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Liebe Birgit,
es ist zwar schon eine Weile her, dass Du hier geschrieben hast, nichtsdestotrotz versuche ich mein Glück. Die Mutter meines Freundes hatte gestern dieselbe OP und genau dieselbe Diagnose bekommen wie Deine Mutter. Tumor durch die Pfortader, scheinbar nicht operabel. Hast Du weitergehende Information von Berlin, Heidelberg, etc. bekommen, ob die Pfortader komplett entfernt und ersetzt werden kann? Was kam dabei heraus und wie ist es bei weitergegangen? Ich wäre Dir wirklich sehr dankbar, wenn Du mir helfen könntest, die ganze Familie ist verzweifelt und wie gelähmt. Ganz lieben Gruß, Susanne |
#2
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Hallo Susanne,
da Du noch keine Antwort auf Dein Posting bekommen hast, möchte ich Dir gerne einiges zu dem Thema schreiben. Ein ähnlicher Thread läuft auch gerade auf der ersten Seite, einfach mal schauen. Also diese Infiltration der Pfortader war früher ein Ausschlußkriterium. Einmal liegt ist der Natur der Operation, man kann nicht so gut solche Gefäße einfach herausschneiden und dann wachsen sie wieder zusammen, zum anderen gab es die Meinung, daß die Prognise bei einem solchen Befall so schlecht ist, daß man gar nicht operieren sollte. Zum letzten Punkt ist zu sagen, daß dem nicht so ist. Das Risiko eines Rezidivs und die Dauer, bis zu der nach der OP ein Rezidiv auftritt, ist ähnlich der ohne Infiltration der Pfortader. Also erstmal ist wichtig, daß diese Art der OP vom Prinzip her sinnvoll ist, sie erfolgt in heilender Absicht, und verlängert auf jeden Fall das Leben. Bleibt also das Problem mit der Operationstechnik: Die Whipple ohne Pfortaderresektion ist ja bereits sehr komplikationsträchtig und sollte ausschließlich in den großen Zentren erfolgen, egal wie nett die Ärzte vor Ort sind. Als Nicht-Mediziner hast Du keine Chance die Qualität des Arztes richtig zu beurteilen. Die Pfortaderresektion, hier wird i.d.R. mit einem Stück Kunststoff erstmal eine neue Verbindung geschaffen, erfordert eine gute Kenntnis dieser Operationstechnik. Das Know-How, dort ist es einfach täglich Brot, findest Du in Heidelberg (Prof. Markus Büchler) und Hamburg (Prof. Izbicki). Adressen hier überall im Forum verstreut. Oft sind diese vermeintlich nicht möglichen Pfortaderresektionen fälschlicherweise ein Grund für die Annahme der Inoperabilität. Das ist echt Mist, weil es einerseits sehr häufig vorkommt, andererseits aber keine allgemeine Gültigkeit hat. Alleine wegen der Beteiligung der Pfortader sollte man sich schon immer bei dieser Erkrankung an Heidelberg und Hamburg richten (oder Bochum). Ich hatte hier einmal eine, zwar amerikanische, Studie eingestellt, nach der von 10 in kurativer Absicht operierbaren Patienten sieben als nicht operabel eingestuft wurden. Ich bin überzeugt, daß das in Europa nicht anders ist. Ein wichtiger Aspekt, finde ich, dieses Forums ist es deshalb immer und jedem Neuankömmling mit dem Holzhammer diese beiden Adressen einzubläuen. Wenn keine oder minimale Metastasen da sind, zuerst an die Chirurgien der Zentren. Bei minimalen Metastasen Chemo und ggf. Bestrahlung erst mit Heidelberg absprechen und auf spätere OP hinarbeiten. Der Erfolg, in Form von später operierten die sich hier dann wieder einmal melden, gibt dem ja auch recht. Ich würde mich sehr freuen, wenn ich Dir in dieser Weise weiterhelfen konnte. Prinzipiell: Es ist keine lebensbedrohende Situation und Ihr habt schon die Zeit, Euch in Ruhe zu informieren. Und auch ohne OP sind genügend Chancen da. Wenn man sich durch das Forum wühlt, findet man immer wieder ganz tolle Erlebnisse und Verläufe, die eigentlich gar nicht hätten sein dürfen. Und da Gesunde meistens weniger Schreiben, werden diese positiven Geschichten nur die Spitze des Eisbergs sein. In diesem Sinne viele Grüße, KL PS: Ups, sehe gerade, daß ich Dir schon einmal in einem anderen Thread darauf geantwortet habe. Nachwehen von Rosenmontag, entschuldige. Dafür ist die Antwort aber ausführlicher:-) Geändert von Kölner Leser (05.02.2008 um 14:40 Uhr) Grund: PS hinzugefügt |
#3
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Liebe/r KL,
vielen Dank für die ausführliche Antwort. Die OP nach Whipple wurde bereits vor 2 1/2 Jahren durchgeführt. Jetzt Tumor an der Pfortader. Gewebeprobe wurde entnommen, es soll sich um ein Narbenneurinom handeln. Allerdings ist der Tumor-Marker so schlecht, so dass die Klinik nicht genau weiß, was nun genau los ist und vorschlug, "halt mal Chemo zu machen". Heute haben Sie endlich einen Termin mit einem Onkologen vom UKE. Ich habe sie ausdrücklich darauf hingewiesen, dass sie den Arzt bitten, die Befunde auch mit Prof. Izbicki zu besprechen. Let's see, hoffen wir das Beste... LG, Susanne |
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