Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[Petra-P]

ps: nach stundenlangem warten in der ambulanz gestern, endlich die guten nachrichten - alles in bester ordnung! habe ich auch nicht anders erwartet nachdem papa vorgestern wie ein junges fohlen im wald über stock und stein gesprungen ist und ich ihm mit heraushängender zunge nachgetrottet bin

schönen sonnentag !!
petra

[Atlan]

hallo sandy,
mein herzliches beileid. es ist gut, dass du für deinen onkel betest. da wo er jetzt ist, bei gott, geht es ihm gut.Johannes 5, 24
(jesus christus spricht) wahrlich, wahrlich ich sage euch: wer mein wort hört und glaubt dem, der mich gesandt hat, der hat das ewige leben und kommt nicht in das gericht, sondern er ist vom tode zum leben hindurchgedrungen.

lg an alle

atlan

[davina 205]

Hallo Sandy,
habe mich eingeloggt, um zu schreiben, daß es bei mir nichts Neues zu berichten gibt. Da habe ich Deinen Beitrag gelesen, der mich sehr betroffen macht!!! Ich wünsche Dir viel Kraft für die nächste Zeit!!! Bin für den Moment erstmal sprachlos...
Liebe Grüße Davina

[Sandy3]

Ich danke euch allen!
Zudem möchte ich euch sehr danken, für die Zeit in der ich hier war und ihr mir oft Kraft und Hoffnung geschenkt habt!
Ich denke auch, dass es eine Erlösung war, doch im Moment kann man sich das so schwer vor Augen führen.
Ich wünsche euch allen und euren Angehörigen Kraft, Mut und schöne Zeiten! Macht das beste draus! Wie mein Vater immer zu sagen pflegt: Lebe jeden Tag so, als wenn es Dein letzter wäre, denn nur dann nutz man sein kurzes Leben!
Somit euch allen nocheinmal für alles Vielen DANK!
Machts gut...

[Nicky72]

Jörg hat seine Ergebnisse bekommen. Das was an der Zunge entfernt wurde, war tatsächlich bösartig. Die Mundhöhle selbst, an der sie auch was entfernt hatten, war Gott sei Dank gutartig. Einer von 18 Lymphknoten hatte Metastasen gebildet, aber der ist ja auch schon weg. Die Ärzte meinen, er hätte noch Glück im Unglück gehabt und muss jetzt lediglich noch Bestrahlungen über sich ergehen lassen. Chemo braucht er nicht zu machen. Am Montag werden wohl die Fäden gezogen und dann hofft er bald wieder essen zu können. Ich hoffe für ihn, dass alles wieder gut wird.

[Mmute]

Hey Nicky,
das ist ja zunächst mal ne' gute Nachricht, da läßt es sich aufatmen. Essen wird er auf jeden Fall bald können. Dennoch unter erschwerten Bedingungen...
Durch die Bestrahlung wird vermutlich die Zunge steif und angeschwollen sein, die Nahrung wird dann nicht so einfach zu transportieren sein. Er muss auf jeden Fall ein Anti- Pilzmittel vorbeugend und täglich einnehmen ( ich glaube meine Ma
hat Amphotericin genommen ), sonst bekommt er unter der Bestrahlung Mundsoor und die Schmerzen sind nicht nötig . Erwischt er eine gute Bestrahlungspraxis, wird man ihm das aber sagen und ggfls. auch ein Rezept ausstellen... Genauso bekommt er dort einen Taxi- Schein, den er bei seiner Krankenkasse genehmigen lässt und bekommt dadurch die täglichen Fahrten zur Praxis bezahlt. Ich finde, ich rede wieder zuviel. Das weisst du sicherlich alles.......
Vielleicht liegt das an der schweigsamen Phase, die wir gerade erleben. Meine Mutter hatte am Mittwoch ihre letzte Bestrahlung. Sie sprach dann mit einer Ärztin, die sie konkret aufklärte, dass bis auf die Palliativ- Chemo nicht mehr getan werden kann. Beide Gesichtshälften sind nun in diesem Jahr bestrahlt worden, mehr geht nicht. Meine Ma meinte, sie hätte somit ihr Todesurteil bekommen. Da kann man erst mal nur schweigen........
Nochmals gute Bessung für Jörg- den Rest schafft er auch!
lg Mmute

[Mistelchen]

Hallo an alle!!!

Bin ziemlich neu hier, bzw. ist es mein erster Beitrag. Meine Oma ist mittlerweile 65 und bei ihr wurde Anfang Dezember 2007 Zungenkrebs im fortgeschrittenen Stadium diagnostiziert. Es erfolgte eine erste OP: Entfernung der linken Zungehhälfte bis zum Zungengrund, Halsausräumung (insgesamt 15 Lymphknoten, 3 waren befallen). Danach gab es zusätzliche OPs aufgrund von Komplikationen. Seit Mitte Januar ist sie wieder daheim. Im Februar/März erfolgte 6 Wochen lang Bestrahlung, insgesamt 40 Sitzungen.

Die Nebenwirkungen kamen erst zum Ende der Bestrahlung hin, meist waren es Kopfschmerzen oder Übelkeit.

Nun haben wir bereits Mitte Mai: Seit letztem Wochenende wird sie immer schwächer. Liegt nur noch im Bett, steht nur auf, um zur Toilette zu gehen, und selbst das kann sie nur mit Hilfe. Sie klagt über Schmerzen auf der linken Kopfseite und über allgemein "hämmernde Kopfschmerzen". Außerdem hat sie oft Eiter im Mund, besonders wenn sie gerade inhaliert hat. Es riecht sehr stark aus dem Mund heraus. Das Gesicht schwillt regelmäßig an, auch auf der rechten, eigentlich gesunden, Seite. Sie bekommt 4 Mal am Tag 30 Tropfen Novalgin, außerdem noch Medikamente gegen die Schwellungen, die ziemlich gut anschlagen. Am Mittwoch soll die Dosis der Schmerzpflaster (momentan 35mg) verdoppelt werden, es sind aber Opiate. Die Lymphdrainage ist seit einer Woche nicht mehr erfolgt, weil sie zu schwach war, aber ab Dienstag soll sie wieder welche bekommen. Sie kühlt den Hals ununterbrochen mit kalten Kompressen, die einzige Möglichkeit für Linderung....
Nach der OP bis Mitte April hatte sie einen Luftröhrenschnitt, und ein Tracheostoma. Das wurde dann entfernt, seitdem hat sie öfter Atemnot.

Meine Frage ist nun, ob jemand schon eine ähnliche Situation erlebt hat und was man überhaupt davon halten soll? Wie kann man Abhilfe schaffen, was gibt es für Möglichkeiten? Hat sie überhaupt eine Chance (wegen dem Eiter)? Wie ist es euch oder euren Angehörigen in der Situation ergangen?

Die Spezialisten aus Halle meinen, es sind normale Nachwirkungen der Bestrahlung, dass es lange dauern kann und dass man Geduld haben muss. Unser Hausarzt meint, der Krebs hat längst gewonnen.... Wem soll man glauben?

Vielen Dank im Voraus für eure Antworten!!!!

Liebe Grüße....
Christin

[Mrs.L]

hallo und guten abend !

[Mrs.L]

Nochmal von vorne--muß mich erst dran gewöhnen, bin das erste mal in einem FORUM unterwegs
Ich hoffe das mir jemand helfen kann von euch, habe einen kranken Pappa der an einem Zungenkarzinom operiert wurde.
Anschließend wurde eine Neck disektion durchgeführt weil eine Lympfe befallen war.
Dies war im September 2007
Anschließend wurde er 33 mal bestraht und er bekam eine Peg.
Danach konnte er wieder essen und auch die Sprache war gut verständlich.
Im März diesen Jahres bildeten sich Knötchen im Mundboden und auf der Zunge. Es wurde eine Probeentnahme und ein CT gemacht.
Befund war negativ.
Seit dieser Zeit aber schwillt seine Zunge täglich an. Man kann ihn kaum noch verstehen und das essen kann er ganz vergessen.
Hat von euch jemand eine Ahnung warum die Zunge ständig anschwillt ?
Über eine Antwor würde ich mich sehr freuen.
Gruß Mrs.L

[Atlan]

hallo christin,
willkommen hier im forum, auch wenn der anlass kein schöner ist, weweswegen du den weg hierher gefunden hast. ich kann mich davina nur anschließen.

@niklas: das freut mich. sollte ich noch einmal eine reha notwedig haben, fahre ich auch dahin. die frische meerluft. herlich. hast du keine verlöngerung bekommen? mir wurde die gleich nach der ersten woche angeboten und ich habe die auch in anspruch genommen. in derletzten woche kam die erhohlung erst richtig.

lg an alle
atlan

[Mistelchen]

Hallo!

Vielen lieben Dank auch dir, Atlan!

Bin beeindruckt von dem, was ihr geschafft habt und ich wünsche allen Betroffenen weiterhin alles Gute!

Dank euch, kann man wieder hoffen!

Liebe Grüße

Christin