FIGO 3b, Chemo nur mit Platin, wie weiter?

[Mosi-Bär]

Hallo Satin,

es tut mir sehr leid, daß es deiner Mutter nicht so gut geht durch die Schmerzen. Aber die Behandlung selber hat ihr ja bisher einige "Erfolge" gebracht und das ist gut so.

Ich bin kein Experte für Schmerztherapie, aber so wie ich das sehe, ist bei den Schmerzen und Beschwerden deiner Mutter eine Behandlung mit Novalgin, Buscopan, Paracethamol etc. einfach nicht stark genug.

Habt ihr mit den Ärzten in der Klinik darüber gesprochen? Deine Mutter braucht eine richtige Schmerztherapie, vielleicht sogar mit Morphium. Dafür muß sie aber nicht stationär aufgenommen werden, vielleicht nur für eine Zeit, damit die Mittel richtig eingestellt werden können.

Ich habe eine Bekannte mit Brustkrebs und es geht ihr sehr schlecht, weil sie Metastasen in fast allen Knochen im Körper hat. Sie ist Zuhause, also nicht in der Klinik oder einem Hospitz oder auf einer Palliativstation.

Sie bekommt eine Schmerztherapie und wurde damit recht gut eingestellt, aber sie bekommt Morphium. Sie kommt mit dieser Therapie recht gut zurecht.

Vielleicht melden sich hier noch andere, die mehr Ahnung haben. Ich wundere mich, daß die Ärzte in Freiburg noch keine vernünftige Schmerztherapie vorgeschlagen haben, wenn sie doch so erfahren sind mit Krebs, vor allem mit EK.

Alles Gute für deine Mutter.

Liebe Grüße
Mosi-Bär

[Satin]

Hallo Mosi-Bär,

ich danke dir vielmals für deine Antwort. Es ist halt so, dass sie bis vor kurzem mit den Novalgin-Tropfen halbwegs zurecht kam, sie musste sie nur sporadisch nehmen, vielleicht ein- bis zweimal pro Tag und kam an manchen Tagen sogar ganz ohne aus, aber seit zwei, drei Wochen sind die Schmerzen praktisch Dauerbegleiter. Hängt wohl auch mit den 1,5 Litern Wasser zusammen, die haben sich ja auch erst innerhalb der letzten drei Wochen gebildet. Wegen der starken Schmerzen und den diffusen Verdauungsbeschwerden haben sie in Freiburg auch geprüft, ob die Magen-Darm-Passage gut funktioniert, also durchlässig ist, um einen Darmverschluss bzw. die Vorstufe davon auszuschließen. Dann hieß es, sie solle das Novalgin einfach regelmäßig nehmen und die Dosis steigern, jetzt ist sie bei 4 Mal am Tag 40 Tropfen, was so ziemlich die Höchstdosis ist, glaube ich, aber es hilft halt immer nur kurz und es dauert auch recht lange, bis es überhaupt wirkt.

Wir müssen sicherlich in Freiburg das Thema Schmerztherapie noch einmal ansprechen, weil sich ihr Zustand in dieser Hinsicht wirklich deutlich verschlechtert hat.

Wie ist denn das mit dem Morphium, kann man damit leben und noch halbwegs aktiv sein, ist man da nicht die ganze Zeit völlig benebelt? Gibt es noch ein anderes starkes Mittel, das man ausprobieren kann? Morphium erscheint mir fast als die allerletzte Lösung, aber vielleicht täusche ich mich da bzw. kenne mich zuwenig aus?

Vielen Dank im Voraus und alles Gute für euch alle!
Satin

[Mosi-Bär]

Hallo Satin,

leider bin ich wirklich kein Experte für Schmerztherapie.

So wie ich das jetzt bei meiner Bekannten und bei meiner Freundin (sie hat auch Brustkrebs) mitbekommen habe, ist Morphium nicht unbedingt die letzte Möglichkeit.

Meine Freundin bekommt aufgrund ihres hormonabhängigen Brusttumors Tamoxifen oder ein ähnliches Mittel (weiß den Namen jetzt nicht). Diese Mittel verursachen meist Glieder- und Gelenkschmerzen, und zwar bisweilen sehr heftig.

Meine Freundin hatte eine Weile so heftige Schmerzen, daß der Arzt ihr Morphium verordnete. Sie konnte damit ein normales Leben führen, weil die Dosis genau eingestellt wurde und vor allem konnte sie damit endlich mal weider richtig schlafen.

Nun hat man ihre Therapie umgestellt und die Glieder-und Gelenkschmerzen haben stark nachgelassen und so wurde die Morphium-Therapie ausgeschlichen und nun nimmt sie dieses Schmerzmittel nicht mehr.

Wie du siehst, ist Morphium nicht "das letzte Mittel". Wichtig ist einfach, daß deine Mutter an Lebensqualität gewinnt und da ist Morphium manchmal einfach die beste Lösung. Aber es gibt, glaube ich, noch andere Schmerzmittel, die gut helfen können, aber das müssen die Spezialisten entscheiden und es muß wohl auch etwas ausprobiert werden.

Alles Gute

Liebe Grüße
Mosi-Bär

[bibest]

Liebe Satin,

aus der Gruppe der "starken" also der zentral wirkenden Schmerzmittel gibt es eine große Bandbreite an Wirkstoffen. Die können in verschiedener Form verabreicht werden, als Tropfen, als Tabletten, als Pflaster aber auch als Sublingualtabletten, die legt man unter die Zunge, der Wirkstoff wird dann ganz schnell aufgenommen. Sprecht mit den Ärzten ausführlich darüber. Diese Schmerzmittel können zusätzlich zum Novalgin genommen werde und verbessern und ergänzen dessen Wirkung.
Außer Morphium gibt es da wirklich viele Möglichkeiten.
Das solltet ihr ausführlich mit den behandelnden ärzten besprechen, manchmla muß man auch einiges durchprobieren, aber zusammen werdet ihr eine schmerstillende Kombination finden können. Wenn ihr nichts sagt kann natürlich kein Arzt wissen dass die Schmerzmittel nicht reichen.

Alles Gute

Birgit

[MM-Tiga]

Liebe Satin,
schade, dass es Deiner Mutter so schlecht geht !
Was mich stutzig macht ist die Geschichte mit dem Punktieren des Bauchwassers- können die das nicht nochmal probieren, es bringt schon sehr viel an Erleichterung! (Ich hab da viel mitgekriegt bei meiner Mutter, die ist oft punktiert worden und es half enorm, auch wenn nicht immer alles rausging, mehrmals wurde auch eine Drainageschlauch befestigt, damit alles, was wieder nachkam ungehindert abfliessen konnte .... Sie hatte dann wieder normalen Appetit und vor allem nicht mehr dieses Völlegefühl !...)
Oder sind da zu viele Verwachsungen im Weg???
Aber vor allem wünsche ich Euch, dass man die Schmerzen in den Griff kriegt, es gibt doch auch so Schmerz-Ambulanzen, oder ? Wär das was? Dann kann sie zu Hause leben...
Alles alles Gute und eine baldige Lösung der Probleme !
LG MM-Manuela

[Satin]

Liebe Mosi-Bär, liebe Birgit, liebe Manuela,

ich danke euch für eure Antworten. Wir werden diese Schmerzsache jetzt mal gezielter angehen und bei den Ärzten nachfragen, womit man das Novalgin noch ergänzen könnte.

Betr. Punktieren: Das ging anscheinend bei meiner Mutter wirklich nicht, ein Grund könnten sicherlich die vielen Verwachsungen sein, wegen denen der Chirurg ja schon nur 50 Prozent des Primärtumors entfernen konnte letzten September.

Sie hat halt schon regelmäßig sehr schlimme Bauchschmerzen, wobei man immer gar nicht weiß, woher es kommt, von der Krankheit selber, die den Darm angreift, von der Darm-OP letzten September, vom Topotecan, das sie jetzt bekommt. Wahrscheinlich ein Zusammenspiel aus allen Faktoren. Kurz nach der ersten Topotecan-Chemo (1. Zyklus, 5 Tage hintereinander), hat sie dann prompt noch eine schwere Infektion bekommen, fühlte sich elend krank und hatte Durchfälle ohne Ende, aber die hat sie ja sowieso immer. Mit Antibiotika geht es jetzt langsam wieder etwas besser, aber eben, die Bauchschmerzen kommen einfach immer wieder. Es ist zum Verzweifeln.

Ich berichte wieder, in der Zwischenzeit wünsche ich euch alles Gute
Satin

[Satin]

Liebe Frauen in diesem Forum,

ich möchte hier für alle Interessierten ein kleines Update über den Krankheitsverlauf unserer Mutter geben, daher schreibe ich auch in meinem ursprünglichen Thread, und am Schluss möchte ich gerne auch noch ein, zwei Fragen stellen.

Meine Mutter hatte ja, als die Therapie mit Carboplatin Mono ziemlich schnell keine Wirkung mehr zeigte, mit Topotecan angefangen, und zwar an jeweils fünf Tagen hintereinander, dann eine zweiwöchige Pause und ein weiterer Zyklus Topotecan, wieder an fünf aufeinanderfolgenden Tagen. Leider hatte sie beide Male diese sog. Neutropenie, also ihr Immunsystem ist irgendwie „zusammengekracht“ und sie hatte mit schweren Infektionen zu kämpfen, die sich vor allem in krass erhöhten Entzündungswerten, Fieber, einem allgemeinen Krankheitsgefühl wie bei einer schweren Grippe und beim ersten Mal auch in Magen-/Darmbeschwerden und Durchfall äußerten.

Als weiteres – riesiges – Problem bildeten sich (und bilden sich immer noch) trotz der Therapie mit Topotecan immer wieder größere Mengen Aszites (bis zu 3 Litern), die ihr wahnsinnige Beschwerden verursachen, also Druckgefühl im ganzen Leib bis hin zu Rückenschmerzen, totale Appetitlosigkeit, Essen ist kaum möglich, da bei jedem Bissen sofort alles drückt, massives Sodbrennen, sogar nach nur ein paar Schlucken Wasser, Atemnot, etc.

Auch ist der TM nach anfänglichem leichtem Rückgang trotz Topotecan wieder angestiegen, so dass man entschieden hat, dass diese Therapie wohl nicht angeschlagen habe oder nicht mehr anschlagen würde, und ist jetzt – nach zweien solcher Topotecan-Zyklen – umgestiegen. Die Tumor- bzw. Metastasensituation in ihrem Körper, also der verbliebene Primärtumorrest an den Eierstöcken ist zwar mehr oder weniger unverändert, aber eben der Aszites.....

Die durch den Aszites verursachten massiven Beschwerden lassen sich zwar durch Abpunktieren sehr gut lindern – es geht ihr dann jeweils wirklich schlagartig wieder viel besser, sie ist dann gleich wieder richtig fit. Es ist so, dass praktisch alle ihre Schmerzen hauptsächlich von dem Aszites kommen. Wenn sie gerade wieder abpunktiert wurde, braucht sie manchmal fast keine Novalgin-Tropfen, und das Mittel auf der Basis von Morphium, das sie für "Schmerznotfälle" bekommen hat, ist dann überhaupt nicht nötig. Nur - das Wasser kommt leider nach wenigen Tagen immer wieder zurück.

Prof. Unger in der Klinik für Tumorbiologie in Freiburg hat ihr jetzt eine Kombinationstherapie mit einmal Gemcitabin und anschließender fünf Tage dauernder Dauerinfusion mit 5-FU verpasst. Seine Hoffnung ist, die Bildung des Bauchwassers damit besser in den Griff zu bekommen. Diesen ersten Zyklus, bei dem sie fünf Tage am Stück in der Klinik in Freiburg bleiben musste, hat sie jetzt gerade hinter sich, sie hat es zum Glück praktisch problemlos vertragen, aber wir sind etwas verunsichert, und zwar aus folgenden Gründen:

1) Der Onkologe Dr. Knoblich in Lörrach, der ihr von der Tumorbiologie Freiburg empfohlen wurde, damit sie zwischen den Chemozyklen mit Gemcitabin und 5-Fu auch mal ambulant zur Aszites-Punktion gehen kann und dafür nicht extra nach Freiburg fahren muss, hat durchblicken lassen, dass er nicht verstehe, warum sie mit Gemcitabin und 5-FU behandelt wird, er sei der Ansicht, in ihrer Situation sei auf jeden Fall Taxol angesagt.

2) Ebenso hat Dr. Knoblich durchblicken lassen, dass er es für völlig überholt hält, dass man unsere Mutter nur zum Zwecke der Dauerinfusion mit 5-FU stationär für 5 Tage in Freiburg behalten hat, schließlich könne man mit einer Dauerinfusion 5-FU auch nach Hause gehen. Aber es sei ja klar, die Tumorbiologie in Freiburg brauche so viel Geld für die Forschung, dass die immer darauf bedacht seien, ihre Betten belegt zu haben.

Meine Mutter ist jetzt natürlich total verunsichert, weil sie es absolut HASST, 5 Tage stationär in der Klinik bleiben zu müssen und jetzt schon wieder den Horror davor hat, wenn sie in zwei Wochen zu Zyklus Nr. 2 einrücken muss.

Selbstverständlich werden wir in aller Höflichkeit den Prof. Unger in Freiburg fragen, warum er 1) sich für 1 Mal Gemcitabin plus 5 Tage Dauerinfusion mit 5-FU entschieden hat und nicht für Taxol (er wird einen Grund dafür haben), und 2) warum er unsere Mutter 5 Tage stationär in die Klinik „zwingt“ (ihr Allgemeinzustand ist eigentlich recht ok, wenn sie gerade wieder abpunktiert wurde oder grad keine Neutropenie hat....), obwohl sie es hasst und andere Ärzte wie eben dieser Dr. Knoblich in Lörrach sagen, dass man mit 5-FU auch als Dauerinfusion locker nach Hause gehen kann.

Unsere Frage hier an das Forum wäre einfach, ob jemand eine Meinung zu bzw. Erfahrung mit dieser Sache mit der 5-FU Dauerinfusion hat – ambulant möglich, stationär nötig, etc., oder auch die Tatsache, dass sie überhaupt 5-FU bekommt, dieses steinalte Mittel (gibt’s ja schon seit 1961 oder so, unsere Mutter hat sich schon gefragt, warum man sie mit so einem Steinzeitmittel behandelt...), oder aber auch zu dieser Aussage, dass eine Klinik, die viel Geld für die Forschung benötigt, darauf bedacht ist, ihre Betten zu füllen, was ja bei einer Patientin, die sich superunwohl in der Klinik fühlt und unbedingt immer nach Hause will, nicht gerade so toll ist bzw. nicht gerade auf eine Erhaltung bzw. Steigerung ihrer Lebensqualität abzielt.

Wir würden uns sehr freuen, wenn jemand etwas dazu zu sagen hätte! Alles Gute für euch alle und liebe Grüße

Satin