Rippenfellkrebs

[Sabrina1978]

Hallo bettina

vor der op hat mein vater auch drei chemos erhalten die er wirklich gut verkraftet hat.
bei meinem vater wurde die ganz li. seite also li. lungenflügel, rippenfell, herzbeutel und teile vom zwerchfell und die lymphdrüsen entfernt ach ja und noch 2 rippen.
mich graust es immer noch wenn ich mir überlege was er alles durchmachen mußte.

die op dauerte ca 8 stunden und mein vater konnte gleich ganz allein atmen und wir staunten alle wie gut das mit nur einer lunge ging.

am tag nach der op ging es ihm richtig gut er hat sogar schon an der bettkante 5 min gesessen,
nur leider kam dann die botschaft das sich etwas von der zwerchfellplastik weil sie sich gelöst hatte in die magenwand bohrte, und somit trat dann mageninhalt in die gesammte wundhöle ein

dadurch musste mein vater alle 2 tage ca. 3 stunden operiert werden weil dann das gesammte operationsgebiet gespühlt und mit riesiegen tupfern ausgelegt werden mußte und das ganze 4 mal also wurde mein vater in nicht einmal ganz 2 wochen 5 mal operiert

aber dabei ging es meinem vater recht gut wenn man das sol sagen kann.

die medikamente hat er nicht so gut verkraftet aber bei den vielen narkosen und schmerzmedi. die er bekommen hat ist das ganz klar

aber jetzt ist er wieder von seiner art her fast der selbe wie früher.

mein vater kommt mit nur einer lunge ganz gut zurecht, er geht oft und wirklich lange mit meinr mutter spazieren (2 stunden) klar ist er danach müde und muß sich etwas ausruhen aber das geht.

manchmal ist er ganz schön kurzatmig aber dann wird halt an diesem tag etwas langsamer gelaufen.

mit dem druck ist das so eine sache, uns hat man gesagt das sich nach der op die wundhöle mit wundwasser füllt und so entsteht der druck, das wundwasser kann nicht richtig abtransportiert werden und dadruch bekommt mein vater 2 x die woche lymphdrainage die ihm wirklich gut tut und ihm den druck für eine weile erleichtert.
denn uns wurde gesagt das der druck wohl immer bleiben wird und man dagegen nicht viel machen kann

so ich hoffe es ist nicht ganz so viel und das ich dir ein wenig helfen konnte

ganz liebe grüße sabrina

ich hoffe deinem schwiegervater geht es gut

ach ja die op wurde auch von der seite gemacht

[stefanzh]

Hi Bettina

Also die OP wird sehr narbenarm von der Seite durchgeführt, die 6. Rippe wird während der OP entfernt und der Brustkorb geöffnet. Dieses Operationsfeld genügt für diese grosse OP.

Da wo zuvor die Lunge gewesen ist, die ja nun weg ist, dort füllt sich der Raum mit Flüssigkeit, welche sich im Laufe der Zeit in eine gelartige Masse umwandelt. Wenn Du das theoretisch rausnehmen würdest und auf die Wagen legen würdest, wäre das ca. 2 kg schwerer als die Lunge die zuvor drin war. Der Schwerkraft gehorchtend drücken diese 2 kg logischerweise ein bisschen anders auf den Bauchraum. Es wird Dir mir der Zeit auch auffallen, dass sich der Bauchnabel verschieben wird und Dein Vater am Bauch etwas "unsymmetrisch" wird. Das ist nciht weiter schlimm, einfach eine Nebenwirklung der OP.
Dieses Druckgefühl entsteht durch den Druck auf diese Zwerchfellplastik, die ja das weggeschnittene Zwerchfell ersetzt. Das drückt seinerseits wieder auf den Bauchraum und daher fehlt den Patienten oft der Appetit und das Vermögen, viel zu essen.

Wegen der Komplikationen: die OP geht sozusagen fast zwangsläufig mit Komplikationen einher. Die warscheinlichkeit, dass welche auftregen ist statistisch über 60%. ALlerdings sind diese Komplikationen fast alles "Kleinigkeiten" in dem SInn: man kann eigentlich alles behandeln, entweder durch Medikamente oder durch eine neuerliche OP. Wenn die OP mal vorbei ist, dann ist schon mal ein grosser Schritt getan. Was dann wichtig ist, ist dass Dein Vater wieder zu Kräften kommt. Schaut drauf, dass er genügend zu essen hat und sich oft bewegt, dass die Physio oft kommt und ihm Bewegungstherapie verordnet wird. Zudem solltet ihr auch mal nach einer Rehaklinik ausschau halten, wo er anschliessend an den Spitalbesuch noch fü 14 Tage hin kann.

Wünsche Euch alles Gute und halt uns auf dem Laufenden. Es ist auch für neue Forumsteilnehmer schön mal zu lesen, dass man nciht immer komplett hilflos ist.
Gruss
Stefan

[Rolf_Rgbg]

Hallo,

ich bin Rolf, 51 Jahre alt. Ich lebe in der Nähe von Regensburg in Bayern. Auch mich hat es nun mit Mesotheliom ganz heftig erwischt.

Ich bin ziemlich neu hier im Forum. Man kann niemals alle 1900 vorhergehenden Beiträge lesen. Bitte sieht mir deshalb nach, dass in meinem Beitrag sicherlich Dinge auftauchen, die ihr vielleicht schon in Beiträgen anderer Mitglieder gelesen habt.

Seit Anfang 2007 hatte ich ständigen Reizhusten, der nie wirklich abklingen wollte. Mal war er schlimmer, dann habe ich mir ein Antibiotikum verschreiben lassen. Dann war er wieder unauffällig. Die Hustenanfälle traten so im Abstand von ca. 2 - 3 Monaten für jeweils 5 - 7 Tage auf. Als Ursache machte ich immer die klimatischen Bedingungen im Büro und in den Terminals des Münchener Flughafens verantwortlich, wo ich seit mehr als 16 Jahren arbeite.

Im Grunde habe ich seit längerer Zeit gewusst, dass ich etwas tun muss. Stattdessen spielte ich weiterhin den Helden der Arbeit. Eine Krankmeldung wollte ich mir nicht leisten. Bis zum 23.10.2007. Nicht nur der Husten, sondern auch eine heftige Erkältung ließ sich von dem Antibiotikum nicht mehr abschrecken. Zum ersten Mal in meinem Leben bin ich froh, eine Erkältung bekommen zu haben, denn ansonsten wäre ich nicht am 30.10.2007 zum Lungenfacharzt gegangen. An diesem Tag nahm das Schicksal seinen Lauf. Die Auswertung des Röntgenbildes wies eine größere Menge Flüssigkeit (es waren fast 2 Liter) in der Pleura auf. Die sofortige Einweisung ins Krankenhaus erfolgte zwangsläufig.

Ein Pleuraerguss war die erste Diagnose. Es war es nie ein Husten gewesen, der mich gequält hat, sondern ein Pleuramesotheliom rechts. Durch frühzeitige - zufällige - Erkennung kann ich noch operiert werden, wenn sich bis zum Abschluss der Chemotherapie (3 Zyklen im Abstand von jeweils 3 Wochen) nichts mehr negativ verändert. Die nächste CT (2 Wochen darauf) und eine PET-Tomografie entscheiden dann letztendlich darüber, wie es weitergeht.

Seit der Diagnose, die ich am 10.11.2007 erhielt, suchte ich im Internet und in Büchern nach brauchbaren Informationen über diese grässliche Krankheit, die sich Mesotheliom nennt und über die ich niemals zuvor etwas gehört hatte. Ich habe dann sehr viele Berichte gelesen und war eigentlich nur noch am verzweifeln. Man fühlt sich dem Tode geweiht, wenn man den Prognosen und Statistiken Glauben schenkt. Einfach grausam, was man alles zu lesen bekommt. Irgendwann habe ich dann eine Internetseite gefunden, die wirklich lesbar, verständlich und Hoffnung weckend ist. Danach habe ich die Suche nach weiteren Informationen aufgegeben. Außer hier im Forum will ich über Mesotheliom nichts mehr lesen. Irgendwann muss man als Betroffener aufhören zu suchen. Sonst wirst du verrückt im Kopf und stirbst nicht an Krebs, sondern an einer zerstörten Psyche.

„Mesothelioma International“ widmet sich dem Kampf gegen Mesotheliome. Die Internetseite www.malignesmesotheliom.de ist eine sehr gute Seite für Menschen, die sich unfreiwillig mit dieser Krankheit beschäftigen müssen. Der vollständige Artikel ist auch in den Sprachen Französisch, Englisch, Italienisch und Spanisch verfügbar.

In den ersten Tagen konnte ich kaum darüber reden, meistens nur unter Tränen. Mittlerweile geht das sehr gut. Sich in sein Schneckenhaus zurückzuziehen bringt nichts. Die Devise „Niemals aufgeben“ hilft da doch erheblich weiter. Sehr gute Ärzte vor und hinter sich zu wissen, allerdings auch. Tränen habe ich heute nicht mehr in den Augen, wenn ich darüber rede, höchstens mal dann, wenn mich ein sehr lieber Mensch in den Arm nimmt. Oder wenn ich ergreifende Beiträge in diesem Forum lese. Sehr viele Beiträge in diesem Forum lese ich mit unendlicher Traurigkeit. Vieles davon möchte ich nicht erleben. Wahrlich nicht!

Als Betroffener muss man seinen inneren Schweinehund mehrfach überwinden, um sich in einem öffentlichen Internetforum mit diesem Drecks-Mesotheliom zu outen. Ich denke, dass deshalb auch nur wenige Betroffene hier Beiträge schreiben. Die lieben Angehörigen nehmen sich dann den Mut, Informationen darüber einzuholen und zu geben und sich einem Erfahrungsaustausch hinzugeben. Ich habe mich schon oft gefragt, ob die Betroffenen (oder die meisten von ihnen) ihren lieben Angehörigen auch wirklich alles erzählen, was sie so fühlen, erleben, durchmachen. Ich kann es mir fast nicht vorstellen. Meine Frau und besonders meine Tochter wollen verständlicherweise auch immer alles ganz genau wissen. Manchmal nervt das schon ein bisschen.

Da ich mich nun leider auf dem neuesten Stand der Dinge in Sachen Mesotheliom befinde (sofern das nicht regionalbedingt verschieden ist), möchte ich vor allem den Mitbetroffenen und deren Angehörigen, die sich ganz neu mit diesem grässlichen Thema beschäftigen müssen, einen kurzen Überblick über die Behandlungsmöglichkeiten und den erwartungsgemäßen Ablauf (je nach Stadium unterschiedlich) geben. Hierbei kann ich natürlich nur von meinem eigenen Beispiel ausgehen. Und es ist für jemanden, der niemals zuvor von solchen Untersuchungen gehört hat, nur sehr schwer oder gar nicht verständlich. Die Ärzte stehen unter Dauerstress. Auf Nachfrage erklären sie natürlich jedes Wort. Sie selbst denken aber oft nicht daran, jedes Wort genauer erklären zu müssen. Bei Google findet man jedes Wort.

Röntgen, Ultraschall, Punktierung, Computertomografie, Bronchoskopie, Thorakoskopie, Mediastinoskopie, Chemotherapie, 2. Computertomografie, PET-Tomografie, Strahlentherapie, Rehabilitierungsmaßnahme. Puh, da ziehen die Monate echt ins Land.

Die Kasse zahlt die PET nicht. Dabei ist sie die einzige sichere Methode, festzustellen, ob die Tumorzellen kein weiteres Organ befallen haben. Übrigens, hier, und auch in Fragen des Krankengeldes, rächt es sich sich bitterlich, die Mitgliedschaft in einer sogenannten Billigkasse gewählt zu haben, die es mit dem Gesundheitsfonds ab 2009 ja noch nicht einmal mehr geben wird.

In meinem Fall soll die PET trotzdem gemacht werden. Die Ärzte am Krankenhaus Barmherzige Brüder in Regensburg möchten nichts auslassen, um ganz sicher zu gehen, dass eine Operation (extrapleurale Pneumonektomie) erfolgen kann. Diese OP ist wahrlich kein einfacher Eingriff und sie bereitet mir sehr große Angst. Für den Fall des Falles habe ich jedenfalls eine Patientenverfügung erstellt und eine Vorsorgevollmacht erteilt.

Ein langer, sehr steiniger Weg steht mir noch bevor. Ich hoffe sehr, dass auch alles so klappt, wie die Ärzte es sich vorstellen und so, wie ich mir das sehr erhoffe.

Ganz egoistisch gesehen, sind mir 51 Lebensjahre einfach zu wenig für das, was das Leben einem Menschen so alles abverlangt.

Man geht durch die Hölle, um in den Himmel zu kommen.

Liebe Grüße aus Regensburg.

Ein Lächeln muss trotz alledem immer noch möglich sein.

Rolf Viebrock


PS: Gestern hatte ich den zweiten Zyklus der ambulanten Chemotherapie mit Cisplatin/Alimta. Ich fühle mich sehr wohl, kann allerdings nicht schlafen. Deshalb hatte ich auch sehr viel Zeit für diesen Beitrag. Vielen Dank für die letzte sehr gute Aufklärung über die OP an Bettina, Sabrina und Stefan.

[Seagirl]

Lieber Rolf,

ich nehm Dich in den Arm und wünsche Dir von ganzem Herzen, dass Du noch sehr lange unter uns weilst.

Liebe Grüße
Heike

[BettinaA]

Lieber Rolf,
ich drück dir von Herzen alle Daumen, dass du die Chemo gut verträgst und die OP gemacht werden kann.
Du hast dich ja schon selbst sehr ausführlich informiert.
Behalte dein lächeln, versuche positiv zu denken und verliere nicht den Mut.
Ich bin zwar nicht selbst betroffen, aber auch als Angehörige ist es schwer mit dieser Diagnose umzugehen. Man versucht Mut zu machen, Hoffnung zu geben! Wenn du kannst, rede mit deiner Frau und Tochter offen über die Krankheit. Nur so können sie dir eine Hilfe sein auch wenns manchmal anstrengend ist.

So wie uns die Ärzte es gesagt haben, stehen die Chancen bei einer frühen Erkennung der Krankheit und dieser OP gar nicht so schlecht. Die Angst aber wird immer bleiben und auch nach der OP weicht die Erleichterung doch wieder der Angst, dass Komplikationen auftauchen.
Mein Schwigervater hat gestern auch gesagt, "warum tu ich mir das eigentlich an"... Ja warum......, weil man an seinem Leben hängt und jeden Strohhalm ergreift, der einem gereicht wird!!!
Nichtdestotrotz scheint er sich aber gut zu erholen. Er hat gestern schon wieder was gegessen, bekommt jeden Tag Gymnastik.
Vielleicht kann er heute sogar schon wieder auf die normale Station verlegt werden.

@Stefan: eine Rippe wurde bei meinem Schwiepa nicht rausgenommen. Uns hatten die Ärzte erklärt, dass die zwischen die Rippen reingehen, die etwas auseinanderbiegen (dadurch schon mal eine Rippen brechen kann) und man hat hinterher wohl wochenlang das Gefühl eines Muskelkaters. Die haben zwei Schnitte rechts unter dem Arm gemacht.
Das mit der Flüssigkeit hat man uns auch gesgt. Das wäre aber normal, dass sich der leere Raum, dann mit Flüssigkeit füllt und auch, dass die anderen Organe mit der Zeit in die Mitte wandern werden.
Eine Rehaklinik hätten wir auch schon. Die schicken ihn wahrscheinlich nach Bad Lippspringe.

LG Bettina

[stefanzh]

Hallo Rolf

Erstmal wüsnche ich DIr von ganzem Herzen ganz viel Erfolg bei der weiteren Behandlung. Wèrde mich sehr fereun auch weiterhin vn DIr zu hören, vorzugsweise natürlich postitive Neuigkeiten wie ein gutes Ansprechen der Chemo, eine erfolgreiche OP und mit postitiven Gedanken von uns allen auch eine Heilung.
Ich möchte einfach noch eine ergänzende Bemerkung zu Deinen Ausführungen machen. Ärzte sind Menschen, auch wenn sich manche wie Halbgötter aufspielen. Das mit dem PET: das ist zwar eine tolle Technik zum Auffinden von TUmoren, aber auch für das PET muss der Tumor eine gewisse Grösse erreichen, ein paar kleinere Zellverbände malignen Ursprungs werden i.d.R. auf dem PET nciht sichtbar sein, weshalb auch diese Methode nicht wirkliche Sicherheit bringt. Allerdings muss ich sagen, dass das PET bei uns in der Schweiz von der Krankenkasse diskussionslos bezahlt wurde, da vom Arzt indiziert. Das das in BRD nciht so ist, finde ich offen gestanden eine Frechheit. Ich würde auf jeden Fall ein PET machen, lieber eines zuviel als eines zuwenig. Zudem ist auch eine Mediastinoskopie als präoperative Abklärung und zwecks Entnahme der Lymphknoten eine gute Methode.

Zu Bettina:

Also bei meiner Mutter ist die Rippe schon wieder drin, aber während der OP wurde die entfernt, so dass man ein grösseres Operationsfeld hat. Wichtig ist einfach, dass die Tumorränder am entfernten Gewebe unverletzt sind, das ist ein sicheres Zeichen dafür, dass der Operateur während der OP alles richtig gemacht hat und die Zelllen nciht querverteilt hat.
Die restlichen Wirkungen der OP werdet Ihr am besten selbst erfahren. Leider reagiert fast jeder Mansch anders darauf, weshalb man wirklich nciht sagen kann, wie es sich bei Euch abspielen wird. Denkt einfach daran: Dein Vater muss aufgebaut werden, zu Kräften kommen und was die Atmung angeht, sollte er die verbleibende Lunge nicht schonen, sondern fordern, damit diese auf die bevorstehende Aufgabe vorbereitet ist.
Halt uns jedenfalls auf Dem Laufenden. ALles Gute und toi toi toi an Deinen Vater!

Gruss
Stefan

PS: nochmals zu Dir Rolf: Finde es übrigens auch ganz toll, dass DU als direkt betroffener den Weg zu uns gefunden hast. Hier diskutieren vor allem Angehörige, da die betroffenen selbst nicht direkt in einem solchen Forum schreiben wollen. Daher auch nochmals ein herzliches Dankeschön!

[Doris 02]

Hallo Rolf,
kannst Du auf Grund der Erkrankung Hilfe der Berufsgenossenschaft in Anspruch nehmen? Das ist für die Behandlungsmassnahmen sicherlich von Vorteil. Psychologisch ist es vielleicht nicht schlecht,wenn Du dich zwingst, Dein Leben nicht von der Krankheit verderben zu lassen und das auch zu äussern. Das ist leicht gesagt,hat aber durchaus Einfluss auf das eigene Befinden. Ich wünsch Dir viel Kraft und über Alles zu reden ist in jeder Hinsicht besser als in sich zu behalten.
Doris