Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[Petra-P]

hallo tinker,

mein paps hat die zahnprothese bis einige wochen nach der bestrahlung nicht getragen. die ärzte meinten auch von anfang an er soll sie draussen lassen - die mundschleimhaut wird so empfindlich, dass es durch die reibung total aufscheuert.

spülen soll er auf jeden fall. das war das einzige was uns die ärzte immer und IMMER wieder gesagt haben - spülen, spülen, spülen. papa hatte auch GLANDOMED und bepanthen spüllösung!

ja, lasst untersuchen ob er einen pilz hat - ist sehr häufig - äußert sich meist durch weißen belag.

ich weiß es ist schwer, aber ihr müßt stark bleiben und ihn beim seinem weg unterstützen - so wie sich das anhört macht ihr das aber prima!!!

viel kraft für die nächste woche!!

petra

[Mmute]

Hallo tinker, Atlan , Petra-p und alle nicht Genannten.......
habe meine Ma heute in der Klinik besucht, sie ist eigentlich gut drauf. Morgen
früh, nach der 12. Bestahlung ( 20 gesamt ) wird noch mal Ultraschall vom Darm
gemacht- ist die Entzündung rückläufig, darf sie nach Hause ( für schlappe 5 Tg.). Die Auszeit hat sie sich erbeten, da sie ja während der letzten 4 Behand- lungstage zusätzlich wieder die Chemo erhält.
Sie trägt übrigends seit fast 3 Jahren ihre OK- Prothese nicht mehr, würde auch
jetzt nicht mehr passen. Schon die Bestrahlung lässt alles anschwellen......
Die 2. Radio-Serie hat ihre Zunge wieder absolut unbeweglich werden lassen,
dennoch versucht sie tapfer - trotz PEG - weiter zu essen. Sie hat ihr Pilz-Mittel
vorsorglich schon vom 1. Tag an erhalten, hat deshalb keine Schmerzen. Da war
ihr Arzt verlässlich. Nur Kohlensäure im Mineralwasser mag sie nicht.
@ tinker: Vielleicht kann dein Schwiepa ja die Salbeibonbons im Mund zergehen
lassen ( aber ohne Vit. C ), meine Ma hatte jetzt auch Sprühschaum mit Pan-
thenol, kam unaufgefordert ebenfalls vom Arzt. ( Sollte die Mundtrockenheit be-
handeln, da sie ja nach Einsetzen der PEG nicht trinken konnte...).
Du schaffst das - manchmal hilft nur noch eine Umarmung.

Danke Allen für`s zuhören! Das hilft auch....
Mmute

[Atlan]

hallo freunde,
ich weiß nicht wie es euch oder euren angehörigen mit dem salbeitee geht. hier klang ja schon einiges an: ich konnte den tee zu anfang auch nicht ausstehen, bis ich mir mal angeschaut habe, wie der tee zubereitet wird. seit dem trinke ich täglich zwei tassen und zwar gleich morgens im büro. wenn man den tee 15 min abgedeckt ziehen lässt dann schmeckt er auch. sinn ist, das die verdampfenden ätherischen öle sich wieder im tee auflösen. deckt man ihn nicht ab, verdampfen sie in der luft und der tee schmeckt wie trockenes stroh.
gegen die mundtrockenheit versuche ich im moment schüßler-salze. ich lasse drei mal täglich 2 tbl nr. 8 auf der zunge zergehen (so weit das geht). nr. 8 ist eigetnlich reines kochsalz, und das zieht wasser ja bekanntlich an, aber in der verdünnung d12 (1:1 Billion) oder d6 (1:1 Million) ist ja eh kein wirkstoff mehr vorhanden sondern nur noch das "wirkstoffgedächtnis". na ja mal sehen ob es hilft. schaden kann es zumindest nicht.
euch allen einen guten wochenbeginn, weniger regen, etwas mehr sonnenschein und ein wenig schnee und frost vielleicht auch.
euer
atlan

[silverlady]

hallo ihr Lieben

aber Atlan, wie kannst du nur Eis und Schnee wünschen?? Da friert man doch!

Wie ich euch ja berichtet habe versorge ich zur Zeit einen Patienten mit der Sch....krankheit. Leider hat er mir ehute mitgeteilt das er die Bestrahlung abbrechen will. Die haut fängt an aufzuplatzen und die Schmerzen sind ihm zu groß. Das einzige was ich erreicht habe ist, er wollte noch mal persönlich mit den Ärzten reden. Vor allem wollte er wissen wieso die ihm nichts über die Nebenwirkungen erzählt haben. Die einzigen Infos hat er von mir erhalten sonst wäre er davon völlig überrascht worden.
Die Betreuung durch mich und unsermem Pflegedienst wird aber erst mal noch weitergehen. Dabei ist meine Aufgabe nicht in erster Linie die medizinische Versorgung sondern in der psychologischen Begleitung.

Mich selbst habe ich aber für die nächsten Tage ins Büüro orgabnisiert. Ich habe mir einen Nerv eingeklemmt und habe heftige SWchmerzen im rechten Arm und in der Hand. Auch Husten oder Lachen tut gemein weh. Also muss ich erst einmal Ruhe geben bis das wieder besser ist.

Liebe Grüße und viel Kraft
silverlady

[gitte01]

Hallo Atlan, danke für Deine Infos!

Mein Mann hat gestern, als er sich die Mundhöhle mit Aldiamed einrieb einen kl. Knoten von ca.5mm auf der Zunge festgestellt.
Wir haben nun Angst, daß es wieder was Neues ist.
Am Freitag hat er bein HNO Nachsorgetermin.
Hoffentlich mit negativen Ergebnis.
Ich bin froh, daß es dieses Forum gibt.
Da kann ich wenigstens meine Sorgen losbringen.

Liebe Grüße Gitte

[tinker]

Hallo Ihr Lieben
Mein Schwiegervater hat tatsächlich einen Mundpilz.Er hat jetzt aus der Klinik einMedikament bekommen.der Name fällt mir im Moment nicht ein.

@gitte01 Ich drücke Euch die Daumen

@silverlady Was passiert,wenn man die Bestrahlung einfach abbricht?Das würde mich wirklich mal interessieren.

Bis bald
Gruss tinker

[Lisa48]

Hallo Gitte, es nicht natürlich nie gänzlich ausgeschlossen, dass sich ein Rezidiv bildet. Aber ich halte das in Eurem Fall für sehr unwahrscheinlich. Ich habe immer wieder Veränderungen auf der Zunge, die von selbst wieder verschwinden. Unser Mundraum ist halt sehr empfindlich und reagiert auf alles. Ich wünsche Euch sehr, dass alles im Lot ist und drücke Euch fest die Daumen.

Hallo Sylverlady, gute Besserung. Da Dir sogar das Lachen Schmerzen bereitet, stelle ich jetzt besser keinen Witz ins Forum!

Hallo tinker, mein Arzt sagte mir, dass die unvollständigen Bestrahlungen nutzlos sind, weil erst ab ca. 60 gy eine durchschlagende Wirkung erfolgt. Sicher sind die Nachwirkungen bei einem Abbruch auch nicht so gravierend. Die vollständige Bestrahlung erhöht halt sehr die Chance, dass Mikrometastasen vernichtet werden und nicht im Körper streuen. Insofern wärs schon gut, wenn die Ärzte Deinen Schwiegervater in die Lage versetzen würden, die Bestrahlung durchzuhalten. Danach geht es in der Regel ja steil bergauf und die Tortour ist bald vergessen.

Allen eine gute und schmerzlose Zeit
Lisa

[Sanja]

Hallo alle zusammen!

Ich ( lese) euch teilweise schon seit fast 2 Jahren. Aber sagen oder schreiben mag man dann nicht....man möchte erst einmal allein sein....
Im September 2006 stellte man bei meinem Mann ( Traumfaenger1801) ZungengrundkarzinomT4 fest. Man sagte uns er hat nur noch 3 Monate. Ich bin dann ins Internet....nur immer Negatives!! Mein Mann hat Bestrahlung bekommen 92 gy und Chemo 5 FU + Cisplatin......
Der Weg dadurch war die Hölle. Für alle! Aber er hat es geschafft!!!!! Ich hoffe es gibt den einen oder anderen hier, die jetzt wissen, das man es durchaus schafft....auch wenn ein Arzt sagt....3 MONATE


Sanja

[Atlan]

hallo tinker,
das ist ganz schön hart so viele bestrahlungen. ich wünsche deinem schwiepa die kraft, das durchzuhalten und dir natrülich auch. kombiniert mit mitomycin ist das eine gute therapie. radatio und chemo ergänzen sich in ihren hauptwirkungen und man hofft auf einen sog. synergyeffekt.

@sandra
die meinungen welchen arzt man aufsuchen sollen, gehen hier ein wenig durcheinander und hängen wahrscheinlich von den gemachten erfahrungen ab. ich würde zum hno gehen, weil der der facharzt dafür ist. das ist aber meine ganz persönliche meinung. mit dem zahnarzt habe ich da eher schlechte erfahrung gemacht und mit dem hausarzt sowieso.

@sanja
hallo sanja, so etwas hört man immer wieder, das ein arzt eine prognose abgibt und die patienten leben dann trotzdem noch jahrelang. das ist echt ein hammer und darum sollten die das auch lassen. aber auch hier im forum gibt es viele, die von ihrem tumor geheilt sind und das soll allem hoffnungen machen, die noch in der therapie sind. nur wir müssen auch daran denken, dass heilung nicht immer möglich ist und ein auseinandersetzen mit dem sterben und tod notwendig macht.

lg an alle
atlan

[*Sandra*]

Wow Vielen Dank an Bikra, Niklas, Lisa48 und Atlan für eure schnelle Hilfe.

Habe alles ausgedruckt und sie wird es genauso befolgen wie ihr es gesagt habt ~ ich hoffe es ist nichts schlimmes....

Allen Betroffenen wünsche ich ganz viel Kraft & Durchhaltevermögen, möge sich alles wieder zum guten wenden.

Vielen Herzlichen Dank nochmal.

[Mmute]

Hallo Ihr Lieben,
@ Atlan: Ich weiss jetzt, wer uns den Polarwind auf den Hals gehetzt hat.......
@ Silverlady: Hoffe, es geht dir inzwischen wieder besser.......

Meine Ma ist jetzt seit Montag zu Hause, der Pflegedienst kommt regelmäßig zur
Wundversorgung und gibt Hilfe bei der Ernährung. Klappt soweit super, bis auf
zeitweilige Depressionen. Sie bedauert, dass ihr vieles aus der Hand genommen
wird, weiß aber auch, dass sie es allein nicht regeln könnte. Sie kann immer noch
essen, ihr Mund schmerzt nicht. Sie schafft nur die 1000 Kalorien ( ärztl. Rat )
noch nicht, wir tasten uns aber langsam heran.... Sie hat gerade die Bestrahlung
für 2 Tage unterbrechen müssen, weil die Anlage gewartet wurde. Nach der Blut-
kontrolle heute und am kommenden Montag könnte sie die Chemo ab Dienstag
ambulant machen, weil sie die erste Serie ja gut verkraftet hat. Ich lass`mich
überraschen....
Noch ein Witz am Rande: eine schwangere Ärztin von der Klinik hat eine Sono
bei meiner Ma nicht durchgeführt, weil sie ja jeden Tag Bestrahlungen erhielt !?
Wer kann übrigens mit den Abkürzungen PLT und RBC ( vom Laborzettel ) etwas
anfangen ?

Schönes ( kaltes ? ) Wochenende
Mmute