ALL, Brauche euren Rat ; )

[chrischan]

Hallo Marion,

mir gehts wieder gut. Meine Transplantation war Anfang 2005, also schon etwas her. Deswegen muss ich auch immer erstmal überlegen... CSA = 107. Ist das zu hoch oder zu tief? Der CSA-Spiegel schwankt ja ganz gerne mal, wenn es irgendwelche sonstigen Probleme gibt und dann gibts auch schnell mal etwas GvH. Ist die GvH denn schlimm? Ein wenig sehen die Ärzte ja ganz gerne, weil es auch gegen eventuell noch vorhandene eigene (kranke) Stammzellen wirkt, aber es kann natürlich ziemlich unangenehm werden.
Was sagen denn die Ärzte, woher Fieber, Husten und Schnupfen kommen, wenn es kein Infekt ist?

Ich fand in gewisser Hinsicht diese Phase nach der Transplantation am Anstrengendsten. Man ist ständig auf Hab-acht, irgendwas ist immer nicht normal - es ist einfach anstrengend. Aber gut, dass Alex in dir jemand an seiner Seite hat, die sich so kümmert. Nicht alleine zu sein in dieser Zeit, hilft einem wirklich sehr viel, auch wenn man es vielleicht nicht immer so zeigen kann.

Also ich wünsche Euch, dass das alles nur nervig, aber letztlich harmlos ist...
Liebe Grüße
Chrischan

[Juicy]

Hallo Marion,

also ich muss sagen, dass sich das doch alles "gut" anhört.

Wenn man nach einer Transplantation schon nach 15 Tagen das erste Mal nach Hause darf!!!

Bei meinem Freund sind erst nach 19 Tagen das erste Mal Leukos gekommen. Und auch ansonsten war es von den Nebenwirkungen glaub ich schlimmer.

Also Kopf hoch, es läuft gut!!!

Eine GvhD ist auch immer gut. Wie schon geschrieben ist es der Anti-Leukämie-Effekt und es ist wichtig dass man den hat. Ich habe ein paar Leute mit einem Rückfall kennen gelernt, die hatten damals keine GhvD!!!

Und ich kann dir aus eigener Erfahrung sagen, dass es noch eine ganze Weile dauern wird, bis du dich ein bisschen daran gewöhnt hast, wenn er wieder daheim ist. Ich hatte auch immer furchtbare Angst und dachte nur "ach im Krankenhaus wüssten die jetzt was zu tun ist". Es geht mir immer noch so, dass ich bei allen Kleinigkeiten denke es könnte was schlimmeres sein. Aber daran gewöhnt man sich und es wird weniger.

Gestern hat mein Freund das erste Mal wieder gesagt "Ich bin gesund!".
Ich hoffe, dass jetzt alles besser wird!!!

Weiterhin viel Kraft!!! Das schlimmste habt ihr schon überstanden!!!

[Marion Michaela]

Hallo Juicy,

danke für deine lieben Worte, aber du weißt ja selber wie es ist, man muss sich erst dran gewöhnen, soweit bin ich noch nicht.

Alex hat weiterhin Fieber, und dieser CSA Spiegel pendelt sich auch nicht ein.
Fahre jetzt mal meinen Bub besuchen, und kucke ob ich ihn bischen aufmuntern kann.

Super, das dein Freund gesagt hat " jetzt bin ich gesund " da kriegt man Gänsehaut, das ist ein neues Leben.

Mit dem Essen nach der KMT:ganz normal, nichts portioniertes und all das was ich gelesen habe, ( außer Nüsse etc.) selbst Salat darf er essen. Die Ärztin sagte das die Gefahr von Viren und Sporen aus geht, die so in der Luft liegen, weniger jetzt vom Essen.

Liebe Grüße auch an deinen Freund ( Hat es auch einen Namen Freund hört sich so komisch an
Und euch alles liebe.


Marion

[Juicy]

Also mein Freund (Dennis) hatte 2 Wochen durchgängig Fieber.
Das geht auch wieder rum!!!

Da siehst du mal wie unterschiedlich die ganzen Unikliniken sind. Dennis darf bis heute keinen Salat essen. Wir passen immer noch total auf. Zwar nicht mehr so wie am Anfang, aber trotzdem....!

Als er die Ärzte letztens fragte, meinten die er muss noch eine Weile so essen. Aber ich habe schon oft fest gestellt, dass es sehr große Unterschiede gibt.

Aber letzten Endes stimmt es ja und wir haben auch immer so gelebt. Er kann sich an jeder Ecke irgendwo was holen. Er kann unter 100 Leuten sein und da hat keiner was oder er kann in einerm kleinen Gruppe sein und sich was holen. Da darf man sich nicht so verrückt machen, wenn man so lange auf das richtige Leben verzichtet hat wie unsere Jungs, kann man verstehen, dass sie wieder was machen wollen und mal was anderes Essen wollen!

Ja, heitere deinen Sohn mal ein bisschen auf! Das kann er jetzt gebrauchen.

Irgendwann wird auch er sagen, dass er wieder gesund ist!

Viele Grüße und ganz viel Kraft!!!

[chrischan]

Hallo Ihr zwei,

das Thema Essen und allgemein Infektionsschutz ist wohl eher eine Glaubensfrage unter den Ärzten. Bei mir haben sie auch die strenge Linie befürwortet, ich glaube, es hat 8 Monate gedauert bis ich wieder Salat essen durfte.
Mir hat damals ein Arzt bei der Reha gesagt, dass es eigentlich keine wirklichen wissenschaftlichen Grundlagen gibt, sondern eher Vermutungen, gesunden Menschenverstand und eben verschiedene Philosophien.
Ich habe mir damals gesagt, ich mache einfach, was meine Ärzte mir sagen und war sehr vorsichtig und habe eigentlich alle Anweisungen eisern befolgt. Aber ich glaube auch, dass das eher psychologisch für mich wichtig war, nach dem Motto: Ich tue alles, um da durch zu kommen.

@Marion,
ihr werdet das Ding schon schaukeln. Grüß deine Alex unbekannterweise und wünsch ihm auch von mir weiterhin (!) viel Glück.

Liebe Grüße
Chrischan

[Marion Michaela]

Hallo Chrischan,

Danke für die Grüße, werde sie ausrichten.

Das Fieber kommt und geht gerade, haben heute ein CT von der Lunge gemacht um auszuschließen das da was ist.
Der CSA Spiegel will auch nicht so richtig, dadurch das Alex doch viel am übergeben war wollen sie jetzt die Sache mal i.V. probieren um zu sehen ob der Spiegel dann konstant bleibt.
Er nimmt da Ursofalk Tabletten, das soll den Spender bischen in Schach halten, hat da jemand Erfahrung mit ??

Liebe Grüße

Marion

[Juicy]

Hallo Marion,

alles klar bei euch???

Wie geht es dir???

Liebe Grüße
Juicy