Non Hodgin rezidiv

[Andorra97]

Liebe Angela,
eine SZT ist leider sicher keine "Vorsichtsmaßnahme", sondern vermutlich die einzige Hoffnung für deinen Mann sein Lymphom zu überleben. Man muss es so deutlich sagen. Wenn er die SZT nicht machen lassen wird, ist die Chance auf ein Rezidiv sehr hoch. Die Chemo alleine hat es ja schon beim letzten Mal nicht geschafft den Krebs zu besiegen, es ist unwahrscheinlich, dass sie es diesmal schafft.

Ich finde es aber einfach unglaublich wie schlecht ihr von den Ärzten aufgeklärt wurdet! In welcher Klinik seid ihr denn? Bei einer solchen Krankheit ist es doch wichtig zu wissen, was mit einem gemacht wird, was überhaupt gemacht werden kann usw.
Dass Dein Mann überhaupt keine Ahnung zu haben scheint, wie es um ihn steht, was Behandlungsmäßig auf ihn zukommt und warum (!), finde ich unmöglich. Kann man denn da nicht mal um ein Gespräch bitten?

[Angela1974]

Hallo Andorra,

wir sind in Hagen in Behandlung. ( NRW) Wir dachten erst das es gut sei so nah in eine Klinik zu kommen. Mittlerweile bin ich nicht mehr so überzeugt davon. Die Blutwerte heute waren nicht gut. Man hat uns trotzdem nach Hause geschickt. Iwr sollen bis Montag warten und dann erneut eine großes BB machen. Immer wenn wir versuchen Fragen zu stellen, bekommen wir immer dieselben Antworten: Seien sie nicht so ungeduldig, sie sind noch jung usw... und immer diese Fachausdrücke die man uns einfach nicht erklären will. Vielleicht ist es doch besser die Ärzte zu wechseln aber geht das denn jetzt noch???
Liebe Grüße an alle und schlaft schön
Angela

[Andorra97]

Liebe Angela,
nein, jetzt die Ärzte zu wechseln mitten in einer Studie zwecks Stammzellenübertragung, das ist vermutlich nicht ratsam. Aber offensichtlich redet ihr und die Ärzte aneinander vorbei.

Ich denke, ihr solltet euch für das nächste Arztgespräch einmal Fragen fest aufschreiben. Und die müsst ihr dann richtig abarbeiten. Das haben mein Mann und ich auch gemacht, denn wenn man im Arztgespräch sitzt, dann vergisst man sonst die Hälfte. Und wenn die Fachchinesisch reden, dann müsst ihr nachhaken. "Das habe ich jetzt nicht verstanden, was heißt das denn auf deutsch?" ist ein guter Satz in diesem Zusammenhang. Die Zeit müssen sich die Ärzte einfach nehmen!

[AnnaLu]

liebe angela,

ich kann das gar nicht verstehen, wir sind immer super aufgeklärt worden, der Arzt hat mir Fachbegriffe und medikamente sogar buchstabiert, damit ich im internet nachschauen konnte, wir hatten glück, unser Onko hat gerne und sehr gut erklärt und sich für uns auch immer die zeit genommen. er hat ja uch gemerkt, wie sehr ich mich informiert habe.

Wir haben glück gehabt, wir hatten einen netten Arzt. Es gibt aber auch Ärzte, die nicht nett sind.

Vielleicht könnt ihr einfach mal um ein gespräch bitten, einen termin machen.
ich weiß nicht, wann ihr mit den ärzten sprecht, während der visite haben die auch einfach nicht genug zeit und auf dem Flur ist es auch immer ein bißchen blöd. wir haben uns oft verabredet zum Sprechen. Vertrauen ist in eurer situation sehr wichtig.
ich habe immer ein heft dabei gehabt, wo ich mir fragen aufgeschrieben habe, die habe ich dann vor dem gespräch strukturiert und eben auch konkrete antworten bekommen. (das mit dem heft mache ich übrigens immer, da stehen viele gedanken von mir drin).

pack das problem bitte aktiv an, wenn du den ärzten selbstbewußt und mit einigermaßen kühlem Kopf begegnest, werden sie dich ernst nehmen. Und zur zeit bist du diejenige, die das denken übernehmen muß. mein Mann hat sich immer voll und ganz darauf verlassen, dass ich alles verstehe und nachfrage bei den ärzten und anschließend im Internet. ich habe ihm dann alles erklärt, er hatte die Energie nicht dafür, er mußte doch gegen den krebs kämpfen. das drumherrum ist dein job, das schafft er nicht.

ich will dir mut machen, wenn man probleme aktiv angeht, kann man sie auch lösen, im stillen meckern bringt nichts. Versuch mal, in die Offensive zu gehen.

viel Erfolg und liebe Grüße
antje

[Angela1974]

Hallo ihr lieben,

wie soll ich anfangen ? Ich weiss es einfach nicht. Hatte irgendwie nie die Luft, wieder ein paar Zeilen hier zu hinterlassen. Ich hatte einfach angst, die ganzen schlimmen SChicksale zu lesen, aber ich weiss das ich nur hier in diesem Forum die Unterstützung, Hilfe und vorallem den Zuspruch bekomme, den ich brauche. Es ist so viel passiert in den letzten WOchen. Mein Mann hat jetzt insgesamt 3 x Dehap Chemo hinter sich. Es geht ihm von Tag zu Tag schlechter. Am schlimmsten ist die Zeit, wenn er sich das Granycite 34 spritzen muss, dann hält er es vor Schmerzen nicht mehr aus. Ich kann ihm dann nicht helfen und das macht mich so hilflos.
Es war eigentlich geplant, das er 4 Zyklen der Chemo macht, da er sich so wehement gegen die HD gewehrt hat. Erst sah es auch so aus, als ob die Ärzte das verstehen. Ich wusste nicht was ich machen sollte, denn ich will doch das er gesund wird. Aber immer wenn ich versucht habe mit ihm darüber zu sprechen, wurde er böse und ungerecht. Ich will soch nur das er LEBT!!!

Mein Schatz hat aber aus Vernunft, eine Seperation gemacht, mit der Option sie irgendwann zu nehmen, falls ein erneutes Rezidiv festgestellt werden sollte ( Es wurden mehr als genug entnomme )

Jetzt nach dem Zyklos kam der Chefarzt zu uns und bat uns um ein Gespräch. er meinte, das es dumm sei, nicht jetzt die STZ zu machen, da es eine 50 % Chance auf Heilung giebt. Er meinte das es zu Gefährlich sei länger zu warten!

NUN was NUN ?? Aoll ich ihm dazu raten ? Soll ich ruhig sein und seine Entscheidung, die er noch nicht gefällt hat akzeptieren??
Ich weiss einfach nicht weiter.

Bitte seit mir nicht böse, wenn mein Beitrag etwas verwirrend ist. Ich bin halt ein wenig durcheinander

Ich möchte mich hier noch einmal bei allen bedanken, dir mir immer geantwortet haben und mich mit ihren Worten stets aufgebaut haben.

DANKE
Angela

[struwwelpeter]

Liebe Angela,

schön Dich wieder einmal lesen zu können! Wie geht es Dir insgesamt? Du hörst – liest Dich sehr erschöpft an. Auch Dir steht im Übrigen eine psychotherapeutische Betreuung eines Psychoonkologen zu. Hast Du darüber einmal nach gedacht, es könnte Dir evtl. sehr hilfreich sein. Auch im Umgang mit Deinem Mann hättest Du dort eine gute Gelegenheit zu erfahren was und wie es richtig bzw. sinnvoll wäre. Überlege einmal: auch Du kannst die Krankheit und alles was damit in Verbindung steht besser und mit fachlicher Hilfe aufarbeiten, eine gute Chance!
Zu Deinem Mann, der Stammzellensammlung und der HD kann ich Dir nur das sagen, was ich bereits stets von den Ärzten höre. Je näher der Patient einer Remission ist, desto günstiger ist der Zeitpunkt für die HD und eine Stammzellentransplantation. Das bedeutet im Klartext, der Zeitraum nach einer Therapie ist der günstigste Moment. Leider ist dies bei mir z.B. nicht möglich gewesen. Warten ist auf jeden Fall nicht gut, will Dein Mann warten bis ein Rezidiv da ist, oder worauf, das ist mir unklar (sorry, ist nicht persönlich gemeint). Wieder ein Rezidiv heißt gleichzeitig auch wieder zuerst eine Therapie, das macht für mich wenig Sinn.
Ich hoffe ich konnte Dir ein wenig helfen, zu verstehen und evtl. auch die richtigen Worte für Deinen Mann zu finden. Ich kann verstehen dass er nicht mehr mag bzw. kann, eine kurze Pause kann er sich sicherlich auch leisten, nur zu lange…………….ich würde es nicht tun!

Jetzt wünsche ich Dir einen wunderschönen Sonntag, hoffe sehr dass es möglich wird, die richtige Entscheidung zu finden. Ich erhoffe mir für Dich viel Kraft und Energie, es ist ein anstrengender Weg der aber trotzdem gut zu schaffen ist!

Liebe Grüße
Ina

[EasyGoing]

Hallo Angela,

ich kann deinen Mann verstehen. Auch ich ("wir") habe immer alles das,
was die Ärzte vorgeschlagen haben, zuerst nicht machen wollen.

Aber nun da ich die Hochdosis gemacht habe (mit BEAM, bin jetzt seit einem Monat
erst wieder draußen), muss ich sagen, dass es gar nicht so schlimm ist, wie man sich
das vorstellt.

Dieses Wort allein ist sehr einschüchternd und schlimm... HOCHdosis.

Deswg. hab ich mich die erste und zweite Woche nur gewundert, wie wenig
ich von der ganzen Sache merke.

Wie mein Arzt es mir im Dez. 07 sagte.. "sie wird im allgemeinen gut vertragen",
damals wollte ich das nicht glauben, aber so ist es. Das ist es, was ich euch
sagen möchte. Es ist bei mir und bei den vielen anderen die ich dort getroffen
habe "halb so schlimm" gewesen.

Grüße,
EasyGoing