Kinderwunsch bei follikulären NHL warten, ja oder nein?

[Mirijam]

Hallo Leute,

wie immer erstmal danke für eure Antworten. Heute Vormittag hatte ich ja meine Knochenmarkpunktion und noch ein ausführliches Gespräch mit dem Arzt.
Die Punktion war nicht wirklich toll. Ich hab zwar Dormicum bekommen, aber die Ärztin hat entweder zu zeitig angefangen oder zu wenig gespritzt. Auf alle Fälle hats ziemlich wehgetan und ich kann mich auch noch an alles erinnern. Eingeschlafen bin ich dann hinterher...
Nun ja, wie dem auch sei, mein Mann hat mich dann vom KH abgeholt und daheim habe ich dann schon wieder kochen können. Es zwickt zwar noch ganz schön, aber es ist auszuhalten.
Toll war für mich das Gespräch mit dem Arzt. Er ist nochmal alle Befunde mit mir durchgegangen und hat gemeint, dass sie auf alle Fälle hören wollen, welche Theraphie mir zusagt. Er ist natürlich für Chemo, weil die Lymphknoten in meinem ganzen Körper schon recht groß sind. Ich habe gesagt, dass ich, solange ich keine großen Beschwerden habe, keine Chemo will, lieber eine Antikörpertheraphie.
Er hat dann gemeint, dass morgen in der Klinik eine Besprechung der Hämato-Onkologen ist. Dort will er meinen Fall nochmal vorbringen und die Kollegen sollen sich nochmal dazu äußern.
Tja, ansonsten habe ich erst in 14 Tagen wieder einen Termin, wo besprochen werden soll, wie es weitergeht.

Ok, dass wars estmal von mir. Ich versuch heute Abend nochmal genauer auf eure Antworten einzugehen, kann mich nur z.Zt. schlecht konzentrieren. Liegt wahrscheinlich noch am Dormicum

Liebe Grüße! Mirijam

[Mirijam]

HAllo ihr Lieben,

heute bin ich wieder munter und habe auch kaum noch Schmerzen von der gestrigen Knochenmarkspunktion. Sehr fein

Tja, ansonsten hoffe ich mal sehr, dass ich wirklich erstmal keine Chemo brauche und die Antikörpertheraphie meine Lymphknoten etwas zum schrumpfen bringt. Teilweise sind die nämlich schon sehr groß in meinem Körper. Ich glaube, dass es stimmt, was Rio sagt. MAn muss selber von der Theraphie überzeugt sein, damit sie hilft. Ich bin damit zufrieden, wenn die Lymphknoten kleiner werden und meine Organe, Gefäße, Nerven etc. nicht beeinträchtigen. Damit kann ich erstmal leben. Ich hoffe so, dass ich damit erstmal eine Weile hinkomme.
Den Kinderwunsch in nächster Zeit werde ich wohl erstmal an den Nagel hängen müssen. Aber es lohnt sich wahrscheinlich auch nicht irgenwelche Pläne zu machen, da von heute auf morgen alles anders werden kann. Ich lass mich jetzt einfach mal überraschen was so kommt. Demnächst will ich aber mal mit meiner Gynäkologin reden, was sie von Eizellentnahme hält und mich evtl eine Überweisung zu einem Reproduktionsmediziner geben lassen. Für den Fall der Fälle wäre das vieleicht eine Lösung. Und Beraten kann ich mich ja erstmal lassen.

So, liebe Grüße! Mirijam

[Rio]

Hallo Mirijam,

nein, ich habe keine Antikörpertherapie gemacht. Nach dem Willen meines Onko hätte ich 2003 an einer Zevalin-Studie teilnehmen sollen, also CHOP vs. Zevalin-CHOP. Damals hatte ich es aber mit der Angst gekriegt, weil das Zevalin ja noch ganz neu war und niemand so richtig etwas darüber sagen konnte. Wenn ich heute unbedingt behandelt werden müsste, würde ich mich für R-Bendamustin entscheiden. Vorher würde ich mich aber zuerst impfen lassen, denn es gibt in Freiburg eine Lymphomvakzine speziell für mich aus meinen Lymphknoten hergestellt. Diese Vakzinesache lief bei der Uni Freiburg, ebenfalls im Rahmen einer Studie, ich weiss aber nicht, ob die noch aktiv ist.
Ich hoffe, ich konnte Dir weiterhelfen.
Viele Grüße
Rio

[Mirijam]

Hallo Rio,

ja, du hast mir wirklich sehr geholfen. Danke erstmal!!!! Ich habe jetzt endlich meine innere "Mitte" wiedergefunden und weiß was ich will. Habe in den letzten Tagen extrem viel über mein Lymphom gelesen und fühl mich jetzt schon sicherer, einfach weil ich mehr darüber weiß. Ich werde auf alle Fälle auch regelmäßig zur Kontrolle gehen und hoffe, dass ich bald mit der Antikörpertheraphie anfangen kann. Eine Chemo werde ich auch erst in Betracht ziehen, wenn es gar nicht mehr anders geht. Ich habe in diesem Zusammenhang auch nach Bendamustin gegoogelt und mich informiert. Du hast recht, diese Chemo scheint wirklich bei weitem schonender zu sein als z.B. CHOP, aber trotzdem recht wirksam. Ich hoffe ja mal, dass ich die Chemo so weit wie möglich rausschieben kann. Das es mir mal so wie dir ergeht, wage ich allerdings kaum zu hoffen.
Ich wünsch dir weiterhin das Beste und vieleicht höre ich ja ab und zu wieder mal was von dir. Ich werde hier auf alle Fälle berichten, wie es bei mir weitergeht.

Erstmal liebe Grüße und ein schönes Wochenende!
Mirijam

[Mirijam]

Hallo ihr Lieben,

heute will ich mich mal wieder bei euch melden, obwohl ich noch nicht viel Neues berichten kann. Die Ergebnisse der Knochenmarkspunktion sind noch nicht da und einen Termin in der Uniklinik hab ich erst Montag in einer Woche wieder.
Die letzten Tage verliefen recht unspektakulär. Ich bin ganz normal in die Schule arbeiten gegangen und hatte auch keine Beschwerden. Meinem Chef habe ich dann auch in meine Diagnose eingeweiht und er hat super reagiert. Er hat sofort veranlasst, dass ich keine Pausenaufsichten und Vertretungsstunden mehr machen muss und hat auch gesagt, wenns mir mal schlecht geht, egal ob physisch oder psychisch, kann ich getrost 1-2 Tage daheim bleiben, ohne einen Krankenschein vorlegen zu müssen. Ich war echt platt über soviel Anteilnahme und habe mich wirklich sehr darüber gefreut.

Ansonsten kommt mir meine Krankheit momentan so unwirklich vor. Ich hab zwar die Diagnose und weiß, dass ich eine Krankheit habe, andererseits gehts mir blendend und der Alltag läuft weiter wie bisher. Irgendwie trau ich mich momentan kaum noch Irgendjemand zu erzählen, dass ich Krebs habe, weil alle mich dann ungläubig anschauen, so nach dem Motto: "Was denn, dir gehts doch gut und ne Chemo machst du auch nicht, also kanns ja nicht so schlimm sein."

Allen, bei denen momentan Untersuchungen, SZT, Chemos oder ähnliches anstehen, drück ich natürlich ganz sehr die Daumen und hoffe, dass alles bestens verläuft.

Liebe Grüße!!! Mirijam

[Katinka 59]

Hallo Mirijam,
lese gerade, dass Du in die Schule arbeiten gehst.
In welchem Schultyp und welche Fächer unterrichtest Du denn?

Zu Deinem Chef kann ich Dir nur gratulieren. Wirklich Spitze wie er reagiert hat.
Wissen es Deine Kollegen auch?

Die gedankliche Ablenkung tut Dir bestimmt gut, denn Du schreibst ja, dass es Dir körperlich gut geht.

Ich war nun schon ein Jahr nicht in der Schule und vermisse die Kinder sehr.

Einen schönen Sonntag wünscht Dir Katinka

[Äpfelchen]

Hallihallo

auch von mir, toller Chef! Wenn ich mir da so manchen Thread hier ansehe, womit die Armen sich rumschlagen mussten. Wenigstens ein Lichtblick in diesem Mist. Ich freu mich für Dich, dass Du keine Beschwerden hast. Möglicherweise deutet das darauf hin, dass Du in einem frühen Stadium bist.
Das wäre wunderbar. Mach es einfach, wie es Dir Dein Bauch sagt. Wenn Dir danach ist, erzähle es und wenn nicht, dann nicht.
Wenn Du nur die reine Antikörperbehandlung machst, wirst Du ja auch keine gravierenden Nebenwirkungen haben. Somit merken es die anderen sowieso nicht.

Lieben Gruss
Beate