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  #1  
Alt 28.06.2008, 17:35
samue67 samue67 ist offline
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Registriert seit: 07.01.2007
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Standard AW: B-Zell Lymphom...und jetzt?

Liebe Angie
ach ist das eine Freude, deine guten Nachrichten zu lesen Wieder ein Stückchen der Hoffnung näher. Wieder ein paar Sorgen weniger.

Zitat:
es kann noch eine ganze Weile gut gehen, oder es kann in drei Monaten schon wieder anders aussehen
Warten bist du ja inzwischen gewöhnt, wie gerne wartet man, wenn die Aussichten positiv sein werden, und genau dafür drücke ich dir die Daumen. Aber du kriegst das hin!!! "
"Wie Beba schon schrieb aufgehoben- ist nicht aufgeschoben"
Was kann man einen lieben Menschen wünschen : Dass dich das Glück auch weiterhin begleiten wird
Nächste Woche muss ich auf´s Schafott.
lbGLouise
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  #2  
Alt 13.09.2008, 17:05
Benutzerbild von Erzangie
Erzangie Erzangie ist offline
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Standard AW: B-Zell Lymphom...und jetzt?

Hallo ihr Lieben,
noch eine Woche, dann ist meine dreimonatige "Schonzeit" schon vorbei. In den vergangenen Monaten hat sich mein Leben ein bißchen wieder normalisiert. Ich bin wieder im Job, und die dadurch erreichte Struktur hält mich im Hier und Jetzt. Meine Kids haben fast vergessen, dass ich krank bin, nur gelegentlich fragt meine Jüngste, wann denn endlich der Knubbel am Hals weg wäre.

Seit vier Tagen geht´s mir aber gar nicht gut. Ich habe mir eine heftige Erkältung eingefangen, eigentlich nichts Schlimmes, nur lästig. Aber dennoch war ich besorgt, weil mein Hals noch mehr angeschwollen ist (aber schmerzhaft, d.h. ich habe eine Entzündung). Ich bin bis jetzt nicht zum Arzt gegangen, weil ich jedes Jahr um diese Zeit eine Erkältung habe und auch mit Arzt mir nur Tees und Nasentropfen helfen, außerdem mal ein Aspirin Komplex gegen die Kopfschmerzen. Gestern hat mich mein Freund ziemlich zusammen gefaltet, ich wäre zu leichtsinnig mit meiner Krebserkrankung, und dann einfach nix tun bei einer Erkältung... aber soo schlimm ist es doch gar nicht!

Außerdem muss ich in einer Woche zur Kontrolle. Ich befürchte, dass es dann vorbei ist mit "watch & wait"... und das macht mich unruhig. Ich möchte meine wiedergefunde "Normalität" nicht wieder völlig verlieren und ich habe in den letzten Monaten auch gemerkt, wie wichtig mein Job für mich ist, nicht nur finanziell. Leider habe ich in den letzten Monaten keine weiteren Infos zu Marginalzonen-Lymphomen gefunden. Nachdem, was ich bei euch allen mitgelesen habe, scheint es vergleichbar den Follikulären Lymphomen zu sein, vielleicht geht es dann auch bei mir weiter wie bei euch? Ach, alles Spekulation... vor dem 23.9. weiß ich eh nix genaues.

Euch allen dadraußen wünsche ich ein friedvolles Wochenende. So schnell wird es Herbst... es ist unglaublich, wie die Zeit vergeht.
Liebe Grüße

Erzangie
__________________

Angie

Nodales Marginalzonenlymphom
Stadium 3A
Diagnose 6/08 (endlich)
Therapie: watch and wait
ab 4.Oktober 2010 STIL-Studie
6x R-Bendamustin + 2x R
KOMPLETTE REMISSION 05/11
Erhaltungstherapie 2 Jahre Rituximab



Panta rhei
...Alles fließt und nichts bleibt; es gibt nur ein ewiges Werden und Wandeln...
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  #3  
Alt 14.09.2008, 14:53
Äpfelchen Äpfelchen ist offline
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Standard AW: B-Zell Lymphom...und jetzt?

Hallo Angie,

ja so eine Erkältung ist wirklich lästig und man fühlt sich auch so krank dabei. Mir ging es immer so, Gliederschmerzen und besonders Halsweh find ich schlimm.
Aber ehrlich, für eine Erkältung bin ich auch noch nie zum Arzt gegangen. Viel Tee, frische Luft und auch mal ein Dampfbad helfen. Mir sagte mal ein Arzt, und das stimmt, mit Medizin dauert eine Erkältung 7 + 2 Tage, ohne dauert sie 9 Tage...
Und eine unbehandelte Erkältung hat sicher keine neg. Auswirkung auf einen Krebs. Unter Chemo ist das was anderes, aber die bekommst Du ja nicht.

Für Deinen Kontrolltermin Alles Gute und dass Du noch weiterhin waiten und watchen kannst!

Liebe Grüsse
Beate
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  #4  
Alt 14.09.2008, 23:19
Benutzerbild von Urmele1980
Urmele1980 Urmele1980 ist offline
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Standard AW: B-Zell Lymphom...und jetzt?

Liebe Erzangie,

für Deine bevorstehende Untersuchung am 23.09., wünsche ich Dir beste Ergebnisse!

Laß Dich von anderen wegen Deiner Erkältung nicht stressen - Du weißt selbst am besten, wie Du damit umzugehen hast und was zu tun - oder auch nicht zu tun - ist

Ich wünsche Dir jedenfalls, dass Du Deine Erkältung bald hinter Dich gebracht hast und Du wieder fit bist... Bei diesem Wetter ist das mit dem Schnupfenaber auch kein Wunder - mich hat es heute draußen richtig gefröstelt

Ich wünsche Dir eine entspannte Zeit bis zur Kontrolle und werde Dir am besagten Tag ganz feste alle Daumen und Zehen drücken!

Alles Liebe, Sandra
__________________
Es gibt Momente im Leben eines jeden Menschen,
da hört die Erde einen Moment auf sich zu drehen...
Und wenn sie sich dann wieder dreht,
wird nichts mehr sein wie vorher...

Stets in Gedanken an meine seit Januar'08 (ED 12.01.2008) an Morbus Hodgkin (Stadium III) erkrankte "Schwägerin-in-Spe" - Dani, ich glaube ganz fest an Dich! Du schaffst das! Wir lieben Dich von ganzem Herzen!

Und Du hast es geschafft - krebsfrei 06/ 2008!!!! Keine Bestrahlung mehr erforderlich!!!!
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  #5  
Alt 15.09.2008, 07:48
Speedy Schneller Speedy Schneller ist offline
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Rotes Gesicht AW: B-Zell Lymphom...und jetzt?

Liebe Erzangie.
ich verstehe Dich recht gut - mein MALT ist eine andere Unterform.
Doch wie Du schon festgestellt hast, gibt es beim MALT kaum Info´s.
Ergeht mir auch so - wir haben meistens einen kleinen Text unter NHL.
Diese sind nicht sehr umfangreich- meistens beziehen sie sich auf die Helicobakter - Bakterien.Bin immer wieder "entzückt" zu lesen, daß es dann gut zu heilen ist! Prima - wenn ich sie nur hätte - ist aber nicht so!
Weitere Unterarten werden noch kürzer beschrieben (wenn überhaupt)
Hier wird darauf hingewiesen, daß es noch weiter untersucht wird.
Also,daß übliche - behandelbar! Da geht es uns, wie vielen Anderen, mit seltenen Formen - je seltener, des so weniger wird in die Forschung investiert.
Es nützt nichts, ich sehe zumindest einige "Vorteile":
Es ist offenbar extrem faul - brauche also nicht sofort den Hammer!
Bin mit Freude, nach der nötigen Therapie, ins "watch & wait" gewechselt! Konnte somit die Nebenwirkungen relativ klein halten und mich erstmal wieder auf andere Ziele konzentrieren! Kleinvieh macht mir ja keine Probleme. Sind halt meine "Schönheitsflecken".
Da die Ärzte jetzt wissen, was ich habe, stehe ich unter Kontrolle! Somit kann ich bei weiteren Problemen, nochmal behandelt werden. (Offentlich nicht so oft - na ja!) Bammele, natürlich auch jedesmal - ist halt nicht zu unterdrücken!Und so normal!
Die Arztberichte lasse ich mir immer geben und markiere mir die Sachen, welche ich nicht verstehe, übersetze sie mit Hilfe von "S.E.L.P.e.V" im Internet oder frage bein Arzt nochmal nach!
Sind bei Dir eigentlich CD20 positiv?
Freue mich, daß Deine Knochen nicht betroffen sind und Du Dich so tapfer ins normale Leben begeben hast!
Dadurch, daß Du auch noch Deine Kinder alleine versorgen mußt, ist es doppelt schwer, die Ungewissheit auszuhalten.
Da schliesse ich mich den Anderen an - ein Arztwechsel ist angebracht, wenn Du da Dich unwohl fühlst! Bei mir hat eine Reha, sehr viel gebracht, um mich, in Ruhe aufzuklären und mir zu zeigen, wo ich Hilfe bekommen kann.
Bei uns in Hamburg, gibt es auch extra "Familienpsychologen", welche unterstützen, um die Situation in Ruhe mit den Kindern zu klären. Damit diese, nicht zusehr in Panik geraten- aber vor einer Therapie wissen, was da so passiert und warum.Leider wird im Fernsehen, nämlich oft "der Krebs" als "schrecklicher Tod" dargestellt! Somit macht es Kindern noch mehr Angst - sprechen, es aber meistens nicht an.
So liebe Erzangie , wieder einmal - lauter "gute" Ratschläge - sorry!
Konnte es mir nicht verkneifen - bin halt selber Mutter nur zum Glück ist meine Tochter schon 22 Jahre alt - aber es tat gut , den Vorschlag, meiner Ärztin anzunehmen, daß Sie meine Tochter aufklärt! Ich fühlte mich da einfach - hilflos.
Du findest bestimmt den richtigen Weg für Dich - und wir alle hier, drücken sämtliche Daumen und helfen gerne wo wir können.
Gute Besserung für Deine " so normale" Grippe - ist doch auch mal erlaubt - nur leider lästig.
Bis dann Speedy
__________________
NHL MALT-Lymphom Typ E II 2 , ED im Mai 2007
lange partielle Remission 08 (watch & wait)
2 Ballonerweiterungen Magenausgang 08
Ab September 2009 endlich Vollremission - Juhu!!
2011 - neue ganz kleine Herde - Vollremision weg = "watch & wait" reicht noch aus

Die berühmte "Schaufel", für mein Mundwerk habe ich, vorsichtshalber, gut versteckt! - das bleibt auch so!
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  #6  
Alt 23.09.2008, 14:42
Benutzerbild von Erzangie
Erzangie Erzangie ist offline
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Standard AW: B-Zell Lymphom...und jetzt?

Hallo ihr Lieben da draußen,
ich habe heute meinen gefürchteten Kontroll-Termin hinter mich gebracht. Die letzte Nacht habe ich nicht gut geschlafen und auch heute morgen war mir eher mulmig zumute,
Aber ich habe Glück: watch& wait ist verlängert. Die Lymphome am Hals haben sich vergrößert, was der Doc aber auf die gerade überstandene Infektion zurück führt, die Lymphome im Körper inklusive Milz sind unverändert bzw. kleiner geworden. Und noch ein besonderes Glücks-Topping: da in genau drei Monaten (üblicher Kontrollzeitraum) Weihnachten ist, liegt mein nächster Termin erst Mitte Januar. Der Doc meinte, ich habe die Lymphome schon sehr lange im Körper, von daher wird sich mein Zustand aller Wahrscheinlichkeit nach nur langsam verschlechtern. Das ist doch klasse...

Ich wünsche euch allen eine ruhige und möglichst beschwerdearme Zeit.
Liebe Grüße

Erzangie
__________________

Angie

Nodales Marginalzonenlymphom
Stadium 3A
Diagnose 6/08 (endlich)
Therapie: watch and wait
ab 4.Oktober 2010 STIL-Studie
6x R-Bendamustin + 2x R
KOMPLETTE REMISSION 05/11
Erhaltungstherapie 2 Jahre Rituximab



Panta rhei
...Alles fließt und nichts bleibt; es gibt nur ein ewiges Werden und Wandeln...
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  #7  
Alt 23.09.2008, 20:08
Benutzerbild von struwwelpeter
struwwelpeter struwwelpeter ist offline
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Registriert seit: 19.08.2006
Beiträge: 3.458
Daumen hoch AW: B-Zell Lymphom...und jetzt?

Liebe Erzangie!



Den gesamten Tag hatte ich an Dich gedacht, und jetzt darf ich dieses gute Ergebnis lesen. Gratuliere Dir dazu, ich freue mich riesig mit Dir081-.gifund für Dich! Da der nächste Termin erst im Januar ist, wirst Du jetzt eine lange Zeit ohne Belastung (rein mental) sein können, ich hoffe Du bleibst auch ansonsten Top Fit, das wäre mein Wunsch für Dich! Es ist mal wieder so: man macht sich doch zu viele Gedanken, denn 1. kommt es anders und 2. als man denktd010.gif! Es dürfte Dir mit dem heutigen Tag ein "Brocken" an Last vom Herzen gefallen sein!?Ich wünsche Dir eine gute Zeit, hoffe dass dieses Ergebnis weiterhin so ausfällt. Genieße einfach jetzt erst einmal die Zeit ohne diese Sorgen und Belastungen

Ganz liebe Grüße aus dem verregnetem Westen des Landes herbst3.gif Dir jetzt vorab schon einmal eine ruhige Nacht, dass dürfte heute besser klappen! schafzaehl.gif


Deine Ina
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