pilozytisches astrozytom I bei 3jähriger

[emily4]

emily hatte am 3.6.08 ihre untersuchung in regensburg in de rklinik vorallem vom neurologen

emily hat eine rechts beinbetonte hemiparese und eine ataxie

sie soll anstatt nun kg nach vojta nun nach bobath bekommen und nicht so festgelegt vorallem eine ktive kg

wir müssen nun die kg wechseln aber wir haben glück das emily ihr patentante krnkengymnastin ist und nach bobath acht UND nun auch ein therapiepferd hat und ihrem patenkind kostenlos die reittherapie macht....

emily bekommt nun auch ergotherapie nur logopädie wollen wir noch etwas warten sonst wird es zuviel

am 18.6.08 hat sie wieder einen neuen mrt termin unter vollnarkose....da ist mir schon irgendwie komisch zumute aber ich versuch mich selbst abzulenken damit emily nichts von meiner nervosität spürt

denn in letzter zeit klagte sie wieder über kopfweh....konnte nicht richtig schlafen und vom essen ganz zu schweigen....

aber ich hoffe das es halt das heiße schwüle wetter ist denn es haben viele kopfweh und schlafstörungen

ansonsten gehts ihr gut und ist voll in action......jetzt übt sie das hüpfen und springen und hat endlcih ein kleines rad mit stützräder bekommen womit sie toll klar kommt....

in der klinik sind die ärzte auch total zufrieden mit ihr....und staunen jedes mal wie toll sie sich selbst versucht zu heilen.....es ist ein riesen großes wunder immer noch

nun legen wir sehr viel dran an die neue kg mit reittherapie

was haltet ihr davon von der neuen kg mit pferd?
hat jemand schon erfahrungen gemacht nach der hirntumor entfernung und diesen krankheitsbildern?

[Kleiine:-)]

schön, dass die Ärzte so zufrieden sind?
wie geht es euch denn jetzt so?
Das Pferd tut Emily bestimmt gut oder?
Liebe Grüße

[emily4]

hallo an alle
wollt mich mal wieder melden
da wir ziemlich viel zu tun haben ist es mir nicht mehr möglich sooft hier reinzuschauen
emily hält uns alle total auf trab.....ihr gehts super....wird immer mutiger trotz rechtseitiger hemiparese und ataxie schaukelt sie im stehen,klettert überall hoch und höher wo ihre großen geschwister sogar manchmal sich nicht trauen....
die kg nach bobath tut ihr gut und das reiten kommt nach ferien denk ich mal....
mit ergo haben wir nun auch angefangen wo die therapeutin total faziniert von emily ist das sie auch im kopf total fit ist
sie versucht nun zu schreiben,zählen bis 20 und erkennt fast alle zahlen und versucht sie auch zu schreiben.....in der sache ist sie viel weiter als all ihre 4 geschwister zusammen....

ich bin ja nun gespannt....ende oktober kommen ihr 2 großen geschwister (14+12 die kids meines mannes,sie leben in oldenburg und kommen nur in den ferien) wie die mit ihr klar kommen für 3 wochen

im april haben wir auch ne lange reise gewagt übers wochenende mit nach oldenburg da ihre große schwester konfirmation hatte
sie hat alles super toll mitgemacht

leider will sie immer noch extrem ihren kopf stets durchkriegen....immer noch ihr hauptsatz:" ich bin krank ich darf das" wenn sie was will oder was angestellt hat wasleider jeden tag des öfteren vor kommt....selbst im kindergarten schon....wir versuchen nun alle zusammen zu halten und ihr nicht alles durchgehen zu lassen
was oft nciht einfach ist da der gedanke oft ncoh hoch kommt das wir sie ja um haaresbreite verloren hätten

bin froh das wir die kinderkrebshilfe haben....da können wir ja doch öfters uns melden und nachfragen wie wir mit ihr besser umgehen können und mit diesen gedanken klar kommen

die letzte untersuchung im juni war alles unauffällig.....war so angespannt das mir richtig schlecht war....brauchte einige tage um mich zu erholen aber emily war sofort wieder fit

es ist aber total schön unsre motte so zu erleben

die nächste untersuchung ist nun erst wieder im september

ja....das wärs erstmal....ich wünsch allen andren genauso einen starken willen wie es emily hatte/hat....und ganz ganz ganz viel kraft um alles durchzustehen.....passt alle auf euch auf

[Celestina]

Hallo liebe Mama von emely!!
ich kann dir leider nichts gutes berichten.Mein bruder(4) hatte auch einen gehirn tumor.Die erste op ist gut verlaufen.Der Tumor war,aber bösartig und hatt gestreut.Er musste noch bei ops über sich ergehen lassen.Später sahs sein ganzer körper zu und er ist gestorben.Ich möchte dir aber mut machen,nie auzugeben.Deine Tochter braucht eine starke mami.Habe mir eure Hp angeschaut.Ist wirklich sehr schön geworden.Ich hoffe,dass es Emely besser ergeht!alles liebe und gaaaaannnzzzz viel gesundheit.