Meine liebe Freundin

[Andrea Susann]

ach Urmele,

raten, was soll man raten, ich bin hier aus einem ähnlichem Grund, keine Angehörige sondern nur ein Freund.....Deine Freundin braucht schon Sauerstoff, recht weit fortgeschritten denke ich mal aber sagen wie lange sie noch da ist, das kann wohl niemand beantworten.

Sie wird mit Dir über ihre Ängste sprechen wenn sie es möchte, wenn sie es kann Ich habe in den letzten Wochen sehr viele Freunde und Bekannte durch diese Krankheit verloren, die einen sprachen drüber andere verschloßen sich total. Ich habe auch einige Kunden/dinnen die über ihre Krankheit mit mir reden, die eine sagte neulich, ich weiß gar nicht was mit los ist, ich kenne sie gar nicht und erzähle ihnen alles was ich noch nie jemanden sagte.......es gibt Menschen die können einem wildfremden alles erzählen aber den besten Freunden oder den Angehörigen nicht. Vielleicht weil sie dann gehen können ohne irgendwelche gut gemeinten Ratschläge hören zu müßen weil sie wissen es ist zwar gut gemeint aber es würde ihnen nicht helfen. Oder sie wollen nicht zur Last fallen.

Ich würde Dir gerne schreiben, tu dies oder das aber es gibt keine Ratschläge weil jeder anders mit seiner Krankeit umgeht. Mein Bekannter, Freund oder wie auch immer hat sich auch eine zeitlang sehr bedeckt gehalten, seine Krankheit nicht zur Kenntnis genommen, alles Selbstschutz sagte er mir heute, was ich nicht wahrhaben will ist nicht da........er suchte auch Gründe wer die Schuld an seinem Übel trägt aber inzwischen hat er sich ganz geöffnet, mir und seinen Ärzten gegenüber, seiner Famlie gegenüber nicht.

Es ist schwer wenn man helfen möchte und weiß nicht wie.......wenn wir reden geht es in erster Linie nicht über seine Krankeit, ich warte immer ab ob er von sich aus was sagt, ist halt so, dass es zwar gut gemeint ist sich nach dem Befinden zu erkundigen aber sie wollen nicht ewig dran erinnert werden wie krank sie sind.

Lieben Gruß
Susann

[Elli]

Liebe Urmele,

lass dich einfach mal ganz lieb in den Arm nehmen.
Ich selber habe BK seit 2001,und bei mir läuft schon seit 2003 eine sogenanntepalliativ Behandlung.Ich habe damals das volle Programm durchgezogen,und ziehe es auch noch heute durch. Will damit sagen,das ich es mein Leben lang durchziehen muss.
Ich gehe mit meiner Krankheit sehr offen um.Wenn ich Deinen Bericht so lese,so habe ich das Gefühl das Deine Freundin an Leute geraten ist,die Ihr eingeredet haben das diese Krankheit nur besiegt werden kann,wenn die Konflike die bestehen gelöst werden.Ich denke Du weißt was oder wen ich da meine.
Vielleicht hast Du die Möglichkeit,sie bei einem Ihrer Arztbesuche zu begleiten,und so mehr in Erfahrung zu bringen.Evtl. gibt es doch noch die Möglichkeit einer schulmedizinischen Behandlung,sodaß die Beschwerden gelindert werden können,und die Lebensqualität wieder stabilisiert wird.
sollte das alles nicht mehr möglich sein,so sei für sie da.Wenn auch im Moment einfach nur im Hintergrund.Biete ihr Deine Hilfe an,und sei nicht böse wenn sie sie im Moment verweigert.Ich denke es tut Ihr gut,wenn Sie weiß das Du da bist.Das Du da bist,um sie aufzufangen und zu trösten.
Bei mir ist es eigentlich immer so,wenn ein neuer Befund auftaucht,dann brauche ich auch immer einige Zeit bis ich damit klarkomme.Wenn ich dann für mich persönlich meinen Weg gefunden habe,dann werden die Familie und die Freunde informiert. Meine beste Freundin (wir kennen uns seit 36 Jahren)
ist immer für mich da,obwohl wir weit entfernt voneinander wohnen. Aber alleine dass Gefühl ,da ist jemand mit dem ich reden kann hilft mir wahnsinnig.
Mit meiner Familie kann ich natürlich auch über all diese Dinge sprechen,aber sie ist halt zu sehr betroffen.Ich denke ,Du wirst die Entscheidung Deiner Freundin akzeptieren müssen,auch wenn es Dir sehr schwer fällt.Aber ich bin der Meinung,es wird die Zeit kommen,wo sie einen Menschen braucht,der ohne wenn und aber sie so annimmt,wie es die Situation erforder.Ich denke das wirst Du schaffen.
Liebe Urmele,ich wünsche Dir und Deiner Freundin von ganzem Herzen alles Gute und ganz viel Kraft für die kommende ZEIT:

Liebe Grüsse
Elli

[Urmele]

Vielen Dank Susann und Elli für eure lieben Worte.
Im Grunde genommen habt ihr das geschrieben, was ich denke und ja eigentlich auch weiß. Nämlich dass ich mich da nach ihr richten muss, ob sie sich öffnen will oder nicht und halt einfach da sein -mal ganz kurz gesagt.

Heut war ein guter Tag, ich hab sie vorher besucht und sie war eigentlich fröhlich. Ich habe ihr eine Patientenverfügung vorbeigebracht (das hatten wir ausgemacht, dass ich eine besorge), die sie später ausfüllen will und der Hausarzt hat ihr versprochen sich 1:1 daran zu halten, hat sie mir gesagt. Ausserdem haben wir "ganz normal" über ihre Schmerzen gesprochen, ich habe sie auch gefragt, wo sie welche hat und sie hat es mir gezeigt und gesagt woher sie kommen und dass das kein Dauerschmerz ist sondern so anfallsartig auftritt. Ich hatte ja bisher keine Ahnung was sie so richtig plagte. Wir haben über Schmerzmittel gesprochen, über Morphium, Morphine (das ist anscheinend was anderes) über andere Schmerzmittel und dass sie heute die Dosis verringert hat um zu sehen wie es geht.
Also ich konnte ganz normal Dinge fragen und sie hat mir ganz normal geantwortet. Ich habe das Gefühl, dass sie ihre jetzige Situation - zumindest heute - akzeptiert hat.
Hinzu kommt, dass der 17-jährige Sohn gestern die Punktion eines Hirntumors gut überstanden hatte ( er hat ein Kraniopharyngiom) und sie die Nachricht erhalten hatte, dass es ihm gut geht.
Für diese Woche hat sie Besuch von einem ihrer Brüder der die ganze Woche hier bleibt. Anschließend kommt ihre Mutter für eine weitere Weile.
Naja, auf jeden Fall war es heute einfach besser - soweit man das in solchen Situationen sagen kann.
Viele liebe Grüße und nochmal danke!
Irmi

[Urmele]

Meiner Freundin geht es gar nicht gut.
Seit sie sich die Lunge verkleben ließ leidet sie an ständiger Atemnot, trägt immer ihre Sauerstoffbrille und ihr Zustand ist wesentlich schlechter als vor der OP.
Hätte sie das gewusst, hätte sie niemals dieser OP zugestimmt sondern lieber noch einige Male die Lunge punktieren lassen. Aber die Ärzte versicherten ihr mehrmals, es könnte nur besser werden, im schlimmsten Fall würde sich nichts verändern. Nur sie hat seitdem furchtbare Angst zu ersticken, weil sie solche Luftnot hat. Ihre Lebensqualität hat seitdem massiv gelitten.
Aus diesem Grund möchte sich nun auch wieder ins Krankenhaus auf die Palliativstation, sie hofft, dass man ihr ein wenig von dieser Panik nehmen kann dort.
Ihre Söhne (17,18) und ihr Freund wären mit einer Pflegesituation überfordert, sagt sie und will ihnen auch eine später bettlägerige Mutter nicht zumuten.
Sie hat ja auch vor wieder nach Hause zu kommen, sie braucht jetzt erst einmal die Sicherheit, dass jemand da ist, wenn sie wieder Angst hat zu ersticken und sie möchte ein bisschen Kraft tanken dort.
Und am liebsten würde sie lieber heute als morgen noch dorthin gehen. Heute aber geht sie zusammen mit einer befreundeten Ärztin noch die Patientenverfügung durch und morgen kommt ihre Schwester und diese wird sie wohl dorthin fahren.
Ich habe auch schon überlegt, wie es wäre, wenn ich sie zu mir holen würde, aber auch dann wären da immer einige Stunden, in denen sie allein wäre. Und gerade so etwas macht ihr ja Angst.
Ausserdem wäre es bestimmt für die Söhne und den Freund komisch, wenn meine Freundin bei mir sein würde, wir sind nämlich auch Nachbarn. Das würde ihnen vielleicht Schuldgefühle vermitteln und ich hätte dann das Gefühl ich müsste die ganze Familie mitversorgen, was mich dann überfordert und mir Schuldgefühle verpassen würde.

Sie fühlt sich auch so furchtbar schwach und antriebslos mit dieser Atemnot.
Wie ist das denn? Das Morphium, das sie nimmt wirkt sich doch auch dämpfend auf die Atmung aus oder? Wie wäre es denn mit einem Ersatz? Ich habe hier im Forum mal irgendwas davon gelesen, ich glaube es war Methadon als Ersatz und diejenige war schlichtweg begeistert von der Verbesserung ihrer Lebenskräfte und ihres Allgemeinzustandes, dadurch. Leider funktioniert die Suchfunktion nicht mehr im Forum.

Naja, so sieht es halt jetzt bei uns aus.

Heute haben wir zusammen geweint - vielleicht hätte es uns seelisch gut getan, aber wenn sie weint, bekommt sie natürlich auch wieder schlechter Luft und deshalb war auch das eine schwierige Situation für sie und deshalb dürfen wir nicht gemeinsam weinen.

LG Irmi