Lebenslauf kleinzelliger Lungenkrebs SCLC

[gwenda]

Hallo Bibi,

auch bei meinem Mann wurde im Juni letzten Jahres ein inoperabler Kleinzeller extensive desease mit Metastasen in den Lungenlymphen.
Nach einem Chemozyklus von 6x Carbonplatin und Eptoposit war der Tumor nicht mehr sichtbar - sprich verschwunden.
Danach prophylaktische Kopfbestrahlung und nach 8 Wochen kam der Husten.
Sprich - der Tumor ist gewachsen wie die Haare.

Seit 28.12.07 bekommt er jetzt Corboplatin und Taxol. Nach dem 3. Mal war wieder alles verschwunden. Es hat also gut angeschlagen und am Donnerstag bekommt er die 6. Chemo aus diesem Zyklus.

Danach fahren wir für 4 Wochen in die USA und rechnen damit, dass danach die Chemo wieder anfängt - der Tumor also wieder da ist.

Was ich sagen will - der Kleinzeller kommt immer wieder. Solange der Patient die Chemo verträgt oder die Chemo anschlägt kann er überleben. Das habe ich auch von anderen Kleinzellern gelernt.

Ich bete jeden Tag, dass die nächste Pause nicht nur 8 Wochen ist, sondern länger und dass mein Mann noch lange von Metastasen im Gehirn befreit bleibt. Ansonsten sitzen alle in einem Boot. Der Verlauf ist fast immer gleich.
Leider auch bei Ulla.

Liebe Grüße

Sigrid

[Bianca-Alexandra]

Liebe Milki,

ich bin gestern nur bis zur Seite 9 gekommen - im Thread von Ulla - und habe manches mehrfach lesen müssen. Vieles ist so unheimlich ähnlich, auch die Art und Weise von Ulla - ein bißchen Selbstironie, Sarkasmus und doch auch Optimismus ist meiner Mutter unheimlich ähnlich. Teilweise waren sogar die Sätze absolut identisch. Ich habe mir viele ihrer Texte ausgedruckt und meiner Mutter vorgelesen. Meine Ma hat geweint. Nein, sie weiß nicht, dass Ulla nicht mehr hier ist. Aber ich glaube, sie hatte das Gefühl, dass jemand geschrieben hat was sie fühlt - und wozu manchmal einfach die Worte fehlen. Meine Mutter war erstaunt wie vieles man doch gleich empfindet und fand es toll wie detailliert Ulla berichtet hat. Denn auch wenn man genauso empfindet, das ein oder andere erwähnt man nicht - oder vergisst es wieder zu geben.

In jedem Fall hat Ulla uns geholfen, die klitze kleine Blokkade die da war, ist gestern geplatzt und es war zwar schwer, sie weinen zu sehen, aber für meine Mutter sehr heilsam, ein Kränchen hat sich geöffnet und den Druck zumindest ein bißchen weichen lassen. Sie hat sich verstanden gefühlt.

Ich bin sehr dankbar für den Hinweis. Obwohl ich ganz ehrlich sagen muss: ich habe ein bißchen Angst bis zum Ende zu lesen. Denn es ist ja klar dass ich irgendwann auf einen Hinweis der Mitglieder stoßen werde warum Ulla nicht mehr antwortet. Jemand fremdes der nicht mehr lebt ist mir doch sehr ans Herz gewachsen.

[Bianca-Alexandra]

Liebe Gwenda,

ich finde es toll, dass ihr in die USA reist. Darf Dein Mann denn fliegen? Meine Mutter darf leider nicht, aber glaube ich eher aufgrund einer Kaverne in der Lunge. Meine Mutter hat bisher einen ähnlichen Weg, Diagnose Juni 07, Chemo mit Etoposid, Platin... Komplette Remission im Oktober, angeblich auch noch im Dezember - aber da sind nur Halslymphe übersehen worden. Seit Januar wieder Chemo - mit sehr schlechtem Erfolg. Es ist jetzt der dritte Cocktail seit Januar (zur Zeit Topotecan, vorher Bendamustin und die Medikation davon habe ich nicht mehr im Kopf), der Tumor scheißt drauf.

Immerhin, im Moment fühlt es sich so an, als sei der an der Hauptschlagader kleiner geworden. Sicher, es gibt keine guten Stellen für Metas, aber einer an der Hauptschlagader und einer zwischen Luft- und Speiseröhre ... Das ist schon gemein, alle wichtigen Lebensleitungen quasi.

Ich hoffe genau wie Du, dass die Hirnmetas nicht kommen, meine Mutter hatte ja auch die prophylaktische Bestrahlung. Zurzeit werden auch die beiden Lymphen zusätzlich bestrahlt und ich hoffe sehr, dass wir die Schluckbeschwerden nicht im kritischen Ausmaß erleben müssen.

Ich wünsche soviel gutes - und hoffe, es wird ein toller Aufenthalt für Euch. Ich beneide Euch um die Auszeit.

[milki1]

Liebe Bibi,

schön das der Thread von Ulla bei Deiner Mutter geholfen hat! Ich freue mich vor allem für Euch beide, dass nun endlich die Blockade weg ist!
Glaub mir, wo immer Ulla jetzt auch sein mag, sie freut sich bestimmt, dass sie mit ihrem Thread auch jetzt noch helfen kann!

Die Krankheit anzunehmen mit all ihren Tücken, sich zu öffen und auch zu weinen ist ein weiterer Schritt für einen erfolgreichen Kampf gegen dieses Schalentier, denn die Hoffnung meine liebe Bibi, die darf man nie aufgeben und das sollte Deine Ma auch nicht tun!

Für Deine Ma und Dich ganz liebe Grüsse,
Milki

[gwenda]

Hallo Bibi,

vielleicht hilft es Deiner Mutter, wenn Du sie "einspannst". Mein Mann hat nie aufgehört zu arbeiten. Ich plane zu seinen Projekten aber immer einen 2. Mitarbeiter ein, damit er kurzfristig entscheiden kann, ob er will oder kann.

Ist Deine Mutter berufstätig? Oder kann sie Dir helfen. Meiner rappelt sich immer ganz prima wieder auf.

Liebe Grüße

Sigrid

[annika33]

Hallo,

ich bin quasi beim "Googeln" über diesen Eintrag gestolpert, und habe mich gestern für dieses Forum angemeldet. Seit dem 12.03.08 (ironischerweise genau am 55. Geburtstag meiner Mutter), hat sie die Diagnose des kleinzelligen Bronchialkarzinoms erhalten. Der Krebs hat bereits innerhalb der Lunge, sowie in der Leber eine Metastase gebildet. Man hat ihr gesagt, dass die eingeleiteten Maßnahmen nur noch palliativ sind und der Krebs an sich inoperabel und unheilbar. Ich glaube ich habe im Internet nach der "Patentlösung" für diese Krankheit gesucht, nach "der Ausnahme" was die Prognosen bzgl. der Lebenserwartung anbelangt. Was ich gefunden habe sind Menschen, die ebenso verzweifelt sind wie ich und den Austausch miteinander suchen. Meine Mama hat jetzt eine 3-tägige Chemo erhalten und hat nun 18 Tage Pause, bevor die nächste Chemo erfolgt. Bislang geht es ihr, den Umständen entsprechend gut. Der anfängliche Schock, das Verlangen aus diesem nicht enden wollenden Albtraum einfach aufzuwachen ist mittlerweile dem "aus den Dingen das Beste machen" gewichen. Vielleicht kann ich hier, gemeinsam mit Euch, ein Stück weit Trost finden und Höhen und Tiefen des Alltags Revue passieren lassen. Ich finde die Haltung der Betroffenen oftmals so unglaublich tapfer und meine Mutter, die bis vor einigen Wochen halt noch voll im Berufsleben stand, ebenfalls. Wär hätte da auch gedacht, dass aus einer Bronchitis auf einmal ein Bronchialkarzinom wird. Wißt ihr, ein Gedanke raubt mir fast den Verstand. Ich habe 3 Kinder - mein Sohn ist 10 Jahre, meine Tochter 2 1/2 und das Baby 8 Monate. Der Gedanke, dass die beiden Kleinen vielleicht gar keine Erinnerung an die Oma haben könnten ist kaum zu ertragen. Nun warte ich, wie jeden Morgen, dass meine Mutter anruft. Zu hören, dass es ihr recht gut geht gibt einem wieder Kraft für den Tag und die Hoffnung dass es noch lange so weiter geht.


Liebe Grüsse


Annika

[Bianca-Alexandra]

Hallo Annika,

erstmal ein "herzliches Willkommen"! Ich glaube das Thema dass ich damals dem Thread bei Eröffnung gegeben habe war auch nicht so wirklich geschickt gewählt, leider weiß ich aber nicht, wie man die Überschrift nachträglich ändert.

Deine Sorge um die Erinnerung Deiner Kinder an Deine Ma kann ich gut nachvollziehen. Ähnliches geht mir auch durch den Kopf, wobei ich meinen Freund neulich ziemlich böse angefahren habe - eigentlich war es mehr ein Erklärungsversuch weil er nicht mit zu meiner Mutter wollte - und gesagt habe, ich kann meine Familie demnächst dann komplett auf Video vorstellen...

Aber ich glaube zum Einen, dass Du viel von Deiner Ma in Dir trägst dass Du weitergeben kannst - und zum anderen beneide ich Dich um die Tatsache dass Deine Mutter die Geburt aller Kinder miterleben durfte. Bei meiner Ma ist es leider nicht so, sie ist immer noch "Enkelkinder-los".

Irgendwie hat man auch mit dreißig ncoh das Gefühl dass man die Mutter braucht... Früher habe ich immer gesagt ohne meine Mutter bekommen mich keine 10 Pferde in den Kreissaal....

Du sagst, Du bist beim "googeln" hierüber gestolpert. Du wirst hier viele finden die ähnliche Sorgen haben wie Du - oder Dir den ein oder anderen Tipp geben können. Manchmal kann man bestimmt auch eine beängstigende Situation etwas besser beherrschen weil es fast immer jemanden gibt, der sie hier schon erlebt hat...

Und offene Ohren gibt es hier Gott sei Dank ganz ganz ganz viele....

[anna-karin]

Hallo Ihr Lieben,
ich möchte Euch eine etwas provokative Auskunft zu der Frage "Überlebensdauer Kleinzelliges BC e d geben: bei mir wurde die Diagnose Kleinzeller ed in Februar 2007 erstmalig gestellt. Also vergeßt bitte alle Prognosen und Statistiken. Ich lebe sämtlichen Unkenrufen zum Trotz immer noch, hatte bei der Erstdiagnose Metastasen in Leber und anderer Lungenhälfte. Und es ist eindeutig ein Kleinzeller, das wurde bei einer erneuten Biopsie nach 8 Monaten von einem zweiten Pathologen bestätigt.
Das Problem scheint mir zu sein, dass es zum Kleinzeller im Grunde genommen keine sinnvolle medizinische Forschung gibt und die Doktors mehr oder weniger hilflos nach Standartleitlinien rumdoktoren, die in manchen Fällen möglicherweise hilfreich, in anderen aber kontraproduktiv sind, Hauptsache, es wird was angeboten. Ich weiß, dass meine Zukunft äußerst begrenzt ist und habe die Hoffnung, dass für die Restdauer eine gewisse Lebensqualität erhalten bleibt. Dafür nehme ich alle geeigneten Supportivmaßnahmen in Anspruch und diese Einstellung hat mir bisher ganz gut getan, besser jedenfalls als eine irrationale Hoffnung auf "Heilung" .
Ich habe übrigens den Thread von Ulla Krefeld, der hier angesprochen wurde,von Anfang an mit Bewunderung und Respekt mitgelesen. Sie war eine sehr mutige und tapfere Frau, nach meiner Einschätzung eine überzeugte Christin, für die das Sterben möglicherweise durch die Vorstellung eines Lebens nach dem Tode tröstlich erleichtert wurde. Ob man , wenn aus den Beiträgen vorgelesen wird, das Ende tätsächlich verschweigen darf?
Ich wünsche euch viel Kraft für das, was allen bevorsteht. Liebe Grüsse AK