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#1
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AW: Kinderwunsch bei follikulären NHL warten, ja oder nein?
Hallo ihr Lieben,
wie versprochen, möchte ich mich heute wieder bei euch melden. Gestern hatte ich nach meiner Rituximab-Monotheraphie ein CT und vorhin hat mein Arzt aus der Uniklinik angerufen und mir das Ergebnis mittgeteilt: Im Schnitt sind die Lymphknoten um ca. 30 Prozent kleiner geworden, teilweise sogar bis zu 50 Prozent. Damit bin ich erstmal ganz zufrieden. Ich habe ja keine Beschwerden und kann somit mit "watch und wait" weitermachen. Wenn nichts dazwischenkommt, muss ich erst in 3 Monaten wieder zur Kontrolle. Na, dass ist doch ein Erfolg, oder? Ich freue mich jedenfalls und werde sicher auch weiterhin ab und zu hier vorbeischauen. Liebe Grüße an euch alle! Mirijam
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follikuläres NHL, Grad 1, Stadium 4, seit März 2008 Therapie: April/Mai 08 - Chemo abgelehnt, stattdessen Rituximab Monotherapie Ergebnis: Rückgang der LK um 30-50%, Jetzt "watch and wait" Nachuntersuchung Aug.08: nur noch wenige LK zu sehen, weiter "watch and wait" aktueller Stand 2019: keine vergrößerten LK zu finden |
#2
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AW: Kinderwunsch bei follikulären NHL warten, ja oder nein?
Na Glückwunsch den zum von Dir gewünschten Ergebnis... dann "watch" mal noch ein paar Jahre (Jahrzehnte - warum bescheiden sein ) deine Lymphies und mach ihnen klar das sie noch laaaaangeeee "waiten" müssen um in deinem leben platz zu haben!!!
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#3
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AW: Kinderwunsch bei follikulären NHL warten, ja oder nein?
Hi Mirijam, das ist ja super. Ich habe am Anfang in deinem Thead gelesen, da ich genau die gleiche Diagnose habe. Bei mir wird nur wait and watch gemacht und ich muss auch alle 3 Mon. zur Kontrolle. Ist bei Dir das Knochenmark auch befallen und warum hat man sich gleich für Rituximap entschieden?
LG Karin |
#4
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AW: Kinderwunsch bei follikulären NHL warten, ja oder nein?
Ja, ich hoffe auch, dass ich noch lange "watchen und waiten" kann...
Karin, zu deiner Frage: Ja, bei mir war schon das Knochenmark zu 25-30% befallen, dass Lymphom war bzw. ist schon im ganzen Körper ausgebreitet (außer in den Organen, den Extremitäten und dem Kopf/ZNS wirklich überall) und ich hatte einen Bulk von 9 mal 15 cm im Oberbauch. Außerdem konnte ich eines schönen Tages innerhalb von wenigen Stunden ein Bein nicht mehr richtig bewegen, weil ein vergrößerter Lymphknoten auf einen Nerv gedrückt hat. Das hat sich aber innerhalb von 3 TAgen spontan wieder vollständig zurückgebildet. Die Ärzte wollten mich eigentlich alle zur Chemo drängen, ich wollte aber nicht und so habe ich es mit nur Rituximab probiert. Ich bin mit dem Ergebnis wirklich zufrieden, zumal mein Lymphom nur extrem langsam gewachsen ist. Ich hoffe durch die sanfte Therapie bleibt das auch so. Ich hab halt echt Angst davor, dass das Teil eines Tages in ein hochmalignes Lymphom transformiert. Deshalb wollte ich u.a. auch keine Chemo, weil nach einer Chemo dies besonders oft passiert. Liebe Grüße! Mirijam
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follikuläres NHL, Grad 1, Stadium 4, seit März 2008 Therapie: April/Mai 08 - Chemo abgelehnt, stattdessen Rituximab Monotherapie Ergebnis: Rückgang der LK um 30-50%, Jetzt "watch and wait" Nachuntersuchung Aug.08: nur noch wenige LK zu sehen, weiter "watch and wait" aktueller Stand 2019: keine vergrößerten LK zu finden |
#5
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AW: Kinderwunsch bei follikulären NHL warten, ja oder nein?
Hi Mirijam,
ja die Chemo so lange wie möglich nach hinten schieben ist auch mein Ziel. Mein Knochenmark ist auch mit 20% befallen und die Lymphknoten sind am Hals und unter der Achsel (nicht zu übersehen). Ich merke sie mal mehr und mal weniger. Du hast dich vollkommen richtig entschieden - durch die Einnahme von Rituximap haben sich die Knoten zurückgebildet und das ist ein großer Erfolg. LG Karin |
#6
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AW: Kinderwunsch bei follikulären NHL warten, ja oder nein?
Liebe Mirijam,
das sind ja tolle Nachrichten. So hattest Du es Dir ja gewünscht. Herzlichen Glückwunsch. Nun kannst Du erstmal durchatmen, das Schuljahr beenden und den Urlaub genießen. Ich freu mich so mit Dir. Ich muss jetzt immer an Dich denken, wenn ich Sumpfdotterblumen sehe. Einen wunderschönen Abend und gute Träume wünscht Dir Katinka
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Von guten Mächten wunderbar geborgen, erwarten wir getrost, was kommen mag. Gott ist mit uns am Abend und am Morgen und ganz gewiss an jedem neuen Tag. (D. Bonhoeffer) |
#7
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AW: Kinderwunsch bei follikulären NHL warten, ja oder nein?
liebe mirijam
oohhh wie schön! das freut mich sehr für dich! ich hoffe, du darfst die drei monate bis zur kontrolle ganz ohne zwischenereignisse verbringen und einfach den sommer genießen! hast du irgendwelche ferienpläne? ach, es ist schön von dir zu hören! laß es dir weiterhin gutgehen! das wünscht sich deine linnea
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Einen Menschen zu lieben heißt:
Ihn zu sehen wie Gott ihn gemeint hat. Liebe ist das Geheimnis der Brotvermehrung. - Christine Busta - |
#8
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AW: Kinderwunsch bei follikulären NHL warten, ja oder nein?
Hallo ihr Lieben,
ich wollte mich mal wieder bei euch melden. Entschuldigt bitte, dass ich so lange nichts habe von mir hören lassen, aber ich habe momentan nur einen Wunsch, welcher lautet: Ich will wieder so etwas wie Normalität in meinem Leben haben. Das viele Lesen und Schreiben hier im Forum richtet meine Gedanken einfach immer wieder auf die Krankheit und oft denke ich dann an nichts anderes mehr. Die vielen Schicksale hier gehen mir echt nahe und irgendwie ist dann immer gleich die Verbindung zur eigenen Krankheit und damit die Angst vor der Zukunft da... Ich habe euch sicher nicht vergessen, lese auch ab und zu hier mit. Beate, dir drück ich ganz besonders die Daumen, wir haben ja das gleiche NHL. So eine Scheiße aber auch, die du in den letzten Wochen mitmachen musstest bzw. mitmachen musst... HAst du momentan eigentlich wieder Schmerzen an der Niere? Gefreut habe ich mich, dass du wieder einigermaßen normal laufen kannst. Auch Linnea und Ina drücke ich ganz fest die Daumen und natürlich sind auch alle anderen hier in meinen Gedanken: Katinka (ich habe deine Kur mitverfolgt, freut mich, dass auch die Hautprobleme gerade wieder besser werden), Andorra, Flautine, Zwilling ... ich denke an euch alle und hoffe, ihr nehmt es mir nicht übel, wenn ich mich vorerst hier zurückziehe. Ihr habt mir mit euren Infos, Tipps und Hilfen sehr viel geholfen, v.a. auch bei der Wahl der richtigen Therapie. Hier seien auch mal Martin Kugler und Rio erwähnt, die mich als erste mit ihren eigenen Erfahrungen davon abgehalten haben, gleich in eine CHOP- Chemo zu stürzen. Also nochmal Danke für alles!!!!! Ich werde sicher auch in Zukunft heir mitlesen und mich wieder mal melden. Momentan hoffe ich einfach, dass mein Lymphom nur ganz langsam wieder wächst oder am besten gar nicht und ich noch ewig watchen und waiten kann. Ganz liebe Grüße an euch alle! Eure Mirijam:
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follikuläres NHL, Grad 1, Stadium 4, seit März 2008 Therapie: April/Mai 08 - Chemo abgelehnt, stattdessen Rituximab Monotherapie Ergebnis: Rückgang der LK um 30-50%, Jetzt "watch and wait" Nachuntersuchung Aug.08: nur noch wenige LK zu sehen, weiter "watch and wait" aktueller Stand 2019: keine vergrößerten LK zu finden |
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