Nierenzellkarzinom mit Metastasen in der Lunge

[Heino*]

Hallo Vogel,

wenn der Zustand der Schwiegermutter zur Zeit keine Operation zulässt, dann ist es wirklich vordringlich, den Zustand zu verbessern, denn auch die Behandlung mit "neuen" Medikamenten hat meistens heftige Nebenwirkungen. Jedenfalls muss dafür gesorgt werden, dass sie körperlich und mental aufgebaut ist. Ich habe ein wenig den Verdacht, dass Euer behandelnder Arzt von vornherein auf dieses "neue" Medikament lossteuert (aus welchen Motiven auch immer) und dabei alle Alternativen vorweg ausschließt. Seine Aussage, die Immuntherapie würde allenfalls bei 20% anschlagen, ist jedenfalls nicht richtig, die Ansprechrate liegt zwischen 30% und 40%. Und ob eine Operation an den Lungenmetastasen machbar ist oder nicht, solltet Ihr wirklich mit einem erfahrenen Thorax-Chirurgen besprechen.
Vor allem aber: Appetitlosigkeit und mentale "Ergebenheit" sind keine gute Voraussetzung, mit diesem Krebs umzugehen!

Herzliche Grüße, Heino

[Urs]

Hallo Vogel

In dieser aufwühlenden Situation fallen mir Aussagen ein, die ich gerade in letzter Zeit von meinen Onkologen verschiedentlich gehört habe. Die Aussagen kann ich aus meiner erlebten Praxis teilweise nachvollziehen.

Lungenmetastasen:
Ob operabel oder nicht, das wird sich bei Euch noch zeigen. Grundsätzlich können sich vor allem Lungenmetastasen bei einem Nierenzellkarzinom über lange Zeit ruhig verhalten, auch ohne Medikamentation. Hier also keine Untergangsstimmung aufkommen lassen! (Meine sind praktisch seit 3 Jahren ruhig, seit einem Jahr nehme ich keine schulmedizinischen Medis mehr. Bei mir spuckt die Leber, aber dies ist wieder ein anderes Thema.)

Torisel/Temsirolimus
Falls es sich bei Euch wirklich um eine solche Behandlung handelt, dann möchte ich festhalten, dass unter den Therapien Sutent, Nexavar und Temsirolimus keine klare Rang- oder Wirkungsordnung besteht. Zudem wird nicht von Kreuzresistenzen erzählt. Temsirolimus ist nun mal das jüngste Kind, wird intravenös verabreicht, jedoch in der Schweiz noch nicht an allen Kliniken eingesetzt. Meine jetzige Onkologin erklärte mir das so: Sutent wird heute in der Regel normalerweise eingesetzt. Der Nachteil ist der, dass die Nebenwirkungen bei schon stark geschwächten Patienten oftmals zu gross sind. Nun hat man bei Temsirolimus festgestellt, dass dieses Medikament bei geschwächten Patienten in Sachen Nebenwirkungen die bessere Wahl ist. Der Vorteil in Sachen Lebensqualität spricht also bei dieser Patientengruppe für Temsirolimus.

Immuntherapie
Es werden hier verschiedene Erfolgsquoten aufgeführt: 20 %/ 30-40%. Die Zahlen stimmen alle auf ihre Weise. Es gibt ja nicht nur eine Statistik. Bei mir selber war die Therapie wirkungslos. Da kümmern mich auch 30-40 % nicht mehr. Zudem war das zu einer Zeit, als man noch keine Alternativen hatte.
Heute würde ich im Falle Deiner Schwiegermutter also doch auf Temsirolimus setzen. Selber sehe ich meinen Weg später auch in diese Richtung.

Auskunftspflicht der Ärzte
Hier gibt es nur eines. Der Arzt muss sich Zeit nehmen, die Betroffenen aufzuklären. Das Gesamtbild muss Euch zur Beurteilung dienen. Wenn ein Arzt hierzu nicht in der Lage ist, dann wählte er den falschen Beruf und ihr müsst eine Tür weitergehen.

Ich wünsche Euch alles Gute

Urs

[Rudolf]

Hallo Vogel,
Heino und Urs haben Dir sehr gute und wichtige Antworten gegeben.

Aus meiner Sicht möchte ich hinzufügen:
das "fortgeschrittene Stadium" wurde ja herausoperiert und ist jetzt völlig ohne Bedeutung. Bedeutung hat nur das, was ganz konkret noch da ist. Und das scheinen doch nur(!) die Lungenmetastasen zu sein.
Ich frage weiter: Warum sind die Lungenmetastasen inoperabel?
Am Anfang fragtest Du auch, ob man mit Lungenmetastasen wirklich nur geringe Überlebenscgancen hat. Nein! Heino, Urs, Jürgen, ich und viele andere beweisen das.
Ich hatte anfangs 12 Lungenmetastasen, die mit Lage und Größe genau beschrieben wurden. Sie waren insgesamt inoperabel, weil sie gleichmäßig über die gesamte Lunge verteilt waren.
Das sagte ein Thoraxchirurg, kein Urologe!

Sollte die Untersuchung vom letzten Freitag ein Skelettszintigramm sein? Inkl. Schädel . . .
Ich bin es gewohnt, vom Radiologen immer sofort ein Untersuchungsergebnis gesagt zu bekommen, nicht erst eine Woche später! Egal ob CT, MRT oder Szinti.

Die Aussage: "du hast . . . noch 1 Jahr zu leben" würde mir vielleicht auch den Appetit verderben.
Und wenn es schließlich wirklich "nur" 1 Jahr werden sollte: wie füllt Ihr diese geschenkte Zeit mit Leben? (Diese Frage müßt Ihr nicht mir beantworten.)
Liebe Grüße
Rudolf

[vogel]

Hallo an alle die geantwortet haben,
vielen Dank für die vielen "aufmunternden " Erfahrungsberichte. Meine Schwiegermutter wird am Freitag erfahren, was im Ct zu sehen war.
Ihr habt ja vielleicht Recht, daß man nochmal eine zweite Meinung einholen sollte, aber sie will das nicht . Sie Vertraut voll und ganz ihren Urologen.Sie wird in der Uniklinik behandelt , und wie wir jetzt erfahren haben hat sich der Arzt mit einem Thoraxchirurgen und Onkologen abgesprochen. Und ist selbst in einer Arbeitsgruppe zur Erforschung von Therapien gegen das Nierenzellkarzinoms. Sie ist körperlich sehr geschwächt und ich habe gelesen das Nexavar und Sutent wirklich erhebliche Nebenwirkungen haben werden. Ich glaube deshalb nicht, daß sie eine Therapie mit diesen Mitteln durchstehen würde. Sie hat aber trotz der körperlichen Schwäche den Wille und den Ergeiz das alles durchzustehn. Hoffentlich behält sie auch die Kraft und gibt nicht auf.

mfG Vogel

[Joker07]

Hallo an alle,
ich wollte mich nochmal melden. Bei meiner Mutter hat sich immer noch nichts getan. Sie ist jetzt seit 1 1/2 Wochen im KH. Letzte Woche Donnerstag war ja das CT. Mit der schei..... Diagnose und morgen wird erst besprochen, wie es weiter geht. Ist das normal, das man sich so lange Zeit lässt? Sie reden jetzt von Punktierung einer Knochenmetastase an der Hüfte. Ihr allgemein Zustand ist sehr gut. Sie hat eben nur die schmerzen an dem Tumor der HWS. Sie kommt im Moment noch mit Ibuprofen und Novalgin sehr gut zurecht. Wenn man sich wenigstens auf irgendetwas einstellen könnte aber so weiß man eben gar nichts und das macht einen echt fertig. Ich hoffe das die morgen echt mal etwas in Angriff nehmen und nicht erst die Punktierung machen und nächste Woche wieder erst in der Besprechung abklären was gemacht wird.
Ich melde mich, so bald ich etwas neues weiß.

Liebe Grüße Joker

[vogel]

Hallo Joker
Ich kann dir leider nicht viel dazu sagen ob es normal ist, daß man so lange nicht erfährt wie weiterbehandelt wird . Bei meiner Schwiegermutter wurde Mitte Dezember die Diagnose Nierenzellkarzinom gestellt. Dann erfolgte die Entfernung im Januar und am Entlassungstag wurde Ihr grob gesagt wie die Therapie gemacht werden soll. Genaueres erfahren wir auch erst diesen Freitag. Aber es gibt auch Schreiber die haben Ihre Auswertungen der CTs immer gleich danach bekommen , und ihnen wurde auch gleich mitgeteielt wie weiterbehandelt wird. Uns kam die Warterei auch immer wie eine Ewigkeit vor, vorallem weil man lange nicht wußte wie es wirklich um sie steht .
Aber meine Schwiegermutter konnte sich so auch immer erst mal wieder "erholen " bevor dann ein oder zwei Wochen später der nächste "Schock" kam. Ich kann dir aber leider nicht sagen, ob eine Punktierung ein Gutes oder ein weniger Gutes Zeichen ist.

mfG Vogel

[vogel]

Hallo,
heute war ja nun der angekündigte Termin, zwecks Weiterbehandlung mit Torisel und Mistel. Wir haben auch die Auswertung des letzten CTs erfahren. Es sind Metastasen in beiden Lungenflügeln, außerhalb der Lunge im Bauchraum mit Infiltration des 12. Brustwirbels, sowie Metastasen in den Lymphknoten( welche seit dem letzten CT gewachsen sind).
Weiterhin besteht eine Hypercalcemie. Bedeutet das etwa, daß sie auch Metastasen in den Knochen hat? (Laut Skelettszintigramm keine vorhanden, aber der heut behandelnde Arzt meinte daß bei Hypercalcemie welche da sind). Die Metastase in dem Brustwirbel soll mit Bestrahlung behandelt werden.

mfG vogel