Diffus großzelliges B-Zell-Lymphom

[Irinka]

Hallo an alle!

Nach einigen turbulenten Monaten melde ich mich zurück.
Ich konnte leider selbst lange Zeit nicht schreiben.
Bei uns ist seit Septmeber 07 einiges passiert.
Mein Mann hatte im November 07 eine Hochdosistherapie mit autologer Stammzellentransplantation zunächst erfolgreich gemeistert. In den Wochen vor Weihnachten waren wir so zimmlich zuversichtlich, daß es dieses mal geklappt hat.

Wir haben geglaubt den ganzen Mist im Jahr 2007 hinter uns lassen und ab 2008 einfach nur glücklich mit unseren 2 Kids weiterleben.
Wie schön es doch wäre...

Im ersten Kontroll CT sah man im Vergleich zum Vorbefund eine Verkleinerung des mediastinalen Tumors. Die Ärzte waren der Meinung, es sei nur noch eine Narbe, die erst in 3 Mo kontrolliert werden muß. Zu diesem Zeitpunkt gab es auch für uns keine Anzeichen für etwas anderes.

Nur 2 Wochen später hat mein Mann Schmerzen in der Brust und Schulter bekommen. Dazu ein Engegefühl im Hals und Druck im Kopf. Der Onkologe wollte sofort ein CT haben. Da sah man, daß der Tumor in der Brust wieder wächst. Das schlimmste dabei ist, daß er auf die Vene cava drückt.

Es war ein Schock....
Wie kann dieses Biest nach so einer Hammertherapie immer noch weiter aktiv sein? Und auch noch so schnell wachsen?...
Wir waren echt am Ende mit unserer Kraft... Aufgeben kamm trotz dem nicht in Frage!!!!!!

Jetzt läuft alles auf die allogene Transplantation hinaus.

Um den Druck von der Vene zu nehmen, wurde der Tumor gezielt nochmal mit 30 Gry bestrahlt. Diese 3 Wochen haben wir für die Suche nach dem Spender erfolgreich genutzt. Mein Mann hat das unermässliche Glück das Knochenmark von seinem älteren Bruder bekommen zu dürfen. Juhuuuuuuuuuuu!!!

Die Onkolgen in der Uni haben uns folgende Strategi vorgeschlagen.
Um die besten Voraussetzungen für eine erfolgreiche allogene Transplantation zu schaffen soll erst vorher nochmal eine Hochdosistherapie mit autologer SZT laufen. Für die erste im November konnten zu viele eigene Stammzellen geernten werden, so daß er damals nur die Hälfte zurückbekommen hat. Die andere hälfte soll dieses mal zum Einsatz kommen. Dadurch wird versucht die Erkrankung so weit wie möglich zurückgzudrängen. Ca. 2 Wo später soll dann die allogene SZT laufen. Das ist der Plan.

Wir haben lange hin und her überlegt. AUch uns eine zweite Meinung engeholt.
Nun, es gibt leider keine Alternative.

Am Freitag wurde er stat. aufgenommen. Die Vorbereitungen laufen auf Hochtouren.

Wir sind im Moment ganz schön verzweifelt. Ist das der richtige Weg?..
Und ist das überhaupt zu schaffen?...autolog und direkt danach allogen?

Hat jemand etwas ähnliches schon durchgemacht?

Würde mich tierisch euf eine Antwort freuen.

Alles liebe

Irinka

[flautine]

Hallo Irinka,

beim Lesen Deiner Nachricht hatte ich teilweise das Gefühl, unsere Geschichte zu lesen ... Im Grunde sind wir in beinahe derselben Situation, nur dass mein Mann Deinem zeitlich etwas voraus ist und noch keine Bestrahlung hatte. Die HD mit autologer SZT im Dezember hat wider Erwarten sehr gut angeschlagen, so dass es übernächste Woche mit der HD, Ganzkörperbestrahlung und allogener SZT losgeht. Wir waren zunächst sehr skeptisch wegen der allogenen, aber die Erfahrung zeigt wohl, dass bei diesem Verlauf der Krebs so oder so wiederkommt, selbst wenn momentan Ruhe ist. Und ob man noch eine Heilung erreichen kann, wenn erst wieder was wächst, kann uns niemand sagen ... Also lieber jetzt als zu lange warten.
Zu Deiner Frage, ob es zu schaffen ist: Dein Mann ist noch jung, das ist viel wert. Vielleicht meldet sich Christine-Sonnenfrosch hier, sie hat beides erfolgreich hinter sich gebracht; lies doch mal bei ihr nach ("Der Wahnsinn").
Ansonsten werde ich natürlich berichten, wie es bei meinem Mann läuft (schau dann mal unter "Lungenfunktionstest bei NHL?").

Liebe Grüße, Ihr schafft das!
flautine

[Irinka]

Liebe Flautine,

danke für die schnelle Rückmeldung. Ich kenne bereits in etwa eure Geschichte. Habe auch vor ein Paar Tagen bei dir reingeschrieben.

Was ich gerne fragen würde: hat dein Mann evtl. auch einen mediastinalen Bulk gehabt? Welche Lymphknotenstationen sind bei ihm auffällig gewesen?

Mich irretiert auch etwas die Ganzkörperbestrahlung. Davon war bei uns bis jetzt nie die Rede. Ich denke, wahrscheinlich weil eigentlich nur dieser eine Lymphknoten, wenn auch stark, vergrößert ist... Deshalb ehe lokale Bestrahlung?... Nur eine Vermutung....

Ich denke, ihr könnt allein wg. der Tatsache, daß die autologe SZT bei deinem Mann so erfolgreich war, recht zuversichtlich sein. Unser Onkologe sagte mal, daß ist die Voraussetzung überhaupt für eine erfolgreiche allogene SZT.

Wir glauben mittlerweile, die entscheidende Wirkung bringt nur die körpereigene Immunabwehr. Sei es die eigene oder die vom Spender.
Nach der autologen SZT, als mein Mann schon zuhause war, hat er das erste mal in dem ganzen Verlauf nachts stark geschwitzt. Es ging ihm eigentlich sonst recht gut. Ich weiß nicht ob es evtl Einbildung ist, aber er meint in diesen 3 Wo mit nächtlichen Bädern hat seine eigene, neu geschaltete, Immunabwehr ganz doll gekämpft. Nur, leider nicht bis zum Schluß... Ein paar Wochen nach dem das Schwitzen aufgehört hat, kammen die Beschwerden.

Werde jetzt noch nach der Christine-Sonnenfrosch suchen...
Danke schon mal für den Tip.
Wäre schön, wenn wir in Kontakt bleiben.

ganz liebe Grüße

irinka

[flautine]

Hallo Irinka,

die Ganzkörperbestrahlung hat neben der Hochdosis die Aufgabe, das eigene Knochenmark vollständig zu zerstören und eventuelle Restlymphomzellen "mitzunehmen". Die Zerstörung des eigenen blutbildenden Systems ist ja Voraussetzung dafür, dass die Spenderzellen überhaupt anwachsen und ein neues System aufbauen können. Uns hat man es auch so erklärt, dass diesmal aber nicht die Hochdosis die eigentliche Arbeit verrichtet, sondern die fremden Stammzellen gegen noch vorhandene Krebszellen kämpfen. Die Ganzkörperbestrahlung und die HD schaffen nur die Voraussetzung dafür. Das Tolle an der allogenen ist auch, dass man die Spenderzellen bei einem Rezidiv nochmals einsetzen kann; der Prof nannte das "Immunmodulation". Unglaublich, was heute schon möglich ist, nicht wahr? Und das alles zusammengenommen stimmt uns recht zuversichtlich, wenn auch die Risiken nicht von der Hand zu weisen sind ...
Festgestellt hat man das Lymphom bei meinem Mann zuerst an geschwollenen Lymphknoten in der linken Achsel. Beim CT stellte man weitere geschwollene Knoten auch mediastinal fest (an der Bauchschlagader), außerdem war die Milz vergrößert. Beim Rezidiv kamen Knoten oberhalb des linken Schlüsselbeins dazu. Aber wie gesagt: Die Ganzkörperbestrahlung zielt eher auf das Knochenmark als auf die Lymphome.

Liebe Grüße
flautine

[Irinka]

Liebe Flautine,
danke für die Info. Zwei Sachen sind für uns neu.
Ganzkörperbestrahlung kamm bis jetzt nie zur Sprache. Das eigentliche Aufklärungsgespräch mit der Chefärztin der KMT ist am Do. Haben es scheinbar wirklich nötig...

Was die Möglichkeit eines erneuten Einsetzen der Spenderstammzellen betrifft... Diese Frage haben wir bereits dem behandelnden Onkologen genau so gestellt. " Was ist, wenn es dieses mal mit der allogenen wieder nicht klappt? Könnte man so etwas wiederholen?" Er meinte: " Dann sind hier leider auch alle Möglichkeiten ausgeschöpft".

Genau das hat er uns an den Kopf geworfen.

Hat er damit vielleicht "kurative Möglichkeiten" gemeint?...
Das berühmte Arzt-Patient-Verständnis...

Da werden wir unbedingt nochmal nachsetzen und für die Aufklärung sorgen.

Ganz tolle liebe Grüße

Irinka

[flautine]

Liebe Irinka,

der Prof hat uns das mit dem erneuten Einsatz der Spenderzellen so erklärt, dass das Immunsystem dadurch noch mal stimuliert wird, um die Krebszellen zu vernichten. Durchaus mit kurativen Aussichten! Aber vielleicht sind die Ärzte bei Euch auch noch nicht auf dem neuesten Stand. Die Essener (da sind wir) sind sehr erfahren auf dem Gebiet der allogenen SZT und auch in der Forschung sehr engagiert. Kann ja sein, dass das eine neuere Entwicklung ist; wobei der Prof auch sagte, Misserfolge seien bei erfolgreich überstandener allogener SZT selten. Heißt für mich eigentlich, man muss das Ganze erst mal überleben, dann stehen die Chancen sehr gut. Aber das werden unsere Männer, denn sie sind stark und haben noch dazu starke Frauen!!!
Für das Aufklärungsgespräch schreibt Euch am besten alle Fragen auf, die Euch dazu einfallen, auch wenn sie Euch "blöd" oder "banal" erscheinen. Dabei gibt es keine überflüssigen Fragen! Wir haben es so gemacht, unseren ganzen Fragenkatalog abgearbeitet und hatten hinterher das Gefühl, wirklich gut informiert zu sein. Was die Ganzkörperbestrahlung betrifft: Wahrscheinlich gibt es verschiedene Vorgehensweisen, wie immer. Die Hochdosischemo wird bei meinem Mann ausschließlich aus Cyclophosphamid bestehen, wenn ich das richtig im Kopf habe. Wie gesagt: Fragt nach!

Liebe Grüße
flautine