Ich verstehe gar nichts mehr

[Tom2605]

Hallo zusammen,

Na wenn das heute nicht mal ein ausführliches und ergiebiges Arztgespräch war, dann weiss ich nicht mehr.

Aaaalso ... meine Frau hat ein nicht kleinzelliges BK T4M0N0, leider inoperabel durch das Eindringen in die Wirbelsäule. Wie der Tumor auf die Bestrahlung anspricht wusste er leider noch nciht, da der Befund des CT's noch nicht da war. Die Blutwerte wurden heute kontrolliert und da gab es nichts zu bemängeln. Die Entzündungswerte (so der Arzt) im Blut sind sogar etwas zurück gegangen, zwar nicht so sehr wie er erhofft hatte, aber doch ganz ordentlich. Er meinte mit den Entzündungen in der Lunge wäre man also auf dem richtigen Weg. Diese Entzündungen sind allerdings auch der Grund weswegen er sie stationär behält, da sie unter der Woche sehr hohe Dosen an Antibiotika (teilweise bis zu 3 verschiedene) und aufgrund der Gefahr von Nebenwirkungen im KH besser und schneller reagiert werden kann. Er meinte die Entzündungen sind im KH halt besser unter Kontrolle ... einem Wochenende stehe aus ärztlicher Sicht was das angeht nichts im Wege aber eine ambulante Behandlung halte er im Moment noch für zu riskant. Er versprach mir aber, sobald er es aus ärztlicher Sicht verantworten kann, meiner Frau die ambulante Weiterbehandlung zu ermöglichen. Er würde dies hinsichtlich der psychischen Belastung am liebsten gestern machen, aber das Risiko wäre zu diesem Zeitpunkt auf Dauer einfach zu hoch.
Die Option diese Entzündungen heraus zu operieren, will er aufgrund des hohen OP-Risikos bei meiner Frau momentan nicht ziehen, sondern die OP als letzte Möglichkeit offen lassen.
Leider verhindern eben diese Entzündungsherde in der Lunge eine Chemotherapie bei meiner Frau. Der Arzt meinte, wenn er ihr jetzt eine Chemo gibt würde die Entzündung in der Lunge in 2 oder 3 Tagen derart explodieren, dass sie vermutlich daran sterben würde.
Was das andauernde Erbrechen meiner Frau ist, ist noch unklar ... die Ärztin der Strahlentherapie meinte zwar es komme nicht davon aber der Stationsarzt ist sich da nicht so sicher. Es könnte auch sein, dass meine Frau auf die hohe Dosis Antibiotika die sie bekommt, in dieser Art anspricht. Vorerst bekommt sie nun Medikamente gegen die Übelkeit und sollte es nicht besser werden, wird der Arzt vorsorglich eine Magenspiegelung machen. Aber auch die möchte er gerne verhindern solange wie möglich wegen der Gefahr eventueller Reizungen.
Das Wochenende zuhause sieht er in keinster Weise in Gefahr, wenn die Übelkeit unter Kontrolle gebracht wird. Er persönlich und auch seine Kollegen sind sogar der Meinung, dass dieses "zuhausesein" ein wichtiger Teil der Therapie ist.
Ansonsten ist er seid letzter Woche mit meiner Frau sehr zufrieden, sie steht auf und läuft ein wenig und versucht so gut als möglich ihr essen zu behalten.

Sie selbst fühlt sich bis auf die Übelkeit sehr gut und die Schmerzen im Rücken sind nahezu weg ... der Schmerz ist nun mehr vorne oder an der Seite. Der Arzt meinte dazu, dass dies wohl die Entzündungen seien und die mehr Beschwerden verursachen als der Tumor.

Und dann sagte er etwas was mich persönlich sehr stolz gemacht hat ... er sagte die Schwestern und auch er selbst haben schon bemerkt, wie ich mich um meine Frau bemühe, wie ich für sie Sorge im KH soweit es geht und wie ich ihr immer Mut und Kraft zurück gebe. Er nannte mich einen außergewöhnlichen Mann und meine Frau kann stolz sein einen Partner wie mich an ihrer Seite zu haben in dieser schweren Zeit.
Sind meine Tränchen also doch nicht unentdeckt geblieben, die ich heimlich weggewischt habe, wenn ich das Zimmer meiner Frau verlasse. Meine Frau hat mir heute auch gesagt wie stolz sie auf mich ist, dass ich von Woche zu Woche besser lerne mit der ganzen Situation umzugehen und ihr immer wieder neue Kraft gebe.

Ich fange gerade an zu weinen, denn sie kämpft wieder ... ja und sie hat es heute gesagt ... sie kämpft weil ich ihr den Mut gegeben habe. Wir werden diesen sch.... Krebs zusammen besiegen. Falls uns das aus irgendwelchen Gründen doch nicht gelingen sollte, so werden wir doch Zeit schinden soviel wie geht.

Liebe Grüße
Thomas

P.S.: Heute abend brachte die Schwester so nen Test auf okkultes Blut im Stuhl .. ist das ne normale Vorsorge oder schon wieder was wo man sich Sorgen machen muss

[östel]

Hallo Thomas, das ist doch was Konkretes vom doc. Und die Prognose hört sich doch auch so an dass Du gut schlafen kannst. Der Test wird sicher wegen der Übelkeit gemacht. Ob vielleicht was magen/darmmässiges Ärger macht.Mach Dir keinen Kopf, puste durch und geniess das Spiel heut abend. Du hast eine Pause wirklich mehr als verdient. LG regina

[annika33]

Hallo Thomas,

schaue kurz vor dem Spiel auch nochmal rasch bei Dir vorbei.

In verschiedener Hinsicht hat der heutige Tag ja was gebracht. Zum einen hattet ihr ein sehr ausführliches und informatives Arztgespräch. Ihr wißt genau woran ihr seid und wie die weitere Vorgehensweise ausschauen soll. Ich hoffe mit Euch, dass das Antibiotikum schnell seine Wirkung entfaltet, und damit eine Sorge weniger auf Euren Schultern lastet.

Ich freue mich mit Dir, zu lesen, dass einem gemeinsamen Wochenende nichts im Wege steht und ganz klasse ist doch die neugewonnene Einstellung Deiner Frau im Bezug auf den Umgang mit ihrer Erkrankung.

Ich wünsche Euch jedenfalls alles Gute und würde mich sehr freuen, weiterhin positive Neugikeiten von Euch zu lesen. Ach..und ich denke genau wie Regina, der Test bzgl. des okkulten Blutes im Stuhl...hab gerad mal gegoogelt...es gibt halt nicht resorbierbare Antibiotika und im Zuge der Gabe dieser Medikation werden solche Tests durchgeführt.

Sei lieb gegrüßt

von
Annika

[Tom2605]

Achja, eines habe ich gestern vor lauter Länderspiel-Wahn vergessen.

Bei der Verlegung von der chirurgischen Station auf die medizinische, war ein anderer Arzt da zum Erstgespräch. Meine Frau hat es mir erst gestern gesagt, weil sie Angst hatte mich würde das umhauen.

Sie sagte der hat sich vor sie hingestellt und gesagt: "Aha inoperables BK, T4ohne Metas, naja dann haben sie ja noch 5 Jahre zu leben." Das alles in einem Ton als würde er sich gerade über die Farbe seines neuen Autos mit einem Kollegen unterhalten.

Das war der Grund, warum sie nicht gekämpft hat, das war der Grund ihrer Verzweiflung und nur aus Rücksicht auf mich hat sie es nicht gesagt.

Kann man sich über so einen taktlosen Arzt irgendwo beschweren, denn ich finde eine solches Verhalten kann und sollte man nicht wortlos schlucken ? Ich freu mich schon ... der hat nächste Woche nachmittag Dienst ... mir fallen da eben wieder ein paar Fragen ein die ich hätte ... *Sarkasmus on* oh die habe ich dem anderen Arzt ja schon gestellt ... dumme Medikamente da werde ich ja sooo vergesslich *Sarkasmus off*

Bin schon am bibbern wegen dem Telefonat nachher ... heute gabs das Ergebnis des CT.

Liebe Grüße
Thomas

[Engel07]

Lieber Tom,

wir hatten auch Probleme mit taktlosem Pesonal in der Onkologie unserer Lungenklinik, besonders Frau Oberärztin. Ich habe einen 4 Seiten langen Brief an die Klinikleitung geschrieben. Nicht etwa böse, sondern an ihr Gefühl gerichtet und einfach traurige Situationen geschildert, mit der Bitte, sich mal in einen verängstigten, am Boden zerstörten Totkranken hineinzuversetzen.

ich war in der Wortwahl sehr vorsichtig und gefühlvoll, mit Sarkasmus könnte der Schuss nach hinten losgehen.

Nur einen Tag später bekam ich einen Anruf der Pflegedienstleiterin, die auch in der Klinikleitung sitzt. Wir haben über eine halbe Stunde geredet. Ich habe i das nochmal alles geschildert. Sie war sehr offen und teils sogar entsetzt. UND ES WIRD BESSER!!! Wir wollten die Klinik wechseln, das müssen wir nun nicht mehr.

Also: erst runterkommen, dann sprechen. Damit erreichst du das Meiste.

Viel Erfolg und liebe Grüße

[Tom2605]

Ich sitze schon in den Startlöchern. Um 15.00 Uhr hat mein Weibi nochmal Bestrahlung und dann kann ich sie abholen für dieses Wochenende. Ich freu mich schon tierisch darauf.

Hab die Wohnung stundenlang geputzt und alles schön gemacht, das hatte sie letzte Woche bemängelt. Bin halt doch keine perfekte Hausfrau.

Hab schon jede Menge Karamalz hier (ne neue Leidenschaft von ihr) und das Essen kaufe ich erst, wenn sie hier ist. Sie soll doch das bekommen worauf sie Lust und Appetit hat. Und möglichst viele Kalorien

Es ist für uns schon eine riesige Erleichterung, wenn sie "nur" die Wochentage stationär bleiben muss und am Wochenende nachhause darf. Und der Arzt hat gesagt, das können wir immer so weiter machen, solange sie stationär ist und sie sich gesundheitlich in der Lage dazu fühlt. Und selbstverständlich wenn nichts neues dazu kommt. Aber bisher gibts aus ärztlicher Sicht keinerlei Einwände ... eher uneingeschränkte Zustimmung.

Klar bin ich auch gespannt, was ihr Gespräch heute bei der Ärztin der Strahlentherapie gebracht hat. Aber das erfahre ich alles später ganz in Ruhe auf unserem heimischen Sofa *freu*

Liebe Grüße
Thomas

[Tom2605]

Ein wunderschöner Freitagabend und ganzer Samstag wird überschattet von diesem Sonntag. Ich musste sie heute am frühen nachmittag schon wieder ins Krankenhaus bringen, da die Schmerzen ohne jede Vorwarnung oder äusseren Einfluss nach oben schnellten und nicht mehr mit Novalgin Tropfen zu kontrollieren waren. Im Krankenhaus gleich ne Infusion mit Morphium.

Ich weiss nicht was ich davon halten soll ... sie hatte mal ne schlimme Nacht, da gaben sie ihr 5 kleine Fläschen mit Morphium. Ich dachte immer das kommt erst im finalen Stadium zum Einsatz.

Morgen will SIE sich den Arzt vornehmen und mal nachfragen wann sie ENDLICH eine echte und auch wirkende Schmerztherapie bekommt. Die Pflaster die sie bekommt sollen 3 Tage helfen tun es aber gerade mal einen. Sie ist inzwischen echt stinkesauer auf die Ärzte und morgen will sie auch wissen, ob sie "nur" wegen diesen Schmerzen stationär gehalten wird. Sie will nach Hause und den Rest (soweit es geht) ambulant machen. Inzwischen hat sie wirklich voll den Krankenhaus-Koller.

Orginalton meine Frau .... Schmerzmittel und Antibiotikum kann ich zuhause auch einnehmen und zur Bestrahlung fahren ist ja wohl kein Problem. Inzwischen ist sie wirklich, wenn man die Schmerzen mal ausnimmt, körperlich voll auf dem Damm. Lungenfunktion vollkommen ok, sie kann spazieren gehen, wenn die Schmerzen grad mal unter Kontrolle sind, ihr Kreislauf hat sich wieder stabilisiert seitdem sie sich mehr bewegt.

Sie hat mir heute gesagt ... morgen will SIE Antworten und eine Perspektive was Voraussetzung ist, damit sie ambulant weitermachen kann.

Unser Sohn hat uns dieses Wochenende wieder mehrmals gezeigt, dass ihm Mama egal ist und er jede Chance nutzt unsere Schwäche auszunutzen. Erst Geld aus Mama's Geldbeutel geklaut und dann auch noch aus meinem. Dann Tabak und Hülsen von mir geklaut und in seinem Zimmer geraucht. Ich hatte letzte Woche schon einen Termin beim Jugendamt und es läuft nun wohl auf eine Unterbringung in einem Heim hinaus. Da bei unserem Sohn sich das schon länger hinzieht, dass er auffällig ist und er auch schon aktenkundig ist beim Jugendamt und auch die schulischen Leistungen seid 3 Jahren miserabel sind, kann man es auch nicht auf die Krankheit meiner Frau schieben.

Die Dame vom Jugendamt meinte auch, dass sie lediglich eine Verschlimmerung beobachtet hat seitdem meine Frau krank ist, aber das Verhalten unseres Sohnes hängt damit in keinerlei Zusammenhang.

Am 02.07. hat er nun Termin und direkt im Anschluss soll ich dazu stossen. Dann werden alle Dinge geklärt. Meine Frau nimmt es sehr gefasst auf, obwohl sie schon das ein oder andere Tränchen vergossen hat deswegen. Aber er hat sie heute auch sehr verletzt... als sie ihn schimpfte wegen dem geklauten Geld aus ihrem Geldbeutel meinte er: "Was regst du dich auf im Krankenhaus brauchst doch eh nichts".

Nun mir geht das ganze schon nahe ... nun werde ich in naher Zukunft also ganz alleine hier sitzen. Frau im Krankenhaus, Sohn im Heim .. ich finde meine Perspektiven für die nähere Zukunft einfach klasse.

Und täglich grüßt die Depression ... sie hat mich wieder im Griff ... ich bin wieder mal ganz tief unten ... aber ich bin nicht so wichtig, sondern mir tut meine Frau so leid ... und nun liegt sie alleine da drin und hat nicht meine Schulter zum weinen. Die Schwestern wissen aber Bescheid, dass es ihr psychisch nicht so gut geht und haben mir versprochen ein extra Auge auf mein Weibi zu werfen.

so ... wieder mal so ein langer Beitrag von mir ... aber es musste alles raus und es hat gut getan es loszuwerden

Liebe Grüße
Thomas