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AW: Tumorreste sollten < als 1 cm sein
Guten Morgen ,
bin zur Zeit nur stille Leserin, wollte aber diese Info loswerden : lt. Beitrag vom 09.02.2007, 21:28 MarcoIL "Leider wurde meine Frau nicht mehr gesund, obwohl sie so tapfer einiges auf sich genommen hat." Weiß leider nicht, wie das mit dem Zitieren in einem anderen Thema geht. Steht in " Peritonealkarzinose nach Brustkrebs" Wünsche allen noch schöne Rest-Ostern und sende liebe Grüße Brigitte |
#2
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AW: Tumorreste sollten < als 1 cm sein
Einen wunderschönen, guten Morgen Ihr Lieben, ich gestehe, dass ich am Anfang total begeistert war von der OP Methode, aber dann hatte mich Christine ein wenig auf den Boden der Tatsachen zurückgeholt, sie hatte nämlich richtigerweise auf die Nebenwirkungen aufmerksam gemacht. Klar, darauf hätte ich selbst kommen müssen, es ist eine sehr radikale Methode, wenn sie so einfach wäre, dann würden alle Operateure nach dieser arbeiten oder? Sie ist so radikal, dass man mit massiven Einschränkungen der Lebensqualität rechnen muss. Das alles würde man sicherlich noch so ohne weiteres auf sich nehmen, wenn es denn eine Art Garantie geben würde für einen langfristigen Erfolg, aber genau den gibt es leider nicht, nicht wenige haben danach wieder ein Rezidiv und alles war doch irgendwie umsonst. Einge haben es auch leider nicht geschafft, auch eine sehr traurige Bilanz, die man dabei ziehen muss. Klar habe ich mir auch über die Studie 2.11 Gedanken gemacht, ich mache mir ohnehin mitunter viel zu viele Gedanken, das sollte ich vielleicht auch einmal ablegen. Fakt ist, dass es viele Frauen gibt, die mit dieser Diagnose leben und das seit Jahren. Gestern erst wurde mir bspw. berichtet, dass eine Frau seit über 12 Jahren damit lebt und meines Wissens nach, sehr gut, sie nimmt Hormontabletten. In der Studie kann sie nicht sein, es sei denn, sie wäre erst später hinein gekommen, aber das glaube ich nicht. Warum sollte man eine Behandlungsmethode, die gut anschlägt, einfach so abbrechen und durch eine andere ersetzen? Fakt ist, es geht, es ist nicht so pessimistisch zu sehen. Oder wie seht Ihr das???? liebe Grüße Manu |
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AW: Tumorreste sollten < als 1 cm sein
Hallo Manu,
bevor ich mich hier verabschiede, möchte ich dir nochmals alles Gute wünschen. Ich wollte dich keinesfalls zu etwas überreden,oder Werbung machen. Lediglich aufzeigen, daß es für bestimmte Patienten eine Weg geben kann. Auch wenn Christune R, nachdenlich schreibt daß sie aus einer Arztfamilie stammt, wird sie folgende folgende Problematik nicht auflösen können. - mit einer konventionellen Rezidiv OP die Karzinose nicht zu entfernen. - mit Chemotherapie ist dies keinesfalls alleine zu erreichen. Sollte sie den Schlüssel jedoch dafür in der Hand halten, wo viele danach suche ( auch die Sugarbakers, Pisos, Müllers und sicher nicht weil die vorhandenenTherapien so erfolgreich waren und in der Medizin Ratlosigkeit herrscht) wäre dies ein unglaublicher Fortschritt, den man publizieren sollte und allen zugänglich machen sollte. Die o.g Behandlung erfolgt natürlich nach den Regeln der Schulmedizin, ohne dies jetzt fett zu drucken. Dir Manu, wünsche ich daß du die richten Ärzte und Behandlung findest, und immer wachsam bleibst, wo diese hinführt. Und schaue dir immer alles selbst an. So ein Internetforum mag interessant sein, kann aber keine Entscheidungsgrundlage sein. Sollte ich an einer Stelle was Falsches geschrieben haben, bitte ich um Nachsicht und bin für eine fundierte Berichtigung offen. Dir alles Gute M. |
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AW: Tumorreste sollten < als 1 cm sein
Hallo lieber Marco, vielen Dank für Deine lieben Wünsche. Nein, Du hast nichts falsches geschrieben, im Gegenteil, darüber hinaus hast Du es ja nur gut gemeint und meinst es sicherlich auch weiterhin gut. Man muss in jedem Fall alles abwägen, eine OP nach Sugarbaker ebenso wie eine Hormonbehandlung oder eine weitere Chemo. Das ist keine leichte Aufgabe. Aber weißt Du, ich bin immer noch der Meinung, dass Tumorherde, die im Bauchfell sind, nicht gefährlicher sind als welche, die woanders im Abdomen oder dergleichen sitzen, denn streuen kann leider jeder Tumor. Entscheidend ist meiner Meinung nach, wie aktiv der jeweilige Tumorherd ist oder siehst Du das anders? Wenn es so ist, wie Brigitte geschrieben hat, dann tut es mir sehr leid für Deine Frau und für Dich. Umso bewundernswerter, wie Du Dich trotzdem hier einbringst. Danke für Deine guten Wünsche, ich kann Glück sehr, sehr, sehr gut gebrauchen. ganz liebe Grüße Manu |
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AW: Tumorreste sollten < als 1 cm sein
Es wäre in jedem Fall begrüßenswert, wenn man endlich eine Methode bzw. Behandlungsart entwickeln könnte, die es ermöglicht, nach einer solchen OP ein Rezidiv zu vermeiden und hier hakt es ja leider noch gewaltig. |
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AW: Tumorreste sollten < als 1 cm sein
Hallo Manu
weil du mich ansprichst, meine kurze Meinung bzw. was ich auf meiner Suche nach Behndlungsoptionen erklärt bekam. Ich dachte zunächst auch, das mit der PK ist nicht so scher in den Griff zu kriegen. Jedoch hatte ein junger Arzt, sicherlich unbedacht, aber ehrlich bei der erstmaligen Aufnahme zu einer OP, nachdem er die PK erkannte, gesagt,ihrer Frau kann man nicht helfen, Op absagen , vielleicht noch etwas Chemo. Ich hätte ihm am liebsten den hals umgedreht, in der inneren habe ich dies vorgetragen, der junge Mann wurde wohl auch zurechtgewiesen( hoffentlich nur wegen seiner Ausdrucksweise, dann die Sache verniedlicht, und eine Chemo angepriesen. Ich verdrängte natürlich diese Sache allzu gerne und glaubte an die Chemotherape. Eine Sportkamerad von mir, Chefarzt einer Inneren Abteilung, nicht mit der Behandlung betraut und irgendwie involviert, hat mir in einem privaten Gespräch, nachdem dann die Stand der medizinischen Möglichkeiten erklärt,daß er Patienten am Henriettenstift hätte, mit einer neuen Behandlung und gleichzeitig den Kontakt zu seinem früheren Professor, der als Chemo- Papst galt, hergestellt. Dieser hat die laufende Chemo überprüft, leicht geändert, aber im Kern als richtig abgesegnet, mir gleichzeitig aber in einem sehr offenen Gespräch die Grenzen der Chemotherapie bei einer PK aufgezeigt.Die Option Sugerbaker war ihm bekannt, er selbst hatte keine Erfahrung damit, hat aber noch für uns Hannover kontaktiert. Die Chemo wurde auch auf Anraten von Dr. Müller für diesen Zyklus fortgeführt. In den bildgebenden Verfahren sah dies auch sehr gut aus, ich war baff, aber schon Dr. Müller/Piso gaben darauf nichtallzuviel, ich dachte , die wären begeistert. Als ich den OP Bericht bekam und den phatologischen Befund las, wusste ich, daß die Ärzte recht behielten, daß die PK auch unter anscheinender Remission sich in der Ausbreitung auch durch agressive Chemo nicht aufhalten lässt. Leider wurde dies uns zu Beginn nicht erläutert,keine andere Möglichkeiten auch nur angedeutet, ein halbes Jahr verloren. Daß wir uns zu Dr.Müller entschieden, hatte praktische Gründe. Dr. Piso wechselte nach Regensburg, war entfernungstechnisch sehr weit,(wie auch die Charitee) wohl aber auch die nicht aufgesetzte Freundlichkeit von Müller, der bei meiner Frau den Ausschlag gab. Natürlich habe ich alle anderen Möglichkeiten angefahren, ich hatte auch zugegeben gegenüber Hammelburg wegen der geringen Größe der Klinik dort viellecht schlechteren Ausstattung Bedenken. Aber meine Frau fühlte sich an der großen Uniklinik nicht wohl und zerstreute meine Bedenken nach einigen Besuchen dort. Aber auch die anderen Kliniken waren sehr ehrlich und freundlich. Ich werfe mir heute schon vor, daß ich zu Beginn zu unkritisch alles angenommen habe, vielleicht auch nach dem ersten Schock nichts anderes hören wollte und so wertvolle Zeit verloren wurde. Dies wird sicherlich oft gut gemeint so gehandhabt, um Hoffnung und Vertrauen aufzubauen, aber ärgert mich heute noch sehr. (..mehr können sie auch anderwo nicht erwarten, sie verstehen? ) Das Bauchfell läßt sich ja nicht einfach komplett entfernen, und Ruhe ist. Sicher ist jeder individuell, und was machbar ist sollten Ärzte abklären. Warum es der Pharmaindustrie nicht gelingt, entsprechende Mittel zur PK zu finden, frage ich mich bis heute. Aber was es morgen vielleicht gibt, kann heute noch nicht helfen. Und leider wird eine PK meist nicht festgestellt, wenn sie auf ein paar mm² begrenzt ist. Und wenn es auch anders ist, wünsche ich allen Patienten, daß sie aufgeklärt ihren Weg selbstbestimmt wählen können. Da ich einem solchen Forum unproduktive Disukussione vermeiden möchte, keinen Streit mit Meinungsführern um was auch immer ausfechten werde, dir lediglich Unterstützung in Form meiner Erfahrungen zukommen lassen wollte, antworte ich dir gerne bei etwagigen Fragen per PN Alles Liebe weiterhin M. |
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AW: Tumorreste sollten < als 1 cm sein
Liebe Manu,
ich habe mich bisher komplett aus dieser Diskussion rausgehalten. Ich persönlich finde auch, daß sich Marcos Erklärungen sehr pessimistisch anhören, aber vielleicht hat er ja Recht. Und doch... Auch ich hatte bei der Diagnose Eierstockkrebs, der weit fortgeschritten war (FIGO IV) eine Peritonealcarcinose. Mein Bauchfell war großflächig knotig verändert. Damals (Ende März 2006) wußte ich nicht, was das bedeutet, hatte keine Ahnung. Bei mir hat die Peritonealcarcinose sehr stark auf die Chemotherapie angesprochen und nach der 3. Chemo war absolut nichts mehr davon im Bauchfell zu sehen. Komplett-Remission! Bei meiner großen OP wurden dann Teile des Bauchfells entfernt, jedenfalls alles, was möglich war. Das gesamte Bauchfell kann man ja wohl leider nicht entfernen. Meine Behandlung endete im August 2006 und seitdem ist alles in Ordnung, keine Peritonealcarcinose, kein Rezidiv. Eineinhalb Jahre und ich hoffe, es werden noch viele, viele weitere Jahre. Ich wünsche dir alles Gute und daß es auch bei dir eine erfolgreiche Behandlung gibt, egal, wie die schlußendlich aussehen wird. Schöne Ostergrüße Mosi-Bär |
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