September

[Andorra97]

Liebe Ina,
ich denke deine letzen Beiträge zeigen, dass du deiner Entscheidung immer näher kommst.

Was mir an Mikas Beiträgen gefallen hat: Sie ist sehr offen und ehrlich und das muss man auch sein, selbst wenn es schwer fällt. Es nützt nichts, dir nur Mitgefühl entgegenzubringen und mitzuleiden und zu trösten. Was du auch brauchst sind wirkliche Entscheidungshilfen. Nur wie soll man sie dir geben? Heike schreibt, ganz richtig, dass ein "ich würd' es so und so machen" sehr emotionslos und kalt klingen kann, als wäre die Antwort zu finden ganz einfach und all dein Ringen um sie gar nicht nötig.

Und überhaupt: Wer von uns kann sich in deine Situation hineinversetzen? Ich ja schon mal gar nicht, ich bin ja noch nicht einmal selbst krank, geschweige denn dass ich vor einer solchen Entscheidung stehe. Trotzdem möchte ich dir meine Sichtweise schreiben und hoffe, sie kommt nicht "kalt" rüber, sondern nur so aufrichtig, wie sie gemeint ist.

Ich selbst bin persönlich der Meinung, dass man nicht immer alles versuchen muss und jede Möglichkeit ausschöpfen muss. Ich bin allerdings ja auch nicht in der Situation. Hier im KK-Forum lese ich von Betroffenen fast immer nur "du darfst nicht augeben sonst siegt der Krebs". Vielleicht kann ich mich da auch nicht richtig hineinversetzen aber ich selbst glaube irgendwann ist vielleicht auch mal der Punkt erreicht, wo man aufgeben darf und wo man nicht mehr kämpfen muss, sondern einfach nur noch den Abschied leben kann.
Allerdings muss man sich auch dann darüber klar sein, dass es ein "Abschied" ist. Ein Zustand, der nicht ewig anhalten wird und der vermutlich auch graduell immer schlimmer und schwerer werden wird.

Ich finde es gut, dass du in Prozentzahlen denkst, denn genau das würde ich auch tun, wobei ich ehrlich gesagt 50% sogar noch für eine "gute" Chance halten würde. Ich befürchte leider eher - nach deinen Erzählungen - dass die Erfolgschance eine allogenen KMT bei Dir noch geringer als 50% sein könnte .

Deshalb ist es so wichtig, dass die Ärzte ehrlich zu dir sind und dir eben genau diese Prozentzahl auch sagen! Wie hoch ist deine Chance wirklich? Das musst du wissen, vorher kannst du nicht entscheiden (immer dahingestellt, dass dein Bruder als Spender passt).

Aber auch die andere Seite muss man realistisch betrachten. Lebenslange Chemo. Da müssen Sie Dir wahrheitsgemäß beantworten, wie lange "lebenslang" heißt! Sprecht ihr über Jahre, oder nur über Monate? Sind die Ärzte diesbezüglich offen zu dir gewesen? Gerade wenn du sagst du "willst leben", bin ich der Meinung, dass du eigentlich noch nicht in der Phase bist, wo du dich mit einer palliativen Therapie wirst abfinden können. Es sei denn, die Ärzte können dir zusichern, mit dieser Therapie noch Jahrzehnte zu leben, aber das halte ich für sehr unwahrscheinlich? Wenn es so wäre, dann würde sich für mich die Frage nach der KMT gar nicht stellen.

Doch wenn es um die Frage geht: 2 Jahre ohne KMT mit palliativer Chemo gegenüber einer KMT, die sehr risikoreich ist, die aber auch absolute Heilung bringen könnte? Bist du dann wirklich bereit dich mit 2 Jahren abzufinden und den letzten Strohhalm nicht zu ergreifen?

Deine Ärzte müssen raus mit der Sprache. Sie sollen dir nicht deine Situation irgendwie "schönreden" und sich hiner medizinischen Ausdrücken wie "palliativ" verstecken, sondern sie sollen sie offenlegen! Du brauchst konkrete Zahlen und Fakten. Ich hoffe das Gespräch mit dem Arzt aus Köln wird dir hoffentlich genau diese geben können.

[samue67]

Liebe Ina
Leider kommt mein Bild für dich mit Verspätung.
Der Grund:
Ich hatte ebenfalls mal wieder oder immer noch gesundheitliche Probleme.
Wie man unschwer erkennen kann hast du einen steinigen Weg,
es sind sogar dicke Felsbrocken dazwischen, zu gehen.
Ich bin überzeugt, das du mit deiner bewunderswerten Kraft und Energie
Deinem Lebenswillen und deiner Courage,
da bist du ja schon so viele Wege mit Hindernissen gegangen,
sodass du auch diesen schaffst
Am liebsten würde ich vor dir hergehen
und dir so einige Steine aus dem Weg räumen.
Aber einen Lichtblick gibt es immer
:Schau:
Am Ende des Weges , da siehst du viel Licht,
dort steht dein Schutz- Engel
Dein Engel, der dich über alles mag.
Der darauf wartet.
dass du dich ihm anvertraust
er steht dir jeder Zeit treu zur Seite
hört dir geduldig zu
und gerade an schweren Tagen
lässt er dich nicht im Stich..
Ich drücke dich ganz doll Louise

[Linnea]

Liebe Ina,

ich habe den ganzen Vormittag über versucht, das bißchen Energie, das ich derzeit weitergeben kann, in Worte zu verpacken und hier im "September" für Dich zu hinterlegen, aber es ist mir nicht gelungen. Die Diskussion hier hat mich stark aufgewühlt - wie muß es Dir erst damit gehen?! Ich mußte mich sehr zusammennehmen, um meine Energie nicht dahingehend zu verpulvern. Nach mehreren Anläufen war ich einfach nur blockiert und mir fiel gar nichts mehr ein.

Und nun hat Louise so ein schönes Bild für Dich gemalt und auch mir damit einen neuen Weg gezeigt. Diese hellen, sanften Farben tun auch mir sehr gut. Liebe Louise, habe herzlichen Dank dafür!

Liebe Ina, ich habe mir beim Anblick des Bildes ganz fest gewünscht, daß Deine Lebensfarben genauso freundlich und sanft zu Dir zurückkehren werden. Und noch etwas finde ich sehr beruhigend an diesem Bild: das hoffnungsvolle Grün säumt den Weg bis zum Horizont und zwischen den Steinen sind immer wieder Pflanzen sichtbar, die es trotz des kargen Wegbodens geschafft haben, der Sonne entgegenzuwachsen.

Liebe Ina, liebe Louise, seid beide ganz lieb gegrüßt von
Eurer Linnea

[Äpfelchen]

Liebe Linnea,

Deine Worte lösten sofort einen Gedanken an Peter Lustig aus.
Kennt ihr Alle? Am Anfang wächst aus dem Asphalt erst Blümchen, dann immer mehr...
Liebe Ina, hier sind Deine Blumen http://de.youtube.com/watch?v=5dq4FRzBBcg

Möge sich Dein Weg auch leicht öffnen und die Blumen wieder Farbtupfer bringen.

Lieben Gruß
Beate

[struwwelpeter]

Nach langen Bemühungen sagt der Server

Zuerst einmal möchte ich die Gelegenheit wahrnehmen und euch für die rege Diskussion - für diesen tollen Meinungsaustausch danken! Leider ist es mir auf Grund des aktuellen Server burn outs nicht möglich jedem einzeln zu antworten. Also versuche ich dies hier im Zusammenhang zu machen. Da ist einmal dieses wunderschöne Bild von Dir, Louise: lieben Dank, genau so gestaltete sich bislang noch mein Weg! Viele Steine, richtige Brocken und dennoch, heute an diesem Tag konnte ich den Weg etwas frei machen und einige Steine beiseite werfen, mich diesem sonnigem Licht etwas nähern. Und dann auch gleich ein Danke Dir liebe Beate: Peter Lustig, immer wieder gut und ein wunderschönes Video! Es wird Frühling, auch ich habe seit heute das Gefühl dieser Jahreszeit, diesen Blumen und diesem "neu erwachen" mich anzunähern. Gleichzeitig möchte ich all denen danken die ich jetzt nicht so erwähnen kann, denn wenn ich hier "blättere" geht die Seite wegen der Überlastung wieder weg. Liebe Linnea: ich hoffe Du hast Dich bei all diesen regen Meinungen und Feststellungen nicht zu sehr erschrocken! Ich wünsche mir sehr, dass Du erst einmal tatsächlich darauf achtest das es Dir besser geht und Du nicht von dieser Problematik in die "Tiefe" gezogen wirst. Das wäre nicht gut. Dir wünsche ich weiterhin alles Liebe und ganz rasche Genesung, vorallem komm wieder gesund nach Hause!

Nun möchte ich die Gelegenheit nutzen und euch von dem heutigen Tag berichten!
Also: der Arzt hat angerufen und wir haben dieses Thema (mein Thema) ausführlich und in allen Einzelheiten diskutiert. Im Vergleich zum Vorjahr hat sich seiner Meinung nach nichts geändert. Er selbst hält gerade in meinem Fall die allogene Transplantation für ein zu hohes Risiko derzeit! Seiner Meinung nach wäre die Gefahr das ich daran versterbe sehr groß, dies aufgrund meiner gesamten körperlichen Verfassung und meinen gesundheitlichen Belastungen die man nicht außer acht lassen kann. Die Prozentzahl liegt bei weit unter 50%, dies nur anbei. Trotzdem: sollte irgendwann der Punkt erreicht sein an dem ich selbst sage ich kann so nicht mehr Leben, besteht weiterhin die Möglichkeit dieser allogenen Transplantation! Jetzt, so seine Meinung bräuchte ich dieses enorm hohe Risiko noch nicht eingehen Die Stammzellen meines Bruders können vorab bereits eingefroren werden und würden wenn sie denn passend sind zur Verfügung stehen. Leider sind bei mir aufgrund der Tatsache das mehrfach der behandelnde Arzt gewechselt hat auch unterschiedliche Meinungen entstanden. Für mich sicherlich nicht gut, dennoch hat sich dieser Arzt auch weiterhin angeboten mir mit Rat zur Seite zu stehen: er macht es sehr gerne, so seine Worte!
Anschließend hatte ich noch einen Termin bei meinem Internisten wegen massiver Magen, - Darmbeschwerden. Auch mein Arzt findet es äußerst schwierig für mich alleine, da eine richtige Entscheidung treffen zu können. Grundsätzlich schließt er sich der Meinung des Arztes an mit dem ich heute telefoniert habe. Nun, ich für mich selbst habe jetzt noch einen Arzttermin und am Mittwoch ein den Termin bei der Psychologin. Ich selbst gehe davon aus das ich dann die endgültige Entscheidung treffen kann. Hier mit meiner Liste, die sich in + und - unterteilt hatte, mit den verschiedenen Punkten von euch die ich mit einbezogen habe und dann natürlich mit den Aussagen der Ärzte die ich für mich jetzt schon wesentlich besser - gut zuordnen kann!
Das heißt mit anderen Worten das ich spätestens am Donnerstag meine Entscheidung getroffen habe werde, mich mit Köln in Verbindung setze und "Klar Schiff" mache. Es wird eine Last von mir fallen, so oder so, wenn dieses nervenaufreibende Thema erst einmal beendet werden kann!

Leider ist es im Moment tatsächlich sehr schwer auf alle Themen einzugehen, ich werde jetzt einmal schauen, ob der Server mir noch etwas Einblick in eure Threads - den aktuellen Stand gewährleistet.

Euch Allen wünsche ich jetzt noch einen schönen Abend und eine gute Nacht, habt nochmals vielen Dank für eure Hilfe und Unterstützung!



Liebe Grüße
Ina

[Noddie]

Hallo meine kleine Printe,
Du hörst Dich schon besser an, schön das der Doc Wort gehalten hat und Dir einige Fragen beantworten konnte.
Sehr mutig von ihm das er so ehrlich war zu Dir. Hut ab vor ihm.
Wieder ein kleiner Lichtblick für mich heute.
So jetzt muß unser gemeinsames Projekt noch klappen .
Keine Sorgen machen um mich, ja ,gibt Falten.Außerdem hatte ich heute einige Lichtblicke (davon warst Du ein großer) allso geht es bei mir aufwärts.
Dich ganz lieb knuddel
Ulli

[Beba]

Thaatha
Hallo Liebe Ina
Ich nutze die gelegenheit und schliesse mich zum Ulli mit besten wünchen
Bin hoite etwas Dusselig und fehlen mir di worte aber ich müchte di sagen
im gedanken Liebe Ina bin bei dir.
Bis bald deine Beba