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#1
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AW: Kinderwunsch bei follikulären NHL warten, ja oder nein?
Hallo Katinka,
eine Chemo wollte ich eigentlich so lange wie es geht nicht machen, weil das follikuläre Lymphom eigentlich nicht heilbar ist, d.h. ich muss ständig mit Rezidiven rechnen, die dann meist wieder mit Chemo behandelt werden müssen. Da ich erst 31 bin, möchte ich natürlich die Behandlung so weit es geht rausschieben, da jede Chemo ja auch Langzeitfolgen hat, die im Laufe der Zeit und mit jeder neuen Chemo sicher nicht besser werden. Natürlich bin ich auch besorgt, dass die Chemo meine Ovarialfunktion verschlechtert, so dass ich keine Kinder mehr bekommen kann. Und ganz tief in mir drin, hoffe ich eben auch noch, dass sich das blöde Lymphom irgendwann mal ganz leise und genauso unspektakulär verabschiedet, wie es gekommen ist. Beschwerden habe ich eigentlich keine. Manchmal spüre ich die vergrößerten Lymphknoten, wenn ich mich hinsetze. Dann ist da so ein diffuses Druckgefühl im Bauch und ich muss die Hose öffnen, so als wenn ich zuviel gefuttert hätte. Die Antikörpertheraphie funktioniert im allgemeinen so: Die Krebszellen gehen von einer bestimmten Zellart aus. (Bei mir von den B-Lymphozyten). Jede Zellart hat bestimmte Oberflächenmerkmale an der äußeren Zellwand. (z.B. CD20 bei den B-Lymphozyten). Per Infusion werden nun Antikörper gegeben, die diese Oberflächenstruktur erkennen. Die Antiköper docken an die Zellen mit der speziellen Oberflächenstruktur an und machen sie so sichtbar für das Immunsystem. Das Imunsystem kann die so markierten Zellen vernichten. (Und damit auch die Krebszellen). Das Problem ist nur, dass leider nicht alle Krebszellen diese Oberflächenstruktur mehr aufweisen, so dass man nicht vorraussagen kann, ob und wie die Theraphie im Einzelfall wirkt. Liebe Grüße! Mirijam
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follikuläres NHL, Grad 1, Stadium 4, seit März 2008 Therapie: April/Mai 08 - Chemo abgelehnt, stattdessen Rituximab Monotherapie Ergebnis: Rückgang der LK um 30-50%, Jetzt "watch and wait" Nachuntersuchung Aug.08: nur noch wenige LK zu sehen, weiter "watch and wait" aktueller Stand 2019: keine vergrößerten LK zu finden Geändert von Mirijam (02.09.2008 um 23:05 Uhr) |
#2
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AW: Kinderwunsch bei follikulären NHL warten, ja oder nein?
Hallo Mirijam,
hmm, keine einfache Entscheidung; vor allem wenn das Knochenmark befallen ist ... Ich weiß nicht, wie ich entscheiden würde. Abzuwarten, wie Rituximab wirkt, halte ich aber für eine gute Idee. Falls doch eine Chemo ansteht, kannst Du die Eierstöcke schützen; Reni hat das glaube ich gemacht, ich meine, das ist nicht so kompliziert. Liebe Grüße flautine
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Mein Mann hatte diffus großzelliges T-Zell-reiches B-Zell-Lymphom, Stadium IIIB 8 Zyklen R-CHOP ab März 07 August 07 Rezidiv Dezember 07 BEAM-Hochdosischemo mit anschließender autologer Stammzelltransplantation 08. April 08 allogene Stammzelltransplantation 03. Juli 08 REMISSION Juli 2014: 6 Jahre Remission! |
#3
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AW: Kinderwunsch bei follikulären NHL warten, ja oder nein?
hallo mirijam,
leider kann ich dir nichts hilfreiches schreiben, da ich selbst keine ahnung von dem ganzen habe, und laie bin. aber ich drück dir ganz doll die daumen, das die antikörpertherapie ganz viel erfolg bringt. liebe grüße andrea Geändert von Andrea36 (14.04.2008 um 19:35 Uhr) |
#4
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AW: Kinderwunsch bei follikulären NHL warten, ja oder nein?
Liebe Mirijam,
herzlichen Dank für Deine Erklärungen. Ich wusste nicht, dass diese Sorte des Krebses, eigentlich nicht zu heilen ist. Dann kann ich Deine Gedanken auch nachvollziehen. Unter diesen Voraussetzungen wünsche ich Dir eine besondere Portion Glück. Herzlich grüßt Dich Katinka
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Von guten Mächten wunderbar geborgen, erwarten wir getrost, was kommen mag. Gott ist mit uns am Abend und am Morgen und ganz gewiss an jedem neuen Tag. (D. Bonhoeffer) |
#5
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AW: Kinderwunsch bei follikulären NHL warten, ja oder nein?
Hallo Leute,
ich hatte heute wieder mal ein sehr schönes Erlebnis auf Arbeit. Ich habe meinen Chef informiert, dass ab Montag bei mir die Behandlung losgeht und er hat super reagiert. Erst wollte er alles ganz genau wissen, was die Antikörpertheraphie ist und wie sie wirkt, welche Nebenwirkungen und Beschwerden auftreten können etc. Ich hatte wirklich den Eindruck, dass es ihn interessiert. Dann hat er mir jede erdenkliche Hilfe angeboten. z.B. meinte er, dass ich, wenn ich schon arbeiten gehe (was ich auch weiterhin vorhabe) meinen Stundenplan ganz flexibel gestalten kann, d.h. ich kann Stunden am Tagesanfang wegfallen lassen, oder sagen, dass ich statt 5 nur drei Stunden unterrichte. Es wäre absolut kein Poblem, die anderen Stunden würden dann vertreten. Ich muss sagen, dass mich das sehr erleichtert und mir auch viel hilft. Man hat ja schon genug mit der Krankheit zu tun, wenn dann nebenbei noch so viele belastende Faktoren, wie blöde Chefs oder ähnliches dazukommen, dann wird es richtig blöd. Na, wie gesagt, ich bin sehr froh und dankbar über meinen tollen Chef!!!! Liebe Grüße! Mirijam
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follikuläres NHL, Grad 1, Stadium 4, seit März 2008 Therapie: April/Mai 08 - Chemo abgelehnt, stattdessen Rituximab Monotherapie Ergebnis: Rückgang der LK um 30-50%, Jetzt "watch and wait" Nachuntersuchung Aug.08: nur noch wenige LK zu sehen, weiter "watch and wait" aktueller Stand 2019: keine vergrößerten LK zu finden |
#6
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AW: Kinderwunsch bei follikulären NHL warten, ja oder nein?
Liebe Miriam,
das ist wirklich schön, dass dein Chef dich so unterstützt. Leider haben wir hier ja schon ganz andere Fälle gehabt! Die Antikörper-Therapie ist wirklich nicht schlimm, du wirst sie bestimmt gut vertragen. Die meisten hier verschlafen ihren Antikörpertag allerdings fast vollständig, man wird unheimlich müde! Klaus hatte beim ersten Mal leichtes Fieber und Schüttelfrost nachher und das kommt wohl öfter mal vor. Er hatte es aber nur beim ersten Mal, danach war dann nur noch angesagt am Antikörpertag.
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Einen schönen Tag wünsche ich euch! Nicole Mein Mann: NHL Diagnose 31.10.2007 / Glioblastom Diagnose 31.10.2008 Zur Zeit geht es uns gut. |
#7
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AW: Kinderwunsch bei follikulären NHL warten, ja oder nein?
Liebe Mirijam,
ich sehe dass Du Deine erst R bekommen hast und gut vertragen hast. Ich bekomme das seit letzten Juni in Abständen und vertrage das (mit Hilfe von Fenistil - das macht müüüüde) ganz gut. Mehr als grosse Müdigkeit am Infusionstag wirst Du sehr wahrscheinlich nicht spüren. Den R-Tag nehme ich mir immer komplett frei und wer sündigt nicht Lieben Gruss Beate |
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