Chemo aussetzen wegen permanenter Blasenentzuendungen

[Eponine1974]

Hallo Ihr Lieben!

Meiner Ma geht es momentan mal wieder gar nicht gut: Vor 6 Wochen ist sie mit schweren Unterleibsschmerzen, Fieber und Ausfluss eingeliefert worden. Erst war man sich nicht sicher, ob das einfach eine Unterleibsinfektion sein koennte. Antibiotika haben zwar das Fieber gesenkt, der Ausfluss (nach ihren eigenen Angaben fast schwarz, wie geronnenes Blut) und die Schmerzen blieben aber. Mittlerweile ist sie wieder zu Hause und braucht ca. 12 Binden pro Tag, ist so schwach, dass jetzt ueber die naechste Pflegestufe nachgedacht wird (sie war bislang auf 1, kann aber mittlerweile nicht mal mehr in der Dusche stehen).

Die Aerzte sagen, dass der Ausfluss und die Schmerzen von einem sich senkenden Tumor, der nicht entfernt werden konnte, kommen. Sie konnte ja nicht tumorfrei operiert werden, hat Metastasen an der Milz, im Bauchfell und einen malignen Pleuraerguss (der aber gut unter Kontrolle und mit Talkum verklebt ist).
Dieser Tumor zerfaellt nun wohl. Meine Mutter moechte das nach wie vor als Zeichen sehen, dass die Chemo (Gemcitabene) wirkt - die Aerzte machen aber wenig Hoffnung und sind kurz davor, die Chemo, die eh nur palliativ ausgerichtet ist, einzustellen. Eine Aerztin sagte sogar, sie solle anfangen, ihre Sachen zu organisieren, man macht wenig Hoffnung, dass sie Weihnachten noch erlebt (obwohl man das letztes Jahr auch schon gesagt hat). Momentan bekommt sie aber noch Chemo, die Frage ist eben nur, wie lange noch.

Dieser Ausfluss und die Schmerzen schwaechen sie sehr - bis vor kurzem ist sie noch taeglich spazieren gegangen und konnte auch noch einiges selbst erledigen, das wird aber auch immer weniger.

Mir ist der Ernst der Lage durchaus bewusst, trotzdem meine Frage: Kann man da denn gar nichts machen, um ihr Erleichterung zu verschaffen? Es kann doch nicht sein, dass sie jetzt bis zu ihrem Ende diesen Ausfluss hat, der sie so sehr einschraenkt und ihr natuerlich auch peinlich ist.

Weiss da jemand etwas aus eigener Erfahrung oder Erfahrung in der Familie? Ich wuerde ihr so gern helfen, damit sie wenigstens noch ein bisschen Lebensqualitaet hat, denn das zieht sie sehr runter, und sie verliert gerade ihren Kampfesgeist, der immer so praesent war ...

[HeikeL]

Liebe Eponine !

Das, was Du über Deine Mutter schreibst, hört sich leider gar nicht gut an. Diese schwarze Ausfluß, den Dun beschreibest, ist höchstwahrscheinlich ein "aufgeplatzter" Tumor. Ich weiß nicht, wie ich es sost beschreiben sollte. Es ist sicherlich sehr unangenehm für Deine Mutter, da die Konsistenz wahrscheinlich zähflüssig-klebig mit festen Bestandteilen und wahrscheinlich auch sehr übelrichend ist.
Wenn die Ärzte gesagt haben,sie solle ihre Sachen regeln, dann wird dies sicherlich seine Gründe haben.
Du schreibst, dass Du den Ernst der Lage sehr wohl begreifst. Bist Du Dir da ganz sicher ?
Was bekommt Deine Mutter denn gegen die Schmerzen ? Eine adäquate Schmerztherapie wäre sicherlich schon mal hilfreich.
Macht die Chemo noch Sinn, oder schwächt sie sie nur noch mehr?
Sicherlich wäre es besser, wenn Du bei ihr sein könntest, um einiges zu erfragen und für Deine Mutter zu regeln, aber das ist ja nicht möglich, da Du nicht hier wohst, glaube ich.
Vielleicht wäre sie im Hpospiz auch besser versorgt als zuhause.

Liebe Eponine, ich wollte Dir nicht zu nahe treten. Falls ich es doch getan haben sollte, entschuldige bitte, aber so, wie du die Situation Deiner Mutter beschreibst, sieht es alles andere als rosig aus.
Ich wünschte, ich hätte Dir -aus meiner Sicht- mehr Mut machen können, aber Augenwischerei nutzt leider auch nichts.

Trotzdem liebe Grüße
Heike

[Eponine1974]

Liebe Heike,

Du trittst mir ganz bestimmt nicht zu nahe, denn mir ist sehr wohl bewusst, dass sie nicht wieder gesund werden wird, das auch schon seit der Diagnose im letzten Jahr (es ist ehrlich gesagt schon fast ein Wunder, dass sie noch lebt, denn am Anfang war die Prognose "maximal ein halbes Jahr", und sie lebt nun schon ein gutes Jahr damit, und es ging ihr bis vor kurzem auch noch relativ gut. Das hatte so kaum jemand erwartet, und wir hatten ein sehr schoenes Weihnachten zusammen, da war ich fast drei Wochen drueben).

Es ist mehr meine Mutter selbst, die sich immer noch nicht damit abgefunden hat, was ja irgendwie verstaendlich ist, andererseits auch manchmal nicht gut. So will sie z.B. unbedingt in ihrer Wohnug bleiben, so lange es geht. Auch dafuer habe ich Verstaendnis, denke mir aber manchmal wie Du, dass das nicht unbedingt gut ist und die Sache nur verkompliziert. Das Hospiz ist schon ambulant eingeschaltet, und zweimal die Woche kommt jemand von denen vorbei (zusaetzlich zum Pflegedienst, der sowieso jeden Tag da ist).

Es ging mir mehr darum, ob das mit dem Tumorzerfall einfach so "hinzunehmen" ist, oder ob man da nicht zumindest lindernd irgendwas machen kann - ich habe ja null Ahnung, merke aber, wie sehr sie darunter leidet und wie unangenehm und peinlich ihr das ist. Die Schmerzen hat sie mit Schmerzmitteln ganz gut im Griff, aber dieser Ausfluss macht ihr wirklich sehr zu schaffen.

Bin fuer jeden Tipp dankbar ...

[Eponine1974]

... ich koennte manchmal nur noch die Wut kriegen!

6 Wochen lang hat man meiner Mutter was von "wahrscheinlichem Tumorzerfall" erzaehlt ("Nix Genaues weiss man nicht, aber das wird's wohl sein muessen, weil was anderes faellt uns gerade nicht ein." ).

Nun hat sich heute morgen herausgestellt, dass die wahre Ursache ihres uebelriechenden Ausflusses eine Darmfistel/perforierter Darm ist. Wohlgemerkt kein Darmverschluss, Stuhlgang funktioniert noch einwandfrei, aber jedes Mal, wenn meine Mutter zum Klo geht, kommt eben vorne auch was (sorry fuer die plastische Darstellung).
Resultat: Sie braucht jetzt einen kuenstlichen Ausgang. OP ist, so wie es aussieht, naechste Woche.

Ganz ehrlich, und ich bin ja medizinischer Laie und wuerde mich normalerweise zurueckhalten: Warum um alles in der Welt hat man das nicht schon vor 6 Wochen im Krankenhaus festgestellt? Das ist doch unter aller Sau! Das kann mir echt Keiner erzaehlen, dass man sowas nicht feststellen kann. Zumal meine Mutter sich ja permanent ueber den Gestank beschwert hat und meinte, das rieche wie Kot.
Irgendwie hat man manchmal das Gefuehl, da werden nur noch Verlegenheitsdiagnosen gestellt.

Sorry, ich weiss, dass Meckern nichts hilft, aber das musste einfach mal raus, ich bin momentan echt stinksauer!

[HeikeL]

Hallo Eponine !

Es ist gut nachvollziehbar,dass Du stinksauer bist. So wie Du den Ausfluß beschrieben hast, hatte ich vor meiner geistigen Nase den typischen Geruch eines zerfallenden Tumors. Du hattest nicht geschrieben, dass es nach Kot riecht, das ist etwas ganz anderes. Das ist eigentlich ein himmelweiter Unterschied.
Aber so sehr Du dich -wahrscheinlich auch mit Recht- über die schlampige Diagnostik aufregst, ist eine Darmfistel durchaus die bessere Alternative, denn sie ist behandelbar. Ganz im Gegensatz zu einem zerfallenden Tumor. So unschön diese in die Länge gezogene Diagnostik auch ist, so sehr kannst Du Dich über die jetzige Diagnose freuen, auch wenn ein Anus Praeter auch nicht die schönste Sache der Welt ist.
In diesem Sinne rate ich Dir, Dich nicht zu sehr zu ärgern, sondern Dich über diese Wendung der Dinge zu freuen.

Grüße auch an Deine Mutter
Heike

[Eponine1974]

Liebe Heike,

danke fuer Deine lieben Worte, das hat mich sehr aufgebaut. Ich versuche auch, das einfach mal positiv zu sehen, faellt mir in letzter Zeit eh schwer genug

Gestern war ich einfach nur veraergert, dass man die arme Frau ueber 6 Wochen mit dieser Peinlichkeit und den Symptomen rumlaufen laesst, wenn man doch bei richtiger Diagnostik schon eher was haette tun koennen.

Sie ist momentan sehr fertig, den kuenstlichen Ausgang zu bekommen, was ich verstehe. Ihr Vater ist an Darmkrebs verstorben, ihn hat man allerdings nicht mehr operiert, weil es schon zu spaet war. Ich glaube, wenn sie was ueber "Darm" hoert, schnuert sich ihr schon allein deswegen alles zu.

Davon mal ab geht es ihr momentan etwas besser, sie bekommt jetzt zusaetzlich zur Chemo Mistel. Ob das mehr Placebo ist oder nicht, weiss ich nicht, aber wenn es sie aufbaut und sie sich koerperlich etwas besser fuehlt, soll es nur recht sein.

Ich hoffe nur, dass die OP sie nicht wieder zu sehr schwaecht

Alles Liebe und Gute auch fuer Dich