Lungenfunktionstest bei NHL?

[flautine]

Hallo Ihr Lieben,

ja, mich gibt es auch noch, aber zur Zeit habe ich viel zu tun so kurz vor den Ferien (Konzerte). Heute aber wenigstens noch ein kurzer Zwischenbericht:
Tag 70. Jetzt sind schon über 2/3 der ersten 100 Tage nach Transplantation geschafft ohne Infekt oder GvHD. Von Woche zu Woche wird die Immunsuppression weiter verringert, und meinem Mann geht es recht gut. Richtig gut kann man nicht sagen, da er einfach noch ziemlich in den Seilen hängt; legt sich mehrmals täglich hin, Treppensteigen ist anstrengend und geht nur langsam, und die Stimmung ist auch nicht so toll, da es diesmal schon ein langsamerer Weg zurück zu besserer Form ist. Das ist wohl normal, die Ärztin sagte, das erste Jahr müsse man viel Geduld haben - und die aufzubringen fällt ihm gerade schwer ... Aber wir sind zuversichtlich, dass es langsam aber sicher immer weiter bergauf geht.
Nächsten Montag ist die PET-CT. Ein bischen Angst habe ich schon vor dem Ergebnis - was ist, wenn noch Aktivität vorhanden ist oder gar Lymphome??? Vorerst schiebe ich das Thema aber weg, ist noch nicht dran. Jetzt schon nervös werden bringt ja gar nichts.
Eigentlich wollte ich Euch noch einzeln schreiben, aber jetzt bin ich schon zu müde - hole ich morgen nach, ja?

Ganz liebe Grüße an alle hier, ich denke an Euch und lese mit, auch wenn ich momentan wenig schreibe!
flautine

[sonnenfrosch]

Liebe Flautine!

Es ist ganz "normal" das Dein Mann Zeit braucht - ich weiß wie schwierig es ist - aber er hat soviel geschafft - jetzt geht es immer mehr aufwärts.

Meine Daumen sind für Euer CT ganz fest gedrückt.

Ich kann es leider nur zu gut nachfühlen wie es ihm bzw. Dir geht - kenne diese Angst nur zur Genüge.

Das CT wird gut!!!

Liebe Grüße

Christine

[Äpfelchen]

Liebe Flautine,

ich lese natürlich immer bei Euch, und freu mich so, wenn alles gut klappt. Man würde es gerne beschleunigen, besonders der Patient selbst wahrscheinlich. Ich bin auch nicht so geduldig mit mir. Gut Ding braucht Weile und der Körper geht stetig voran, das ist die Hauptsache.

Hast Recht, ich würde die Sorge vor der nä. Kontrolle auch erst mal ganz weit weg schieben und die Zeit geniessen, die jetzt gut läuft. Ich reg mich künftig nur noch auf, wenn ich einen Grund habe das spart Energie.
Wenn es nur so einfach wäre, wie man es hinschreibt ...

Liebe Grüsse
Beate

[flautine]

Hallo Christine, Beate und Ihr anderen Lieben,

heute war die PET-CT zum Staging nach der allogenen SZT. Die haben vielleicht gebraucht .... Erst telefonierten sie uns hinterher, weil wir noch in der Ambulanz waren, und dann hieß es wieder warten. Um 11.30 Uhr waren wir da, um 12 war mein Mann dran, kam um 12.30 Uhr wieder raus, um sich was zu lesen zu holen und mit der Info, er müsse noch 45 Minuten ruhig sitzen, dann ginge es los. Insgesamt, sagte der Arzt, werde es wohl gut 1,5 Stunden dauern. Na gut, ich setzte mich ins Café, war um 13.45 Uhr wieder da, saß dann aber noch eine Stunde. Die PET-CT an sich dauerte auch eine Stunde, weil "low dose" ohne Kontrastmittel. Na ja, an sich nicht dramatisch, aber irgendwie war ich danach doch genervt - keine Ahnung warum. Hab mich vorhin, als wir zu Hause waren, erstmal bei meinem Mann entschuldigt, weil ich so grantig war - er konnte ja auch nichts dafür ... Hat es aber locker genommen.
Jetzt heißt es wieder warten aufs Ergebnis; die Aussage heute war, dass sie es morgen (!) rausschicken wollen. Kann ich ja irgendwie nicht glauben, dass es so schnell gehen soll, aber mal sehen.

Liebe Grüße
flautine

[Andorra97]

Liebe Flautine,
meine Daumen sind ganz, ganz feste gedrückt! Und ich hoffe, dass sie tatsächlich wahr machen und das Ergebnis morgen direkt schicken!

[Tanja W.]

Hallo liebe Flautine,

ich bin immer wieder erstaunt darüber das man nach solchen Untersuchungen keine direkte Info bekommt!

Als ich vergangenes Jahr mein PET in Kiel bekommen habe wurde mir anschliessend sofort ein vorläufiger Bericht erstattet.
Die Ärztin war sehr nett und hat mit mir die komplette Aufnahme besprochen.


Ich würde verrückt werden wenn ich noch tage warten müsste.

Aber umso mehr freut es mich das Dein Mann wieder in sein altes leben eintaucht.
Ich freue mich total für Euch.

Ich kämpfe derzeit noch mit der Müdigkeit aber arbeite täglich daran .

Gaaaaanz liebe Grüße

Tanja

[Äpfelchen]

Liebe Flautine und Carsten,

ich drück alles was ich zur Verfügung habe, auch Mayas Pfoten und wir haben 3 Katzen, da kommt was zusammen , das sind 18 Daumen, auf dass endlich alles gut ist !

Ich verstehe auch nicht, wieso ihr und auch viele andere hier, immer noch tagelang auf das Ergebnis warten müssen. Wenn ich beim Radiologen bin, egal was der macht, hinterher gibt es ein Gespräch und ich sehe die Bilder und bekomme einen schriftl. Befund. Gerade bei einer Krebserkrankung finde ich es doppelt wichtig, gleich zu erfahren was los ist.

Liebe Grüsse
Beate

[flautine]

Hallo Nicole, Tanja, Katrin, Beate und Ihr anderen Lieben,

tja, irgendwie sind wir ziemlich gelassen wegen des PET-CT-Ergebnisses. Wat kütt, dat kütt, wie man hier sagt ...
Dass wir kein direktes Ergebnis bekommen haben, liegt daran, dass nach der Untersuchung erstmal nur geschaut wird, ob die Bilder verwertbar sind (also von der Qualität her); dann schaut sich ein Radiologe die Bilder an und gibt die Ergebnisse an die behandelnde Ärztin weiter, die diese dann im Rahmen der Erkrankung und im Vergleich zum letzten CT interpretiert. Ehrlich gesagt, finde ich es besser, etwas länger zu warten, als ungenaue Ergebnisse zu bekommen ... Leider ist es ja oft auch nicht so auf einen Blick zu bewerten; im PET leuchtet eben alles, was erhöhte Stoffwechselaktivität besitzt, also auch Entzündungen u.a. Also muss man das im Zusammenhang und im Verlauf sehen. Deshalb ist es auch klar, dass nur unsere behandelnde Ärztin die Ergebnisse richtig einordnen kann.
@Tanja: Schön, von Dir zu hören! Wie ich in Deiner Signatur lese, hast Du die SZT wohl ganz gut überstanden, oder? Herzlichen Glückwunsch! Das mit der Müdigkeit wird definitiv besser; bis vor ein, zwei Wochen hatte mein Mann auch sehr damit zu kämpfen und musste sich mehrmals täglich hinlegen, aber das hat sich mittlerweile gegeben.

Euch allen alles Liebe und ein schönes Wochenende
flautine