Vater erkrankt, Glioblastom - ich hasse dich

[marvi]

Liebe Stella,

auch ich denke ganz doll an euch und drücke ganz fest die Daumen.
Alles, alles Gute für heute.

Viele Grüße Katrin

[Stella333]

Meine Lieben,

ich danke euch so sehr für euren Beistand und freue mich, so nette Menschen wie ihr es seid, kennenlernen zu dürfen. Vielen Dank auch, dass ihr so lieb an uns gedacht habt gestern! So ist es gelaufen:

Nach dem wir ca. 4 Stunden gewartet haben (der Termin konnte leider nur auf Abruf gemacht werden), ist mein Vater endlich ins Behandlungszimmer gekommen. Wir waren alle total aufgeregt - verständlich, ich habe mir dennoch versucht, andere Gedanken zu machen. Später wurde die ganze Familiy ins Besprechungszimmer gerufen. Es war ein sehr junger Arzt, er hat gemeint, dass man bei dem ersten MRT noch nicht viel sagen kann (wie Thistle ja schon erwähnt hat). Das dient eigentlich nur zum Vergleich für das nächste MRT in 3 Monaten. Damit man sieht, ob die Chemotherapie, die er ab Montag wieder anfängt, auch was nützt.

Der Arzt war nicht so der Fachmann, der ist Radioonkologe und kein Neurochirurg, aber er hat gemeint für den ersten Blick sieht er nichts außer einen hellen Streifen am Rand der das Kontrastmittel aufgenommen hat. Das kann entweder von dem Narbengewebe kommen oder das können Tumorzellen sein. Aber er hat jetzt nichts Großes gesehen. Die genaueren Ergebnisse bekommen wir erst in ein paar Tagen, die werden aber auch sicher ähnlich sein wie er gesagt hat.

Aber wenigstens sind wir beruhigt, dass nichts Ernstes zu sehen ist. So ein Tumor kann ja innerhalb von Wochen wieder nachwachsen. Mein Vater fängt dann ab Montag wieder an, die Chemotabletten zu nehmen, eine Woche lang die doppelte Dosis als die, wo er davor bekommen hat, aber dafür dann 3 Wochen Pause. Dann wieder eine Woche lang Tablette, dann wieder 3 Wochen Pause. Am 1. Juli ist der nächste MRT-Termin. Da werden wir dann mehr sehen bzw. erfahren können.

Tausend Dank nochmal euch allen! Es fällt einem viel leichter, mit so einer Situation umzugehen, wenn man so eine Unterstützung hat.

Herzliche Grüße
Stella

[Nicky72]

Hallo Stella,

Na da fällt mir aber ein Stein vom Herzen, dass man auch mal postive Nachrichten zu lesen bekommt. Es wird bestimmt alles gut. Ich bin schon richtig nervös geworden, weil ich nichts von Dir zu lesen bekam. Ich drücke natürlich auch im Juli sämtliche Daumen die ich habe.

LG Nicky

[mascha3962]

Hallo Stella,
das ist ja toll mit deinem Papa.
Habe auch ganz fest an euch gedacht gestern.
Ja, aber ich denke, der Radioonkologe wertet täglich MRT Bilder aus, wir schon so sein,wie er sagt.
Meine Mutti muss am Dienstag hin, aber da es ihr körperlich gut geht, hoffe ich, auch von uns dann Positives berichten zu können.
Mit der doppelten Dosis für den neuen Zyklus Temodal bin ich doch erstaunt.
Ich dachte meine Mutti meinte, die wäre nur noch halb so hoch
Sie ist auch schon ganz doll nervös deswegen, werde ihr heute mal versuchen, die Angst etwas zu nehmen und auch die hohe Erwartungshaltung, so wie Renate das schon wusste und uns schon Info`s dazu gab.

Herzlichst
Marion

P.S. Ja, mit der Chemodosis hatte sich meine Mutti wohl beim ersten Gespräch verhört,gestern war sie beim Onkologen zur weiteren Therapiebesprechung, es ist echt doppelt so hoch,so wie auch bei euch Stella.
LG
Marion

[Thistle]

Liebe Stella,


endlich!!! Hab in der Nacht und heute früh dauernd geguckt. Tja, wie ich erwartet hab (als die "alte Häsin" hier unter uns in diesem Thread ;-). Man kann nix genaues sagen, aber auf jeden Fall ist das Sch...ding nicht explodiert, das hätte man gesehen. Also alles im grünen Bereich!!! Jetzt ist die Chemo dran. ...to do her job, wie mein Süßer sagt

Das MRT dient, wie Euer Doc gesagt hat, als Vergleichsgrundlage für das nächste. Fragt doch mal, ob Ihr nicht eine Überweisung für ein FET-PET kriegt. Das kann besser zwischen totem und aktivem Zellgewebe unterscheiden. Auf jeden Fall hättet Ihr dann eine weitere Grundlage für den Vergleich in 3 Monaten und könntet ganz klar sehen, was die Chemo dann bis dahin bewirkt hat. Zur "Abklärung zwischen Nekrose und aktiven Tumorzellen" wird die FET-PET auch von der Kasse übernommen (wir sind bei der AOK).



Weiterhin allen viel Mut, Kraft und Hoffnung
Alles Liebe
Renate

[Stella333]

Hallo ihr alle,

bin grad total traurig. Mein Vater ist seit gestern in der Reha und er ist so unglücklich. Er hat jetzt schon Heimweh und möchte gar nicht dort bleiben. Ich habe eben mit ihm telefoniert. Er klingt so müde und geschafft, so hab ich ihn noch nie gehört. Klar, er macht momentan die Temodaltherapie (1 Woche Temodal 285 mg, 3 Wochen Pause usw.) und das trägt auch zur Müdigkeit bei, aber ihn so zu hören macht mir schon sehr zu schaffen.

Ich könnte grade echt losweinen wenn ich hier nicht im Büro sitzen müsste. Ich möchte meinen alten Papa wieder zurück das macht mich grad echt fertig. Ich bin natürlich froh, dass es sonst soweit OK ist, aber jetzt kommt wieder ein Zeitpunkt des "Tiefs".

Ich will nicht wieder in ein Loch fallen, aber ich glaube es ist zwecklos es zu verhindern. Es geht irgendwie nicht. Ich weiß auch nicht was mit mir los ist. Am liebsten würde ich jetzt sofort zu ihm hinfahren. Er ist so müde und kaputt und muss die ganzen Therapien den ganzen Tag über machen obwohl er eigentlich nur schlafen will.

Stella

[mascha3962]

Hallo liebe Stella,

sei nicht traurig, ich denke dein Papa wird sich schon eingewöhnen.
Du kannst ihn doch sicher zwischendurch besuchen, oder?
Ja und durch die nun stärkere Chemo ist er auch doppelt beansprucht.
K.O von der Chemo und von den Therapien auch noch

Mach ihm trotzdem Mut, er schafft das schon.

LG
Marion