Ewing Sarkom Überlebender

[brizzelbrizzel]

Hallo,

auch ich bin ein "Langzeitüberlebender".
Im Juni 2001, mit 29 3/4 Jahren ist bei mir zwischen BWK 7 und 11 (entlang der Wirbelsäule, eingewachsen in die Rippenwand und Zwerchfell) ein extraossärer Ewing-Sarkom diagnostziert worden.
Bis Juli 2002 habe ich 14 Zyklen Chemotherapie und eine Bestrahlung mit 50grey
im Brustkorbbereich verabreicht bekommen.
Ich habe gestern meinen letzten MRT-Termin, zwecks Aufnahmen der Wirbelsäule, hinter mich gebracht und am 3.3. habe ich in der Uniklinik Marburg meine letzte Nachsorgeuntersuchung. und bin dann aus der Nachsorge als geheilt entlassen.

Ich weiß nicht, wie ich mit dieser Erkenntnis umgehen soll, als "geheilt" zu gelten.
Bin ich wirklich geheilt? Oder hab ich in den letzten 6 Jahren Glück gehabt kein Rezidiv erlangt zu haben?
Mein Leben hat sich, wie sicherlich bei vielen anderen Betroffenen, von einem Augenblick auf den anderen, um 180° geändert.
Man war auf einmal todkrank. Dinge, die normal oder alltäglich waren, sind unwichtig geworden, der Focus lag nur noch auf der Krankheit und der Tod allgegenwärtig.

Noch heute denke ich mit einer Gänsehaut an den Tag zurück, als die Ärzte mir die Diagnose mitgeteilt haben. "Sie haben einen bösartigen Tumor"
Ich weiß noch, wie mir kalt und heiß gleichzeitig wurde und nur ein Gedanke kam mir in den Sinn. So das war's, du wirst mit nichtmal 30 Jahren sterben.

Mich würde interessieren, wie es Euch ergangen ist, in dem Moment, als man Euch das mitgeteilt habt.

Liebe Grüße
der Aybar

[Tiggarin]

Hallo Aybar,

ja wie war es bei mir.....
ich bin ein halbes jahr lang wegen schmerzen von einem Arzt zum anderen gerannt und niemand hat etwas festgestellt, dass ich schon dochte ich bilde mir das alles nur ein.
Ich kam dann zu einer Not-Op aufgrund eines angeblichen Blutschwammes ins Emder Krankenhaus und wurde von dort nach Rothenburg überwiesen mit der Begründung, das es dort Spezialisten gäbe, die mir diesen schwamm so entfernen können, dass ich nicht soviel blut verliere. In Rothenburg stand dann am Tag darauf eine Batterie von Untersuchungen an, da ich allgemein ein Angsthase war, was solche dinge angeht, sind meine Eltern extra in die Klinik gekommen. Um 17 Uhr fuhren sie wieder weil alles überstanden war, doch dann musste ich um 18 Uhr zum Professor und mir wurde gesagt das ich einen bösartigen Knochentumor habe, er wüßte nur noch nicht ob Osteosarkom oder Ewing-Sarkom.
Da lag ich ich dann, gerade mal seit 1 Monat 18 Jahre und sollte damit fertig werden.
Die Op für die Probeentnahme und alles musste ich unterschreiben, ABER die Entscheidung ob ich Chemo mache oder nicht sollten meine Eltern treffen, eine Frechheit wie ich fand. Wo wird die da die Grenze gezogen. Ich habe schon allein aus Protest erstmal gesagt das ich keine chemo machen werde... mir war bewußt das ich meine Eltern damit verletzte, aber ich wollte den Ärzten zeigen, nicht mit mir.....

Letztlich habe ich natürlich alles über mich ergehen lassen...
aber ich musste meine ganzen Gedanken vom Tod, über das Erbrechen, die Glatze und alles andere erstmal sortieren bevor ich sagen konnte, dass ich den Kampf aufnehme.

Lieben Gruß Tanja