Das langsame Abschiednehmen - Glioblastom IV

[Fahrradklingel]

Hallo ihr Lieben,

mein Vater hat die erste Rate Avastin/Irinotecan gut überstanden! Er ist wieder zuhause und gießt gerade den Garten
Sprechen und Sprache verstehen fällt ihm noch immer schwer und seine Augenbeschwerden, Gehbeschwerden und die Gesichtsfeldeinschränkung bestehen weiterhin. Zur Zeit nimmt er 8 mg Fortecortin wegen des Hirnödems, und wird diese Dosis etwas reduzieren, weil das Avastin ebenfalls auf das Ödem wirkt. Ich hoffe dass sich die Nebenwirkungen in Grenzen halten und natürlich dass das Avastin/Irinotecan wirkt! Nebenan bei hirntumor.de findet sich ein aktueller Bericht von einer Patientin, bei der nach 5 Gaben ein deutlicher Tumorrückgang statgefunden hat

Euch allen alles Gute und einen wunderschönen Sommerabend (und Dir/Euch liebe Renate eine tolle Jam-Session!) wünscht

Franziska

[illy]

Liebe Franziska,
ich habe schon einige Beiträge von dir gelesen und fand die immer sehr gut und informativ.
Kannst du mir vielleicht auch sagen, ob es beim Glioblastom auch zu Veränderungen kommt, wie z.b. schlechteres Gehen, verlangsamte Motorik noch mehr Vergeßlichkeit, obwohl der Tumor gar nicht wächst oder gewachsen ist?
Oder sind das alles Auswirkungen eines zurückgehenden Ödems?
Muss man alle Verschlechterungen nur auf Tumorwachstum zurückführen oder ist dieses ein ganz normaler Krankheitsverlauf, mit dem ich mich abfinden muss?
Illy

[Fahrradklingel]

Liebe Illy,

vielen Dank für das Lob :-)
Ich kann gerade nur kurz auf Deine Fragen eingehen, weil ich übers Wochenende wegfahre und gleich auf den Zug muss. Ich hab in Deinem Strang gelesen, dass Dein Mann ja auch unter einem Hirnödem leidet. Bei meinem Vater ist es meist eher das Ödem, das ihm zu schaffen macht. Genau lässt sich das nicht abgrenzen, wo die Beschwerden herrühren, weil die Größe des Ödems teilweise durch die Aktivitäten des Glioblastoms beeinflusst wird. Ich sage absichtlich nicht "Wachstum", denn wie sich das Ödem genau verhält, hängt auch davon ab, was auf der zellulären und molekularen Ebene zwischen den Hirntumor-Zellen und -Zelltypen passiert: also Prozess wie Flüssigkeitsaustausch, Aufbau von Blutgefäßen, Verstoffwechselung...sozusagen die "alltäglichen" Vorgänge innerhalb eines Gewebes. Dabei werden von den Glioblastomzellen auch Enyzme ausgeschüttet, die wiederum den Austritt von Gewebeflüssigkeit aus anderen Zellen im Gehirn beeinflussen, und dies wiederum fürt zur Ödembildung.
Genauer kannst Du das in der neuen Ausgabe der Brainstorm nachlesen, dort war ein sehr guter Artikel über Ödeme. Ich hab das Heft nur nicht vorliegen, weil es bei meinen Eltern liegt.
Von daher können die Beschwerden unsrer Angehörigen teils ödembedingt, teils tumorbedingt sein. Bei meinem Vater lässt es sich einigermaßen abgrenzen: Sprachstörungen hängen v.a. mit dem Tumor zusammen, werden durch das ÖDem aber verschlimmert. Seine Einschränkung des GEsichtsfeldes, die linksseitigen Lähmungserscheinungen und der Neglect hängen eher mit dem Ödem zusammen, denn das letzte MRT zeigte uns, auf welche Hirnareale das Ödem Druck ausübt.
Wenn bei einem zurückgehenden Ödem trotzdem eine Verschlechterung der Beschwerden auftritt, würde mich das sehr besorgt stimmen! denn wenn sich das Ödem mit Fortecortin gut regulieren lässt, könnte es natürlich sein, dass die Beschwerden zusehends vom Tumor ausgehen - so jedenfalls meine Vermutung. Natürlich ist die Tagesform auch noch ein Aspekt - stellst Du eine kontinuierliche Verschlechterung fest, oder variiert es stark?

Soviel für heute, gerne ab nächster Woche mehr.

Liebe Grüße
Franziska

[illy]

Hallo Franziska,
vielen Dank für deine ausführliche Antwort. Bist du eigentlich Ärztin oder woher hast du deine guten Informationen?
Ich kann nicht sagen, dass ich eine kontinuirliche Verschlechterung feststelle, sondern immer nur ab und zu, mal mehr mal weniger. Vielleicht ist ja wirklich die Tagesform entscheidend.
Uns bleibt ja sowieso nichts anderes übrig als bis zum 21. Juli (MRT) zu warten. Zur Zeit bin ich auch ganz zufrieden, mein Mann bemüht sich sehr alles richtig zu machen und das finde ich schon toll.
Alles Gute auch für euch und ich hoffe, du hattest ein schönes Wochenende.
Bis bald
Illy

[Fahrradklingel]

Liebe Illy,

ich hatte ein wunderbares Wochenende auf einem Folk- und Weltmusikfestival
Nein, ich bin keine Ärztin, noch nicht mal Naturwissenschaftlerin Ich hab mir nur viel Wissen über Hirnforschung und Molekularbiologie angeeignet und bin froh wenn ich es anderen weitergeben kann. Meine Überlegungen sind also evtl. ein bißchen wissenschaftlich untermauert, aber natürlich kann und will ich keinerlei Empfehlungen geben. Ich wünsche euch alles Gute und drücke euch am 21.7. die Daumen!

Liebe Grüße
Franziska

[illy]

Hallo Franziska,
schön, dass du ein gutes Wochenende hattest. Wir müssen ja jeden schönen Tag genießen, und ich glaube das tun auch alle, soweit es eben möglich ist. Uns geht es auch gut, aber leider kann mein Mann nun auch nicht mehr Fahrrad fahren, das hat er immer sehr gern gemacht. Vielleicht kommt es ja wieder.
Hast du schon mal davon gehört, dass auch Brennesseltee gut gegen Ödeme sein soll? Dazu könnte ich meinen Mann bestimmt überreden. Mit Weihrauch möchte ich warten bis nach der letzten Chemo im September, da unsere Ärzte nichts davon halten. Bis bald
Illy

[Stella333]

Hallo illy,

möchte mich mal auch kurz einklinken da ich das mit dem Weihrauch gelesen habe. Unsere Ärzte in der Uniklinik Tübingen waren sofort mit dem Weihrauch (als Cortison-Ersatz) einverstanden. Und ich möchte mal behaupten, dass die Uniklinik Tübingen nicht unbedingt wenig Erfahrung in dem Bereich hat (Hirntumore). Deshalb würde ich es einfach mal ausprobieren. Mein Vater nimmt seit März 08 die Weihrauchtabletten (H15, 3 x 4 am Tag) und hat parallel dazu das Cortison ausgeschlichen. Er hat keinerlei Nebenwirkungen mehr (durch das Cortison hatte er Diabetes, das hat sich aber auch wieder gelegt) und beim letzten MRT war auch nichts zu sehen (ich denke, dass die Weihrauchtabletten und ein gesundes "daran Glauben" viel dazu beigetragen haben). Versucht es doch einfach mal, telefonier doch mal mit Prof. Simmet (der kennt sich da super aus, einfach googeln). Schaden kann es nicht.

Ich drücke euch die Daumen
Viele Grüße
Stella