NHL-Meningeose, sekundundäres ZNS-Rezidiv

[Andorra97]

Hallo Annalu,
das ist keine "normale" Port-OP, die dein Mann kriegt, oder? Ist das schon dieser besondere Port, wo die Chemo direkt ins Gehirn geleitet wird?

Ich kann verstehen, dass er davor große Angst hat und es ist sicher nicht einfach für dich darauf zu reagieren und immer zuversichtlich zu sein.

Ich hoffe es geht ihm heute schon wieder besser!

[flautine]

Liebe Antje,

wie sieht es bei Euch aus? Hat die Port-OP heute stattgefunden? Ich hoffe, alles ist gut gelaufen.
Ja, es geht an die Substanz, wenn es Deinem Mann so schlecht geht. Man stößt auch an die eigenen Grenzen ... Ich hoffe, Dir geht es wieder etwas besser. Pass auf Dich auf!

Liebe Grüße
flautine

[AnnaLu]

hallo Ihr Lieben,

gestern um 14 Uhr ist er nun operiert worden. Morgens um 7 Uhr hat er schon angerufen (er läßt sich vom Pfleger die Nr. wählen) und gesagt, ich solle sofort kommen, er würde am ganzen körper frieren und hätte kalten schweiß. Die op würde er auf keinen fall schaffen. Ich habe ihn beruhigt und bin nicht hingefahren, meine Schwiegermutter hat sich dann in den zug gesetzt und war gegen 10 Uhr da. Das hat ihn beruhigt. Die OP ist gut verlaufen, er war um 16 Uhr wieder auf dem zimmer und auch vollständig wach, allerdings noch ziemlich durcheinander. Dieses Ommaya-reservoir sieht ziemlich doof aus. Er hat jetzt ein Beule, so groß wie ein Wachtelei, in seiner "Geheimratsecke", also schön sichtbar mitten auf dem Kopf. Er wird begeistert sein, wenn er das realisiert.
ich bin bis 20 Uhr geblieben, er war sehr unruhig und auch immer noch durcheinander. Ausserdem liegt er mit 3 Männern in einem Zimmer, es ist so eng, dass er noch nicht einmal einen Toilettenstuhl ans Bett stellen kann, und ihr wisst ja auch, dass die Schwestern manchmal länger brauchen, um ins zimmer zu kommen. also hat er die Angst, ins bett zu machen. Überhaupt ist dieses KH schlimm. Es ist sehr laut dort, man hört jedes Gespräch vom flur im Zimmer. Medikamente wurden wieder mal falsch oder gar nicht ausgegeben, sein Kulturbeutel war verschwunden usw.
Um 22 Uhr hat er wieder angerufen, dass ich ihn jetzt sofort da abholen soll, er würde es nicht mehr aushalten. Ich habe dann den pfleger angerufen, damit mein mann eine Valium und Schmerzmittel bekommt. Um 23 Uhr war er dann wohl wieder ruhiger.
heute morgen wird noch eine CT vom Kopf gemacht, damit man sehen kann, wie der Port liegt und um 10 Uhr ist der Transport zurück "nach hause" in unser anderes KH bestellt. unser doc hat sich das rituximab als granulat geben lassen, so dass er es über die Feiertage aufbereiten und auch sofort spritzen kann. Das wird heute auch noch gemacht und ich hoffe, dass er dann über Ostern zur Erholung wieder wenigstens tagsüber nach hause kommen kann. meine Schwester will kommen (die wohnt an der Ostsee) und mir helfen.
ich werde gleich losdüsen und hoffe, dass es ihm heute morgen etwas besser geht. Wir sind jedenfalls heilfroh aus diesem beschi..... KH schnell wieder wegzukommen, dagegen ist unsere Onkologie eine Luxusherberge.

ich wünsche euch allen schöne Feiertage und ruht euch ein wenig aus.
Liebe Grüße
Antje

[flautine]

Hallo Antje,

ja, so ein Zimmerstress kann einen schon mächtig zusätzlich belasten, das kennen wir auch. Gut, dass das nur vorübergehend war und Ihr Euch in "Eurer" Onkologie gut aufgehoben fühlt.
Jetzt seid Ihr wieder einen Schritt weiter, gut so. Dann hoffen wir mal, dass der Port optimal liegt und die Chemo ebenso ankommt! Und auch wenn's doof aussieht: Man muss halt Prioritäten setzen.
Dich muss ich aber auch mal loben: Du hast es geschafft, nicht sofort hinzudüsen, sondern den Besuch gestern morgen zu delegieren. Und siehe da: Du musst nicht alles allein tragen, Deine Schwiegermutter hat ihn auch beruhigen können! Und toll, dass Deine Schwester Dich über Ostern etwas entlasten kann; vielleicht könnt Ihr dann auch einige entspannte Momente genießen.
Wie geht es ihm heute? Hat der Rücktransport gut geklappt? Ich hoffe, Du kannst Dich heute abend noch etwas entspannen und neue Kraft tanken.

Liebe Grüße
flautine

[Andorra97]

Hallo Annalu,
ich bin froh, dass die OP gut geklappt hat. Ich hoffe es geht ihm jetzt schon wieder etwas besser und der Rücktransport hat auch gut funktioniert.

[AnnaLu]

guten morgen ihr lieben,

gestern morgen hat unser doc aus dem neuen port direkt den liquor entnehmen und auch gleichdas rituximab reinspritzen können. Davon hat mein mann nichts gemerkt, das war schon wesentlich besser als die doofe spritzerei in den rücken.
Leider ist der allgemeinzustand nicht besonders toll. Mein Lutz hat eine Lungenentzündung (kennen ja viele), die ist dadurch entstanden, dass durch die vielen Nervenstörungen auch das zwerchfäll hängt und somit ein teil der lunge nicht mehr richtig belüftet wird. Mittlerweile hat er auch schlimme nervenschmerzen in den beinen, er traut sich nicht mehr aufzustehen, auch die linke hand wird immer schwächer, so dass er jetzt auch mit dieser hand nicht mehr richtig greifen kann. Der Arme wird immer hilfloser.
Meine Schwiegermutter und ich, wir haben beide kurz den Gedanken gehabt, dass es irgendwie nicht schlimm gewesen wäre, hätte er die narkose nicht überlebt.
Unser doc hat mich auch darauf angesprochen, ob er, wenn es schlimmer wird, auf die intensivstation verlegt werden soll. wir haben das abgelehnt. ich habe ihn auch gefragt, wieviel Zeit wir noch haben werden, er sagt, dass es ganz schlecht einzuschätzen ist, aber es versagen immer mehr nerven..., es kann schnell gehen, es kann aber auch noch dauern.
auf zevalin habe ich ihn auch angesprochen, er sagte, dass er darüber auch schon nachgedacht hat, aber es wäre weltweit noch nie in den liquor gespritzt worden. Das traut er sich nicht.

ich weiß noch genau, wie es mit uns angefangen hat, und dass ich immer über ihn gespottet habe: nach unserer ersten gemeinsamen nacht in meiner wohnung, lag sofort seine unterwäsche in meinem kleiderschrank und ich bin ihn einfach nicht wieder los geworden!!! ich hatte noch nie einen mann, der so wie eine klette an mir hing. 14 Tage später war Nikolaustag und er hat mir einen (für damalige verhältnisse) sündhaft teuren ring geschenkt, der so gut zu mir paßt, dass auch mir klar wurde, dass dieser Mann der richtige ist. Und seitdem halten wir zusammen wie pech und schwefel. ich bin die kühle denkerin und er ist der warme fühler, eine wunderbare ergänzung für jeden von uns. ich kann mir nicht vorstellen, wie ich ohne seine Wärme zurechtkommen soll. Wir sind beide so unendlich traurig. Er versucht mich immer zu trösten und strahlt mich mit seinen hübschen augen an und im nächsten moment heulen wir wieder.

Ich wünsche euch allen mehr glück und dass alle wieder gesund werden.
Schöne Ostern und liebe grüße
antje

[struwwelpeter]

Liebe Antje!

Mit Deinen Zeilen hast Du all Deine Gefühle ausgedrückt. Und, gleichzeitig nüchtern und (wie ich finde) gar nicht so kühl die tatsächlichen Fakten erzählt! Du bist so verdammt stark, ich finde es absolut bewundernswert wie Du mit dieser Situation umgehst. Das Schlimmste ist sicherlich für Dich zu sehen, wie immer mehr an Lebensqualität verloren geht und wo Schmerzen und zusätzliche Einschränkungen in den Vordergrund treten. Ich kann mir kaum vorstellen das man sich wirklich auch nur annähernd in Deine Situation versetzen kann. Wenn ich das hier lese höre ich die Verzweiflung raus, sehe die Stärke und bewundere gleichzeitig Deine Beschreibung eurer Beziehung! Ich wünschte ich könnte Dich wirklich etwas trösten, aber sicher gibt es nichts von meiner Seite was ich Dir - euch hilfreiches sagen kann.
Dennoch: ich wünsche euch von Herzen alles Gute, hoffe sehr dass es Deinem Mann doch recht bald wieder etwas besser geht! Dir wünsche ich weiterhin diese Stärke, Kraft und Energie, die von Deiner Liebe zu Deinem Mann geprägt ist.

Auch euch Beiden möchte ich ein schönes Osterfest wünschen,
Die besten Wünsche von mir für euch

Liebe Grüße
Ina