NHL-Meningeose, sekundundäres ZNS-Rezidiv

[Hamsternicole79]

Hallo Annalu

Auch Dein Schicksal ist sehr hart. Wünsche Dir viel Kraft und Ausdauer.
Ich bin froh das es dieses Forum hier gibt und muss auch gleich hier nochmal was loswerden, vielleicht ist jemand da der mir helfen kann….

Nun wurde uns gestern (nach 14 Tagen und nur durch Druck von unserer Hausärztin) mitgeteilt, dass zu wenig Zellen im Hirnwasser seien und dadurch die Untersuchungen erschwert sind. Jetzt muss nochmal neu entnommen werden. Was ich nicht verstehe warum kommen die damit erst nach so langer Zeit an. Man sieht doch nicht erst nach 14 Tagen das zu wenig Zellen zum untersuchen im Hirnwasser sind. Jetzt vergeht wieder unnötig Zeit.
Von unserer Hausärztin habe ich auch nun erfahren, dass es sich entweder um ein Lymphom handelt wovon wir eigentlich aus ausgegangen sind oder ein Menigeom. Mich nervt das echt, denn ich glaub manchmal die wissen es einfach nicht.

Als mein Vater gestern auch im Krankenhaus angerufen hat um mal nachzufragen wie oft so ein Fall wie bei meiner Mutter, seiner Frau vorkommt. Die Aussage vom Arzt traf ein wie ein Schlag ins Gesicht. Er hätte so was ab und zu mal gesehen. Was ist denn das für eine Aussage, dann sollen sie lieber gleich sagen sie wissen es nicht. Ich weiß nicht wie bei Euch die Lymphome aussehen, aber laut Bericht vom Radiologen ist er max. 6 cm lang und hangelt sich Tapetenförmig genau zwischen beiden Gehirnhälften. Kennt jemand so was?

Ich danke Euch….

Grüße Nicole

[AnnaLu]

Hallo Nicole,
genaue Ergebnisse zu bekommen ist nicht soeinfach.
Bei meinem Mann waren seit 3 Wochen unerträgliche Schmerzen da, bevor sich auch nur irgendeine Krebszelle im Liquor gezeigt hat. Wir hätten auch gerne früher gewußt, woran wir sind. Aber was soll man machen, wenn die schäbigen Biester sich verstecken.
Das war bei dem ersten Befall auch nicht anders. Erst kam eine Gesichtslähmung und erst 2-3 Wochen später konnten im Liquor bösartige Zellen nachgewiesen werden.
In der regel untersucht auch nicht nur 1 Klinik die Probe, sondern zur Kontrolle wird immer 1 Probe weggeschickt, bei uns haben Sie es nach München geschickt. Und man braucht unbedingt genaue Untersuchungsergebnisse.

Bitte mach dich nicht verrückt, diese Warterei ist wirklich schrecklich, und dieser spezielle Fall gehört sicherlich nicht zu den "alltäglichen" Krebserkrankungen. Vielleicht solltet Ihr Euch nach einer Klinik in Eurer Nähe, die Erfahrung haben, umschauen. Frag die Ärzte, ob sie sich die Behandlung zutrauen oder ob es jemanden mit mehr Erfahrung gibt. Ich finde immer, dass es keine doofen Fragen gibt, man wird mit jeder Antwort schlauer.

Hab ein wenig Geduld,
liebe Grüße Antje

[AnnaLu]

heute hat mich unser Onko angerufen, vermutlich muß die für morgen geplante op verschoben werden. Die Gerinnungswerte im Blut sind schlecht, die Leukos stehen nur bei 2500 und auch die Leberwerte sind durch die vielen medis nicht besonders toll. Das ist mehr als ungünstig für eine op. der doc hat nicht wirklich eine Erklärung dafür. Die letzte chemo ist 11 tage her, eigentlich kann es daran nicht mehr liegen. Er denkt, dass es auch mit der elektrolyte-ernährung zusammenhängen kann, denn dem körper fehlen ein paar vitamine. Morgen früh wird das blut noch mal gecheckt und dann wird entschieden. ich wünsche mir so sehr, dass dieser blöde port endlich gelegt wird, dann kann die therapie auch endlich weitergehen.
Mein mann hat heute viel gejammert, er will unbedingt nach hause. Ich kann ihn ja gut verstehen, es sind jetzt schon wieder fast 4 wochen, die er im KH ist, nur solange er nicht isst und trinkt (er hat immer noch Schluckbeschwerden) sehe ich nicht so viele chancen.
heute war wieder Jammer- und Heultag bei ihm. Er hat angst vor dem Eingriff und jetzt noch dieses hin und her, und er will nach hause. ich weiss gar nicht mehr was ich dazu antworten soll.

lg
Antje

[AnnaLu]

Hallo,
also, die op hat nicht stattgefunden. Unser Onko ruft mich jetzt jeden morgen nach der blutentnahme an (komme mir schon wie ein VIP vor), Leukozyten und Granozyten sind im Keller, Blutgerinnung wird besser.
Da mein tapferer Kämpfer ja nun auch sehr viele medis nimmt, muß der doc jetzt wieder ein wenig umstellen. evtl. liegt es an den krampflösenden Mitteln, er will aber vorsichtshalber noch ein wenig knochenmark entnehmen, denn wie immer, müssen alle anderen möglichkeiten auch wieder ausgeschlossen werden. Außerdem haben sie ihm gestern 5 ltr. flüssigkeit zugeführt, er hätte eigentlich heute morgen etwas mehr wiegen sollen, die Waage hat aber wieder 500g weniger angezeigt als gestern.
jetzt heißt es wieder warten........, nichts geht weiter, und das in dieser ..

am Samstag hat mein mann geburtstag und den wollen wir nicht wirklich im KH verbringen. ich will hoffen, dass ich ihn irgendwie am Wochenende nach hause holen kann.
Was noch ein wenig blöd ist, bislang hat mein mann einzeln liegen dürfen in seinem Zimmer, heute hat er leider einen Nachbarn bekommen. Seine große sorge ist nun, ob der Typ neben ihm schnarcht oder sonstwie unruhig ist in der nacht. Er hat einfach Angst, dass er dadurch nicht zur ruhe kommt. Naja, wir werden sehen, ob er schnell wieder alleine seine Suite geniessen kann.

So jetzt klingelt das telefon, meine Schwester ist dran.
gute nacht
Antje

[struwwelpeter]

Liebe Antje

Wie geht es Dir selbst inzwischen? Alles was man aus den Zeilen von Dir lesen kann ist die Sorge um Deinen Mann und gleichzeitig erkennt man den Stress dem Du ausgesetzt bist! Es tut mir leid dass es bei euch noch nicht weiter voran gehen kann wegen der Blutwerte. Aber, es ist ja gut dass kein unnötiges Risiko eingegangen wird. Ich kann mir sehr gut vorstellen dass es euer Ziel ist, Samstag zum Geburtstag Deines Mannes in den heimischen „Vier Wänden“ zu sein! Ich halte Dir – euch die Daumen das klappt, es wäre sicher sehr gut für euch! Zimmernachbarn: tja, ein immer wieder kehrendes Problem (oder auch nicht)! Was will man machen, für diese Zeit muss man sich arrangieren, da bleibt einem nicht viel Spielraum. Also hoffe ich sehr, das es ein ganz stiller Schnarcher ist – wenn überhaupt!

Ich schaue immer wieder einmal hier herein, auch wenn vom Rezidiv im ZNS wenig Ahnung habe, möchte ich Dir viel Kraft und Energie wünschen, Deinem Mann gute Besserung mit Gewichtszunahme und ein Wochenende zu Hause.

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es wird Zeit das es Frühling wird!

Herzliche Grüße
Ina

[Andorra97]

Liebe Antje,
es tut mir leid, dass die OP verschoben wurde. Wenn man etwas lernt in dieser Krankenzeit, dann ist es warten, finde ich. Dauernd muss man sich gedulden!
Ich hoffe, dass du deinen Mann an seinem Geburtstag nach Hause holen kannst, obwohl ich mir dann gleichzeitig große Sorgen um dich mache, wie du das überhaupt bewältigen willst, wenn er in einem solch schlechten Zustand ist .

[AnnaLu]

hallo Ihr Lieben,

heute war wieder ein Gruseltag, Fieber 38,5, ständige Übelkeit, nix im Magen,was rauskommen könnte, der arme, er tut mir wirklich leid. Ständig sagt er, dass er mit seinen kräften am ende ist, bei fieber denkt er immer (auch als er noch nicht krank war), dass es zuende geht. Morgen ist ein neuer Tag und vielleicht sieht es dann schon wieder ganz anders aus.
ja. ob ich das hier zuhause mit ihm schaffe, weiß ich auch noch nicht, aber wer nicht wagt, der nicht gewinnt!!! meine Familie steht "gewehr bei fuß", wir werden sehen. Und wenn es nicht geht, dann muß ich ihn eben zurückbringen.
Außerdem ist er relativ pflegeleicht und ein wenig umgeräumt habe ich auch schon, eigentlich sollte es klappen.
ich bin aber auch nicht ganz unerfahren, wir haben meine großmutter als schweren Pflegefall 4 monate lang zuhause bis zu ihrem tod betreut, mit allem was dazugehört und ich würde das auch für meinen mann tun und er möchte das auch gerne. ausserdem bin ich ein organisationstalent und erfinderisch, ich lass mir immer irgendwelche lösungen einfallen.

Einen neuen OP-termin haben wir noch nicht, sobald es seine Werte zulassen ist er dran, nach möglichkeit gleich anfang nächster woche. Das Warten lernt man wirklich....., und dass, wo doch geduld überhaupt nicht zu meinen Stärken zählt.

ich werde berichten, wo mein Mann seinen geburtstag verbringt....

Gute nacht
Antje