Aderhautmelanom

[Cora Lustig]

Hallo Nicole,
ich muß am Dienstag nach Berlin zur ersten Untersuchung nach der Protonenbehandlung.
Bisher habe ich nur eine Überweisung zur Sono. Was für Nachbehandlungen bzw. Nachuntersuchen brauche ich noch und in welchem Abstand? Was für Blutuntersuchungen werden gemacht.
Danke für Deine Hilfe.
Cora

Hallo Nicole,
ich habe noch etwas vergessen. - Es können auch andere Leser antworten.
Warum wurde die histologische Untersuchung gemacht und was hat es mit der Monosomie3 (habe mal davon gelesen?) auf sich?
Wichtig für mich ist vorallem - wer mich dann dahin überweist.
Liebe Grüße
Cora

[sleeping sun]

Hallo an alle hier im Forum!

Nun hab ich die letzten Einträge hier mal eher still mitverfolgt und möchte meine Meinung dazu abgeben als wie ihr ja alle schon wisst, Tochter eines Betroffenen, der es trotz positiver Einstellung leider nicht geschafft hat, das AM zu besiegen.

Didi`s Statement, dass früher oder später alle die Metastasen erwischen,
stimmt nicht und ist in der Tat eine hier nicht angebrachte Aussage.

Trotzdem weiß ich, dass früher oder später Erkrankte mal einen Tiefpunkt haben und zumindest zeitweilig mit so einem Gedanken im Hinterkopf leben.

Verzeiht unserem Didi den Fauxpas auch wenn`s euch schwerfällt

Nun möchte ich aber auch zu Nicoles Posting was anbringen:

"...Nur soviel: im Charite hatte man mir auch gesagt, dass das Aderautmelanom im Vergleich zu anderen Krebsarten halb so gefährlich ist. Ich denke nicht, dass diese Leute wissentlich lügen..."

Mir haben sich da beim lesen die Haare gesträubt!
Wer sich herausnimmt, zu differenzieren, dass diese oder jene Tumorerkrankung "im Vergleich" zu einer anderen "halb so gefährlich" ist,
der hat meiner Meinung nach nicht erkannt, dass jede Krebserkrankung
gefährlich sein kann, denn auch bei z.B. Brustkrebs etc. gibt es verschieden maligne
Tumore, so auch beim AM ("Monosomie 3", nach heutigen wissenschaftlichen Erkenntnissen die AM Zellzusammensetzung, die maßgeblich an der Entstehung von Metastasen beteiligt ist).

Ich finde, es sind besonders die Krebsarten sehr gefährlich, für die es noch
keine erprobten, erfolgversprechenden Therapien gibt, so beim metastasierten
AM.

Die Aussage der Person an der Berliner Charite ist für mich in sofern bedenklich, als dass ein AM Betroffener dadurch möglicherweise die Bedeutung der AM Nachsorge unterschätzt.

Soviel zu diesem Thema heute von mir.

Seid nett zueinander und behaltet alle euren Kampfgeist und euere bewundernswerte positive Haltung.

Liebe Grüße von eurer Lebkuchenfee aus Nürnberg

[Balor]

Hallo Cora,

bzgl. Nachsorge : entweder gleich zu einem guten Onkologen , der die ganzen Untersuchungen macht oder, wie ich , zum Hautarzt, der mich gleich an die Unihautklinik in Tübingen überwiesen hat. Dort ist ein Tumorzentrum für Malignes Melanom und ich werde dort praktisch ,in der Nachsorge, wie ein Hautkrebspatient durchgecheckt : in den ersten 2 Jahren 1/4 jährlich : Tumormarker+ Leberwerte , Oberbauchsonographie , Hautkontrolle und 1x Jahr CT Thorax/Abdomen (bei Auffälligkeiten in kürzeren Abständen) . (Das große Blutbild laß ich beim Hautarzt machen.) In den darauf folgenden 3 Jahren dann 1/2 jährlich und ab dem 5.Jahr jährlich.
Die Augenarzttermine sind eigentlich vom Abstand her ähnlich, da gehe ich auch in eine Uniaugenklinik, die haben halt alles an Geräten und wahrscheinlich auch die besseren .
In Unikliniken ist es sicherlich auch einfacher mit den Überweisungen: wenn Sono oder CT gemacht werden soll - Zettel ausfüllen und los in die entsprechende Abteilung. Beim Hausarzt wäre das sicherlich komplizierter.
Die Überweisungen zu den UniKliniken hole ich mir beim Augenarzt und beim Hautarzt.
Nochmal zur Monosomie 3 beim AM : wenn diese Chromosomenanomalie in dem AM nachgewiesen werden kann, ist die Wahrscheinlichkeit relativ hoch, daß es zur Metastasenbildung kommen kann, falls keine Monosomie3 nachgewiesen werden kann, kommt es sehr selten zu Metas. Aber wenn keine Enu gemacht wurde, kann man das nicht testen. Grille hat geschrieben, daß er über eine Histologie des Blutes dies hat testen lassen, aber da habe ich keine Ahnung.
Im Internet hatte ich einen interessanten med. Artikel gelesen: man kann bei der Angiographie der Gefäße in der Netzhaut mit einem bestimmten Farbstoff, die den Tumor mit Blut versorgenden Gefäße so darstellen, daß man an Hand der Verzweigungen/Verästelungen erkennen kann , wie die Malignität des Tumors ist ( viele Crossling (Querverbindungen) hohe Malignität). Diese Untersuchung entspricht aber nicht der Angiographie, die im Rahmen der ganzen Voruntersuchungen zum AM sowieso gemacht wird.
Ich hoffe ich konnte Dir weiterhelfen,

viele Grüße,

Nicole

[Cora Lustig]

Liebe Nicole,

danke für Deine Hilfe.
Morgen gehts in die Charite zur Nachuntersuchung. Alle weiteren Nachsogetermine werde ich mir dann selber besorgen.
Cora

[asrx]

Hallo zusammen

Meine Mutter (62) war vor einem halben Jahr bei einem Optiker, da sie auf dem rechtem Auge immer so einen gewissen Schleier hatte. Und wie's so ist, der Optiker stellte bei ihr lediglich fest: "Sehleistung weniger als 50%, neue Brillengläser". Mehr kann ein Optiker anscheinend nicht deuten.
Vor zwei Monaten war meine Mutter dann endlich bei einem Augenarzt (nach drei Monaten Wartezeit!!!), und der diagostiziert etwas "Sonderbares", das in der Uniklinik näher untersucht werden sollte. Der Untersuchungstermin dort zwei Tage später brachte als Ergebnis: Adernhautmelanom, ca. 2mm basaler Durchmesser! Ein Schock für uns alle. Der zuständige, völlig unqualifizierte Assistenzarzt fasselte mit seiner jammerigen Stimme irgendwas von Behandlung in Essen, Berlin, Zürich, Nizza, und sonstwo, war aber ansonsten nicht in der Lage genaueres über diese Krankheit und dem Verlauf zu sagen: Einfühlungsvermögen, Betreuung, Qualifikation: absolut miserabel!

Wie kann man mit dieser Situation umgehen? Wie kann ich die Psyche meiner Mutter stärken, wie kann ich ihr helfen, wie kann man mit der Krankheit umgehen, wie kann man dagegen vorgehen? Qualifizierte Antworten von Experten - Fehlanzeige, man wird völlig allein gelassen.
- Einzig Sekretärinnen und MTAs können (wenn auch nur laienhaft) in dieser Wartezeit etwas unterstützen.
- Der Stationsarzt in der Klinik sollte besser einen Besen nehmen und den Hof kehren...
- Der Augenarzt hat selbst so einen Fall noch nicht gehabt (sagt er)
- Infos über's Internet: viele, aber teils sehr subjektive Äusserungen von Betroffenen.
Einzig die WebPage eyecancer.com bietet umfassende Informationen - aber nicht viel Positives zur Behandlung und zum Verlauf.
- Krankenkassen: Dort gibt's nur Sachbearbeiter und Aktenschieber, die jeden Krankheitfall nach einem Schema einzuordnen und zu bewerten haben - individuelle Betreuung: Null.

Mutlosigkeit, Hektik,... Traurigkeit, Hoffnung, alles kommt auf einmal, und ist kaum zu ertragen.

Erst drei Wochen später ist endlich ein Termin in der Augenklink Charite Berlin vereinbart. Allein das VorProzedere dieser Abteilung ist schlicht eine Katastrophe. Man bekommt zwar irgendwann einen Termin, doch die Ärzte und das Personal dort scheinen die Zeit zum Nulltarif gepachtet zu haben: Wartenzeiten von 3-8 Stunden(!!!) für eine 10-minütige Unteredung oder Untersuchung sind die Regel!!! Beschwert man sich, wird dass einfach mit einem Achselzucken zur Kenntnis hingenommen.

Die gesamten anfallenden Kosten (Unterkunft, Verpflegung, Fahrstrecke von 1000km) für diese erste Untersuchung zahlt nicht die Krankenkasse: "war schliesslich auch ambulant", auch wenn man aufgrund der Besprechung um 20Uhr doch noch irgendwo eine Unterkunft suchen muss.

Dann heisst es wieder warten auf die Termine für die nachfolgenden Behandlungen -die wie fast schon vermutet- sicher nicht alle auf einmal durchgesagt werden... Nach zwei Wochen warten, endlich eine Auskunft: "Nächste Woche am Di. 13.30Uhr, OP mit kurzer Vollnarkose zum einsetzen der Titanelementchen".
Aber ihr könnt es sicher schon vorausahnen. Man kann noch so püunktlich sein: selbst nach zwei Stunden Warten in diesem mehr als tristen und bedrückenden Flur ist von Geschäfigkeit nicht das Geringste zu sehen. Einmal kurz eine Begrüssung durch eine Sekretärin, sonst keine Hinweise, keine Nachrichten, einfach nichts. Endlcih kommt ein - sagen wir mal: Assistent (ob das ein Arzt war? - keine Ahnung, war nicht mal in der Lage sich vorzustellen, geschweige zu sagen, was jetzt drankommen soll). Statt der OP wurde nochmal eine Ulrtaschalluntersuchung durchgeführt.
"Bitte warten Sie kurz bis die Akten ausgefüllt sind..."). Wieder zwei/drei Stunden warten, nochmals eine Untersuchung - wieder warten. Mittlerweile war's stockdunkel -und mit Recht die schlechte Laune und Psyche meiner Mutter absolut im Keller. Erst gegen 21.30Uhr verlassen wir den Laden, mit der Aussage (von einem Azubi?) "...das vermutlich erst morgen die OP stattfinden könne...". Gottseidank haben wir im Voraus im Gästehaus eine Unterkunft gebucht. In einer Jugendherberge oder Backbacker ist sicher deutlich mehr Ambiente und Komfort - hätten wir doch nur (irgendeine) Pension oder Hotel genommen - dann wär zumindest der Abend schöner zu Ende gegangen.

Am nächsten Tag püunklich um 12Uhr: Wieder 2 1/2h warten - wenigstens könnte man darauf aufmerksam gemacht werden. Aber selbst die Sekretärin ist dazu nicht mal in der Lage. Dann endlich - nein..., nochmal eine kurze Untersuchung. Gegen ungefähr 17Uhr ist die OP angesagt, wir sollten uns bereithalten! (was machen wir wohl die ganze Zeit). Zuerst möchte aber der Anästesiearzt noch vorbeikommen. Der kommt dann auch: gegen 18Uhr
(für 5 Minuten). Kurz nach 19Uhr wird die OP durchgeführt: Dauer ca. 20min.

Um 22 Uhr sind wir wieder in diesem tristen Gästehaus -ohne irgendeinen Hinweis, was am nächsten Morgen ansteht. Wir sind kein Einzelfall: Die Nachbarin kennt die ewigen Wartezeiten schon, "Informationen und Planung ist während diesem Behandlungszeitraum schier unmöglich, ...eine trauriger Verein".
Wir sind am nächsten Morgen schon gegen 9.00Uhr in der Klinik, aber anscheinend viel zu früh: entweder ist noch keiner hier, oder die machen gerade ihre Pause, oder sonstwas: erst gegen 11Uhr findet sich jemand ein, denn man fragen kann: "Um 12 kommt der leitende Arzt, der weiss dann genaueres...". Zwischenzeitlich hab' ich die Sekretärin zusammengefaucht, dass ich wissen muss, ob wir nochmals einen Tag länger bleiben müssen, oder ob ich die Zimmer im Gästehaus räumen kann - war wohl nicht ihr Tag!

Der einzige Lichtblick: Die Wartezeit auf den leitenden Arzt (was auch immer der leitet, sicher keine Termine!) war nicht ganz so lang diesmal. Gegen 15Uhr gibt's eine kurze Nachuntersuchung (15min), mit der Aufforderung uns bereitzuhalten: Es werden noch ein paar Akten ausgefüllt. Wir warten wieder geschlagene 2 Std (auf zwei Formulare mit ein paar MultipleChoise-Kreuzchen).

Das Auge ist dick geschwollen, rot unterlaufen, tränt fürchterlich, und das Augenlid lässt sich nur unter Schmerzen öffnen.

Gegen 18 Uhr endlcich die Info: "wir könnten nach Hause fahren, die nächsten Termine werden uns telefonisch übermittelt..."

Fazit bis hierher an alle Betroffenen und diagostizierenden Augenärzte:
Bitte eine möglichst grossen Bogen um diese Klinik/Abteilung machen - jedes Dorfkrankenhaus kann Termine besser organisieren als dieser Laden!

Vorschlag für die Krankenkassen: Es gibt sinnvolleres, als die Krankenkassenbeiträge hier in der Augenklinik Charite zu vergraben.
Überweisen sie die Patienten nach Nizza:
a) ist die Behanldung dort in zwei/drei Wochen durchgezogen, b) fühlt sich der Patient deutlcih besser aufgehoben, c) spart man sich eine Bezahlung einer unqualifizierten "Forschungs-"abteilung.

Es werden sicher nochmals drei weitere Fahrten (Wochen) nach Berlin bis zur eigenlichen Protonenbestrahlung folgen. Ich werde den kommenden Behandlungsverlauf hier sicher weiter dokumentieren. Es muss dann schon viel Positives passieren, um meine -zugegeben jetzt schon zementierte- Meinung zu dieser Abteilung zu ändern. Unwahrschenlich, dass die Klinikleitung aufgrund dieser Zeilen ihre Vorgehensweise ändert, aber sicher werden einige Patienten und Augenärzte ihre Schlüsse daraus ziehen.

Bevor ein Arzt ein Arzt sein darf, sollte dieser mindestens zwei Jahre in psychischer Betreuung vorweisen müssen. Allein die Qualifikation für ein bestimmtes Fachgebiet ist mittlerweile wahrlich kein Aushägeschild mehr für einen guten Arzt.


Hoffen wir das Beste für meine Mutter, und dass diese unmenschlichen Behandlungen zu einem wirklichen Erfolg führen.


PS: damit meine ich nicht den "Erfolg", den Ärzte meinen, wenn sie allein ihr OP-Ergebnis sehen, nach dem Motto "OP gut verlaufen, der Rest ist nicht mein Fachgebiet, bzw. Patient tot..."

[Cora Lustig]

Liebe oder lieber ASRX,

Deine Erfahrungen kann ich zum Teil - was das Warten in der Charite betrifft teilen. Leider aber nicht Deinen Frust.
Du schreibst Deine Erfahrungen aus Sicht einer Begleitperson. Wie ging es denn der Betroffenen?
Ich für mich kann sagen, dass ich bei dieser "Schockdiagnose" gern gewartet habe - von 09:00 bis 18:00 Uhr. Anschließend hatte ich dann die richtige Entscheidung für mich getroffen. Die dort tätigen Menschen sind professionell und menschlich mit mir umgegangen. Ich habe diesen Weg -für mich- nicht einen Tag bereut.
Aber vielleicht bin ich ja auch leicht glücklich zu machen...
Ich hoffe, dass das "Ergebnis" Eures Besuchs positiv verlaufen ist.
Alles Gute
Cora

[Siegfried2]

Hallo, alle AM-Betroffenen,

Positive Nachricht : Auch wenn ich nichts geschrieben habe : Ich lebe, mir geht es gut. Am 20.4.07 Jahr AM-Diagnose, Enu li.A. 9.5.07 und bis jetzt keine Metas. Aber nun muss ich in 10 Tagen wieder zur Kontrolluntersuchung hin - insofern können alle nachvollziehen wie ich mich wohl fühle.

Ich hoffe, dass der Termin gut läuft und das es so bleibt.

Grüsse
Siegfried2

[sleeping sun]

Hallo Siegfried, hallo Forumsgemeinde,

ich wünsche Dir alles Gute für Deine Nachsorge!
Ist recht still hier geworden, möglicherweise ein
"Sommerloch"

Wie geht's euch und was treibt ihr so???

Ich bin grad von der griechischen Insel Kos heimgekommen,
war dort eine Woche Sonne und Energie tanken mit meinem
Junior und und meiner Mama.
Morgen heißt es wieder früh raus und arbeiten gehen...

Macht doch mal Rückmeldung hier!

Grüße aus der Frankenmetropole von Kerstin

[Pinriver]

Hallo Zusammen, obwohl mein mM schon vor 3 Jahren entdeckt wurde, - ich habe 2 Rhutheniumbestrahlungen hinter mir und 3 Avastin-Spritzen ins Auge,-
habe ich dieses Forum erst heute entdeckt, auf meiner Suche nach Prof. Bornfeld in Essen. Dorthin soll ich demnächst zur weiteren Behandlung. (Protonenbestrahlung). Was ich gelesen habe, macht mir wenig Mut!
Ich habe nun eine Frage: OPTIS in der Schweiz behandelt das mM auch, angeblich mit 99 % Erfolg! Hat jemand Erfahrung, wie es dort abläuft ? Übernimmt die DAK hierfür die Kosten? Mein Tumor ist ca. 8 mm!

Warte dringend auf Eure Antwort.
Hoffnungsvolle Grüsse an alle Leidensgenossen/innen
Pinriver

[Gina-Lei]

Hallo alle!
habe mich gerade erst registriert, bin also neu.
bei meinem Bruder wurde vor 3 Jahren ein AM festgestellt. Übliche Behandlung erfolgte in Uni-Klinik Essen. Nachsorge immer alles OK. Dieses Jahr 2008, vor ca.2 Mon. Schmerzen im Oberbauch, Verdacht auf Gallensteine, oder Polypen. Es sollte schon operiert werden, dann die schlimme Nachricht: beide Leberlappen voller Metastasen!
Ärzte gaben keine Prognose ab!
Jetzt erfolgte die 3.Chemo, er verträgt sie nicht mehr, es wurde nur eine schwache verabreicht. Danach, schweres Nasenbluten, starke Blutung aus Einstich der Trombosespritze.
Nach einem drängendem Gespräch meiner Schwägerin mit einem der Ärzte nun die Prognose: es können wenige Tage, Wochen oder Monate verbleiben!
Wir sind alle geschockt, mit der Chemo hatten die Ärzte zuerst doch Hoffnung verbreitet, kein Wort davon, daß nicht mehr viel Zeit bleibt!
Ich hatte noch vor, eine gemeinsame Reise nach Frankreich zu organisieren, das war sein Traum.
Traurige Grüße an alle Betroffene und Angehörige
von Gina

[der_weg]

Hallo Gina,

Das tut mir echt leid, sowas zu lesen
Aus eigener Erfahrung weiss ich dass manche Ärzte (vor allem junge noch unerfahrene) sich sehr schwer tun mit dem Überbringen von schlechten Nachrichten. Es gibt das sehr unterschiedliche Meinungen.... die vorherschende Meinung ist, man sollte nicht mehr sagen, als der Patient andeutet wissen zu wollen, weil man sonst die Hoffnung nimmt, usw.
Ich hab da viel drüber nachgedacht und hab mir auch noch keine abschließende Meinung zu dem Thema gebildet.

Was mich noch interessiert: Wurde bei den Kontrollen nur das Auge untersucht, oder auch immer noch ein CT von Bauch / Lunge gemacht ?

Hallo Pinriver
Sobald das Melanom metastasiert besteht eine völlig andere Situatiuon. Der Arzt (ich kenne ihn nicht) kann trotzdem in der Lokalbehandlung sher gut sein.
Man sollte allerdings den Blick auf die Gesamtsituation (so eine Erkrankung kann metastasieren, muss aber nicht) behalten.

Beste Grüße
Sophie

[HHarald]

Hallo Leute,
bin heute erstmals hier und brauche ganz dringend Hilfe! Meine Tante soll nach Diagnostik und OP in Essen zur Strahlentherapie nach Nizza.
Hat jemand Erfahrung mit der Kostenübernahme? Sie ist KEINE Privatpatientin!
Grüsse und herzlichen Dank!!!

[Dammy]

Hallo Harald,

ich bin auch neu hier und habe ganz aktuell die gleiche Diagnose wie deine Tante bekommen: Bei mir wurde ein AM im linken Auge diagnostiziert, und ich soll nach der OP in Essen auch zur Protonentherapie nach Nizza.
Ich weiß noch nicht viel, aber mir wurde gesagt, dass die gesetzlichen Krankenkassen die Kosten übernehmen. Ich selbst bin zu 50 % privat versichert und 50 % über die Beihilfe. Von meiner Beihilfestelle habe ich heute die telefonische Auskunft bekommen, dass die AOK bei entsprechender medizinischer Begründung die Kosten tatsächlich übernimmt. Deine Tante muss sich also in der Hinsicht wahrscheinlich keine Sorgen machen. Von meiner privaten Krankenkasse habe ich bisher allerdings noch kein grünes Licht bekommen.

Hat hier jemand Erfahrung mit der Protonenbestrahlung in Nizza?

Gruß an alle

Ingrid

[Iceman1974]

Hallo alle zusammen,

ich wollt nur mal kurz reinschaun und tschüss sagen. Ich flieg in den Urlaub, auf den ich mich letztes Jahr in der Klinik sooooo doll gefreut habe. Allein dieser Gedanke,
"wenn Du den SCHEISS hier überstehst, dann gehst ab und alles ist vergessen..."
hat mir sehr geholfen die Zeit des Warténs und Schmerzen haben zu überstehen.

Naja, es ist mehr als ein Jahr vergangen, seitdem ich in der Kllinik war und mir letztendlich seitdem nur noch ein Auge geblieben ist und vergessen ist es auch nicht wirklich, selbst wenn ich wollte, spätestens kurz nachdem Aufstehen werd ich wieder und wieder daran erinnert.
"Guten Morgen Glotzkowski", den seh ich jedesmal im Spiegel...
vondaher kann von vergessen keine Rede sein, bei mir persönlich. Ich denke, meine Umwelt sieht das anders...

Aber was solls, ich glaube, das ich für mich einen Weg gefunden habe damit umzugehen und wenn der "Mr.Krebs" meint er muss bei mir nochmal vorbei schauen, dann tut er es halt...
aber eins weiss ich dann ganz genau, bis dahin hab ich gelebt, gefeiert und jede Menge Spass gehabt...

Viele Grüsse an alle und hört nicht auf positiv zudenken...

Gruß vom Iceman

[Martina52]

Hallo, bin heute das erste Mal auf der Seite und habe mir schon alles durchgelesen. Bei meiner Mutter ( 56 Jahre) wurde vor 7 Jahren ein AM festgestellt. Sie wurde mit der Bestrahlungsplatte in München bestrahlt. OP ist gut verlaufen, Sehkraft nur noch 10% aber sie hat sich sehr schnell darauf eingestellt. Sie hatte dann Jahre lang die üblichen Untersuchungen, Augenarzt in der Uniklinik München, Leberwerte usw. bis jetzt keine Metas. Gestern war sie wieder bei der Untersuchung und es wurde festgestellt, daß eine Seite der Vernarbung des AM eine kleine Öffnung zeigt. Sie muß nun nach Essen in die Klinik, wegen einer zweiten Meinung, ob nochmal Bestrahlung notwendig ist . Sie ist nun recht traurig und weiß nicht ob sie nochmal eine Bestrahlung machen sollte oder sich das Auge besser entfernen lassen soll. Sie hat sehr viel Angst und möchte gerne mal mit jemanden sprechen, der Erfahrung hat. Ich werde auch die nächsten Tage mit Ihr gemeinsam hier im Forum schreiben. Viele Grüße Simone