Ist nun alles vorbei?

[caster]

Liebe Nikita,

ja ich hatte 1a1 bzw. 1a2 (zwei Pathologien hatten verschiedene Einstufungen für die gleichen Präparate!)Adenokarzinom der Cervix beim Grading 3 waren sie sich einig.. Nun ist das alles nicht nicht mehr wahr, jetzt ist es ein neuroendokriner Krebs der Cervix, naja das hat man jetzt nach dem Vergleich der histologischen Präparate der Gebärmutter mit dem der Leberbiopsie rausbekommen.
Meine Nachuntersuchungen (Blut, Tumormarker, Ultraschall) waren immer alle in Ordnung.

Es wurde nur vor und nach den OPs kein CT, kein MRT oder sonst irgendetwas gemacht, nicht geklärt, ob es ein neuroendokriner Tumor ist, keine Chemo, keine Bestrahlung.

Das war fahrlässiger Leichtsinn und Kosteneinsparung, die ich mit meinem Leben bezahlen werde.
Dazu kommt natürlich noch die OP, durch die ich völlig verstümmelt wurde und die in keiner Weise den AWMF - Leitlinien entsprochen hat.
Was soll ich dazu noch sagen????

Ich gebe die Hoffnung nicht auf und beschäftige mich doch gleichzeitig auch mit den Vorbereitungen für den Fall der Fälle.

Wenn mit dem Port alles in Ordnung ist, hole ich mir nächste Woche meine Perücke, Rezept habe ich schon. Ich gehe also pragmatisch vor und versuche trotz alledem vorwärts zu schauen. Ein Lächeln von meiner Kleinen Maus und ich kann Lachen, obwohl mir zum Heulen zumute ist.

Du hast also Recht mit der geringen Stufe, aber manchmal kommt es eben anders................................ da hätte nur eine rechtzeitige Klärung nach der Behandlung 2007 und vielleicht eine leichte Chemo aber.......................

Traurig aber wahr, ich weiss nicht ob es Desinteresse, Sorglosigkeit, Sparbemühungen oder sonstwas waren................... das werden wir vielleicht nie erfahren.


Traurige Grüße

Christina

[nikita1]

Liebe Christine

der Fehler lag beim Patologen, denn bei einem 1a wird in der Regel nicht bestrahlt und auch keine Chemo gegeben.
Es gibt hier im Forum Diskussionen, ob bei einem 2a oder 2b nach OP bestrahlt werden soll oder nicht. Aber dieses Stadium ist ein ganz anderes Kaliber als ein 1a oder 1b.

Die Krebsart, dass ist das wichtigste, denn es gibt welche, die sehr aggressiv sind und trotz OP nicht ganz entfernt werden, einfach weil die Zellen schon in den Blutbahnen sind , bedingt durch die frühe Stroma- und Gefäßinfiltration . Das hätte amn erkennen müssen und die Behandlung darauf einstellen.....

Meiner Meinung nach hat also der Pathologe einen schweren Fehler begangen.
Unter der Massgabe, dass alles o.k. ist, hat man wahrscheinlich dann auch mit der Nachsorge geschlampert...weil man ja nicht wusste, worum es sich wirklich handelt.
Mein Gott, es ist wirklich zum verrückt werden !
Und nun ? Bleibst du in dieser Klinik ?
Wäre es nicht besser, sich Fachärzte zu suchen - die sich auskennen mit der Behandlung von neuroendokrinem Karzinom in Zervix und Leber ???

Studiengruppe Neuroendokr. Tumore
http://www.uni-marburg.de/fb20/perso...habetical_view

[caster]

Hallo Nikita,
herzlichen Dank noch einmal für deine große Hilfe.
Der Primärtumor soll ja raus sein, schließlich ist die Gebärmutter entfernt worden.
Aber nun finden sich Stellen, die Somatostatin spreichern, am Harnleiter, an der Harnblase, in der Schilddrüse und einem Eierstock. Vielleicht sitzt da irgendwo der wahre Primärtumor????
Und das in der Gebärmutter war nur gestreut. Keine Ahnung.


Den Link habe ich mir angeguckt, mich ausführlich über neuroendokrine Tumore belesen, aber der Onkologe sagt, das Neuroendokrine steht bei mir eben nicht im Vordergrund. Es geht um mein Leben und wenn die Lebermetastasen so weiter wachsen.....
- am Primärtumor wäre ja noch keiner gestorben.........
Ich habe mir deinen Link angesehen, aber eigentlich bräuchte ich jetzt eine unabhängige Beratung von einer echt spezialisierten Klinik, ja aber woher nehmen und nicht stehlen...
Auf meinen Wunsch ist ja das Somatostatinrezeotorszintigramm (Dotatoc-PET) gemacht worden, nun weiß ich, dass leider nicht bestrahlt werden kann.

Und wen ich nur noch so wenig Zeit habe, möchte ich nicht monatelang weg von meinen Lieben sein - ist ja klar.

Eine beschissene Situation, höflich formuliert.

In Berlin gibt es jetzt wohl jemand, der auf neuroendokrine Tumore spezialisiert ist, habe aber noch nichts Genaueres gefunden.

Traurige Grüße

Christina

[nikita1]

Liebe Christina
die Pathologen haben eine hohe Veantwortung, habe es an mir selbst bemerkt.
Als der Tumor endlich gefunden wurde, hat man ein Adenokarzinom mit Siegelringzellen festgestellt. Dann steht auch in der Diagnose, dass der Befund für die Zervix ungewöhnlich ist..und man soll genau nachgraben, ob der Primärtumor wirklich in der Zervix ist. Denn diese Art von Krebs kommt mehr im Magen usw... vor.
Aber man hat nichts weiter in CT und MRT finden können, mal abgesehen von Myomen und Gebärmutterentzündung.

Deine Chemo beginnt ja nun bald. Ich bin in Gedanken bei dir . Und du wirst sehen, die Metas verschwinden !!!!
Ich halte virtuell deine Hand über 2000 km hinweg

Lass doch auch mal einen Chemosensitiv-Test machen. Da wird anhand der entnommen Zellen aus der Leber festgestellt, welche Chemo am besten die Krebszellen angreift.

[caster]

Hallo Ihr Lieben,

nun der aktuelle Stand der Dinge,

der Port juckt und heilt, gestern habe ich mir mit meiner Freundin eine schcike Perücke ausgesucht und nun kann es los gehen.

Dann ganz liebe Grüße an Euch


Christina

[nikita1]

juhu Christina
Ich bin bei dir in Gedanken !!! Die Chemo wird/muss anschlagen und folgende Totalremission der verdammten Untermieter.
Nehme dich fest in den Arm.