Vater erkrankt, Glioblastom - ich hasse dich

[Stella333]

Hallo Giusi,

danke für deine Antwort.

Natürlich muss mein Vater sich nicht alles gefallen lassen, das ist klar. Aber das Problem ist, er ist immer noch stur. Egal ob er einen Tumor hat/hatte oder nicht. Er will zeigen, dass er es kann. Er will nämlich 1. Nicht noch länger als nötig in der Reha bleiben und 2. will er auch nicht Schwäche zeigen. Das ist typisch mein Vater. Als ich ihm am Telefon sagte, dass er nicht übertreiben soll hat er gemeint "du kennst doch deinen Papa"...einerseits macht mich das total stolz, ich sehe, dass er Lebensmut hat und sich nicht runterziehen lässt aber andererseits höre ich, dass er total kaputt danach ist. Er will es sich und den Außenstehenden nicht eingestehen, dass er langsam schwächelt. Er war schon immer ein sehr starker Mann (körperlich wie auch psychisch), das will er sich nicht nehmen lassen. Ich hoffe, dass es nicht übertrieben wird dort. Aber natürlich wird er nicht gezwungen. Ich habe das Gefühl, er zwingt sich selbst. Heute ist zum Glück der letzte Temodal-Tag mit doppelter Dosis, ab morgen 3 Wochen Pause und dann wieder 1 Woche Temodal 285 mg. Das ganze geht so bis zum 1. Juli. Dann ist das nächste MRT. Wenn ich daran denke hab ich ein ziemlich mulmiges Gefühl...ich glaube das geht allen so

Es ist schön, dass dich der Sport so aktiv macht und die Müdigkeit verdrängt. Mach weiter so! Wann hast du deine Diagnose bekommen?

Viele liebe Grüße
Stella

[Optimist64]

Liebe Stella,

meine Diagnose habe ich gegen Ende Januar 2008 bekommen, mein Weg hat also erst begonnen. Wie es aber so schön heisst, auch der längste Weg beginnt mit dem ersten Schritt.

Ich verstehe Deine Bedenken mit Deinem Vater. Aber es sieht danach aus, als wäre sein Ehrgeiz für ihn eine wichtige Ressource, egal ob er dabei an den Grenzen seiner Kräfte kommt. Sofern die Blutwerte etc. im Grünen sind lautet mein Ratschlag, lass ihn machen. Es würde ihn noch mehr runterziehen, wenn man ihn zwingt, sich ruhig zu verhalten. Abgeschlagenheit und Müdigkeit gehören zur Krankheit/Therapie. Es gibt aber auch Phasen, wo man sich gut/stark fühlt und aktiv sein kann. Im Spital bin ich auch Standbike gefahren und war danach war ich auch müde. Ich habe mich dort aber selten so gut gefühlt, wie nach einer Bikefahrt. Wichtig ist, dass man sich danach wieder Ruhephasen gönnt, um den Körper wieder aufzubauen. In der Ruhe liegt die Kraft!

Wenn die Zeit da ist, dann sollen die mulmigen Momente auch Platz haben. Aber jetzt schon daran zu denken, bringt überhaupt nichts. Geniesse JETZT die guten Momente mit Deinem Vater. Das wünsche ich Dir von Herzen.

Mit ganz lieben Grüssen
Giusi

[Stella333]

Hallo Giusi,
hallo ihr alle,

du hast recht, ich sollte noch nicht an die Zeit in der das MRT gemacht wird denken..das kommt aber von alleine... Aber ich gehe jetzt schon besser mit der Situation um als noch vor einigen Wochen, das spüre ich.

Gestern waren wir meinen Vater besuchen. Ich hatte erst große Angst davor, weil ich dachte dass er sehr abgeschwächt und krank aussehen wird. Aber nichts! Er war so gut drauf! Ich war total geplättet und so überglücklich! Natürlich war er noch etwas schlapp, aber ich glaube seine Freude, dass wir da sind, hat ihn aufgebaut. Er war nicht so übermüdet wie am Telefon die ganze letzte Woche über (da hat er ja noch Temodal genommen), und er hatte wieder etwas Appetit. Jetzt muss er nur noch 2 Wochen - wenn es hoffentlich keine Verlängerung gibt. Aber das schafft er. Er kann jetzt diese zwei Wochen mit einer anderen Körperverfassung an die Therapien gehen, da er nicht mehr die Temodaltabletten nimmt, die ihn total geschwächt haben letzte Woche. Wir waren auch in der Schweiz gestern am Rheinfall (ist nicht weit von seiner Rehaklinik) und hatten einen wunderschönen Tag. Ich bin sehr glücklich. Aber ich merke immer wieder, dass diese Krankheit ein Gefühlschaos in mir verursacht. Aber damit komme ich schon klar - vor allem durch eure Hilfe und aufbauenden Worte wenn es mir mal nicht so gut geht. Vielen Dank.

Viele liebe Grüße an alle
Stella

[Fahrradklingel]

Liebe Stella,

es freut mich sehr, dass es euch und v.a. Deinem Vater wieder so gut geht!!!
Ich finde es auch ganz schwierig, mit dieser Gefühlsachterbahn klarzukommen, sich immer wieder die Hoffnung klauen zu lassen, und doch wieder anfangen zu hoffen. Ich merke, dass ich manchmal viel zu pessimistisch an die Sache herangehe und hab mir das, nach der Lektüre vieler Berichte von Langzeitüberlebenden nun verboten
Auch glaube ich, dass Ehrgeiz viel bringt, um wieder fit zu sein. Das mag für uns Angehörige manchmal schwer anzuschauen zu sein, aber für unsere Lieben ist es wichtig, sich etwas zu beweisen. Mir macht es z.B. oft zu schaffen, dass mein Vater sich trotz seiner Zahlendreher, Schreib- und Leseschwierigkeiten (weil der Tumor ja im Sprachzentrum sitzt) so viel mit Finanzkram herum quält, den er auch dem Steuerberater oder mir überlassen könnte. Aber es geht ihm besser, wenn er etwas richtig gemacht hat und ich versuche, dies mit mehr Ruhe zu betrachten.
Ich wünsche euch allen alles Gute, die 2 Wochen schafft ihr bestimmt schnell!

Alles Liebe, ich denke an Euch

Franziska

[mascha3962]

Hallo Stella,
siehst du, sagte ich doch, dass ihr es schafft und auch die zwei Wochen gehen schneller vorbei als man jetzt denkt.
Schön, dass es deinem Papa gut geht.
Meine Mutti hatte auch am Freitag die erste Woche mit Mono-Therapie Temodal beendet. Ihr ging es aber außer am Montag, also den ersten Tag der Einnahme, den Rest der Tage gut.
Sowieso seit Dienstag, nach dem MRT-Ergebnis, ist sie wieder sehr optimistisch und ich hatte meine " Mutti " wieder, so wie sie vorher war.
Hoffe, dass diese Phase eine ganze groooooße Weile anhält.

Herzlichst
Marion

[Stella333]

Hallo Marion und Franziska!

Ich finde, unsere Berichte sind alle sehr positiv Vor allem werden wir damit den anderen Angehörigen und Betroffenen Mut machen. Ich habe hier im Forum auch von Rolf42 gelesen. Er ist ebenfalls ein totaler Optimist und stellt sich auch die Frage "Warum sollte ich nicht einer der Langzeitüberlebenden sein?" - Richtig so! Mit viel Optimismus und Hoffnung sowie Lebensfreude werden wir das alles meistern. Ich bin zuversichtlich. Mir geht es jetzt viel besser. Meinem Vater auch. Ich habe vorhin mit ihm telefoniert, er hat gesagt "Mir geht es so gut, ich bin stark, der Kampf kann losgehen" ich hab mich sooooo gefreut!!! Und so sehr freue ich mich auch immer über die positiven Berichte eurer Seite und wünsche jedem einzelnen von euch viel viel Kraft und weiterhin eine positive Einstellung.

Franziska, dass dein Vater den Finanzkram selber machen möchte finde ich toll. Das heißt, dass er sich noch viel zumutet und zutraut und auch etwas "schaffen" möchte, das ist dann hinterher ein super Erfolgserlebnis für ihn, über das er sich freut. Und die Freude wiederum tut seinem Befinden gut. Lass ihn ruhig machen Mein Vater macht auch noch sehr viele Dinge wie z. B. Bankgeschäfte usw. selber und er sagt mir immer wieder, dass er sich sehr wohl dabei fühlt. Übrigens: Danke dass du an uns denkst

Dir Marion möchte ich sagen, dass Optimismus ein Bestandteil des "Überlebenselixiers" ist Es freut mich so sehr für euch, dass ihr so eine super Einstellung habt!

Tausend Grüße
Stella

[Nicky72]

Hallo Stella,

super, dass es Deinem Dad auch so gut geht. Solange es unseren Lieben gut geht, können wir auch ein wenig Kraft tanken. Ich habe gemerkt, wenn es meiner Ma gut geht, geht es mir auch gut. Sobald es ihr schlecht geht, geht es mir auch schlecht. Also hoffen wir mal, dass wir alle gemeinsam "das Monster eliminieren" können.

Optimismus und Ehrgeiz ist auf jeden Fall sehr wichtig bei diesem Prozeß. Aber den haben unsere Lieben ja, worüber ich heilfroh bin.

LG Nicky