Glioblastom WHO Grad IV

[Heiko1972]

Hallo,
vielen Dank für die Antworten,
Nur hatte ich gehofft etwas über die Studie oder das Medikament von anderen Patienten zu erfahren.
Die Bestrahlung ist nach 6 Wochen nun abgeschlossen. Auch die Chemo anhand des Medikamets verträgt sie ganz gut.
Nur ist die Lähmung auf der rechten Seite immer schlechter geworden. Z. Zt. geht gar nichts mehr. Da der Tumor nicht operiert werden kann, habe ich wirklich darum kämpfen müssen, das meine Mutter ein Reha bekommt.
Der behandelte Arzt hat es mir zwar nicht so direkt gesagt, aber die haben anscheinend alle keine große Hoffnung oder rechnen nicht mit einer Besserung.
Aber es kann doch nicht Sinn und Zweck eines Menschen sein, das es nur noch im Bett liegt und auf den Tag X wartet.
Man muss doch alles versuchen um ihn wieder ein wenig zu mobilisieren.
Wäre nett, wieder von euch zu hören, und wie ihr es seht.
Gruß Heiko.

[Ela4811]

Hallo Heiko,

ich verstehe das nicht. Meine Mam hätte zur Reha gehen und sie sollte eine 2. Chemo bekommen. Das war noch nicht einmal 4 Wochen vor ihrem Tod.

Meine Mam hat Bestrahlungen bekommen und Chemo in Form von Thermodal. Am Anfang hat sie das ganz "gut" vertragen, am Schluss konnte sie nichts mehr alleine machen. Regelmäßig ist eine Krankengymnastik nach Hause gekommen, da Mam nicht mehr laufen konnte usw.

Die Ärzte wissen sehr wenig - meine Meinung. Sie gaben Mam 6-12 Monate Zeit und da hatte sie keine 4 Wochen mehr. Ich denke mal, dass man bei der Krankheit nicht genau sagen kann, was alles passiert. Bei jedem verläuft es anders.
Der Onkologe hat uns eine Schocknachricht gegeben und da ist eine Welt für mich zusammen gebrochen. Vorher wurde uns immer Mut und Hoffnung gemacht und von einer auf der anderen Minute zog man uns den Boden weg. Ich weiß nicht, ob ich diese Ehrlichkeit so toll fand, da er es sehr unsensibel gemacht hat (mit der Hammer-Methode).

Ich wünsche dir viel Kraft für die kommende Zeit! Und sollte deine Mutter manchmal "verwirrt" sein, dann nimm ihr das nicht übel. Sie wird genau wissen, was los ist (meine Mam wußte das und hat auch viel mitbekommen, wo wir gedacht hatten, sie hört es nicht).

Liebe Grüße
Ela

[Hejo 56]

Hallo, lieber Heiko

Es tut mir sehr leid für Euch, dass Ihr jetzt auch betroffen seit!

Diese Art Tumore sind so heimtückisch und gemein, dass die Medizin nichts dagegen finden kann!?

Mein Mann ist auch betroffen und hat jetzt wohl die beste Phase hinter sich!

Wir haben Alles versucht und wie es scheint, wächst dieser S C H E I S S -
Tumor wieder trotz Chemo und allen hochdosierten Vitaminen, Weihrauch-
kapseln, Fahrten zum Heiler und vieles mehr........!

Müssen diese Ärzte denn mit ihren Prognosen Recht behalten???

Übrigens, meinem Mann hat man auch die Reha verweigert, keine Heilungschancen.
Ich habe dann damit gedroht, mit Hilfe der Medien um unser Recht zu streiten!
Danach wurde sie bewilligt! Aber er wird die Reha wohl nicht mehr antreten können?

Da arbeitet man sein Leben lang, zahlt kräftig in die Krankenkassen und wenn man dann Hilfe braucht, heisst es entweder, es lohnt nicht, oder man muss kräftig zu zahlen!!!

Entschuldige, eigentlich bin ich garnicht so negativ eingestellt!!! Ich muss heute wohl einen sehr schlechten Tag haben. Man hat mir wiedermal gesagt, dass mein Mann nicht mehr lange zu leben hat !

Ich wünsche Euch sehr viel Kraft und das Ihr nie aufgebt!!!

Romi

[Ela4811]

Hallo!

Ich wollte nur noch einbringen: Nicht alle Krankenkassen sind so! Wir hatten richtig Glück, meine Mam hat ALLES bekommen, was sie brauchte. Sie hätte sogar eine Mega-gute Matratze bekommen (kosten über 1.000 €) nur leider ist der Bescheid am Todestag gekommen (Bearbeitungszeit war gerade mal 1 Woche).

Wir hatten auch Glück mit dem Hausarzt. Der ist am Schluss jeden Tag da gewesen und hat auch alles aufgeschrieben, was Mam brauchte. Die vom Pflegedienst hat sich gewundert, da die Ärzte in gewissen Punkten so "geizig" sind. Und der Pflegedienst war einfach unglaublich. Wenn was war, ist die Chefin sofort gekommen selbst wenn sie bereits Feierabend hatte und schon zu Hause war. Und man hatte nie den Eindruck, dass die unter Zeitdruck stehen. Klar sind die manchmal später gekommen, aber das ist ja nicht schlimm, denn wenn was war, sind die länger geblieben usw.

Ich weiß, dass wir da viel Glück hatten.

Meine Mam sollte zur Reha fahren, hatte mich noch mit der Rentenkasse deswegen angelegt, da meine Mam da bereits im Sterben lag und die nicht eingesehen haben, dass sie nicht mehr fahren kann - warum auch. Ich habe nur gefragt, ob die auch Kuren haben, wo man lernt, friedlich zu sterben... Ich weiß, dass klingt alles sehr ironisch, aber ich habe mich um den ganzen Papierkrieg gekümmert und hatte noch das Arbeitsamt auf der anderen Seite, die meine Mam vermitteln wollten und nicht kapiert haben, dass sie kein anderes Formular unterschreiben kann. Diese Ämter kapieren einfach nicht (nicht alle sind so), dass das keine Fälle sind sonders Schicksale!!!

Gib nicht auf, dass deine Mutter zur Reha geht!!!

Viele Grüße

Ela

[ClaudiaE.]

Lieber Heiko,

bei meiner Mutter (64 Jahre jung) wurde am 13.05.2008 ein Glioblastom WHO Grad IV weitestgehend entfernt. Seit der OP ist sie rechtsseitig gelähmt und hat schwere Sprachprobleme und mit der Mimik klappt es auch nicht so. Des weiteren weiß sie manchmal nicht mehr wie man trinkt. Ein ständiges auf und ab. Mal besser, mal schlechter. Anfangs sagte man meinem Vater und mir, dass meine Mutter in die Reha kommt und man sich um die Motorik und die Sprachstörung dort weiter kümmern wird. Es stand nur noch nicht fest ob es nach der Bestrahlung- und Chemotherapie erfolgt oder davor. Dann kam die Besprechung mit den Ärzten die für die Strahlentherapie zuständig sind. Plötzlich hieß es, wenn es bei meiner Mutter nach der Therapie nicht zu einer Besserung, in Bezug auf die Lähmung und Sprachstörung kommt, wird einer Reha nicht zugestimmt. Wenn es wirklich soweit kommt, das eine Reha nicht bewilligt wird, dann werden, mein Vater und ich, auch kämpfen. Ob wir etwas erreichen weiß ich nicht. Ich sehe es ganau so wie du. Mann muß alles versuchen und nicht aufgeben.

Ich wünsche Dir und Deiner Mutter alles Gute und ganz viel Kraft.

LG

Claudia

[Engelsstern]

Hallo,

meine "fast" - Schwiegermama hat auch die Diagnose eines unheilbar unoperierbaren Hirntumor 4 erhalten. Dies war kurz vor Fasching2010.

Gestern kam sie erneut ins KRH - zu all dem Mist hat sie nun auch noch Trombose, die Streifen gehen schon fast bis zum Nabel.


Für meinen Verlobten sowie seinen 2 jüngeren Schwestern und überhaupt für jeden, sehr schlimm. Wir haben ihren Wunsch noch erfüllen können und fuhren mit ihr an ihr Wunschziel (wenn auch nur für wenige Tage und sind lange wieder daheim).

Man hat ihr kurz vor Pfingsten gesagt, sie solle noch tun, was sie möchte, da niemand sagen kann, wie lange sie noch hat - aber sicher ist, dass sie an Weihnachten nicht mehr mit uns am Tisch sitzen wird.




Aber:

"Beginne jeden Tag, als ob es der letzte ist", dann stellst du dir niemals später die Frage "Warum hab ich die Zeit nicht genutzt?? Man hätte doch noch....tun können....."

Genießt die Zeit, die ihr habt und denkt nicht ständig "Wieso sie? Wieso jetzt? Wieso, weshalb, warum...überhaupt..."


Vielleicht hilft es dir / euch auch, eines Tages:

"Man muss ertragen lernen,
was man nicht vermeiden kann"

Ich weiß, es hört sich im ersten Augenblick "blöd" an, aber ...es stimmt.
Wenn man aus der Position heraustritt in der man sich befindet, wenn man täglich fragt "Warum??" und rübertritt in die Position "Was kann ich täglich positives daraus ziehen?" dann wird alles leichter.

Frage nicht ständig "warum muss er täglich ein wenig mehr von dieser Erde gehen?"; sondern steh auf und geh hin - dreh den Spieß um!!!

Beginne den Tag damit dich zufragen "Wie kann ich diesen Tag für ihn und mich und oder alle zu einem besonderen Tag machen?"

Was hat derjenige für Hobbys oder was mag er sehr gern?
Spazieren? Bücher lesen? Leiht euch einen Rollstuhl und geht ne Zeit an die Luft oder hol ein Lieblingsbuch von ihm und lies ihm vor - so könnt ihr beide etwas "abschalten" vom Alltag und eine wunderschöne Zeit genießen!!

Viel Kraft euch allen!!!