Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[DiemitdemPCkämpft]

Hallo Susann,

mein Mann hatte die gleiche Diagnose wie Deine Mutter. Manfred hatte sogar einen T3 und Rest alles 0. Im Mai werden es 2 Jahre seid der Diagnose/OP.
Ich kann zwar nicht mitreden in der Hinsicht Bestrahlung/Chemo, da er nur operiert wurde mit Entfernung der Lymphknoten beidseitig am Hals, aber

MANFRED GEHT ES BESTENS!!!!!!

Alle 3 Monate geht er zur Kontrolle ins Krankenhaus und bisher..........

ALLES I.O.

Ich wünsche allen hier im Tread alles erdenklich Gute!!!!!

Viele liebe Grüsse aus Wolfsburg sendet

Regina

[Susann76]

Hallo ihr lieben,
danke für die vielen mutmachenden Worte. Ihr habt alle so viel Kraft zum leben, dass man einfach mitmachen muß.
Heute Mittag hat meine Mama NACHGEHOLT, dass hat sie lange nicht getan weil essen immer wehtat.
Ich habe heute mit ihr gesprochen und sie gefragt, wie sie sich mit dieser Diagnose fühlt. Sie kann es noch nicht so richtig annehmen. Ich weiß nicht, wie ich mit ihren Gefühlen umgehen soll. Wir wohnen ja in einem Haus, seit ihr Mann gestorben ist, so sind wir immer zusammen, wenn ich nicht arbeiten muß.
Ich habe geziehlt das Wort Krebs in den Mund genommen und dann weint sie auch und sagt dass sie durch die hölle gegangen ist, ich glaube auch vor Angst.
Irgendwie glaube ich dass das ausreden und weinen gut tut, oder sollte ich lieber sachter rangehn? Meine Mutter wollte schon immer alles alleine machen, im Haushalt nehme ich ihr so viel wie möglich ab, damit sie kraft sammeln kann.
Ich erzähle ihr immer von diesem Forum und wie viele es geschafft haben, dass macht ihr richtig Mut.

bis demnächst und bleibt oder werdet alle gesund!
Susann

[Atlan]

hallo suzann,
ich denke, dass das richtig machst. es hat keinen sinn um den heißen brei herumzureden. ich halte nichts von verklausuliertem herumreden wie "neubildung" und was es da noch so alles gibt. das macht mehr angst als es hilft. was sicherheit gibt ist eine klare diagnose und klare ausagen zu therapie und heilungschancen wenn sie denn möglich sind. und auch das thema tod muss man ansprechen. es ist doch trotz aller medizin nicht ausgeschlossen zu sterben. auch welche rolle der glaube spielt ist wichtig. gemeinsam zu gott beten hilft sehr sehr viel. gott ht uns seinen sohn gesendet, damit er alle schuld von uns nimmt. gott schickt keine krankheit und kein leid, aber er kann uns helfen. viele menschen haben das gefühl von gott verlassen zu sein, aber das sind wir nicht. jeder kann immer zu gott zurückkommen wie in der geschichte vom verlorenen sohn. du erinnerst dich? der vater war darin gott und der verlorene sohn der der vom glauben abgefallen war. trotz alledem hat gott ihn wieder zu sich aufgenommen.
liebe grüsse an alle
atlan

[Petra-P]

hallo suzann,
lass dich von deinem gefühl leiten. du machst es genau richtig! du kannst am besten beurteilen wie dein mutter auf das gespräch reagiert und dann darauf eingehen. ich persönlich würde nicht anfangen vom tod zu sprechen. betroffene kommen meist selbst auf dieses thema und dann kannst du soweit darauf eingehen wie es deine mutter zulässt. zwing ihr nichts auf, unterstütze sie. aber das brauch ich dir eh nicht zu sagen

wir haben in dieser zeit sehr viel in der familie miteinander gesprochen, manchmal tränen vergossen, aber auch viel gelacht und versucht ein positives bild der zukunft zu zeichnen. mama hat mir erst vor ein paar tagen erzählt, dass sie meinem vater gesagt hat, er muss doch unbedingt seine enkel, meine kinder, kennen lernen und das dauert noch ein bisschen

wünsche euch einen schönen tag,

petra

[Julie C.]

Hallo, alle zusammen !

So wie es aussieht, bin ich mal wieder auf Eure Erfahrung und Euer Wissen angewiesen.

Von meinem Michi gibt es leider eine sehr schlechte Nachricht.
Durch das CT wurde festgestellt, dass in der Lunge irgendetwas ist, was vorher nicht da war.
Was es ist, weiß man noch nicht und Michi muss am kommenden Dienstag ins Krankenhaus.
Mittwoch ist die OP und der Doc geht durch die Rippen in die Lunge und macht eine
Bronchoskopie. Das entnommene Gewebe wird sofort untersucht und während Michi noch in
der Narkose ist, entscheidet der Doc was er dann macht.

Ein Bekannter hat mir gesagt, dass Lungenmetastasen eher selten sind und dass es sich
wahrscheinlich um einen neuen Tumor handelt. Kann es sich vielleicht auch um eine
gutartige Veränderung handeln ? Och Mensch, ich bin im Moment ziemlich verzweifelt

Der Doc meinte, dass dieses "Etwas" in der Lunge ca. 1,5 cm groß ist.

@Susann: tut mir leid, dass ich eine so schlechte Nachricht schreiben muss. Behalte
Du Deinen Mut und Deine Zuversicht.

[Petra-P]

hallo julie,

verdammt, tut mir leid, dass es bei euch keine guten nachrichten gibt.
hab damit leider keine erfahrung, weiß nur, dass der metastasierungsweg dieses karzinoms als erstes die lymphe angreift und bilde mir ein, als nächsten weg die lunge wählt. kann mich aber natürlich irren. in beiden fällen steht euch eine große herausforderung und kampf bevor!

was mich zur frage bringt: sollen wir bei den ärzten ein ct beantragen? bisher gab es nach der therapie nur ein mrt im dezember und da glaub ich auch nur vom hals. muss nachfragen.

lg, petra

[Mmute]

Hallo Forum,
@ Regina, ich freue mich für euch....macht weiter so, versprochen?
@ Susann: Ich denke einfach, dass deine Mutter diesen Weg nach der Diagnose
nehmen muss, um alles zu verarbeiten. Der Schock, Glaube an einen Irrtum, die
Frage " Warum ich? ", die Angst, in gewissem Sinne ist sie auch der einsamste
Mensch bei geforderten Entscheidungen....denn sie muss sie treffen. Aber sie
lebt auch die Hoffnung und Zuversicht, das Vertrauen zu den Ärzten und die
Liebe zu ihrer Familie, die sie unterstützt. Das ist ziehmlich viel für eine kleine
Seele. Dennoch: die Wahrheit ist mit das Wichtigste. Da machst du nichts verkehrt.
@Julie, es tut mir leid, dass ihr schon wieder Angst haben müsst. Ich glaube,
du musst wirklich erst die OP abwarten. Spekulationen machen dich ja irre....
Atlan hat schon recht - man sollte auch wieder gemeinsam beten, jeder auf
seine Weise. Viel Glück und Kraft!
@Petra-P:Fragt doch wegen eines CT' s - man kann ja über den Zeitpunkt noch mit dem Arzt diskutieren und den Termin festmachen.... Ausserdem könnte man zudem mal ein Ultraschall zwischendurch machen. Ich denke, die Ärzte sollten sich nicht zu sehr hinter ihren Bujets verstecken. Ich hatte mal ne tolle Ärztin, die das nie gemacht hat. Sie hat lieber seitenweise Begründungen für die KKassen geschrieben. Die grausame Ironie: Sie war selbst krebskrank und konnte für sich weniger tun als für ihre Patienten.
Habe heute noch einen Satz von Gandhi gelesen, den ich allen zum Ende des Tages schenken möchte:
Der Ozean kennt keine völlige Ruhe.
Dies gilt auch für den Ozean des Lebens.
Ausserdem wollte ich als Thema nochmal aufgreifen, was für JEDEN Menschen
wichtig ist. Ob Angehöriger oder Betroffener: denkt bitte darüber nach, ob ihr
eine Patientenverfügung verfassen wollt. Wir haben in der letzten Zeit in der
Familie viel darüber gesprochen, das fand ich gut.....
Ganz lg
Mmute

[krinte]

Hallo alle zusammen,
da hat man ja mächtig viel zu verarbeiten, wenn man dies alles liest.
Auch ich bin neu hier...Mein Bruder (43 J.) ist gest. 12 Std. operiert worden.
Die Ärzte sagen, die Op wäre gut verlaufen. Er ist im 3. Stadium, wir hoffen es ist noch alles zu retten.
Leider habe ich mit Schrecken im Internet viel Negatives über diese Krankheit gelesen und hoffe bei euch etwas Positives Feedback und Kraft zu tanken...Besonders für unsere leidende Mama.
Schreibt mir bitte eure Erfahrungen! Vielen Dank im voraus.

Lg Krinte

[Mmute]

Hallo Forum,
hoffe, ihr hattet alle einen guten Tag.......
Wollte mich mal wieder melden und bin ziehmlich erleichtert, dass meine Ma am
vergangenen Freitag ihre letzte Bestrahlung erhalten hat ( Verzögerungen durch
Wartungsarbeiten und Renovierung der Praxis). Allerdings hat sie seit Tagen un-
ter der PEG Durchfall und schafft es deshalb nicht, ihre 1000 Kalorien einzuneh-
men. Gestern mittag nun hat die Mitarbeiterin der Palliativ sie besucht und ge-
fragt, ob sie nicht einige Tage auf die Station kommen möchte, um den Grund
für den Durchfall herauszufinden und sich richtig aufpäppeln zu lassen. Gesagt,
getan...sie lässt sich momentan rührend umsorgen. Wir wussten auch absolut
nicht weiter nach Nahrungswechsel, passenden Tabletten und Rücksprache mit
dem Pflegedienst. Der Palliativdienst hat uns Entscheidungen abgenommen und
meiner Ma die Angst. Sie fühlt sich seit der Aufnahme dort sehr behütet und er-
leichert.
@Lieber Niklas, trotz der anhaltenden Beschwerden: Das Glas ist immer halbvoll,
nicht halbleer !! Setze dir Ziele und habe höchstens Sorge, dass der Tag nur 24
Stunden hat und du einiges verschieben musst...Was sagt denn dein Arzt zu
Lymphdrainagen ?
@ Hallo Krinte, erfahrungsgemäss solltest du vielleicht erst mal abwarten, was die Ärzte in nächster Zeit für sinnvoll erachten.Eine Mutter macht sich immer Sorgen und leidet, daran kann man nichts ändern. Aber sie hat ja zum Glück
dich, eine Schulter zum Anlehnen und auch mal weinen und dann sag ihr: Wir
schaffen das ! Unternimm ganz geziehlt mal etwas mit ihr, vielleicht lenkt sie das
auch ab. Die nächste Zeit solltet ihr nicht nur mit Warten verbringen. Viel Reden
kann auch viel Entspannung bringen...
@ Silverlady- was treibst du zur Zeit?
@ Tinker - hast du etwas zu berichten? Hatte gehofft, du meldest dich mal
wieder ....

Euch allen lg
Mmute

[Susann76]

Hallo liebes Forum!
Ich wollte mich auch mal wieder melden.
Danke euch allen für die mutmachenden Worte. Da ich dieses Forum von vorn bis hinten durchgelesen habe, kann mich auch ein trauriger Bericht nicht schocken, es macht einen aber traurig, weil man es keinem wünscht.
Meine Mama ist heute den dritten Tag zur Bestrahlung, alles läuft soweit gut.
Sie sieht zwar schon Gespenster, wie rote Haut und irgendwas an den Narben uns fragt mich ständig ob hier und da was ist, aber die Angst ist glaub ich normal. Die Haut ist natürlich nicht gerötet und an der rechten Narbe hat sie so einen " Knubbel " entdeckt, aber sowas habe ich auch an einer alten OP-Narbe.
Sie soll morgen ins Labor und zum Professor, da kann sie es gleich zeigen.

Die letzte Woche war für uns nicht so toll, das lag aber an der entfernten Tonsille, die ging auf und meine Mama hat eine Woche lang, vorallem nachts geblutet, sie wollte natürlich nicht ins KKH, obwohl es ihr nahe gelegt wurde.
Da habe ich Nachtwache geschoben und auf sie aufgepasst. Was man nicht alles macht.
Jetzt ist wieder alles okay, auch schlucken klappt immer besser, mal sehen wie lange wegen den Strahlen.
Abgenommen hat sie auch noch nichts, sehr zu ihrem Ärger, aber zur Zufriedenheit der Ärzte und mir.
Ich glaube, dass wir das alles gut durchstehen und melde mich wieder mit hoffentlich guten Nachrichten.
Bis dahin wünsch ich euch allen gaaaaaanz viel Kraft und Gesundheit.

Eure Susann

[Atlan]

hallo freunde,
allen erst einmal alles gute. viel kraft bei der therapie und nachsorge. einiges klingt ja im moment ganz gut, anderes nicht so gut. ich denke lisa, greta und ich können hier als beispiele genommen werden, dass alles wieder gut wreden kann. sicherlich gibt es auch noch andere, und wen ich jetzt nicht genannt haben sollte, der möge mir verzeihen.
lg
euer
atlan

[Petra-P]

hallo susann,

bei meinem paps war es auch so. durch die zeit im krankenhaus, hat er immer wieder neues entdeckt, was nicht in ordnung sein könnte. vor dem zweiten chemo block, als er harn sammeln sollte, konnte er partout nicht harnlassen. er trank und trank aber nichts geschah. ich hab sofort gemerkt, dass es die angst vor der chemo war, hab aber veranlasst, dass er zu einem urologen kommt - der hat ihm dann gut zugeredet und schon floss es

da er auch immer die beine übereinander schlägt, hat er auch einen nerv beleidigt und konnte nach der chemo den fuß nicht mehr richtig aufsetzen.

jetzt, 1 jahr später hat er grauen star bekommen. der augenarzt meint, es ist eine nachwirkung der bestrahlung. beunruhigt mich aber nicht weiter, da es noch nicht so schlimm ist, dass es operiert werden muss und außerdem: es kann operiert werden!

schönen tag,
petra