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AW: Seltene T-PLL meiner Frau
Lieber Michael,
das sind ja wundervolle Nachrichten, ich freue mich riesig für und mit euch. Hoffentlich schreitet der Heilungsprozess bei deiner Annette weiter so gut voran. Ich drücke sämtliche Daumen und wünsche dir ein entspanntes sonniges Wochenende mit deinen Kindern. Ich habe meinen Mann heute morgen vom RBK abgeholt, er soll sich jetzt zu Hause erholen. SZT wurde erstmal um ca. 2 Wochen verschoben. Wahrscheinlich werden die Zellen eingefroren, da der Spender später nicht kann. Ganz liebe Grüße Bettina |
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AW: Seltene T-PLL meiner Frau
super, du wirst sehen, das geht so weiter!
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lg peter Fehldiagnose Morbus Hodgkin am 6.3.08 Richtigstellung 4 Monate später. Pathologie Innsbruck |
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AW: Seltene T-PLL meiner Frau
Lieber Michael,
wow!!! Endlich gute Nachrichten von Euch, wie klasse! Ja, mein Mann war auch gleich viel vitaler, als die Zellproduktion ansprang. Das macht so viel aus ... Aber - äääh - Joghurt??? Ich dachte, wenn man den kriegt und verträgt, wird man ein paar Tage später entlassen? Bei uns heißt es: Joghurt frühestens am Tag 21. Dann sieht man, ob der Körper mit den Joghurtbakterien klarkommt. Klär mich doch mal auf, bitte, bin gerade leicht verwirrt. Jetzt könnt Ihr wohl erst mal durchatmen; gut, dass Du Dich morgen mal ganz auf die Kinder konzentrieren kannst (und hoffentlich auch etwas Zeit für Dich findest!). Wie alt sind die eigentlich, oder hab ich was überlesen? Kommen sie mit der Situation klar? Liebe Grüße und ein sonniges Wochenende wünscht flautine
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Mein Mann hatte diffus großzelliges T-Zell-reiches B-Zell-Lymphom, Stadium IIIB 8 Zyklen R-CHOP ab März 07 August 07 Rezidiv Dezember 07 BEAM-Hochdosischemo mit anschließender autologer Stammzelltransplantation 08. April 08 allogene Stammzelltransplantation 03. Juli 08 REMISSION Juli 2014: 6 Jahre Remission! |
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AW: Seltene T-PLL meiner Frau
Hallo Michael,
Mensch, hab ich mich vieleicht gefreut, als ich deine letzte Nachricht gelesen habe. Super, dass es deiner Frau schon wieder besser geht. Ich wünsch euch so, dass alles gut wird und sich die SZT als voller Erfolg erweist. Ganz liebe Grüße! Mirijam
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follikuläres NHL, Grad 1, Stadium 4, seit März 2008 Therapie: April/Mai 08 - Chemo abgelehnt, stattdessen Rituximab Monotherapie Ergebnis: Rückgang der LK um 30-50%, Jetzt "watch and wait" Nachuntersuchung Aug.08: nur noch wenige LK zu sehen, weiter "watch and wait" aktueller Stand 2019: keine vergrößerten LK zu finden |
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AW: Seltene T-PLL meiner Frau
Hey Michael,
wie schaut's aus bei Euch? Ich hoffe ja, es geht weiter so schön aufwärts! Liebe Grüße flautine
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Mein Mann hatte diffus großzelliges T-Zell-reiches B-Zell-Lymphom, Stadium IIIB 8 Zyklen R-CHOP ab März 07 August 07 Rezidiv Dezember 07 BEAM-Hochdosischemo mit anschließender autologer Stammzelltransplantation 08. April 08 allogene Stammzelltransplantation 03. Juli 08 REMISSION Juli 2014: 6 Jahre Remission! |
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AW: Seltene T-PLL meiner Frau
Hi Michael , nun möchte ich doch wieder einmal hören wie bei euch die "Aktien" stehen! Ist bei euch soweit alles im fast grünen Bereich und geht es bei Deiner Frau weiter aufwärts mit den Blutwerten? Wie ist die Stimmung bei euch? Ich wünsche euch sehr, dass auch ihr bald euer lang ersehntes Ziel erreicht habt! Jetzt möchte ich euch noch ein schönes Restwochenende wünschen, hoffe doch sehr, recht bald vom "Auszug" aus der Klinik hier lesen zu dürfen. Ich drücke Dir - Deiner Frau weiterhin ganz fest die Daumen, auf das ihr diese Zeit wirklich recht bald "abhaken" könnte. Ciao, bis denne, macht' et jut und wenn Du Zeit hast melde Dich doch einmal kurz hier ein wunderschönes "Stück" Frühling Liebe Grüße
Ina |
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AW: Seltene T-PLL meiner Frau
Hallo ihr lieben,
Nach einigen Tagen will ich euch mal wieder einen kleinen Zwischenbericht geben wie es bei uns aussieht.... Zuersteinmal die gute Nachricht..... Annette geht es von Tag zu Tag besser d.h. sie wird wieder kräftiger, kann die Körperhygiene wieder selbst verrichten und tapst auch schon munter wieder im Zimmer umher, ihre Beule ist noch leicht zu erkennen, jedoch keine Verfärbungen mehr und die Haut hat auch fast wieder ihre "normale" Farbe. Es werden von Tag zu Tag Medikamente reduziert und die Nebenwirkungen wie Erbrechen, Durchfall, Kopfschmerz usw. sind nahezu verschwunden. Sie versucht jetzt täglich neue Speisen und Getränke auf ihre Verträglichkeit und sie ist psychisch soweit ok. Kurz und gut es geht anscheinend stetig leicht bergauf. Nun die schlechtere Nachricht.... Die Stammzellen haben noch nicht bzw. sehr langsam ihre Produktion angefangen. Wir wissen dass das zwar Zeit beansprucht und bei dieser bestimmten Krankheit auch keine Seltenheit ist dass dies ein wenig länger dauert, jedoch arbeitet das Lymphom anscheined dagegen....soll heissen es ist noch nicht vorbei. Die Ärzte hoffen jetzt auf eine beginnende GvL da sie noch nicht 100% nachweisen können, dass die vorhandenen Krebszellen noch wuchern bzw. am Leben sind. Wenn sich bis dieser Woche nichts entscheidendes tut wollen sie diese GvL künstlich auslösen und somit den Krebszellen auf den Leib rücken. Also mich macht das alles ein wenig nervös und ich hoffe inständig dass die Ärzte noch ein paar Trümpfe in der Hand haben. Laut Aussage des OA ist er trotzalledem recht zuversichtlich und macht uns weiterhin Mut. Morgen haben wir +28 nach der SZT und die kleinen verdammten Stamzellen sollten sich solangsam mal beeilen. Wenigstens ist das Wetter schön und Annette kann den Anblick von Sonne und blauem Himmel geniessen. Ich selber bin der Verzweiflung nahe und hadere mit unserem Schöpfer warum er uns diese Bürde auferlegt. Ich schlafe schlecht und bin gereizt und verfalle hin und wieder in kleinere Depris. Aber was solls ... "The Show must go on" und die Kinder brauchen ihren Vater. @Flautine.... Hallo ihr vier... Ich freue mich Wahnsinnig für Euch und hoffe dass es weiterhin so gut bergauf geht. Pass gut auf dein Mann auf und dir wünsche ich viel Kraft und Durchhaltevermögen und einen treuen Staublappen, Besen und Staubsauger @Ina-Maus.... Auch dir liebe Ina..halte durch und zeig deiner Krankheit wo der Hammer hängt ... du bist unser aller Zugpferd hier und Aufgeben gilt nicht... auch wenn es manchmal echt schwer ist durchzuhalten. Ich Danke euch allen dass ihr an uns denkt und Annette in eure Gebete einschliesst obwohl ihr selbst alle mit euch zu kämpfen habt. NACHTRAG AUS AKTUELLEM ANLASS !!!! Heute Morgen schrieb ich den obigen Text und war sehr gefrustet und ziemlich verzweifelt. Eben mit diesem Gefühl fuhr ich heute Vormittag zu meinem Käfer. Wie bei jedem anderen Besuch an den vorigen Tagen hatte ich ein mulmiges Gefühl in der Magengegend weil ich nie weiss welche Hiobsbotschaft mich den heute wieder erwartet und was denn wohl wieder nicht so läuft...wie es laufen sollte. Also rein in die Verkleidung, Mundschutz, Haube desinfizierte Hände in die Gummihandschuhe und mit zitternden Knien zu meiner Maus. Die saß locker und lächelnd auf dem Bett, schaute mich an und sagte lässig....."Kannst gleich wieder rausgehn, ausziehn umziehn und bitte nur noch Mundschutz und leichter Überkittel ich bin abisoliert"..... Hey Leute ich klotzte erstmal blöde und völlig ungläubig darauf sagte sie.... die Stammzellen haben übers Weekend dermassen zugeschlagen dass sich das komplette Blutbild heute Morgen so verändert hatte, dass sich die Ärzte spontan dazu entschieden die Isolation aufzuheben. IM KLARTEXT sogar die Krebszellen wurden warscheinlich schon durch das neue Blut (Leukos, Granus, Monos usw.) dermassen reduziert dass vermutlich eine GvL im vollen Gange ist und wenn es so weitergeht können wir damit rechnen dass sie bald nach Hause darf. Diese Nachricht öffnete bei mir alle Schleussen und ich konnte meine Frau seit fünf Wochen wieder Mal ohne Handschuhe berühren und streicheln. Ihr könnt euch nicht vorstellen was uns durch den Kopf ging und wir waren zum ersten Mal seit langer Zeit wieder völlig entspannt..... Da Annette am Freitag Geburtstag hat, hätte es wohl kein schöneres Geschenk geben können. Ich lasse absichtlich den obigen Text stehen...als Demonstration wie Wahnsinnig nahe Freud und Leid miteinander einhergehen. Ich berichte weiter und wünsche euch allen einen schönen Wochenanfang und eine stressfreie Woche. Lieben Gruss Michael
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Meine Frau kämpfte 7 Jahre gegen ein T- Zell NHL und verstarb am 29.05.2014. Geändert von MrTiBone (05.05.2008 um 20:36 Uhr) |
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AW: Seltene T-PLL meiner Frau
Lieber Michael,
das ist ja großartig, ich freue mich riesig. Alles Gute und weiter so!!!!! Liebe Grüße Bettina |
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AW: Seltene T-PLL meiner Frau
Lieber Michael,
ich freu mich riesig mit Euch!! Wirklich irre, wie schnell so eine Situation manchmal umschlagen kann ... Ich dachte zuerst: Oh Mann, das kann doch wohl nicht wahr sein! Das wäre keine so gute Lage gewesen, und Deine Verzweiflung konnte ich gut nachvollziehen. Und dann diese Wende ... super! Endlich habt Ihr Grund zur Freude - und wie schön das sein kann, einfach wieder "Haut an Haut" sein zu dürfen ... Wir dürften auch wieder küssen, aber mit meiner dämlichen Erkältung halte ich mich natürlich jetzt zurück. Nur noch ein paar Tage hoffentlich ... Und hoffentlich nur noch ein paar Tage auch für Deine Maus - ich drück Euch fest die Daumen! Liebe Grüße flautine
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Mein Mann hatte diffus großzelliges T-Zell-reiches B-Zell-Lymphom, Stadium IIIB 8 Zyklen R-CHOP ab März 07 August 07 Rezidiv Dezember 07 BEAM-Hochdosischemo mit anschließender autologer Stammzelltransplantation 08. April 08 allogene Stammzelltransplantation 03. Juli 08 REMISSION Juli 2014: 6 Jahre Remission! |
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AW: Seltene T-PLL meiner Frau
Lieber Michael, auch ich möchte euch erst einmal zu dem bereits Erreichtem gratulieren! Ich wünsche euch von Herzen das es weiter aufwärts geht und auch das für Dich die Belastungen damit weniger werden. Ist doch kein Wunder wenn Du so ab und zu von Depriphasen heimgesucht wirst. Es ist - und war ja bislang ein wirklich sehr anstrengender Weg. Und ich hoffe, ich bete dass es doch damit ausgestanden ist. Du bist schon "verdammt" hart im Nehmen, und zudem bist Du immer auch gleichzeitig für Deine Kinder da! Wen also wundert es, wenn Du Ängste, Sorgen und Nöte auch zum jetzigen Zeitpunkt noch hast! Verliere nicht den Mut, die Kraft und vor allem auch nicht den Glauben daran, dass ihr es gemeinsam schafft! Ich wünsche Dir und Deiner lieben Frau weiterhin alles Liebe und drücke feste, super feste die Daumen für euch! und ich hoffe ja sehr, Du findest auch recht bald die Zeit um zu relaxen! Liebe Grüße
Ina |
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AW: Seltene T-PLL meiner Frau
Lieber Michael,
ich bin sehr froh, dass es deiner Frau besser geht und ihr das Tal offenbar jetzt durchschritten habt. Trotzdem wäre es natürlich schöner, wenn die Stammzellen etwas eifriger ihre Arbeit aufnehmen würden! Ich hoffe, dass sie das jetzt ganz schnell machen werden und Du endlich diese großen Sorgen hinter dir lassen kannst!
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Einen schönen Tag wünsche ich euch! Nicole Mein Mann: NHL Diagnose 31.10.2007 / Glioblastom Diagnose 31.10.2008 Zur Zeit geht es uns gut. |
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AW: Seltene T-PLL meiner Frau
Lieber Michael,
wenn DAS keine guten Nachrichten sind!!! Wie schön, daß Du gestern hier solche Neuigkeiten nachtragen konntest!!! Ich kann mir vorstellen, was für eine Anspannung sich bei Dir zu lösen beginnt und wie anstrengend es ist, auch diesen Lockerungsprozeß auszuhalten, bei dem erstmal alles Angestaute über einen zu kommen scheint. Dir und Annette weiterhin ganz viel Kraft! Mögen diese neu angezündeten Lichter an Eurem gemeinsamen Weg immer heller und kraftvoller strahlen! Liebe Grüße, Deine Linnea
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Einen Menschen zu lieben heißt:
Ihn zu sehen wie Gott ihn gemeint hat. Liebe ist das Geheimnis der Brotvermehrung. - Christine Busta - |
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AW: Seltene T-PLL meiner Frau
lieber michael,
ich kann dir sehr gut nachfühlen, zum glück hat sich der zustand deiner lieben frau wenigstens stabilisiert, aber all die ängste, das, was ihr bis hierher schon mitmachen musstet, ein schock nach dem anderen, keine freien unbeschwerten tage mehr, das alles zermürbt, macht kraftlos und manchmal eben aggressiv und traurig zugleich....mit ansehen zu müssen, wie das liebste, das man hat, zerfällt und so unendlich leiden muß, ist das schlimmste....ich umarme dich jetzt einfach mal und glaube mir, nach 2 1/2 jahren schrecklichen kämpfen und krämpfen weiß ich, wovon ich rede. auch wir haben eine tochter und genau aus diesem grund muss ich eben stark bleiben. bleib weiter so tapfer und ehrlich auch deinen kinder gegenüber.... lass deinen frust ruhig mal raus, das muss sein....wir sind auch nur menschen! alles liebe andrea |
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AW: Seltene T-PLL meiner Frau
Liebe Andrea, Linnea, Ina, Andorra, Flautinchen und Bettina erstmal Danke und 1000
Bei Annette überschlagen sich die Ereignisse... heute Morgen waren wir zum erstenmal seit 5 Wochen auf dem Dach in der frischen Luft, natürlich eingepackt im Jogging und Mundschutz aber es war einfach herrlich ....wie genial schön Sonne, Luft und Wind sein können. Wenn sie die verabreichten Medikamente in Tablettenform im Magen behalten kann und es mit dem Essen weiterhin klappt ... DARF SIE OHNE PROBLEME AM DIENSTAG HEIMWÄRTS ZIEHEN !!!!!! RBK Wir werden sehen und warten ab wies kommt aber drückt mal feste die Daumen. Ich berichte weiter........ Liebe Grüsse Michael
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Meine Frau kämpfte 7 Jahre gegen ein T- Zell NHL und verstarb am 29.05.2014. Geändert von MrTiBone (06.05.2008 um 18:23 Uhr) |
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AW: Seltene T-PLL meiner Frau
Hallo Michael,
das ist ja grandios. Ich drücke weiter die Daumen. Liebe Grüße Bettina |
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