Angst um meine Mutter

[Fahrradklingel]

Liebe Nicky,

eigentlich klingt das doch alles prima, wie Deine Mutter die Bestrahlungen verkraftet. Wegen der Chemo - wenn das Temodal ist, was ich jetzt mal vermute - kann sie das im Grunde so lange nehmen, wie sie es verträgt und wie der Tumor darauf anspricht. Mein Vater hat es ja 9 Monate genommen und es gibt durchaus Patienten die Glück haben und jahrelang keine Resistenzen dagegen entwickeln. Es geht ja darum, den Tumor in Schach zu halten, damit die Zahl der übriggebliebenen Tumorzellen möglichst niedrig bleibt und das Risiko einer Resistenz auch möglichst niedrig gehalten wird.

Ich wünsche euch weiter alles Gute, und hoffe, dass das mit dem Jucken nicht so schlimm ist und ihr das wunderbare Wetter genießen könnt (mein Vater kümmert sich ständig um Kürbis, Mangold, Tomaten, Salat... und das tut ihm sehr gut

Franziska

[Nicky72]

Hallo Franziska,

erst mal lieben Dank für Deine mail.

Ja ich bin auch heilfroh, dass sie alles so gut verträgt. Ich hatte mit wesentlich schlimmeren NW's gerechnet. Aber toi toi toi bisher läuft alles gut.

Die Chemo heisst Temodal, da hast Du vollkommen recht. Laut Ärzte konnten sie den Tumor bei der OP vollständig entfernen und sie sollte die Therapie rein vorsorglich bekommen, für den Fall der Fälle, dass ein paar Zellen übersehen wurden. Ich habe aber grade so das Gefühl, dass Du mir sagen willst, dass sie die Therapie noch lange fortführen muss. Oder irre ich mich da?

Ich freue mich, dass es Deinem Dad so gut geht und er Freude an seinem Garten hat. Wenn er Temodal 9 Monate genommen hat, dann schließe ich daraus, dass er jetzt ein anderes Medikament bekommt?

LG Nicky

[Fahrradklingel]

Liebe Nicky,

ach ich bin gerade eher in Gute-Ideen-Laune :-) Warum auch immer, sei es bei mir nun Glaube oder Zuversicht, ich lasse mich jedenfalls von dem MRT-Ergebnis nicht herunterziehen und meine Eltern auch nicht... die sind erstmal lecker essen gegangen
Naja, es ist ja leider so, dass sich Glioblastome operativ nie ganz entfernen lassen, dass einige Zellen immer übrig bleiben.. und letztlich reicht ja eine Zelle aus, bei der die Zellvermehrung extrem ist und bei der die körpereigene Abwehr versagt. Wenn man nun eine Chemo kontinuierlich macht, hält man diese geringe Zellenanzahl in Schach, oder kann sie bei günstigem Allgemeinzustand und beim glücklichen Zusammentreffen einiger genetischer Faktoren vielleicht sogar ganz plattmachen. Leider sind die Tumorzellen genetisch instabil, das heißt sie mutieren sehr schnell und es findet sich dabei immer mal wieder eine Zelle, die gegen die aktuelle Chemo resistent wird, und sich dann natürlich vermehren kann. D.h. im Tumor findet immer eine Verschiebung von nicht-resistenten zu resistenten Zellen statt, der man am besten mit Kombinationstherapien begegnen kann; denn wenn man mehrere Medikamente kombiniert ist die Wahrscheinlichkeit geringer, dass sich eine Zelle findet, die gleich gegen alles resistent ist. Das Problem ist natürlich, dass die Nebenwirkungen schwerer kontrollierbar sind, wenn man einen Medikamentencocktail zu sich nimmt.

Temodal jedenfalls ist auch auf längere Zeit hin verträglich. Mein Vater hat es irgendwann gar nicht mehr groß bemerkt, sagte halt "so jetzt nehm ich mal wieder mein Gift" und damit war es erledigt. Den letzten Sommer haben wir den Tumor echt ziemlich vergessen können ... und das wünsche ich euch auch!!!

Viele liebe Grüße

Franziska


P.S. Wegen "genetischen Faktoren": Hierzu gab es gerade eine Studie zu Langzeitüberlebenden.

"Brain. 2007 Sep 4

Long-term survival with glioblastoma multiforme

Krex D, Klink B, Hartmann C, Deimling AV, Pietsch T, Reifenberger G, Schackert G

Department of Neurosurgery, Carl Gustav Carus University Hospital, University of Technology, Dresden, Department of Neuropathology, Charité-University Medicine Berlin, Department of Neuropathology, Ruprecht-Karls-University, Heidelberg, Department of Neuropathology, and Department of Neurosurgery, University of Bonn Medical Centre, Bonn, Germany.

The median survival of glioblastoma patients is approximately 12 months. However, 3-5% of the patients survives for more than 3 years and are referred to as long-term survivors. The clinical and molecular factors that contribute to long-term survival are still unknown. To identify specific parameters that might be associated with this phenomenon, we performed a detailed clinical and molecular analysis of 55 primary glioblastoma long-term survivors. An evaluation form was developed and used to document demographic, clinical and treatment-associated parameters. In addition, environmental risk factors, associated diseases and occupational risks were assessed. These patients were characterized by young age at diagnosis and a good initial Karnofsky performance score (KPS). None of the evaluated socioeconomic, environmental and occupational factors were associated with long-term survival. Molecular analyses revealed MGMT hypermethylation in 28 of 36 tumours (74%) investigated. TP53 mutations were found in 9 of 31 tumours (29%) and EGFR amplification in 10 of 38 tumours (26%). Only 2 of 32 tumours (6%) carried combined 1p and 19q deletions. Comparison of these data with results from an independent series of 141 consecutive unselected glioblastoma patients revealed significantly more frequent MGMT hypermethylation in the long-term survivor group. Taken together, our findings underline the association of glioblastoma long-term survival with prognostically favourable clinical factors, in particular young age and good initial performance score, as well as MGMT promoter hypermethylation.
"

[Nicky72]

Liebe Franziska,

vor Deiner Einstellung kann ich nur den Hut ziehen. Ich finde das unheimlich klasse, dass ihr es trotz allem noch optimistisch sehen könnt.

Wenn es nur um mich gehen würde, könnte ich das wahrscheinlich bei auch. Aber wenn es um meine Ma geht, klappt das irgendwie nicht. Keine Ahnung warum, weil ich eigentlich auch ein positiv denkender Mensch bin.

Für Deine Erklärungen danke ich Dir sehr. Bin anscheinend doch noch sehr naiv auf dem Gebiet. Aber nun gut. Man ist ja lernfähig.

Die Ärzte sind auf jeden Fall ganz zufrieden mit ihr und morgen kann sie endlich nach Hause. Da freut sie sich schon sehr drauf. Sie wird auch von Tag zu Tag kräftiger und kann schon wieder große Runden durch den Park laufen, was vor der OP schlicht weg nicht mehr möglich war. Ich denke, sie ist auf einem guten Weg.

LG Nicky

[Nicky72]

So konnte meine Ma heute nach Hause holen. Sie hat sich jetzt auch richtig darauf gefreut. Ich hoffe sie bekommt jetzt die nötige Erholung und kann auch nachts mal wieder schlafen, denn das war die letzten Nächte nicht möglich, weil ihre Bettnachbarin so unruhig war und mindestens 5x die Nacht auf die Toilette musste. Ab Dienstag bekommt sie die Bestrahlungen dann ambulant. Chemo läuft ja wie gewohnt weiter. Aber die verträgt sie ja Gott sei Dank ganz gut.

So Ihr Lieben wünsche Euch nun frohe Pfingsten.

LG Nicky

[Nicky72]

Hallo Ihr Lieben,

meiner Ma geht es supergut zu Hause

Sie lebt richtig wieder auf und macht nur das, wozu sie auch Lust hast. Gestern haben wir mal ihre Sachen durchgeguckt und festgestellt, dass ihre Hosen nicht mehr passen Durch das Cortison hat sie ziemlich viel zugenommen. Aber wir haben trotz allem viel gekichert und hatten unseren Spass

Anschließend haben wir uns noch einen riesigen Eisbecher gegönnt. Sie meinte, darauf käme es auch nicht mehr drauf an

Danach haben wir noch eine Runde durch die Stadt gemacht. Hat sie sehr gut geschafft

Sie ist fast wieder die "Alte". Klar sie muss auch immer wieder ihre Pausen machen und die Beine hochlegen, weil vieles doch noch sehr anstrengend ist. Ich hätte nix dagegen, wenn alles gut wird und das ich sie noch lange bei mir hätte. Ja ich weiss, es kann sich von heute auf morgen auch wieder ändern, aber darüber möchte ich mir jetzt keine Gedanken machen. Ich bin einfach nur froh, dass es ihr gut geht.

Ciao Ihr Lieben

[Nicky72]

Guten Morgen,

ich habe jetzt mal eine Frage an sämtliche Angehörigen.

Merkt Ihr bei Euch auch, dass Ihr durch diese Krankheit verstärkt auf Euren Körper achtet und versucht in Euch hereinzuhören? Ich merke bei mir z.B. das ich seit Wochen (eigentlich seit Diagnosestellung bei meiner Ma) auch ständig Kopfschmerzen habe und mich frage, was das ist. Wenn es grade keine Kopfschmerzen sind, dann sind es Zahnschmerzen oder ähnliches. Diese Woche ging es eigentlich, weil meine Ma jetzt zu Hause ist und ganz gut ohne mich klar kam. Daher vermute ich, dass fast alles seelisch bedingt ist und ich mit ihrer Krankheit noch nicht klar komme.

Hat von Euch jemand ähnliche Erfahrungen gemacht?

LG Nicky