chron. lymp. Leukämie

[Waldi]

Hallo Eberhard,

mit solchen Werten kannst Du steinalt werden, zumindest aber noch viele lange Jahre ohne jegliche Probleme leben. Deine Leukos befinden sich ja z.T. noch innerhalb der Norm, wobei Deine höchsten Werte auch noch so niedrig waren, dass sie sogar schon bei leichten Infekten überschritten werden könnten! Mal rauf und mal runter bei den Leukos ist auch oft ganz normal.

Mit Kräuterpillen, Homöopathie und sonstigem Schnickschnack kann man sich zwar selbst etwas vormachen, den Verlauf der Krankheit wird man damit jedoch nicht beeinflussen können. Davon bin ich felsenfest überzeugt! Ich weiß, dass auch die Fachärzte das nicht anders sehen! Meine CLL wurde Anfang 2000 im Alter von 55 Jahren festgestellt. Frühere Blutbefunde des Hausarztes ergaben jedoch bereits 1997 ca. 14000 Leukos. Wer weiß, wie lange die Krankheit da schon in mir steckte. Ich nehme keinerlei Pillen oder Sonstiges gegen die Krankheit zu mir, und komme auch ohne ganz hervorragend klar. Warum sollte man auch etwas einnehmen, es gibt ja von kompetenter Seite keinerlei Empfehlungen dafür, vor allem keinerlei Beweise für deren Wirksamkeiten. Wer weiß auch schon, was da wirklich drin ist!
Vermutlich wird man davon eher krank, als dass es in irgendeiner Weise hilft. Leider gibt es viele Scharlatane, die sich eine goldene Nase mit sogenannten Antikrebsmitteln verdienen, die nicht mal das Geld der Verpackung wert sind.

Nach anfänglichem Schock durch die Diagnose habe ich einige Änderungen in mein Leben als früherer Schreibtischmensch, heute Rentner, gebracht. So gibt es bei mir heute viel Bewegung (4-5x 1h Walking/Woche) an der frischen Luft, regelmäßig ein wenig Krafttraining, eine ausgewogenere Ernährung und dabei wenig rotes Fleisch auf den Teller. Ganz wichtig auch: möglichst wenig Stress. Wenn irgendwie möglich, sollte man seinen täglichen Stress auf ein Minimum reduzieren. Ich glaube nämlich, dass Stress ein gutes Mittel ist, um seine CLL rasch voran schreiten zu lassen. Meine Psyche ist bestimmt auch deshalb voll in Ordnung ist, weil ich sofort nach der Diagnose in Altersteilzeit gegangen bin, und mich so schnellstens vom beruflichen Stress befreit habe.

Trotz ungünstiger Prognose sind meine moderat steigenden Leukos heute gerade mal bei 50tsd angelangt, wobei die anderen Blutwerte noch völlig in der Norm liegen. Davon können die anderen CLL-Mitglieder meiner Selbsthilfegruppe nur träumen (nur Deine Werte sind noch besser!). Trotz aller Voraussagen habe ich, im Gegensatz zu früher, seit Jahren keine Infektionen mehr gehabt. Ich sehe mich auch nicht in besonderer Weise vor. Vermutlich ist das der Beweis dafür, dass mein Immunsystem durch die Bewegung an der frischen Luft viel mehr gestärkt wurde, als es durch die CLL abfällt. Sogar ab und an ein paar Gläschen geistiger Getränke haben mir nie geschadet! Man muss bei aller Krankheit ja auch noch Mensch bleiben.

Du solltest Dir nicht soviel Gedanken machen um Deine CLL, denn die befindet sich immer noch in den Kinderschuhen. Mein Rat für Dich: 2 x im Jahr ein großes Blutbild beim Hämatologen machen und dazwischen die Krankheit vergessen. Merke: es gibt viel schlimmere Krankheiten. Ich las mal irgendwo über CLL den Satz "Wenn schon Krebs, dann diesen!". Wir beide können das doch eigentlich nur bestätigen, oder? 7 Jahre problemlos und stabil, das soll uns erst mal jemand nachmachen!

Halt die Ohren steif!

Gruß Waldi

[Eberhard]

Halo Waldi,
ganz so wie du schreibst ist das nicht. Die Leukozyten sind bei mir nicht rauf und runter, sondern sind 10 Jahre von 1994 bis 2004 stetig angestiegen, dann jetzt über 3 Jahre auf den halben Wert abgefallen. Da muss doch irgend ein Einfluss dahinter stecken. Ich wollte nur meine positiven Ergebnisse mitteilen, ich glaube manche interessieren sich dafür. Fast mein ganzes Leben habe ich in der Entwicklung gearbeitet, dort hatte man meistens gerade im unteren Bereich einen größeren Einfluss auf Veränderungen.
Auf die Fachwelt allein gehe ich nicht, die hat schon öfters ihre Meinung geändert. Jeder Arzt hat gesagt, das steigt so weiter meist noch schneller und schreiben dann eine Rechnung
für 5 bis 10 min Behandlung um 200 - 300 € (ich bin privat versichert). Wenn es dann schlechter geht, hat der Arzt und die Pharmaindustrie um so mehr verdient. Ich will hier keinen verärgern, manchmal brauche ich sie auch.
Ganz ohne Infekte geht es bei mir nicht ab, auch habe ich zeitweise Herzvorhofflimmern. Deshalb komme ich ohne Arznei nicht aus, auch halte ich manche Naturarznei nicht für überflüssig.
Mit dem Stress da bin ich mit dir einig, aber man kann ihm nicht immer aus dem Weg gehen, man hat doch manche Verpflichtungen (Familie usw.). Ganz so sorglos wie du schreibst kann man nicht leben, ich jedenfalls nicht.
Ich bin fast 70 und gehe wöchentlich zu einer Gymnastikgruppe, mache öfters bei Wanderungen mit, habe ein Haus mit Garten, Baumstück, 2 kleine Enkel.
Dabei bin ich auch in der frishen Luft.
Sei mir nicht böse jeder hat seine Meinung.
Mit freuntlichen Grüßen
Eberhard

[Waldi]

Hallo Eberhardt,

Deine aktuellen Blutwerte sind ja z.Zt. völlig in der Norm und eine CLL daran überhaupt nicht erkennbar. Verständlicherweise haben Dir die Ärzte bei Diagnosestellung gesagt, dass Deine Leukos ständig steigen werden. Das ist ja auch bei den allermeisten CLL-Patienten so der Fall. Du gehörst aber wohl zu den wenigen Glücklichen, bei denen die Krankheit auf niedrigem Niveau stabil ist. Ist das ein Grund sich über den Arzt wegen der falschen Prognose zu ärgern? Im Gegenteil, Dein Arzt wird sich mit Dir freuen, dass seine allgemeine Prognose unzutreffend war.

Ich wollte Dir beim letzten Mal lediglich sagen, dass Deine Leukos mit max. 20.400 immer noch in einem sehr niedrigen Bereich lagen. Normalerweise erhält man bei diesem Stand bestenfalls eine CLL-Zufallsdiagnose, denn Beschwerden liegen dabei in der Regel ja noch keine vor. Diese könnten höchstens dann auftreten, wenn Hb und/oder Thrombos bereits stark abgefallen sind. Dein Hb-Wert ist aber sogar besser, als der von manchem Leistungssportler! Deine anderen gesundheitlichen Probleme haben mit der CLL mit Sicherheit nichts zu tun.

Bei Diagnosestellung im Jahr 2000 hat man die Prognosebestimmung, wie heute üblich, zum Glück noch gar nicht gemacht. Die Prognosewerte sind unter den Fachärzten immer noch sehr umstritten, weil sie nur allzu häufig unzutreffend sind. Es gibt hierbei nämlich nicht nur das Ergebnis schwarz- oder weiß, sondern daneben auch viele Grautöne. Keine CLL verläuft wie die andere! Da bei Dir der Verlauf bekannt ist und in naher Zukunft überhaupt kein Progress zu befürchten ist, ist eine Prognosebestimmung per Lymphozytendifferenzierung oder FISH-Test bei Dir völlig sinnlos. Ich denke, das meintest Du mit „Typisierung“.

Über den Abfall der Lymphozyten, der bei Dir eintrat, solltest Du keine voreiligen Schlussfolgerungen ziehen. Mag auch der prozentuale Abfall groß erscheinen, so ist doch der absolute Wert mit etwas mehr als 10.000 Zellen gering. So etwas kommt bei der CLL hin und wieder vor. (Das meinte ich mit auf und ab.) Bedenken muss man dabei, dass die Anzahl Lymphozyten ja lediglich aus dem peripheren Blut bestimmt werden. Sie sind aber auch im Knochenmark und besonders im Lymphsystem vorhanden. Eine Aussage über die Gesamtanzahl ist bei der Blutkontrolle deshalb nur bedingt möglich. Besonders die Milz spielt eine wesentliche Rolle bei der aktuellen Zellenzahl. In ihr werden u.a. Lymphozyten durch Teilung vermehrt aber auch Zellen abgebaut, bei Vergrößerung des Organs sogar stark! Selbst wenn Deine Lymphozytenwerte bei der Blutkontrolle scheinbar besser sind als zuvor, so ist es dennoch unwahrscheinlich, dass die Summe aller Lymphozyten kleiner geworden ist. Vor allem ist die CLL damit nicht verschwunden oder gar geheilt! Die kranken CLL-Zellen sind nach wie vorhanden.

Gut finde ich, dass Du aktiv bist. Möglicherweise ist das ein wesentlicher Grund für einen moderaten Verlauf. Aber Stress, als 70jähriger Rentner? Der ist hausgemacht und muss nun wirklich nicht sein!

Gruß
Waldi