Nichtseminom Stadium IIIc - und nur ärztliches Blabla

[silverdragon]

Guten Morgen.
Danke erstmal für eure Antworten.
Mein Schatz ist im Städtischen Klinikum in Brandenburg/Havel. Die Ärzte da haben uns gesagt, dass sie Rücksprache mit Potsdam (Bergmann-Klinikum) und der Berliner Charité gehalten haben und man dann übereingekommen wäre, dass es bis zum Zwischenstaging nach dem 2.ten Zyklus erstmal alles in Brandenburg gemacht wird. Sollte das Ergebnis dann nicht so ausfallen wie gewünscht, kommt er nach Berlin in die Charité zur Hochdosischemo.

Mir persönlich wär es wurst, wie lange ich fahren müßt, um ihn zu besuchen, solange er in wirklich guten Händen ist! Aber wir haben leider so gar keinen richtigen Plan, ob das alles so richtig funzt in Brandenburg...
So vom Gefühl her würde ich schon sagen, dass die da ihre Sache gut machen, aber ich hab festgestellt, wenn man nicht selber total hinterher ist und sagt: "hey, ich muss noch hierhin und dahin und was ist mit dem Gespräch und was muss ich da beachten....etc pp." dann schleift das alles so´n bissel.
Vielleicht ist das auch normal, dass man vieles selber machen muss, aber so richtig betreut fühlt man sich da nicht.
Auch wissen wir nicht, wie das mit der Kur dann im Anschluss funktioniert und was man für so´nen Schwerbehindertenausweis machen muss. Aber es ist vielleicht auch nochn bißchen früh, sich darüber Gedanken zu machen...*?* Ich weiß nicht....

Wünsche euch noch nen schönen Tag und schau dann heut abend wieder rein...muss erstmal arbeiten...

Liebe Grüße, silverdragon

[PantaRei]

Hallo,

es ist gut, wenn Ihr Euch in dem Krankenhaus erstmal gut aufgehoben fühlst. Dann vielleicht wirklich erstmal nichts ändern. Aber besteht darauf, dass Rücksprache gehalten wird. Und holt Euch "Zweitmeinungen" ein.
Infos dazu gibt es hier:
http://www.iv-hodenkrebs.de/

Einen Fall wie bei Deinem Freund gibt es halt einfach nicht besonders oft im Jahr in Deutschland. Daher können auch nur wenig Ärzte genaueres Wissen darüber haben.

Das folgende Beispiel zeigt, wie schwer eine Beurteilung sein kann: Die Beurteilung zur Hälfte der Chemotherapie (restaging) kann bspw. schwierig sein, da häufig nicht klar ist, ab wann man mit einem Sinken der Tumormarker rechnen kann.
Schau Dir mal folgenden Eintrag an - Eintrag vom 21. November 2007:
http://www.nopogobiker.de/blog/?paged=4
Und der Patient dort (Alex) ist soweit ich weiss in einer Uniklinik in Behandlung.

Es ist wohl tatsächlich so, dass man selbst für Einiges sorgen muss und nicht "an die Hand genommen wird". Das ist traurig, aber nicht zu ändern. Aber Du bist ja auf dem besten Wege, Informationen einzuholen.
https://www.krebshilfe.de/fileadmin/.../016_hoden.pdf
ist zur Info sicherlich sehr gut.

Alles Gute,

PantaRei

[TriaAlex]

Zitat von PantaRei

Das folgende Beispiel zeigt, wie schwer eine Beurteilung sein kann: Die Beurteilung zur Hälfte kann bspw. schwierig sein, da häufig nicht klar ist, ab wann man mit einem Sinken der Tumormarker rechnen kann.
Schau Dir mal folgenden Eintrag an - Eintrag vom 21. November 2007:
http://www.nopogobiker.de/blog/?paged=4
Und der Patient dort (Alex) ist soweit ich weiss in einer Uniklinik in Behandlung.

Fast, ursprünglich war ich nicht in einer Unikllinik, erst zum zweiten und dritten PEI-Zyklus.

Ich kann mich meinen Vorschreibern aber nur anschließen, ich denke in diesem Fall ist es auf alle Fälle ratsam, zu einem Arzt zu gehen, der sich auch wirklich mit Hodentumoren auskennt, d.h. in eines der Tumorzentren, die sich auf solche Erkrankungen spezialisiert haben. Aus meiner eigenen Erfahrung kann ich Prof Bokemeyer nur empfehlen. Nach allem, was ich bisher gelernt habe, ist er neben Prof. Schmoll DIE Koryphäe auf dem Gebiet. Er reagiert auch recht schnell auf E-Mails, was ich unglaublich nett fand. Ich war auch bei ihm in Hamburg, obwohl ich eigentlich aus Frankfurt komme und die Fahrerei war zwar etwas nervig, aber das sollte einem die eigene Gesundheit wert sein.

Hier gibt es eine recht gut verständlichen Fachaufsatz von ihm, über die Behandlung von metastasierten Hodentumoren, falls Du ihn noch nicht kennst.

Ansonsten - fragt die Ärzte einfach, ich habe auch festgestellt, dass die einem immer nur die Hälfte von sich aus sagen - ich habe immer nachgefragt, bis ich alles wusste - da habt Ihr auch ein Recht drauf. Und wenn Ihr etwas nicht versteht - weiterfragen. Oder hier fragen.

Weiterhin alles Gute

Alex

[Tine77]

Hallo silverdragon!

Tut mir wirlich sehr leid, dass es deinen Partner auch getroffen hat. Ich kann genau nachvollziehen wie es dir in dieser Situation geht. 2005 hatte mein Mann die selbe Diagnose. Auch Stadium III c, Tumor im Bauchraum und Metastasen in der Lunge. Er hat ebenfalls 4. Zyklen PEB und drei OP`s über sich ergehen lassen müssen. Mit den Ärzten und Pflegekräften war es auch nicht immer leicht. Mein Mann wollte einfach nur geheilt werden und hat damals nicht viel nachgefragt. Ich habe damals keine Auskunft bekommen, da wir noch nicht verheiratet waren. War eigentlich ein ewiger Krampf. Aber gut, um dich ein wenig aufzubauen, er hat alles sehr gut überstanden, muss jetzt natürlich immer zur Nachsorge, aber es ist alles in Ordnung. Mittlerweile sind wir verheiratet und ich bin im fünften Monat schwanger (ohne Spermaeinfrierung)
Übrigens war er im Neuköllner Krankenhaus in Berlin.

Ich wünsche euch beiden jeden Menge Kraft, denn die nächste Zeit wird auf jeden Fall heftig. Zusammen schafft ihr es.

Liebe Grüße, Tine

[silverdragon]

Hallo. Noch mal ganz lieb danke an alle,die geantwortet haben!!!
Mein Schatz will nur weder was von einer ärztlichen Zweitmeinung hören, noch sonst irgendwas darüber erfahren. Frei nach dem Motto: Was ich nicht weiß, macht mich nicht heiß. *nur das nötigste an info´s reicht ihm*

Naja, geht halt jeder anders mit um.
Wenn er keine Info´s drüber haben will, ist das seine Sache, aber ich tät schon gern wissen, wie, was wann warum. Oder so.

Deswegen meine Bitte an Tine: Könntest du mir schreiben, wie´s genau bei deinem Mann gewesen ist? Was für Op´s er hatte und wie du damit klar gekommen bist....*?*
Vielleicht auch per mail, aber ich weiß nicht, wie das funktioniert hier im Forum mit der mailadresse, weil ich tät meine nur ungern hier reinschreiben...*schlechte Erfahrung mit spam mails sei dank....*

Erstmal noch mal ein ganz großes und liebes DANKESCHÖN an euch!!!

Und ich wünsche jedem, das die Wünsche für die Zukunft in Erfüllung gehen!

Liebe Grüße, Silverdragon

[Tine77]

Hallo silverdragon!

Habe dir eine Nachricht geschickt.

Liebe Grüße, Tine

[Ulf2006]

Hallo silverdragon,
irgendwie sehe ich in dem Befund von Deinem Freund einige Parallelen zu meinem Eigenen. Näheres kannst Du auf meiner Homepage lesen.
Ich muss meinen Vorschreibern auf jeden Fall zustimmen, Dein Freund gehört in ein Zentrum! Man braucht Fachleute und Spezialisten, die den ganzen Tag nichts anderes machen und nicht nur einmal im Jahr ein Hodentumor in diesem Stadium behandeln.
Auf der anderen Seite kann ich deinen Freund nur zu gut verstehen, dass er von alle dem nichts wissen will, ging und geht mir teilweise nicht anders. Er braucht Dich jetzt und jemanden, der es für ihn in die Hand nimmt.
Kämpft und macht alles platt!
Gott schütze Euch!