Stimmlippenkarzinom

[marion51]

Hallo Birgit,

ich freue mich sehr für Dich, dass Du jetzt die AHB machen kannst. Letztes Jahr war ich in Bad Rappenau und kann bestätigen, dass die konzentrierte gesamtheitliche Behandlung sehr gut getan hat, darüber hinaus natürlich auch die ausgesprochen sympathischen Mitmenschen. Du wirst sehen, wie gut es Dir auch tun wird - einfach mal abschalten. Ich bin gespannt, was die Ärzte Dir sagen werden.
Erhole Dich und melde Dich mal, wenn Du wieder zurück bist.

Ganz herzliche Grüße,

Marion

[Birgit62]

Hallo Marion,

da bin ich wieder! Seit einer Woche ist meine Reha beendet und ich kann nach den vier Wochen sagen, daß sie ganz gut getan hat. Ich habe zwar fast 14 Tage gebraucht, um mich einzuleben und mit der Ärztin klarzukommen ( "... seien Sie dankbar ... die Krankheit ist ein Geschenk ... das Leben hat noch Großes mit Ihnen vor ... positive Frequenzen an das Universum senden ..."), aber gerade nach der Strahlentherapie war es anscheinend doch gut, aus dem normalen Umfeld herauszukommen und von allem Abschalten zu können. Der Kopf konnte sich mit anderen Sachen beschäftigen und da zum Schluß auch meine Stimme wiedergekommen ist, bin ich ganz zufrieden.

Anfangs war ich allerdings ziemlich erstaunt, der einzige Krebspatient zu sein. Einer mit der gleichen Erkrankung kam dann noch etwas später. Es ging bei der Reha nur um die Stimme, nie um die Grunderkrankung. Waren also nicht wirklich Ansprechpartner für meine Sorgen vorhanden. Und mit den Nebenwirkungen der Strahlentherapie konnten sie auch nicht so recht etwas anfangen. Ich war halt zu früh da, sowas wie mich haben sie wohl nicht so oft. Meine Mitpat. hatten eher psychosomatische Stimmerkrankungen. Da aber alle schlecht gesprochen haben, war ich dann doch wieder unter "Gleichgesinnten". Ich fand es sogar richtig angenehm, unter flüsternden Leuten zu sein, die sich manchmal nicht richtig verstehen konnten. Keiner hat gefragt, ob man erkältet sei und wie schlimm die Stimme klänge! Und dann habe ich gelernt, daß mein Krebs durch einen Reflux (zuviel Magensäure) und durch eine Schlafapnoe entstanden sei (meine HNO-Ärztin hat gestern schon etwas merkwürdig geschaut, als ich ihr das erzählte). Ärztlicherseits also etwas merkwürdig, aber dafür waren die Therapeuten alle in Topform. Und letztendlich zählt das Ergebnis: es geht mir wieder gut.

Wie geht es Dir in der Zwischenzeit? Konntest Du in Erfahrung bringen, welche Vorgehensweise für Dich am Besten ist? Bei Deiner Suche nach kompetenten Ansprechpartnern kannst Du bestimmt etwas Neues berichten. Es wäre schön, von Dir zu hören.

Ganz liebe Grüße und viel Durchhaltevermögen bei dieser Hitze wünscht Dir Birgit

[Palimpalim]

Hallo Birgit, Hallo Marion !
Ich bin auch nur eine stille Leserin, freu mich das die Reha ein wenig gebracht
hat. Ich habe oder hatte auch ein Stimmlippenkarzinom, wurde im vorigem Jahr
mit 50 Bestrahlungen und die Chemo behandelt. Habe noch mit den Nebenwirkungen zu kämpfen in Form von einem Halsödem der auch das Atmen beeinträchtigt, die Ärzte warnen vor Erkältung, wegen der Luft.
Im September fahre ich an die Ostsee, hoffe das die Seeluft mir gut bekommt.
Vor ein paar Wochen war ich in einer Feuchtsauna die bekam mir gut. Also kann ich hoffen. Es wäre schön von Euch wieder zu hören.
Ganz liebe Grüße
Rosi

[marion51]

Hallo Birgit, hallo Rosi,

nun habe ich eben einen langen Beitrag geschrieben - weg ist er. Ich weiß nicht warum. Vielleicht ist es auch gut so, da ich Äußerungen wie "...das Leben hat noch Großes mit Ihnen vor..." u.ä. bei allem Respekt sehr respektlos, vielleicht auch hilflos in Anbetracht der wirklichen Probleme sehe. Solche und ähnliche Bemerkungen kenne ich auch.
Zunächst einmal freue ich mich riesig, Birgit, dass Du wieder da bist und dass wir eine neue interessierte Kommentatorin zu unserem Spezialthema gefunden haben.

[marion51]

Hallo Birgit, hallo Rosi,

so - Versuch Nummer 3. In Ergänzung zu dem eben Geschriebenen freue ich mich sehr, dass Dir die Reha so gut getan hat. Auch ich hatte im letzten Jahr einige Anlaufschwierigkeiten (wollte am 3 Tag abreisen), fand dann aber eine sehr nette Truppe, mit der ich auch viel unternommen habe. Meine Reha fand 3 Monate nach der OP statt, ich war physisch einigermaßen fit. Nun hatte ich auch keine Bestrahlungen wie Du. Auch bei uns waren kaum Krebspatienten, sondern im wesentlichen Patienten mit funktioneller Stimmstörung. Jeder sprach jedoch besser als ich. Zu dem Zeitpunkt war ich noch völlig aphon, konnte aber nach den 4 Wochen doch einige Erfolge verbuchen, wenn auch bis heute nicht annähernd zufriedenstellend.
Was haben Dir die Ärzte denn konkret gesagt außer den genannten Äußerungen? Das würde mich wirklich interessieren.
Ich werde in 3 Wochen auch nochmal in die Reha gehen, aber mit wesentlich besserer Basisinformation als im letzten Jahr und alle Möglichkeiten so lange hinterfragen, bis ich sie mit allen Chancen und Risiken verstanden habe. Meine behandelnde Klinik ist nach wie vor der Meinung, ich sollte nochmals einen Platzhalter einsetzen lassen. Nun - vorläufig nicht. Das Thema Auswischen wird dort nicht gemacht.
Informativ bin ich nicht weiter - leider.

Ich würde mich freuen, von Euch zu hören.
Ganz liebe Grüße, Marion

[Palimpalim]

Hallo Birgit, Hallo Marion !
Ich fahre Ende September an die Ostsee zur Reha, ich bin voller Zuversicht,
das es mir danach ein wenig besser geht. Vor allem die Seeluft macht es, na ja mal sehen. Die vorige Kur nach dem KH hat mir auch nichts gebracht, mußte
wegen meiner Hustenattacken im Zimmer das Essen einnehmen. Nach der Reha hatte ich den Anschein das es mir noch schlechter ging als vorher.
So, Euch ganz liebe Grüße und Durchhaltevermögen
wünscht die Rosi

[Birgit62]

Hallo Marion und Rosi!

Prima, jetzt haben wir doch noch jemanden zum Info-Austausch gefunden! Wie soll es denn weitergehen mit Deiner Behandlung, Rosi? Wurdest Du vor Chemo und Bestrahlung operiert oder war das die alleinige Therapie? Die Nebenwirkungen sind wirklich nicht so einfach. Meine HNO-Ärztin ist aber der Meinung, daß ich das durch die homöopath. Med. bisher ganz gut weggesteckt habe. Glaube ich ihr einfach mal, sie hat bestimmt schon schlimmeres gesehen als mich. Wenn aber das Atmen beeinträchtigt ist, ist das ein sehr beunruhigender Zustand!

Während meiner Reha habe ich eigentlich keine Gespräche zu meiner Grunderkrankung gehabt. Für unsere Truppe war auch nur eine Ärztin vorhanden und die Linie war klar: Stimmstörungen und Krebs entstehen durch eine unbehandelte Magensäureerkrankung und Schlafapnoe. Wer noch keine hatte, wurde gleich zur Gastroskopie geschickt. Weil ich nicht wollte, habe ich mir lieber meinen alten Befund faxen lassen, wurde dafür aber zum Schlafscreening verdonnert. Und da ich mich mit ihren Äußerungen auch nicht so ganz anfreunden konnte, hab ich es unterlassen, nach weiteren Infos zu forschen. Und sind wir mal ganz ehrlich, eigentlich sind wir doch sehr gut informiert und kennen uns mit der Erkrankung ziemlich gut aus, oder?

Ich habe während meiner Krankheit festgestellt, daß die Meinungen der Fachleute manchmal ganz schön auseinandergehen. Bittet man 5 Ärzte um eine Meinung, erhält man garantiert 7 Antworten. Man muss versuchen, daß Beste für sich herauszufiltern und das ist verdammt schwer. Durch die Nachsorge habe ich jetzt wieder einen neuen HNO-Arzt. Der Unterschied zwischen HNO und Phoniater besteht darin, daß der HNO bei pos. Befund alles rausnehmen will und der Phoniater dabei aber noch sehr intensiv an den Stimmerhalt denkt und nicht so doll schnippeln will. Und beide wollen mich in absehbarer Zeit wieder unter Narkose anschauen und Proben entnehmen. Und mit dem Platzhalter winkt der HNO auch, der findet auswischen nicht so gut. Jetzt warte ich erst einmal ab, momentan reicht es mir. Wenn ich in mich reinhorche, bin ich ehrlich gesagt beunruhigt genug! Ich möchte mir das Positive der Reha auch nicht gleich kaputtmachen. Wenn mein Chef aus dem Urlaub kommt, fange ich mit der Wiedereingliederung an und kehre zurück in das normale Alltagsleben. Ich bin zwar nicht dankbar und warte auf großes, was ich vollbringen werde ... aber ich bin total positiv und freue mich auf die nächste Zeit, daß ist ja auch was!

Für die Zeit der Reha wünsche ich Dir optimalen Kurerfolg, liebe Marion!!! Durch Deine vorherige Reha kennst Du Dich ja schon etwas aus und bist diesmal besser vorbereitet. Ich selber würde mich auf einer weiteren Kur auch besser auf Alles einlassen können, wäre bestimmt nicht mehr so aufgeregt und würde mich fehl am Platze fühlen. Hoffentlich hast Du wieder nette Leute um Dich herum, die sind neben den Therapeuten ja sehr wichtig. Wenn man keinen zum schwatzen hat, ist das doch sehr einsam. Lass es Dir während dieser Zeit jedenfalls richtig gutgehen, entspanne Dich und such Dir nur schöne Anwendungen aus! Vielleicht wird auch Deine Stimme etwas kräftiger und die Ärzte sind in der Lage, Dir Neues zu vermitteln!

Alle guten Wünsche für Euch und bis demnächst, viele Grüße von Birgit!

[Birgit62]

Hallo Rosi,

da haben wir ja fast zeitgleich geschrieben, habe Deine Nachricht gelesen, als ich meine gespeichert hatte. Für Deine Reha wünsche ich Dir auch nur das Beste. Ostsee klingt toll, da wäre ich auch gerne hingefahren. Durfte ich aber nicht, da dort nix für die Stimme sei. Tja, die Bearbeiter auf den Ämtern!

Das mit den Hustenattacken kenne ich auch, ist bei mir aber erst während der Reha aufgetreten, also 3 Wochen nach Ende der Strahlentherapie. Die haben mich ziemlich fertiggemacht und ich bin nur mit Codein-Trpf. über die Runden gekommen. Sind zwar jetzt auch noch vorhanden, aber nicht mehr mit solcher Heftigkeit.

Lieben Gruß von Birgit!