Nasenkrebs

[pyddy]

Hallo Julie,

wir hatten uns mal in anderen Foren unterhalten.(Tonsillen/Zungenforum) Hab erst jetzt gelesen, was bei euch los ist.

Drücke fest die Daumen, das jetzt alles geschafft ist und wünsche Michi eine gute Genesung und guten Befund. Haltet die Ohren steif !

Mein Mann ist zur Zeit in Reha und die Anwendungen sind anstrengend aber tun ihm gut und er ist auch mal abgelenkt.

Ich wünsche auch allen was Gutes

Grüsse Petra

[Nicole_H]

Hallo Ihr Lieben,

@ Julie
der Befund ist ja wirklich unschön. Aber Ihr klingt ja ganz positiv. Prima, dass es Michi schon wieder ganz gut geht. Hoffentlich kommt er heute nach Hause. Mit der Chemo ist natürlich auch Mi... Vielleicht wird ja eine lokale Chemo gemacht, die sind glaube ich nicht so belastend. Aber hauptsache ist erst mal, dass es Michi gut geht, die Metastase früh entdeckt wurde und entfernt werden konnte. Ich drücke Euch alle Daumen, dass es das nun war!

Ich suche immer noch jemanden der sich zuständig fühlt, mir meine Überweisung zum Ultraschall und zum Röntgen der Lunge auszustellen. Nachdem ich von der HNO zum Hausarzt verwiesen wurde, dieser dann aber auf ein Schreiben von der HNO wartete, in dem dann aber nichts zur Nachsorge drin stand, ich wieder bei der HNO nachgefragt habe, probiere ich es Mittwoch wieder beim Hausarzt. Langsam nervt mich dieses hin und her, schließlich sind inzwischen eineinhalb Monate vergangen. Ausserdem will ich mein Stirn-Implantat nicht machen lassen, wenn ich nicht das ok habe, dass zumindest Tumorseitig alles in Ordnung ist. Schließlich will ich auch keine Kraft , die ich für dringenderes brauchen könnte, vergeuden.

@ Daresa
prima, dass Du einen schönen Urlaub hattest - auch wenn die Rückfahrt etwas stressig war. Immerhin seid Ihr ja angekommen, was bei Sturm ja nicht unbedingt selbstverständlich ist.

@ Mandy
na, Deine Mutter ist auf jeden Fall extrem reisefreudig. Wie macht sie das mit der Nasenpflege? Geht sie überall zu irgendwelchen HNOÄrzten? Spielt die Krankenkasse da mit? Ich war bisher 3 mal irgendwo anders bei einem Arzt - bisher hat sich die Kasse darüber noch nicht beschwert.

@ alle anderen

Liebe Grüsse
Nicole

[Lilli07]

Hallo Julie,
schade, dass es nicht nur etwas "Harmloses" war. Es wäre ja auch zu schön gewesen! Hauptsache, er hat die OP erstmal halbwegs gut überstanden und alles heilt schnell und ohne Komplikationen. Mit der neuen Chemo das ist natürlich Sch..... aber wahrscheinlich unumgänglich. Drück euch die Daumen, dass eure Ärzte die richtigen Entscheidungen treffen und das Beste für deinen Michael unternehmen!!!!

@ Nicole
Das ist ja ein Mist mit deiner Überweisung! Der Arzt von der Tumorsprechstunde müsste das doch eigentlich machen. So ist das jedenfalls bei mir. Nur wenn ich selber eine Untersuchung außer der Reihe will, frage ich meine Hausärztin. Hoffentlich hast du ja am Mittwoch Glück!

@ Daresa
Na, wieder zuhause eingelebt? Ist dir die Luft gut bekommen? Oder hat die Kälte Schmerzen in der Nase gemacht?

@ alle
Sagt mal, wenn ihr von Nasenpflege redet, was macht denn der HNO da? Ich geh zurzeit nur noch alle 3-4 Wochen zum HNO. Ich sprühe und creme und hole mir die vielen Krusten und Borken mit dem Wattestäbchen raus. Wie ist das bei euch?

So, das wars vorerst wieder.
Seid lieb gegrüßt von
Lilli

[Nicole_H]

Hallo Lilli,
bei mir werden jede Woche die Borken vom HNO-Arzt entfernt. So gründlich wie die Ärzte kriege ich das nicht hin - auch wenn ich täglich meine Nasendusche mit bestimmt 1 Liter Wasser, unterstützt durch Massagen und Posititionsänderungen mache. Ansonsten nutze ich Creme, manchmal Meersalz-Nasenspray. Mit Wattestäbchen habe ich mich noch nicht dran getraut. Fallen da die Borken nicht alle in den Rachen?

Was meine Überweisung angeht, sind glaube ich auch alle anderen Ärzte der Meinung, das würde in der Tumorsprechstunde erledigt. Nur dort ist man anderer Meinung. Wobei die Ärzte dort ansonsten klasse sind - aber diese Zuständigkeitsproblematik ist irgendwie dämlich (auch das MRT zur Tumornachsorge (bisher nur 1, das zweite kommt nun hoffentlich im März) wurde nur auf mein Drängen zusätzlich in die MRTs für meine Stirnknochenentzündung integriert). Ich muss die Zuständigkeiten unbedingt klären.

Gruss
Nicole

[Daresa]

Hallo Ihr Lieben!

@Julie
Wie geht es Michi? Ist er zu Hause? MUSS nun eine Chemo gemacht werden? Ach menno - ich find das alles einfach nur schrecklich. Man hat bei dieser schrecklichen Krankheit einfach nie mehr richtig Ruhe .

@Lilli
Also ich mache das mit der Nasenreinigung auch täglich allein und gehe manchmal nach 1 1/2 manchmal erst nach 1 1/2 Wochen zum HNO. Er kann ja dann doch noch mehr aus den Nebenhöhlen raussaugen. Ich mache das mit Vergrößerungsspiegel, Taschenlampe und überlangen Wattestäbchen. Ansonsten creme ich innen auch. Nasenspülung hab ich auch mal `ne zeitlang gemacht - bekommt mir aber nicht so.
Die Reise ist mir gut bekommen. So super kalt war es dort gar nicht. Meist Plusgrade - und trotzdem meterhoch Schnee. Da wo die Sonne hin kam wurden dann die Wege mittags leicht matschig. Das fror dann aber wieder über Nacht. Mit Kälte an der Nase hab ich gar keine Probleme mehr - die hatte ich im letzten Winter heftigst als der Tumor noch in der Nase saß.

@Nicole
Ich hab Lilli geschrieben wie das bei mir ist mit der Nasenreinigung.
Sag mal bei Dir ist das ja das reinste Chaos mit der Zuständigkeit. Du warst erst einmal beim MRT seit Ende der Behandlung? Wir waren doch ungefähr zur gleichen Zeit fertig und ich war schon 3x. Alle 3 Monate. Ich bekomme alle Überweisungen von meinem Prof aus der Klinik. Wobei auch meine normale HNO jedesmal sagt, wenn ich irgendwas brauche soll ich es nur sagen. Die schreibt mir auch immer die Überweisungen zum Prof in der Klinik (da gehe ich ambulant immer zum Absaugen) und auch die Überweisung zur Nachsorge in der Strahlenklinik.
Übrigens die Brocken die mir beim rumfummeln in den Rachen fallen hole ich da mitlerweile auch relativ einfach raus.

@Mandy
Der Urlaub war wirklich schön. Und ein bissel erholt man sich schon. Und auf den Geschmack bin ich auch gekommen. Überlege ob ich vor dem Nasenaufbau nochmal wegfahre .

Lieben Gruß auch an alle anderen
Daresa

[Julie C.]

Liebe Daresa - schön, dass Du wieder da bist und Dir der Urlaub gefallen hat. Wie ich lese,
bist Du jetzt auf den Geschmack gekommen und planst schon die nächste Tour Bald bist
Du wie Mandy's Mama, die ja auch ständig durch die Gegend düst

@all: Ich freue mich, dass es wenigstens bei Euch zur Zeit keine Horror-Meldungen gibt.
Naja - soooo schlecht geht es uns ja aber auch nicht. Wie Nicole schon schreibt:
"Wir klingen ganz positiv". Viel anderes bleibt uns ja auch nicht übrig und Michi sagt immer:
"Es kommt, wie es eben kommt..."

Am Montag wurde Michi aus dem Krankenhaus entlassen. Das passte wunderbar, denn
so konnten wir nachmittags bei Kaffee u. Kuchen den 27. Geburtstag seiner Tochter
feiern. Der histologische Befund der Metastase wird vom Krankenhaus an den HNO-Arzt
geschickt und dort hat Michi morgen Nachmittag einen Termin. Aber wie ich Michi so
kenne, wird er sich den Befund gar nicht durchlesen. Er will das immer alles gar nicht so
genau wissen und hört sich nur an, was der Arzt sagt. Das sind dann immer die
Momente, bei denen ich total ausrasten könnte. Aber diese Dinge muss eben Michi
ganz alleine entscheiden und da rede ich ihm dann auch nicht rein. Aber es bedeutet
natürlich, dass ich den genauen Befund auch nicht erfahre. Aber der HNO wird ihn
nun an einen Onkologen überweisen und das finde ich im Moment auch das Wichtigste.
Mit der Chemo wissen wir auch noch nichts genaues, aber damit sollte dann auch
nicht zu lange gewartet werden. Sobald es Neuigkeiten gibt, gebe ich Euch natürlich
Bescheid.

Ganz liebe Grüße an Euch alle !

[Nicole_H]

Hallo Ihr Lieben,

habe nun endlich meine Überweisungen zum Röntgen und Ultraschall (vom Hausarzt). Zum MRT geht es auch nächste Woche - ich muss nur noch einmal abklären, dass da auch wirklich die Nase nicht vergessen wird (den Neurochirogen geht es ja nur um die Stirn).

@ Julie,
schön, dass es Euch soweit gut geht und Michi alles mit viel Fassung, Mut und Zuversicht sieht. Das er keine Befunde lesen will, kann ich auch nicht verstehen. Ich habe das Gefühl, dass man mit dieser Krankheit vor allem sein eigener Projektmanager ist und die Koordination der vielen Ärzte nicht dem Zufall überlässt.
Ein histologischer Bericht dauert doch auch eine Weile. Wird der denn überhaupt jetzt schon da sein? Ich drücke auf jeden Fall die Daumen!!

Gruss
Nicole

[Lilli07]

Hallo ihr,

Danke für eure schnellen Antworten. Ich mach das auch so wie Daresa und mittlerweile funktionierts recht gut. Beim Reinigen rutscht nichts in den Rachen, bleibt so ziemlich alles am Wattestäbchen. Aber das mit den Borken im Hals kenne ich auch, bin dann immer fast am Ersticken! Übrigens bin ich mit der Nasendusche auch nicht zurecht gekommen.

Daresa, prima, dass du ohne Schmerzen durch den Winterurlaub gekommen bist. Wenn ich ne Weile in der frostigen Luft bin, tun mir die Nase und die Region der Nasennebenhöhlen weh. Muss ich dann immer schön zudecken!!

Hallo Julie, weiß Michael schon das weitere Vorgehen? Denk viel an euch!

Bei Nicole hats ja nun endlich geklappt mit den Überweisungen. Da gehts ja jetzt fix, wenn du nächste Woche schon dran bist! Wünsch dir, dass alles in Ordnung ist!

Liebe Grüße an alle
Lilli

[madaphi]

Hallo ihr Lieben,

@Daresa

Schön, dass dir der Urlaub so gut gefallen hat und du jetzt Blut geleckt hast. Das mit der Rückfahrt ist natürlich nicht so schön, aber ihr seit ja wieder heil hier angekommen.

@all

Meine Mutter fährt ja immer an die Ostsee und die Luft bekommt ihr da so gut, dass sie nicht zum Nase reinigen muß. Sie war während der 4 Wochen Kur nicht einmal zum Reinigen. Hier in Berlin geht sie aber auch nicht jede Woche. Sie geht immer nur dann, wenn sie merkt, dass es gemacht werden muß. Sie kommt allerdings auch total super mit der Nasendusche klar. Das macht sie glaub ich 2x täglich. Ich weiß es aber nicht 100%ig.
Also zum HNO geht sie eigentlich immer nur hier in Berlin. Das hat sie echt super im Griff.

@Julie

Schön, dass es deinem Michi soweit ganz gut geht und er am Montag wirklich nach Hause durfte. Nun drück ich euch die Daumen, dass der Befund auch einigermaßen gut ausfällt und er unter der bevorstehenden Chemo nicht zu sehr leiden muß.

So ihr Lieben, dann wünsch ich euch noch nen schönen Abend und bis bald mal wieder.

Liebe Grüße
Mandy

[Monka]

Hallo an alle, besonders aber an batmo.

Bei meinem Mann (35) wurde vor einem Jahr ein olfaktorisches Neuroblastom festgestellt und entfernt. Es folgte eine Bestrahlung. Um Weihnachten wurde entdeckt, daß es Metastasen in den Lymphknoten gibt. Es folgte eine Neckdissektion. Nun bekommt er Chemo und nächste Woche startet die Bestrahlung im Halsbereich.

Ich war ganz überrascht, doch einen der nur ca. 40 vergleichbaren Fälle hier zu treffen.

Lieber batmo, würde gerne mehr von Dir hören.

Monka

[Julie C.]

Hallo, Monka !

Erst einmal ein herzliches Willkommen hier bei uns. Hört sich immer ein bißchen blöd an,
da ja der Anlass immer ein trauriger ist. Bitte habe mit batmo ein bißchen Geduld. Er schreibt
nicht sehr oft, aber er wird sich bestimmt noch melden.

Für heute mache ich Schluss. Ich bin müde und möchte ins Bettchen verschwinden.
Mir war es nur erstmal wichtig, dass Du hier eine Antwort bekommst.

Bis bald !

[Monka]

Hallo ihr alle.

Liebe Julie, danke für deine Antwort.

Ich habe gestern Abend noch lange hier im Forum gelesen. Ich finde, es muß mal gesagt werden, daß ihr eine echt starke Runde seid. Toll, wie ihr miteinander umgeht und euch sorgt.

Wünsche euch allen weiterhin ganz viel Kraft und Optimismus (auch wenn ich selber diesen Satz schon nicht mehr hören kann ).

Liebe Grüße

Monka

[Nicole_H]

Hallo Monka,
erstmal herzlich willkommen bei uns im Forum (auch wenn wie Lilli das schon sagt, es traurig ist, wenn wir hier jemanden willkommen heißen müssen - aber immerhin es gibt dieses Forum, wo man schnell mal ein paar Fragen loswerden kann und auf Leute trifft, die aus eigener Erfahrung mitfühlen und ggf. mit Rat weiterhelfen können. Ich bin auch sehr dankbar dafür, dass es dieses Forum gibt. Mit unserem sehr seltenen Krebs säßen wir ohne dieses Forum ganz schön alleine).
Es ist ja schon wieder erstaunlich, dass es wieder einmal einen so jungen Menschen getroffen hat - Dein Mann ist ja (wie hier eigentlich alle) nicht in dem Alter, in dem man diesen Krebs kriegt.

Bis Batmo sich meldet, wird bestimmt dauern - er schaut wirklich nur ab und an rein. Aber vielleicht können wir Dir ja zwischendrin auch ein paar Fragen beantworten - die Behandlung ist ja insgesamt ähnlich.

Wurde die Neckdissektion bei Deinem Mann beidseitig oder einseitig durchgeführt? Wie viele Lymphknoten wurden entfernt? (Bei mir wurden vor einem Jahr linksseitig 24 Lymphknoten entfernt - ich muss sagen, mit dem damit verbundenen Lymphstau habe ich ganz schön zu kämpfen - aber ich habe schon das Gefühl, dass es zunehmend besser wird)

Welche Art der Chemo wird gemacht? Es scheint ja so wie Du schreibst, dass Chemo und Strahlentheprapie getrennt gemacht werden.

Ich wünsche Euch auf jeden Fall alles Gute und viel Kraft!!!

@ Lilli
Den MRT Termin hatte ich eh schon seit Wochen. Dabei geht es ja eigentlich hauptsächlich um meine Stirnknochen und das Implantat. Nur nebenbei wird untersucht, ob denn etwas rezidiv-Verdächtiges zu sehen ist (ich hoffe zumindest, dass der Auftrag zum MRT entsprechend geschrieben wurde. Mir war es gestern mal wieder nicht möglich das heraus zu finden, weil ich zwischen unterschiedlichen Zuständigkeiten (HNO-Neurochirogie) hin und her geschickt werde. Es ist manchmal echt zum verrückt werden... Montag ist wieder jemand in der Neurochirogie - dann kann ich einen neuen Klärungsversuch starten).

@ Alle Anderen
Das mit der Nasenpflege handhaben ja doch alle etwas unterschiedlich. Gut zu hören, dass Ihr nicht alle jede Woche zum HNO rennt. Solange man krankgeschrieben ist, mag das ja o.k. sein - aber wie man wöchentliche HNO Besuche mit einem vollen Job vereinbaren soll, ist mir schon etwas schleierhaft. Und dann gibt es ja noch die Sache mit dem Urlaub. Na, ich werde auf jeden Fall jetzt Wattestäbchen ausprobieren und versuchen meine Nasenpflegetermine zu reduzieren.

Liebe Grüsse
Nicole

[Daresa]

Hallo Ihr Lieben!

@Monka
Auch ich möchte Dich hier herzlich willkommen heißen. Stelle ruhig Deine Fragen. Vielleicht können wir Dir auch die eine oder andere beantworten.

@Julie
Hat sich etwas bei dem HNO-Termin ergeben? Wisst Ihr schon wie es weitergeht?

@Nicole
Ich habe mir aus der Apotheke überlange Wattestäbchen geholt. Musst mal sehen ob Du die bekommst. Damit geht vieles einfacher als mit den normalen.
Ich drück Dir für alle Termine nächste Woche die Daumen. Es ist aber echt ein Ding das Deine Nase eigentlich nur so "nebenbei" im MRT untersucht wird. Bei mir wird jedesmal ein komplettes Kopf MRT und ein komplettes Hals MRT gemacht. Also nicht mal ein kombiniertes Kopf/Hals MRT wo wohl die Halslymphknoten nur mal so nebenbei angesehen werden. Und auch komplett Kopf bis oben hin.
Und das mind. 2 Jahre lang alle 3 Monate. Warum gehen die Ärzte bei Dir damit so lässig um ?

@Lilli
Das mit den Brocken im Hals und dem fast-ersticken kenne ich nur zu gut. Einmal hat sich da so ein Teil dermaßen verkantet das ich echt geglaubt habe ins Krankenhaus fahren zu müssen (war natürlich spät abends).

@Mandy
Das mit der Seeluft sollte ich auch mal probieren. Also in Österreich war kein Unterschied in der Verschleimung der Nase zu erkennen.

Lieben Gruß an alle
Daresa

[Nicole_H]

Hallo Daresa,

lieben Dank für Deine Infos. Die Lymphknoten am Hals werden bei mir regelmäßig durch Ultraschall untersucht (so alle 2-3 Monate). Das MRT bezieht sich eigentlich immer nur auf die Stirn, 1mal wurden auf mein Drängen die Nase und Nasennebenhöhlen mit aufgenommen. Aber gut zu wissen, dass man bei Dir den Hals auch mit einem MRT regelmäßig untersucht. Ich werde mal nachfragen, ob das nicht für sinnvoll gehalten wird.

@ alle anderen
Was wird bei Euch wie oft im MRT untersucht?

Gruss
Nicole