FIGO 3b, Chemo nur mit Platin, wie weiter?

[Mosi-Bär]

Hallo liebe Christine, Claudi, frieda,

danke, daß ihr mich aufbaut, aber wißt ihr was? Als ich das heute morgen gelesen habe mit Tumorzellen im Pleuraerguß und mir klar wurde, daß es ja bei mir so war und dann die Prognose....

Erst habe ich mir Gedanken gemacht, aber ganz schnell habe ich diese Gedanken fortgewischt. Mir geht es doch gut, und das schon seit eineinhalb Jahren (am 20. Januar sind die eineinhalb Jahre rum!!!).

Ich habe heute den Termin für's CT gemacht. Am 12. Februar dürft ihr alle die Daumen drücken und am 13. Februar bekomme ich dann alle Ergebnisse. Im Moment bin ich noch total ruhig und cool!

Claudi, ja, hilf uns kräftig dabei, die Statistik kaputt zu machen, ich versuch's ja auch und frieda auch und Christine hat's schon lange getan und alle anderen hier, denen es irgendwie möglich ist, versuchen das ja auch.

Ich wünsche allen alles Gute für alle Therapien und Behandlungen.

Liebe Grüße
Mosi-Bär

[Pfingstrose]

Hallo, ihr lieben Statistiken-Wettstreiterinnen!!

Ich mach mit, so gerade von mir beschlossen Aber am tollsten an den letzten Thread fand ich Claudias Satz:

"Mittlerweile habe ich auch die Hoffnung wiedergefunden, denn wann es vorbei ist, entscheiden wir nicht." Toll, Claudia, dass Du alles so tapfer in Angriff nimmst!!

Liebe Grüße an Euch alle von Katja

[Satin]

Liebe Frauen,
heute melde ich mich wieder, um über unsere Mutter zu berichten. Sie hat heute ihren Bericht vom "Abschluss"-CT gekriegt, das vor zwei Tagen, also ca. 3 Wochen nach der letzten Chemo, durchgeführt wurde, und leider sind die Nachrichten nicht so gut:

Sie hatte ja nach der OP nur sechs Zyklen Carboplatin gekriegt, kein Taxol, und nachdem sie anfangs sehr gut darauf angesprochen hatte (Tumorreste gingen "erfreulich" zurück und Tumormarker ging von anfangs 3800 auf 500 (Wert nach Zyklus 5) zurück), ist der Tumormarker schon wieder auf 600 gestiegen, also praktisch noch unter der Chemo!!!

Außerdem hat sie folgende CT-Befunde: Zwar zeigt sich eine weitere leichte Tumorregredienz, jedoch wurden "kleine pleurale Läsionen beidseits DD narbig in den miterfassten basalen Lungenanteilen" gefunden, aber "kein Pleuraerguss und kein Infiltrat", dafür noch eine "neue zystische Läsion (Durchmesser 3cm) im Bereich des rechten Eierstocks" (sie konnte ja wegen der vielen Verwachsungen nicht komplett operiert werden).

Heißt das jetzt, dass sie noch unter der Platin-Behandlung, die ja anfangs gut angeschlagen hat, jetzt eine Platinresistenz entwickelt hat, wenn der Tumor anscheinend auf einmal doch so fortschreitet und der Tumormarker anfangs zu stark zurückging und jetzt doch wieder gestiegen ist? Ist das ein ganz schlimmes Zeichen für die weitere Prognose? Und was bedeuten die pleuralen Läsionen? Sind das dann gefährliche Lungenmetastasen?

Der Onkologe meinte, man könne vielleicht schon noch 10 -12 Wochen warten, aber dann müsse man wohl mit Taxol anfangen. Hat sie da überhaupt eine Chance, dass dieser Tumor doch wenigstens mal für eine Weile zum Stillstand kommt? Wir wären sehr dankbar um eine Einschätzung aus eurem Erfahrungsschatz.

Sie hat kommenden Mittwoch einen Termin bei der Tumorbiologie in Freiburg, zwecks Second Opinion bzw. einfach weiterer Beratung. Da werden wir wieder berichten.

Im Voraus vielen Dank für euren Rat und alles Gute für euch alle!

Satin

[MM-Tiga]

Liebe Satin!
Juhuu, ich bin hier reingekommen trotz Engpässen beim Server-
mir ist nämlich grade eingefallen, dass Deine Mama ja morgen den Termin in Freiburg hat- oder ?
Dann wünsche ich Ihr / Euch dort gaaaaaanz viel Glück, dass denen noch etwas besseres einfällt für die Mama und sie sich noch nicht geschlagen geben muss !
Es muss doch noch eine Lösung geben- vielleicht sind die Ärzte in Freiburg auch mutiger mit den Entscheidungen wie und was und wo...?!
Also ich drücke Euch morgen die Daumen !
Alles Liebe
MM-Manuela

[Satin]

Liebe Christine, liebe Manuela, liebe Frauen,

zunächst einmal vielen Dank für eure Antworten und guten Wünsche!

Meine Mutter war heute in der Klinik für Tumorbiologie in Freiburg wegen einer Second Opinion und hatte ein Gespräch bei einem Prof. Unger. Sie war restlos begeistert! An dieser Stelle nochmals tausend Dank für deinen Tipp, Christine!

Der Prof. war sehr nett, kompetent und einfühlsam. Meine Mutter ist entschlossen, für die weitere Behandlung dorthin zu wechseln (sie wohnt ja eigentlich in Basel, Schweiz, aber Freiburg ist nur 60 km entfernt).

Diese Klinik können wir also, genau wie Christine, nur wärmstens empfehlen.

Ihr bisheriger Onkologe hat ja geraten, wegen der komischen "zystischen Läsion" auf dem CT und dem leicht angestiegenen TM maximal noch 10 bis 12 Wochen zu warten und dann mit Taxol zu beginnen (sie hatte ja als Primärtherapie bisher nur 6 X Platin Mono). Der Prof. in Freiburg sieht das anders. Er denkt, diese zystische Läsion sei zunächst einmal vernachlässigbar, man solle ruhig noch einen Zyklus Platin geben (gleich nächste Woche), dann zwei Wochen abwarten und den TM noch einmal messen, ob der wirklich weitersteigt. Er sieht nämlich anhand des CTs nicht unbedingt eine deutliche Progression oder Platinresistenz. Sollte der TM doch weiter steigen, würde er auch nicht Taxol geben, sondern mit Caelyx weitermachen, weil da die Nebenwirkungen viel sanfter sind. Wir wissen jetzt auch endlich, warum meine Mutter nur Platin Mono (und keine Kombi Platin/Taxol) bekommen hat: Bei älteren Frauen, bei denen es um eine palliative Behandlung geht, und nicht um eine kurative, lässt man das Taxol wegen den starken Nebenwirkungen gerne weg und weicht auf andere, besser verträgliche Chemotherapeutika aus.

Bei uns herrscht jetzt erst einmal etwas Entspannung... kein Taxol, das ist für meine Mutter schon viel wert. Hat jemand Erfahrung mit Caelyx? Wg. den Nebenwirkungen? Behält man da seine Haare?

Die Option wegen einer Operation haben wir erst einmal außen vorgelassen. Der Prof. rät, zunächst mit Chemo weiterzumachen. Was der genaue Hintergrund dafür ist (OP zu krass, zu chancenlos, da komplette Heilung eh nicht mehr möglich, etc.??), weiß ich nicht, ich muss erst noch meine Schwester genauer interviewen, die bei dem Gespräch dabei war. Ich berichte wieder und wünsche euch allen in der Zwischenzeit nur das Beste!

Liebe Grüße
Satin

[Satin]

Liebe Frauen,

ich melde mich nach längerer Zeit wieder, um über unsere Mutter (68 J.) zu berichten, und schreibe in meinem alten Thread, damit Interessierte gleich die ganze Geschichte noch einmal nachlesen können.

Meine Mutter ist mittlerweile in der Klinik für Tumorbiologie in Freiburg in Behandlung, bei einem Prof. Unger, von dem wir alle sehr begeistert sind. Den Tipp mit dieser Klinik hatte ich damals von Christine R. bekommen, wofür wir wirklich immer noch sehr dankbar sind!

An dieser Stelle möchte ich auch noch einmal erwähnen, dass ich Betroffenen, die in der Nähe von Freiburg wohnen und auf der Suche nach EK-Experten sind, nur empfehlen kann, sich in dieser Klinik beraten zu lassen, eine Zweitmeinung einzuholen oder sich gleich, wie meine Mutter, dort behandeln zu lassen. Die Klinik ist auf dem allerneuesten Stand in Sachen EK, laut Aussage der Klinik sind dort auch 60 Prozent aller Krebsfälle Eierstockkrebs, so dass man hier wirklich von großer Erfahrung sprechen kann. Prof. Unger hat es bisher immer verstanden, meiner Mutter Mut zu machen und ist eine Art "Kommunikationsgenie", bei dem man sich gleich in guten Händen fühlt. Man merkt, dass er alles daran setzt, bei meiner Mutter, bei der leider nur noch eine palliative Behandlung möglich ist, so viel Lebensqualität so lange wie möglich aufrechtzuerhalten. Er hat beispielsweise nach den ersten sechs Zyklen Carboplatin Mono, die sie in einer anderen Klinik in der Schweiz bekam, nicht gleich auf Taxol umgestellt, wie der Onkologe in der Schweiz es vorhatte, nachdem sich gezeigt hatte, dass das Carboplatin an Wirkung verlor (der TM sank zunächst massiv, nur um nach Zyklus 5 stillzustehen und nach Zyklus 6 bereits langsam wieder anzusteigen), sondern gab erst weitere zwei Zyklen Carboplatin, weil sie das sehr gut vertragen hatte, und konnte dadurch ein paar weitere Wochen gewinnen, weil der TM dann tatsächlich kurzzeitig doch wieder etwas gesunken ist (schlussendlich bei 800, zu Beginn der Erkrankung vor OP bei 3700!)

Trotz der guten Behandlung in Freiburg geht es meiner Mutter aber derzeit nicht gut. Sie hat, nach insgesamt 8 Zyklen Carboplatin Mono, wodurch ein kurzer Stillstand der Erkrankung erreicht werden konnte (ein paar wenige Wochen), nun mit Hycamtin (Topotecan) angefangen, und zwar 5 Tage hintereinander (letzter Tag war vergangenen Samstag). Sie soll dann nur zwei Wochen Pause machen bis zur nächsten Gabe, die wieder 5 Tage am Stück gegeben werden soll. Dann will man weitere 2 Wochen Pause machen und dann zügig schauen, ob das Topotecan auch wirkt.

Das große Problem meiner Mutter sind die starken Symptome und Beschwerden. Sie hat ja einen verbliebenen Resttumor an den Eierstöcken, dier wegen der vielen Verwachsungen nicht entfernt werden konnte (Eierstöcke selbst und Uterus auch nicht). Primärtumor ist also immer noch da, mittlerweile von 7 wieder auf 10 cm angewachsen, außerdem Peritonealkarzinose usw., mittlerweile auch Aszites (Bauchwasser), ca. 1,5 Liter, das ganze Programm. Vom Darm hatten sie ihr bei der OP ja zwei Drittel entfernt, der Darm ist im Moment anscheinend halbwegs in Ordnung, zumindest konnte ein Darmverschluss (Ileus) und auch eine Vorstufe zum Darmverschluss (Subileus) ausgeschlossen werden. Aber sie hat massive Beschwerden, nach jedem Bissen fühlt sie sich vollgestopft bis zum Platzen, hat Dauer-Bauchschmerzen, die sie mit Novalgin-Tropfen bekämpft, aber das wirkt auch nicht immer gleich gut und schnell. Es ist wirklich ein Elend. Das Wasser im Bauch konnten sie nicht punktieren, sie haben es versucht, aber es kam nicht gleich etwas raus, da haben sie es gelassen, es ist bei der relativ geringen Menge Wasser wohl auch nicht ungefährlich, da man etwas verletzen könnte.

Bei ihr zeigen sich also sämtliche Symptome und Schmerzen dieser fürchterlichen Erkrankung im fortgeschrittenen Zustand, und unser großes Problem ist, dass wir im Moment nicht wirklich wissen, wie sie die Schmerzen in den Griff bekommen soll. Wenn sie - dank Novalgin - zwischenzeitlich für kurze Zeit schmerzfrei ist, hat sie Kraft und unternimmt Dinge, geht mit dem Hund raus, erledigt alles in Haus und Garten, kümmert sich um ihre vielen Enkelkinder, etc. Aber es ist im Moment wirklich so, dass die Bauchschmerzen, das Drücken, die Verdauungsbeschwerden (fast immer Durchfall) permanent da sind, so dass sie eigentlich gar nicht mehr essen mag, obwohl sie auch ein normales Hungergefühl hat. Wir sind sehr verzweifelt, weil wir nicht wissen, wie das weitergehen soll. Sie ist, wie beschrieben, eigentlich noch so fit und bei Kräften (wenn die Schmerzen mal grad nicht da sind), dass eine stationäre Dauerbehandlung wegen der Schmerzen eigentlich nicht angebracht wäre, in einer Palliativstation oder gar einem Hospiz, aber wir wissen einfach nicht recht weiter im Moment.

Wir wollten daher bei den ganzen tapferen Frauen hier im Forum, die teilweise ja schon so lange gegen diese Krankheit kämpfen, nachfragen, was sie denn so für Erfahrungen gemacht haben, um diese Schmerzen in den Griff zu kriegen? Wir wären sehr dankbar für jeden Tipp!! Meine Mutter nimmt als starkes Schmerzmittel nur Novalgin, dazu manchmal Paracetamol, Buscopan, Duspatalin (= Spasmo-Granulase), aber wie gesagt, das wirkt alles nur kurzfristig.

Vielen Dank im Voraus und liebe Grüße
Satin und Familie

[Mosi-Bär]

Hallo Satin,

es tut mir sehr leid, daß es deiner Mutter nicht so gut geht durch die Schmerzen. Aber die Behandlung selber hat ihr ja bisher einige "Erfolge" gebracht und das ist gut so.

Ich bin kein Experte für Schmerztherapie, aber so wie ich das sehe, ist bei den Schmerzen und Beschwerden deiner Mutter eine Behandlung mit Novalgin, Buscopan, Paracethamol etc. einfach nicht stark genug.

Habt ihr mit den Ärzten in der Klinik darüber gesprochen? Deine Mutter braucht eine richtige Schmerztherapie, vielleicht sogar mit Morphium. Dafür muß sie aber nicht stationär aufgenommen werden, vielleicht nur für eine Zeit, damit die Mittel richtig eingestellt werden können.

Ich habe eine Bekannte mit Brustkrebs und es geht ihr sehr schlecht, weil sie Metastasen in fast allen Knochen im Körper hat. Sie ist Zuhause, also nicht in der Klinik oder einem Hospitz oder auf einer Palliativstation.

Sie bekommt eine Schmerztherapie und wurde damit recht gut eingestellt, aber sie bekommt Morphium. Sie kommt mit dieser Therapie recht gut zurecht.

Vielleicht melden sich hier noch andere, die mehr Ahnung haben. Ich wundere mich, daß die Ärzte in Freiburg noch keine vernünftige Schmerztherapie vorgeschlagen haben, wenn sie doch so erfahren sind mit Krebs, vor allem mit EK.

Alles Gute für deine Mutter.

Liebe Grüße
Mosi-Bär

[Satin]

Hallo Mosi-Bär,

ich danke dir vielmals für deine Antwort. Es ist halt so, dass sie bis vor kurzem mit den Novalgin-Tropfen halbwegs zurecht kam, sie musste sie nur sporadisch nehmen, vielleicht ein- bis zweimal pro Tag und kam an manchen Tagen sogar ganz ohne aus, aber seit zwei, drei Wochen sind die Schmerzen praktisch Dauerbegleiter. Hängt wohl auch mit den 1,5 Litern Wasser zusammen, die haben sich ja auch erst innerhalb der letzten drei Wochen gebildet. Wegen der starken Schmerzen und den diffusen Verdauungsbeschwerden haben sie in Freiburg auch geprüft, ob die Magen-Darm-Passage gut funktioniert, also durchlässig ist, um einen Darmverschluss bzw. die Vorstufe davon auszuschließen. Dann hieß es, sie solle das Novalgin einfach regelmäßig nehmen und die Dosis steigern, jetzt ist sie bei 4 Mal am Tag 40 Tropfen, was so ziemlich die Höchstdosis ist, glaube ich, aber es hilft halt immer nur kurz und es dauert auch recht lange, bis es überhaupt wirkt.

Wir müssen sicherlich in Freiburg das Thema Schmerztherapie noch einmal ansprechen, weil sich ihr Zustand in dieser Hinsicht wirklich deutlich verschlechtert hat.

Wie ist denn das mit dem Morphium, kann man damit leben und noch halbwegs aktiv sein, ist man da nicht die ganze Zeit völlig benebelt? Gibt es noch ein anderes starkes Mittel, das man ausprobieren kann? Morphium erscheint mir fast als die allerletzte Lösung, aber vielleicht täusche ich mich da bzw. kenne mich zuwenig aus?

Vielen Dank im Voraus und alles Gute für euch alle!
Satin