Unschlüssig bei weiterer Vorgehensweise

[rudi1970xxx]

Hallo an alle !
Ich hatte hier früher bereits einige Threads eröffnet. Bin auch unschlüssig wo wir eigentlich hingehören.Denn meine liebe junge Frau hat ein neuroendokrines Karzinom des Pankreas.Es ist niedrig differnziert und kleinzellig.
Kurze Vorgeschichte in Stichworten:
2 Jahre lang Bauchschmerzen,trotz mehrerer Untersuchungen immer Fehldiagnosen.Im Jänner 2007 wurden Metastasen falsch gedeutet.
Dann ging alles ganz schnell:
November 2007 wieder Ultraschall und CT.Diagnose waren die Ärzte uneins: Manche meinten Lymphom,manche Pankreas.Der Chirurg (der letztendlich auch Recht hatte) meinte vor der 1.OP es müsse neuroendokrin sein.
Also 1.OP und dann das resultat neuroendokrin.
Dann Whipple-OP im Dezember,wobei der Chirurg (sehr bekannt bei uns und gilt als 1.Ansprechadresse bei Whipple)echt geschockt war.Von 20 Lymphknoten waren 11 befallen.Mit dem hatte er nicht gerechnet,denn seit 2 Jahren muss das schon drinnen gewesen sein,und es hatte nirgends gestreut.Er nahm an es wäre ein G1 oder G2.OP war übrigends R0.
Dann Beginn adjuvante chemo.Dies behandeln sie jedoch so wie einen kleinzelligen Lungenkrebs bei neuroendokrinem Karzinom,also Chemo mit Cisplatin und Etoposid.
Im CT vor der 1.Chemo fand mn jedoch wiederum Lymphknoten im peritorialen Bereich.Der chirurg meinte das wäre normal nach einer whipple.
Wir bestanden nach der 2.Chemo-also am 12.Februar,auf ein weiteres CT,weil wir eine Meinung eines anderen sehr sehr bekannten Chirurgen haben wollten.ergebnis:Lymphknoten stabil.
Und jetzt meine Frage:
Der chirurg meinte ,man muss damit doch rechnen dass es befallen Lymphknoten wären und weil alles sehr gut liegt und ansonsten nichts befallen ist sollte man operieren mit gleichzeitiger Bestrahlung.
Hört sich ja gut an ,nur meine Frage:
wenn wir operieren müssen wir die chemo stoppen.Das heisst der gesamte Körper ist dann nicht mehr geschützt (falls die chemo überhaupt greift).
Andererseits sind die Lymphknoten -wenn alles gut geht-dann mit sicherehit entfernt durch die OP.Aber sie ist schon etwas geschwächt durch die chemo,müsste also nach dieser Folge-OP auf alle Fälle dann zuwarten.
Was tun?Es ist ja kleinzellig,also eher streuend.Der chirurg meinte jedoch,sie hat nirgends was nur eben in diesem peritorialen Bereich,und es wäre am besten dies gleich zu entfernen.
Was tun?
Der chirurg der sie Whipple operierte meint keine Nach-OP,sondern Chemo ,da es ja jetzt eine Systemkrankheit wäre(falls die Lymphknoten überhaupt befallen sind).Und der jetzige Chirurg meint sofort OP,da alles leicht zugänglich ist,und sie ja jung und ansonsten gesund ist.
Lieben Gruss an alle

[rudi1970xxx]

Hallo!
Was ich noch sagen wollte: da der neuroendokrine Tumor des Pankreas kleinzellig und niedrig differenziert ist,ist es bereits ein Karzinom , und zwar hochmaligne.Der Proliferationsindex ist 60 bis 70 %.Lt.Onkologen also sind die Lymphknoten postoperativ nur angeschwollen (eher unwahrscheinlich) oder aber der Tumor bereits explodiert.Deshalb müsse man schon "froh" sein wenn anhand der letzten beiden CT´s keine Veränderung war.Also Chemo fortsetzen.
Der "Vorteil" der ansonsten eher günstigeren Prognose neuroendokriner Herkunft fällt weg.Chemotherapeutisch wird es gleich dem kleinzelligen Lungenkrebs behandelt.
Das Risiko der OP aus meiner Sicht besteht darin,weil es sich um einen stark streuenden Tumor handelt-ist die Tatsache ,dass die (unsichere,aber doch mögliche) Wirkung der Chemotherapie eine zeitlang wegfällt.Da man ja auch nach einer OP ziemlich geschwächt ist.Aber durch die OP ist das mögliche tumoröse zumindest mal sicher weg.
Es ist sooooo schwer diese Entscheidung zu treffen.
Die Onkologen sind dagegen,nennen es ein "Experiment".
Aber es soll doch -so sagt man ja--mittlerweile sinnvoll sein nachzuoperieren wenn es geht,oder?
Würde mich über eure Meinungen freuen.
Lieben Gruss

[Kölner Leser]

Hallo Rudi,

uh, das ist sicherlich eine sehr komplexe Frage und Entscheidung.

Chirurgen schneiden natürlich gerne den Tumor direkt raus (und eigentlich ist das ja auch das beste). Wenn danach weitere Metastasen verbleiben, bislang nicht sichtbare, dann ist die Operation vielleicht wirklich nicht vorteilhaft. Andererseits erholt sich Deine Frau sicherlich in wenigen Tagen von der OP, da sie ja anscheinend nicht allzu groß ist und kann kurze Zeit später erneut die Chemo erhalten, die dann vermutlich nur noch adjuvant ist.

Onkologen sehen naturgemäß viele Ansichten der Chirurgen kritisch. Aber alleine hier im Forum gibt es ja genug Nachoperierte die lange Zeit bereits die zweite oder dritte OP hinter sich haben. Die heutigen Möglichkeiten der intraoperativen Bestrahlung die Du ansprichst sind auch ein Meilenstein. Die Perspektive ist sicherlich eine ganz andere, als die vor fünf oder zehn Jahren.

Ich denke nicht, daß Euch hier jemand diese Entscheidung ernsthaft abnehmen kann. Ich würde vielleicht raten umgehend PET-CT zu veranlassen um Deine Frau einmal auf kleinere Absiedlungen zu untersuchen. Wenn dann nichts ist, noch einmal zu guten Onkologen gehen. (Westdt. Tumorzentrum, Prof. Seeber, ich denke, er würde relativ objektiv handeln). Und das ganze natürlich möglichst schnell.

So explizit und umfassend wie Du vorgehst, bin ich sicher, daß Du anschließend die optimale Entscheidung treffen wirst.

vG,
KL

[rudi1970xxx]

Hallo und vielen Dank für Deine kompetente Antwort!
Der letzte Stand war ein CT ,kurz nach der 2.Chemo.
Der besagte Chirurg der nachoperieren würde,meinte,die Bilder wären sehr gut (es ist das modernste CT-Gerät in Österreich)und von diesem Stand könne man ausgehen.
Vielen Dank auch für deinen Tipp mit dem Pet-Scan.
Es ist jedoch nun so,dass wir uns sehr rasch entscheiden müssen.Wir sind aus Österreich und die Nach-OP wäre in Deutschland (ich glaube Du weisst wo ich meine, in Heidelberg).Also müssen wir uns noch diese Woche entscheiden,falls OP,wegen Termin.
Auch sollte die Nach-OP ziemlich rasch erfolgen,also nicht viel später als ob ein neuer chemo-Zyklus wäre.Also Chemo wäre am 29.februar,und die OP könnte am 2.oder 3.März stattdessen sein(vorher geht leider nicht,da besagter Prof. vorher nicht da ist).
Uns klingt die Nach-OP am allerlogischsten,muss aber zugeben,dass -je länger wir nachdenken auch ein Fortsetzen der Chemo nicht so abwegig ist.Aber rein gefühlsmäßig tendieren wir zur Nach-OP.Auch weil es trotz der kleinen Chance doch die beste Möglichkeit ist dem Tumor vorübergehend habhaft zu werden,oder?
Auch ist meine Frau wegen ihres jungen Alters (36) stark genug.
Wir sind so im Zwiespalt,und unsicher machen uns eigentlich die Meinung manch anderer Ärzte(vorwiegend Onkologen) ,die das als "experimentell" bezeichnen.
Es ist wirklich schwer....was tun?
Gibt es Vor -oder Nachteile die ich noch nicht Erwägung gezogen habe?
Was ich noch "vergessen" habe:die besagten Lymphknoten die entfernt werden sollen sind so,dass man sie lt.Prof. im Block rausnehmen würde,sie wären leicht zugänglich und es wären keine Gefäße oder so in der Nähe.Zur Bestrahlung während der OP noch: Man sagte uns aufgrund der wenigen neuroendokrinen Pankreatumoren könne man nicht sagen ob die Betrahlung wirkt oder nicht.Es gäbe zu wenige Vergleichswerte.In unserer Entscheidung-so meine ich-hat aber nicht die Bestrahlung Priorität,sondern nur die mögliche Entfernung während der OP,da wir annehmen ,dass bei neuroendokrinem Tumor die Chance doch eher gering ist,dass die Bestrahlung greift.
Vielen Dank und liebe Grüße aus Wien

[Kölner Leser]

Hallo Rudi,

dann operiert. Die Chemo könnt Ihr ja wenige Tage später fortsetzen. Das dürfte ja ein vergleichsweiser kleiner Eingriff sein.

Das klappt schon!

vG,
KL

[nordi]

@rudi1970xxx

Wenn schon die Mediziner keine einheitliche Meinung über die beste Therapie für deine Frau haben, wieso erwartest du dann von Laien, dass sie dir einen Rat geben können.

Schon garnicht würde ich den Rat des Kölner Lesers befolgen, dessen Aufforderung zur Operation ich unverantwortlich finde.

Nicht einmal ein erfahrerener Mediziner würde diese Empfehlung über das Internet geben.

Alles Gute für deine Frau.

Gruss
Peter

[kimaugust]

[QUOTE=nordi;521020]@rudi1970xxx

Nicht einmal ein erfahrerener Mediziner würde diese Empfehlung über das Internet geben.

Hallol, Peter

bitte reg Dich nicht auf. Du hast ja so recht. Ich wohne neben der Uni Bonn.
Diese Uni Klinik ist zusammen mit der Uniklinik Köln führend in der Onkologie
in Deutschland. Beide Kliniken haben Menschen , die mir sehr viel bedeuten, das Leben gerettet. Es gibt (auch) dort begnadete Chrirurgen,
die einzigartig sind. Ich weiss von was ich rede. Und gerade der Kölner Leser müsste wissen, was in Köln geleistet wird. Von vielen .
Aber er ist besessen von Heidelberg. Und das ist für Menschen, die wissen um was es geht , unerträglich . Er ist halt , aus welchen Gründen verwirrt, und auch hier im Forum nicht unumstritten. Aber , was soll es. Jeder kann hier seine Meinung schreiben , und das ist gut so.
Nur, es gibt ein Buch, auch das gibt es, das hat sogar zu Recht der Betreiber dieses Forums , Herr Dr. Oehler empfohlen, und guck mal, was da unter anderem drin steht:

Bauchspeicheldrüsenkrebs. Rat und Hilfe für Betroffene und Angehörige (Broschiert)
von Hermann Delbrück

Bauchspeicheldrüsenkrebs gehört zu den bei Patienten, Angehörigen und Ärzten gefürchtetsten Krebserkrankungen. Noch nicht einmal fünf Prozent der Patienten leben noch fünf Jahre nach der Diagnosestellung;

Nur, das will keiner wissen, das wird verleugnet und dafür gelitten wie Sau, gekämpft für nothing
anstatt mit Würde zu leben. Pavarotti war bestimmt nicht bei NullAchtFünfzehn Ärzten , und ?

Ich kann Deinen Worten nur zustimmen und wünsche Dir viel Glück in Deinem Leben.

Viele Grüsse Jürgen

[christausWIEN]

Speziell für kimaugust
du schreibst:Bauchspeicheldrüsenkrebs gehört zu den bei Patienten, Angehörigen und Ärzten gefürchtetsten Krebserkrankungen. Noch nicht einmal fünf Prozent der Patienten leben noch fünf Jahre nach der Diagnosestellung;

solche negativmeldungen kann und will ich nicht mehr lesen-keinem ist mit dem hinknallen von statistischen werten geholfen-das sind zahlen und die sagen nichts über das individuelle schicksal aus.

Und nun zu pavarotti-weisst du was bei pavarotti war? zum einen hatte der sicherlich um die 150 kilo und höchstwahrscheinlich einen sehr fortgeschrittenen krebs.es wurde bei ihm die gesamte BSD entfernt und er starb aufgrund einer lungenetzündung.
Wenn wir schon bei promis sind-da hätte ich auch ein positives beispiel das sicher aufbauender ist:chris rea erkrankte im jahr 2000 an BSDK und wurde erfolgreich operiert.er hat nun auch keine bauchspeicheldrüse mehr, ist diabetiker zwar ABER es geht ihm so gut, dass er auf konzert-tour gerade ist.sein positiver zugang zum leben hat da neben der medizin sicherlich geholfen-seine chancen die krankheit zu überleben waren sehr gering.

Es gibt übrigens eine sehr gut gemachte DVD mit ausfürlichem begleitheft zum thema
Bauchspeicheldrüsenkrebs-erkennen-begreifen-behandeln

die man kostenlos über info@art-tempi.de bestellen kann.

Nähers dazu unter http://www.bauchspeicheldruesenkrebszentrale.de

Liebe grüsse
christine

[Kölner Leser]

Mein lieber Peter / Nordi,

es mag zwar für Dich von Vorteil sein, daß die Suchfunktion abgeschaltet ist. Aber langsam gehst Du mir auf den Keks. Ich dachte, das, was Dir und Deiner amerikanischen Freundin vor einigen Tagen hier eine nicht geringe Mehrheit und zwei (!) Administratoren öffentlich mitgeteilt haben, wäre deutlich gewesen. Schade, daß die Suchfunktion nicht funktioniert, auf daß Du es nachlesen könntest.

Du glaubst ja, Du bewegst Dich hier wahnsinnig anonym und man könne nicht verfolgen, wie Du Dich in anderen Foren bewegst. Du schreibst das sogar.
Du machst einfach überall Streß, und wirst es weiterhin machen. Jedes Forum daß Du benutzt versuchst Du mit Deiner Grüppchenbildung und Lobbyarbeit anzugehen und dessen Sinn anzugreifen. Überall hinterlässt Du verbrannte Erde.
Ich habe kein Problem mit Deinen hilflosen Angriffen gegen mich. Ich vermute bei Dir einen psychischen Hintergrund und machst das nicht absichtlich und dann ist das okay. Wie gesagt, don't feed the trolls.

Fakt ist, wenn Du anonym bleiben möchtest, solltest Du in Erwägung ziehen verschiedene eMail-Adressen für Deine verschiedenen Foren zu nutzen. Wenn Du das anders siehst, schicke ich Dir gerne am Montag einmal eine offizielle Mail von mir.

@ Jürgen: Oh, ich kann leider nicht mit einem qualifizierten Wohnort direkt neben der Bonner Uni mit den begnadeten Onkologen aufwarten. Aber ich bin überzeugt, daß ich die Arbeit der meisten Ärzte der Inneren und der Chirurgien der Kölner Uni und die Personen selber ganz gut einschätzen kann. Wir können das Thema aber sehr gerne real life vertiefen wenn Du möchtest, schick mir einfach eine PM. Ich bin am Dienstag ab 14 Uhr in der Bonner Uni, Du bist ja fußläufig da. Genauen Aufenthalt maile ich Dir. Anschließend können wir ja hier berichten.

Den bereits zitierten Satz hier einzubringen zeugt von einer Respektlosigkeit und Ignoranz, die gerade in diesem doch von sehr warmherzigen und mehr als sozial kompetenten Patienten und Angehörigen besuchten Forum hart an der Kotzgrenze ist.

In Erwartung des vertiefenden Gespräches am Dienstag,

vG,
KL

PS: Ich rate zu nichts, ich sage nur, was ich tun würde (Thema OP)

[Mannei]

Hallo Rudi,

habe gerade Deinen Tread gelesen. Hoffe ich werde nicht kritisiert, wenn ich Dir meine Meinung schreibe.

Du sagst die Lympfknoten wären gut erreichbar, d.h. wie schon gesagt, es wäre keine so große OP.
Ich würde, wenn mein Papa derjenige wäre, im eine OP nahelegen. Was weg ist, ist weg. Ich hätte ständig ein schlechtes Gefühl, wenn ich von den LK weiß und sie blieben im Bauch.

Was die Chemo betrifft, es müssen oft Chemos verschoben werden, aus verschiedenen Gründen. Blutwerte nicht in Ordnung, Patient zu geschwächt, mein Papa bekam einmal eine Allergie, dann eine Sepsis usw.... musste auch zwei- drei mal verschoben werden. (Er bekam übrigens auch Cis bzw. Oxaliplatin).

Lieber Rudi, ich wünsche Euch alles Gute, Kopf hoch, Ihr werdet Euch richtig entscheiden.

Liebe Grüße Michaela

[Mannei]

Zu Kölner Leser möchte ich sagen, er ist einer der kompetentesten hier im Forum. Er hilft wo er kann, schreibt immer sinnvoll und baldigst zurück.
Man merkt er weiß wovon er redet und was immer er schreibt es hat Hand und Fuß.

Was ist das Forum ohne ihn, hört auf, sonst vergrault (ihr) ihn und dass wäre für alle hier sehr schade.

Grüße Michaela

[Elfie]

Hallo KL, tut mir leid, dass Du schon wieder angegriffen wurdest.
Bitte schalte Deine Ohren ( und Augen) auf Durchzug und hilf in diesem Forum mit Deinem Wissen weiter.
Danke Dir und wünsch Dir einen schönen Sonntag.
Gruß Elfie

[rudi1970xxx]

Hallo!
Ich danke Euch für Eure Antworten!
Ja,das Argument mit der möglichen Verschiebung-die eine Chemo mit sich bringen kann oder könnte,-wann auch immer-haben wir auch bedacht.Dies bestätigt auch unsere Ansicht,dass man das zeitliche Risiko (längere Chemopause)einer zusätzlichen OP abschwächen muss.
Uns -und vor allem meiner Frau-ist schon klar-dass es nicht unbedingt von Vorteil sein muss wenn man operiert.Aber es ist zumindest eine zusätzliche Chance.
Meine Frau ist noch so jung,wir haben ein Kind-und wenn sich meine Frau aussuchen kann kürzere Zeit zu leben mit wenig Anstrengung oder aber etwas länger MIT Anstrengung ......so wählt sie letzteres.Weil sie sagt sie will unter allen Umständen so lange als möglich durchhalten......es ist alles so traurig
Jedenfalls vielen lieben Dank für eure Meinungen bislang
Gruss aus Wien
PS:
Ich weiss ja nicht wie ein klassischer BSDK mit einem neuroendokrinen Karzinom der BSD (niedrig differenziert,kleinzellig) verglichen werden kann bzgl. der Streuung .Meine Frau hat lt.histologischem Befund leider einen Proliferationsmarker von 60 bis 70 %.Laut Auskunft mancher Onkologen ist das schon regelrecht "explodiert".Warum das aber ,-zumindest bislang und zumindest in den CT´s nicht sichtbar-nicht in Organe streute wundern sich dann freilich alle.Also wir hegen die Hoffnung dass es wirklich noch stationär ist.Deshalb die Abwägung ob nicht doch operiert werden sollte.
Auch die Sache mit der zusätzlichen Bestrahlung während der OP ist ein Zwiespalt.Auf neuroendokrine BSDK-Tumore spezialisierte Fachleute sagen ja keine Bestrahlung da sinnlos mit dieser niedrigen Differenzierung.Der Chirurg wiederum meinte es gibt keinerlei Studien dazu und deshalb sagt er manchmal hilft es und manchmal nicht.Man könne das vorher nicht so sagen.Auch sagte er es gäbe keine Nebenwirkungen bzgl. der Bestrahlun.Jedenfalls haben wir da etwas Angst......und da noch eine Zusatzfrage:
Weiss jemand ob eine Bestrahlung womöglich das Gegenteil bewirken kann....also dass man mögliche restliche Krebszellen "anheizt",also zum Wachstum sogar anregt?
Danke und Gruss
Gruss

[inatina]

Hallo Rudi,

Du fragtest nach der Streuung bei einem neuroendokrinen Tumor und wunderst Dich, dass Deine Frau trotz langer Beschwerden (gottseidank!) keine Metastasen aufweist.

Auch wenn ich natürlich weiß, dass man das nicht einfach so vergleichen kann, möchte ich Dir von meiner Mutter berichten. Meine Ma wurde letztes Jahr im Februar wegen eines neuroendokrinen Lungentumors (atypisches Karzinoid) operiert. Auch meine Ma hatte schon lange Beschwerden (Rückenschmerzen, Atemnot, Husten - sie war aber auch Kampfraucherin über mehrere Jahrzehnte). Trotz der langen Beschwerdezeit hatte sie ebenfalls keine Fernmetastasen an anderen Organen, nur eine Mikrometastase im Lymphknoten. Ansonsten alles prima. Ihr wurde komplett der Lungenflügel entfernt, es gab weder Chemo noch Bestrahlung. Seitdem geht sie alle 3 Monate zur Nachsorge und es war alles bestens.

Beim Googeln habe ich entdeckt, dass diese neuroendokrinen Tumore selten streuen und tendenziell langsam wachsen. Der Tumor meiner Mutter war schon recht groß und hatte nicht gestreut. Nur deshalb hatten die Ärzte auch diese radikale OP empfohlen.

Ich weiß nicht genau, was es mit diesem Proliferationsindex auf sich hat. Meinst Du, ein pathologisches Zweitgutachten würde Sinn machen?

Liebe Grüße nach Austria und alles erdenklich Gute für euch beide,
inatina

[Elfie]

Hallo Rudi,
vielleicht kanns Du Dich mit Manuela08 (einige Threads unter Dir) austauschen.
Soviel ich weiß hat sie auch einen neuroendokrinen Tumor an der BSDK und schon einige Behandlungen hinter sich. Und auch bei Kevin von Christiane
war es dieser Befund. Hab Dir mal den Thread nach oben geholt (Jörißen)
Ich wünsche Euch alle Kraft der Welt. LG Elfie