Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[Nicky72]

Hallo Mmute,

ja meine Ma hat mir auch das schlechte Gewissen genommen. Sie ist froh, dass ich mit ihr alles zusammen mache und das sie mich hat.

Mein bester Freund muss Mittwoch erst mal zur Besprechung ins Huyssen-Stift und dann schauen wir mal weiter. Es bringt mir nichts, mich jetzt schon verrückt zu machen.

Aber ich finde dieses Forum echt klasse, weil ich konnte viele Tips weiterleiten.

LG Nicky

[Atlan]

hallo nicky,
willlkommen hier im forum, auch wenn der anlass keine schöner ist, der uns hier zusammenbringt, aber ich mache nun schon einige jahre als betroffener mit und weiß, wie gut man sich hier gegenseitig helfen kann. aber leider habe ich mit einer kombination der erkrankugnen hiv und krebs auch keine erfahrungen. aber ich schließe mich in allem meiner vorrednerin an, denn aktiv werden - in welcher form auch immer, und das machst du - ist der erste und beste weg sich selber und anderen zu helfen. teilnahmlos und deprimiert in der ecke sitzten nützt ja wahrlich niemanden, aber das weißt du ja alles selber.
in diesem sinne wünsche ich dir und deinen lieben alles erdenklich gute.
lg
atlan

[Nicky72]

Hallo Atlan,

lieben Dank für Deinen Zuspruch. Ich war schon eine zeitlang stille Mitleserin in Eurem Threat und Deine Antworten haben mich schon eine ganze zeitlang immer wieder aufgebaut.

Ich finde das supertoll wie Du bzw. Ihr alle mit Deiner/Eurer Krankheit umgeht. Da kann ich nur den Hut vorziehen. Kompliment!

Ich versuche für alle da zu sein, meiner Ma geht es auch den Umständen entsprechend ganz gut. Sie hat heute mit der Chemo angefangen. Hoffentlich verträgt sie die.

Bei meinem besten Freund finden gleich die Gespräche statt. Ich hoffe man kann ihm noch helfen. Er war Freitag, als die Diagnose kam, verständlicherweise sehr fertig und am Boden zerstört. Aber gestern habe ich gemerkt, dass sein Kampfgeist wieder da ist und das finde ich total wichtig.

Sicher habe ich auch meine Depriphasen, aber niemals im Beisein meiner Lieben. Da versuche ich stark zu sein, wobei ich auch nicht will, dass sie mich für einen Eisblock halten. Ich weiss noch nicht, was besser ist. Wie hat sich Deine Frau verhalten? Immer stark gewesen oder auch mal in Deinem Beisein die Tränen zugelassen?

Mit meiner Heulerei möchte ich die beiden natürlich nicht noch mehr runterholen. Daher wäre ich für jeden Tip dankbar.

LG Nicky

[Petra-P]

hallo nicky,

ich denke es ist situationsbedingt wie man reagieren "soll". wirklich steuern kann man das sowieso nicht. am meisten hilfst du ihnen mit deiner aufrichtigen unterstützung und dem "da sein". mal redet man, mal schweigt man.

viel glück für deine ma! heute ist ein guter tag um mit der chemo anzufangen - heute vor einem jahr hat mein papa begonnen und ihm gehts jetzt gut! bin stolz auf ihn

wünsche euch alles erdenklich gute!!

petra

[HeikeHH]

Hallo an alle,

ich habe vor mehreren Monaten zum letzten Mal hier gelesen und geschrieben und will einfach mal eine gute Nachricht weitergeben: Mein Vater hat es jetzt -nach 1 1/2 Jahre nach Chemo und Bestrahlung- immer noch geschafft, krebsfrei zu bleiben. Wir sind sehr glücklich, auch wenn jeder Nachuntersuchung wieder Bammel macht.

Dies nur so, damit auch ja niemand die Hoffnung verliert. Denn bei meinem Vater sah es damals nicht gut aus und er hat es bisher trotzdem geschafft. Ich drücke euch allen die Daumen und bedanke mich mal noch für die einzigartige Unterstützung durch euch hier im Forum.

Alles Gute, Heike

[Nicky72]

Hallo Petra,

ich glaube Du hast Recht. Ist nur immer schwierig den richtigen Mittelweg zu finden.

Ich bin auch ganz stolz auf meine Ma, dass sie schon soviel geschafft hat seit der OP und vor allen Dingen, dass sie bisher noch nicht einmal gejammert oder gehadert hat. Ich könnte es verstehen, aber ich habe es bisher nicht einmal gehört.

Mehr Sorgen mache ich mir um meinen besten Freund. Leider habe ich noch nichts gehört, was das Gespräch gebracht hat oder ob sie ihn direkt da behalten haben. Ich muss sagen, dass macht mich tierisch nervös. Aber ich traue mich nicht, selbst anzurufen, weil ich ihm auch nicht auf den Geist gehen will. Da stellt sich wieder die Frage, was ist richtig bzw. falsch?

LG Nicky

[davina 205]

Hallo an alle!
Bin neu hier und möchte mich erstmal vorstellen:
Bin weiblich, 41 Jahre alt, verheiratet, 1 Tochter (7Jahre) und wohne im Raum
Bingen/Bad Kreuznach. Bei mir wurde im Mai 2007 per Zufall ein Zungengrund-
tumor T4aN2bM0 diagnostiziert. Bekam sofort hochdosierte Chemo mit
Cisplatin und 5FU in 3 Zyklen in der Uni Mainz HNO. Tumor war bereits aufgrund der Größe inoperabel. Bekam nach dem 1. Zyklus einen Port und sofort danach eine Thrombose vom Hals über Schulter bis in den Ellenbogen.
Nach dem 3. Zyklus (der Tumor war da bereits nicht mehr sichtbar, laut MRT)wurden mir 8 Zähne gezogen, als Vorbereitung für die
geplante Bestrahlung. Ende September 2007 gings dann damit los bis Mitte November, also genau 7 Wochen mit einer Gesamtdosis von 70Gy. In der ersten Woche bekam ich begleitend noch mal Chemo.In der 2. Woche ging mit Schlucken und somit mit Essen und Trinken nichts mehr. Ich bekam meine Nahrung dann über den Port. Es ging mir zuehmend schlechter, konnte dann auch nicht mehr sprechen. Alles war stark entzündet, vom Mund runter bis in den Magen. Es half auch nichts, weder Spülungen noch Cortison. Hatte schreckliche Schmerzen und bekam kurze Zeit auch Morphium-Pflaster.
Im Dezember bekam ich dann noch Neuropathie in Händen ud Füßen dazu, als Spätfolge der Chemo. Die geplante 5. Chemo habe ich nicht mehr zugelassen.
Im Januar folgte dann noch eine Lungenentzündung, war aber nicht weiter schlimm. Im Februar 2008 bekam ich eine Spiegelung um nachzusehen, warum ich immer noch nicht schlucken kann. Da wurde festgestellt, daß die Speiseröhre sehr stark verengt ist, ca. 4mm. Der Hals von innen sei überall völlig vernarbt. Man versuchte dann die Speiseröhre in mehreren Schritten zu weiten und legte mir beim letzten Versuch eine Magensonde (PEG). Jetzt war ich endlich die parenterale Ernährung los. Bei einer Weite von 12mm wurde dann erstmal aufgehört und ich wurde zu einem Logopäden geschickt. Der hat mir erstmal klar gemacht, wie unbeweglich meine Zunge geworden ist. Daran arbeiten wir bis heute, dauert wohl auch noch was. Habe das Schlucken von Flüssigkeiten und breiigen Substanzen wieder perfekt gelernt. Bekomme nebenbei noch KG wegen der Neuropathie und Lymphdrainage im Gesicht wegen der starken Schwellungen. Hilft alles sehr gut. Die Entzündungen sind weitestgehend weg, der Geschmacksinn ist nur teilweise verschwunden aber starke Mundtrockenheit macht mir jetzt zu schaffen. Nehme auch künstlichen Speichel, hält nur nicht lange vor. Jetzt kam mein Hausarzt auf die Idee, mich in eine Klinik (DKD Wiesbaden) zu überweisen, da gäbe es eine Schlucksprechstunde. Ich war im April da und man sagte mir, daß eine Speiseröhre von 12mm Weite zum "normalen" Essen nicht ausreichend sei. Ich mußte eine Breischluckung unter Röntgen machen. Und heute war ich zur Besprechung da, wie es weitergehen soll. Man wolle eine Manometrie machen und sehr wahrscheinlich die Speiseröhre weiter aufweiten aber vorher soll ich nochmal in die HNO-Abteilung, weil bei der Breischluckung eine Stelle im Hals nicht zu deuten wäre. Entweder seien es Vernarbungen oder ein Rezidiv. Das ist ein Schock für mich, wo es mir doch so halbwegs wieder gut geht.
Kann mir jemand sagen, wann ein Rezidiv wieder auftreten kann? Hat jemand Erfahrungen mit einer verengten Speiseröhre?
Meine Krankenkasse hat mich außerdem aufgefordert einen Rehaantrag zu stellen. Habe ich getan. Kennt jemand eine gute Klinik? Hat man Einfluß auf die Klinikwahl? Der Antrag geht an die Rentenversicherung weiter. Möchte meine kleine Tochter mitnehmen, weil wir uns durch die Krankheit sehr entfremdet haben. Mein Mann hat sich die letzten 11 Monate um alles gekümmert, weil ich zu nicht in der Lage war.
Zum Schluß möchte ich mich neben meinen Fragen und Ängsten noch bei Euch bedanken. Habe oft hier still gelesen und mir Kraft und Mut geholt.
D A N K E
Doch heute mußte ich mal alles loswerden, hoffe Ihr nehmt mich in "Euren Kreis" auf.
Alles Liebe und Gesundheit
Davina