Essentielle Thrombozythämie/Kontakte zu Betroffene

So bin endlich zurück..
die letzten wochen ging es mir echt sehr bescheiden..
aber ich hoffe das es besser wird jetzt wo es sommer wird!
hab heute meinen bescheid wg dem behindertenausweis bekommen(endlich hatten den in der uni verschlammt) sind 60 % muss mich mal schlau machen was für vergünstigungen es da gibt
irgendwas muss es ja daran positives geben...
ja von dem mpd netzwerk hab ich schonmal was gehört..werd da mal schauen kommen
ja meine ärzte wissen im moment nicht so ganz was wir machen sollen nehme wieder Xagrid..hab Litalir versucht aber da hat meine leber nicht mitgespielt und mir gings echt beschissen...jetzt warten wir anscheinend auf irgendein med aus den USA..macht euch das warten bis sich was tut auch so verrückt?!mich auf jedenfall merke das ich manschmal voll neidisch auf das normale leben der "normalen" bin?!?
mein psych sagt das das normal ist und ich mich gut schlage....wird er wohl recht haben..ja und ich hab seid ich im krankenhaus war total angst irgendwo alleine zu sein und das mir dann was passiert und keiner weiss was er machen soll und nicht weiss was ich hab...ja und da hab ich jetzt so ein schickes SOS-armband an!!und echt damit fühl ich mich schon viel sicherer!!!!
weiss jemand wie lange man die ganzen medis nehmen muss ich meine Xagid und andere und marcumar...hausärztin meint für immer?!echt das find ich doof!!!!

so meld mich die tage mal wieder ich hoffe es geht allen gut!!!

liebe grüsse anne