pilozytisches Astrozytom im Erwachsenenalter

[schnuppi02]

Hallo. Bei mir wurde vor 1 1/2 Jahren auch ein pilozyt. Astro. festgestellt. Bin 21 J. Damals hieß es vor OP, man könne wohl den kompletten tumor nicht entfernen. Ein sehr großer teil wurde erfolgreich entfernt, der rest nähe hirnstamm ist ca 2mm groß. Momentan wird noch diskutiert, ob der tumor gewachsen ist. Bekomme demnächst einen op termin für die enfernung von dem rest.... Wäre jetzt wohl "gut" zu operieren. Wobei es beim letzten mrt fraglich war ob man das wegen der nähe zun stammhirn operieren kann.
bin in der uniklinik mannheim und die sind echt gut! bei der ersten op wurde mir ein faust-großer tumor entfernt... es ist alles so gut gelaufen nach 6 wochen war ich wieder fit konnte sogar mein examen nachholen!
wo liegt denn dein tumor? der bbei mir hatte sich wohl auch um den sehnerv gewickelt..

[snoopyfuchs]

Hallo Schnuppi02,
herzlichen Dank für Deine Antwort. Bei mir liegt der Tumor direkt am Hirnstamm und deswegen ist es wohl sehr kritisch, den zu entfernen. Da stehen die Meinungen 2:1 daß es keinesfalls ohne Folgen bliebe. Ein Prof. meinte sofar, daß es ein Verbrechen sei wenn man das operiert. Ergo habe ich mich zum Abwarten entschlossen. Ich nehme seit einem 3/4 Jahr nun hochdosiert Weihrauch Kapseln und bei dem letzten MRT von Ende Januar meinte der Radiologe eine minimale Verkleinerung sehen zu können. Das mit dem Sehnerv scheint bei mir auch zumindest am Rande betroffen zu sein, wobei ich diese Einschränkungen schon vor Jahren bemerkt habe und der Augenarzt mir sagte, daß das altersbedingt sei. Das ist auf die Weihrauch Kapseln auch etwas besser geworden, wobei ich feststelle, daß es auch wechselt. Die Ärzte in Mannheim in der Neurochirurgie kenne ich nicht, aber Du hattest ja schon ein sehr positives Erlebnis dort, also würde ich den Ärzten dort durchaus vertrauen. Allerdings mußt Du immer sehr kritisch fragen und Dich nicht abspeisen lassen mit "wir machen das schon".
Mir haben alle Ärzte gesagt, daß dieses pilozytische Astro zu 99% im Kindesalter auftritt und nur ganz selten bei jungen Erwachsenen. Das würde ja Dich betreffen. Ich wünsch Dir von Herzen alles Gute und schreib wieder wie es weiter geht,
Tina

[snoopyfuchs]

Hallo Schnuppi,
habe noch vergessen Dir zu sagen, stelle unbedingt einen Antrag auf Schwerbehiderung beim Amt für Familienversorgung. Die Anträge bekommt Du auf jeder Gemeindeverwaltung. Ich bin mit 50% eingestuft worden, was durchaus Vorteile hat, die Du vielleicht jetzt noch nicht brauchst aber zumindest später wichtig sind, wie z.B. daß Du damit unkündbar bist und bei der Einstellung im öffentlichen Dienst bevorzugt wirst und noch ein paar steuerliche Vorteile. Es lohnt sich !
Herzlichst, Tina

[schnuppi02]

Ich bin auch sehr verunsichert. Wie ich schon geschrieben meinte der doc vor 6 M. ,das eine op um den rest zu entfernen nicht ohne risiko sei, da der tumor so nah am hirnstamm liegt.
tja und jetzt auf einmal ist er doch gut abgekapselt ( was auch immer "gut" heißen soll) und man könnte das operieren...hab solche angst!!!
weiß auch nicht was ich denken soll... aber bevor er noch weiter wächst lieber jetzt operieren.
liegt denn der tumor bei dir so tief im hirnstamm snoopyfuchs?

[schnuppi02]

Kurz nochwas: wie groß ist denn dein tumor. Meiner war wohl faustgroß wobei beim ersten mrt auch hieß das der tumor nicht ganz entfernt werden kann (und der rest der jetzt noch geblieben ist wurde nicht rausgenommen da der v.a bösartig im raum stand)
man kann doch zumindest nen teil operieren?
bestrahlen hift bei dem tumor nicht hab ich mal gehört... schade

[snoopyfuchs]

Hallo Schnuppi02,
mein Tumor ist ca. so groß wie eine etwas größere Zwetschke und liegt direkt am Hirnstamm. Gut abgekapselt heißt, daß man die Tumorränder sehr gut erkennen kann und somit ist jede Operation einfacher. Wenn es Dir hilft, dann solltest Du Deinen Hausarzt um eine Überweisung an eine weitere Neurochirurgie bitten für eine 2. Meinung. Das steht Dir zu und Deine Krankenkasse bezahlt das auch. Sehr gut beleumundet auf diesem Gebiet ist Tübingen und Erlangen. Je nach dem wie weit Du fahren würdest für diese 2. Meinung ist im operativen Bereich in München das Klinikum Rechts der Isar mit Prof. Mayer absolute Spitze, wegen einer Bestrahlung bzw. einem sog. Seed (kleiner Katheter mit strahlendem Material, der direkt vor Ort platziert wird und nach 4-6 Wochen wieder entfernt wird) kannst Du Dich an das Klinikum Großhadern wenden (PD Dr. med. Kreth).Es wäre wichtig, daß Du alle Unterlagen von den Voruntersuchungen sowie der Op. einschließlich der sog. Histologie zusammen hast, damit die angesprochenen Ärzte sozusagen gleich zur Sache kommen können. Alle der genannten Krankenhäuser haben auch einen Internetauftritt, den Du sicher findest wenn Du in Google den Namen eingibst und dann auf die Neurochirurgie gehst.Es sind alle auch Universitäten und somit auf sehr hohem Level. Eine Entscheidung pro oder contra Operation mußt Du allerdings letztlich selber treffen. Ich arbeite selbst in einer Arztpraxis mit 5 Fachärzten, die mir genau den gleichen Rat gegeben haben. Ich habe mir sogar auch eine 3. Meinung eingeholt. Bei allem mußt Du Dich auch ein bißchen von Deinem Gefühl leiten lassen, wer für Dich gut wäre und gehe nirgends alleine hin, denn man ist nervös und 4 Ohren hören mehr als zwei und es können auch nicht so viele Fragen vergessen werden. Ich halte Dir die Daumen und laß bald wiede von Dir hören,
Tina

[schnuppi02]

Hallöchen.. danke für die adressen! hab mich demletzt dann sofort schon für die op entschieden... muss jetzt nur noch auf den termin warten.
in mannheim die klinik hat eigentlich auch einen guten ruf, damals meine zimmernachbarin kam sogar aus hamburg hergefahren...
naja, wenn alles gut läuft hab ichs ja dann hinter mir, und es kommt hoffentlich nichts mehr nach.
was machst du denn? doch op oder bestrahlen? aber dein tumor müsste ja dann auch abgekapselt sein.
wie alt bist du?
liebe grüße

[ceage]

Hallo Snoopyfuchs,

vielen Dank für den Hinweis mit dem Schwerbehindertenausweis.

Hast Du einfach die Diagnose (p. astrozyt.) nachgewiesen und bist trotz günstiger Prognose mit 50% eingestuft worden?

Vielen Dank + Gruß

Zitat von snoopyfuchs

Hallo Schnuppi,
habe noch vergessen Dir zu sagen, stelle unbedingt einen Antrag auf Schwerbehiderung beim Amt für Familienversorgung. Die Anträge bekommt Du auf jeder Gemeindeverwaltung. Ich bin mit 50% eingestuft worden, was durchaus Vorteile hat, die Du vielleicht jetzt noch nicht brauchst aber zumindest später wichtig sind, wie z.B. daß Du damit unkündbar bist und bei der Einstellung im öffentlichen Dienst bevorzugt wirst und noch ein paar steuerliche Vorteile. Es lohnt sich !
Herzlichst, Tina