Kinderwunsch bei follikulären NHL warten, ja oder nein?

[Mirijam]

Liebe Katinka, danke für den Artikel. Ich kannte ihn schon. Aber er gibt mir natürlich große Hoffnung, zumal ich nur 8 Kilometer von Erlangen entfernt wohne.
Ich habe dir noch eine Privatnachtricht geschrieben.

Gute Nacht und Schlaf gut! Mirijam

[Mirijam]

Hallo Leute,

so, nachdem ich am Wochenende weggefahren bin und wirklich schöne Tage erlebt habe, hatte ich heute morgen wieder mal einen Termin in der Uniklinik. Bezüglich der Knochenmarksuntersuchung gibt es leider ein weniger gutes Ergebnis: Das Knochenmark ist schon zu 15 bis 20% befallen. Naja... Die gute Nachricht ist, dass mein Lymphom seit dem letzten CT im Oktober nicht gewachsen ist. Freu
Der Arzt war sehr nett und hatt alles nochmal mit mir besprochen. Er will halt gerne, dass ich eine Chemo mache, weil die Verbreitung meines Lymphoms schon massiv ist und er Angst hat, dass meine Nieren gestaut und damit geschädigt werden. (O-Ton des Arztes: "Wenn sie meine Frau wären,was ich mir vom Alter her durchaus vorstellen kann, dann würde ich ihnen zu dieser Theraphie raten...") Ich bin aber noch nicht so überzeugt davon. (Von der Chemo meine ich)Wir haben dann den Kompromiss gefunden, dass ich jetzt ab nächsten Montag 3 mal Rituximab bekomme (also nur die Antikörpertherapie). Danach wird geschaut, ob sich was bei meinem Lymphom verändert hat, sprich, ob es kleiner wird. Wenn nicht, dann werde ich schweren Herzens eine Chemo mit Fludarabin plus Rituximab oder mit Bentamustin plus Rituximab machen müssen.
Ihr dürft mir jetzt also alle die Daumen drücken, dass diese Antikörpertheraphie was bewirkt und mein NHL kleiner wird.

So, dass war wieder mal das Neueste von mir. Liebe Grüße an alle die hier mitlesen und mitschreiben! Mirijam

[Katinka 59]

Liebe Mirijam,
wie sehr hätte ich Dir gewünscht, dass es ein anderes Ergebnis erbracht hätte.
Zum Glück ist das Lymphom ja nicht gewachsen. Hast Du denn Beschwerden durch die Größe?
Warum magst Du keine Chemo machen?
Hat dies mit dem Thema Deines Threads zu tun, oder denkst Du, dass sie nicht heilen kann?
Ich finde es immer interessant, wenn sich Patienten gegen oder teilweise gegen eine Therapie entscheiden und deshalb interessiert mich, warum Du so entschieden hast? Hattest Du Dir das schon vorher überlegt, wenn die oder die Situation eintritt?
Ich bin auch immer so ein Typ, der auf alles vorbereitet sein will und "besser" sein will als die Ärzte, damit ich nicht überrollt werde.

Ich wünsche Dir, dass die angestrebte Therapie Dein Lymphom "die Luft zum Atmen" nimmt und das die Chemo so nicht nötig ist.
Herzlich drückt Dich Katinka

PS kannst Du mir erklären, wie diese Antikörpertherapie wirkt?
Ich habe schon bei mehreren davon gelesen, aber kenne sie nict wirklich.

[Mirijam]

Hallo Katinka,

eine Chemo wollte ich eigentlich so lange wie es geht nicht machen, weil das follikuläre Lymphom eigentlich nicht heilbar ist, d.h. ich muss ständig mit Rezidiven rechnen, die dann meist wieder mit Chemo behandelt werden müssen. Da ich erst 31 bin, möchte ich natürlich die Behandlung so weit es geht rausschieben, da jede Chemo ja auch Langzeitfolgen hat, die im Laufe der Zeit und mit jeder neuen Chemo sicher nicht besser werden. Natürlich bin ich auch besorgt, dass die Chemo meine Ovarialfunktion verschlechtert, so dass ich keine Kinder mehr bekommen kann. Und ganz tief in mir drin, hoffe ich eben auch noch, dass sich das blöde Lymphom irgendwann mal ganz leise und genauso unspektakulär verabschiedet, wie es gekommen ist.
Beschwerden habe ich eigentlich keine. Manchmal spüre ich die vergrößerten Lymphknoten, wenn ich mich hinsetze. Dann ist da so ein diffuses Druckgefühl im Bauch und ich muss die Hose öffnen, so als wenn ich zuviel gefuttert hätte.

Die Antikörpertheraphie funktioniert im allgemeinen so: Die Krebszellen gehen von einer bestimmten Zellart aus. (Bei mir von den B-Lymphozyten). Jede Zellart hat bestimmte Oberflächenmerkmale an der äußeren Zellwand. (z.B. CD20 bei den B-Lymphozyten). Per Infusion werden nun Antikörper gegeben, die diese Oberflächenstruktur erkennen. Die Antiköper docken an die Zellen mit der speziellen Oberflächenstruktur an und machen sie so sichtbar für das Immunsystem. Das Imunsystem kann die so markierten Zellen vernichten. (Und damit auch die Krebszellen). Das Problem ist nur, dass leider nicht alle Krebszellen diese Oberflächenstruktur mehr aufweisen, so dass man nicht vorraussagen kann, ob und wie die Theraphie im Einzelfall wirkt.

Liebe Grüße! Mirijam

[flautine]

Hallo Mirijam,

hmm, keine einfache Entscheidung; vor allem wenn das Knochenmark befallen ist ... Ich weiß nicht, wie ich entscheiden würde. Abzuwarten, wie Rituximab wirkt, halte ich aber für eine gute Idee. Falls doch eine Chemo ansteht, kannst Du die Eierstöcke schützen; Reni hat das glaube ich gemacht, ich meine, das ist nicht so kompliziert.

Liebe Grüße
flautine

[Andrea36]

hallo mirijam,

leider kann ich dir nichts hilfreiches schreiben, da ich selbst keine ahnung von dem ganzen habe, und laie bin. aber ich drück dir ganz doll die daumen, das die antikörpertherapie ganz viel erfolg bringt.

liebe grüße andrea

[Katinka 59]

Liebe Mirijam,
herzlichen Dank für Deine Erklärungen. Ich wusste nicht, dass diese Sorte des Krebses, eigentlich nicht zu heilen ist. Dann kann ich Deine Gedanken auch nachvollziehen.
Unter diesen Voraussetzungen wünsche ich Dir eine besondere Portion Glück.
Herzlich grüßt Dich Katinka