Das langsame Abschiednehmen - Glioblastom IV

[Fahrradklingel]

Liebe Illy,

ich hatte ein wunderbares Wochenende auf einem Folk- und Weltmusikfestival
Nein, ich bin keine Ärztin, noch nicht mal Naturwissenschaftlerin Ich hab mir nur viel Wissen über Hirnforschung und Molekularbiologie angeeignet und bin froh wenn ich es anderen weitergeben kann. Meine Überlegungen sind also evtl. ein bißchen wissenschaftlich untermauert, aber natürlich kann und will ich keinerlei Empfehlungen geben. Ich wünsche euch alles Gute und drücke euch am 21.7. die Daumen!

Liebe Grüße
Franziska

[illy]

Hallo Franziska,
schön, dass du ein gutes Wochenende hattest. Wir müssen ja jeden schönen Tag genießen, und ich glaube das tun auch alle, soweit es eben möglich ist. Uns geht es auch gut, aber leider kann mein Mann nun auch nicht mehr Fahrrad fahren, das hat er immer sehr gern gemacht. Vielleicht kommt es ja wieder.
Hast du schon mal davon gehört, dass auch Brennesseltee gut gegen Ödeme sein soll? Dazu könnte ich meinen Mann bestimmt überreden. Mit Weihrauch möchte ich warten bis nach der letzten Chemo im September, da unsere Ärzte nichts davon halten. Bis bald
Illy

[Stella333]

Hallo illy,

möchte mich mal auch kurz einklinken da ich das mit dem Weihrauch gelesen habe. Unsere Ärzte in der Uniklinik Tübingen waren sofort mit dem Weihrauch (als Cortison-Ersatz) einverstanden. Und ich möchte mal behaupten, dass die Uniklinik Tübingen nicht unbedingt wenig Erfahrung in dem Bereich hat (Hirntumore). Deshalb würde ich es einfach mal ausprobieren. Mein Vater nimmt seit März 08 die Weihrauchtabletten (H15, 3 x 4 am Tag) und hat parallel dazu das Cortison ausgeschlichen. Er hat keinerlei Nebenwirkungen mehr (durch das Cortison hatte er Diabetes, das hat sich aber auch wieder gelegt) und beim letzten MRT war auch nichts zu sehen (ich denke, dass die Weihrauchtabletten und ein gesundes "daran Glauben" viel dazu beigetragen haben). Versucht es doch einfach mal, telefonier doch mal mit Prof. Simmet (der kennt sich da super aus, einfach googeln). Schaden kann es nicht.

Ich drücke euch die Daumen
Viele Grüße
Stella

[illy]

Liebe Stella,

vielen Dank für dein Einklinken. Ich informiere mich zur Zeit überall über die Weihrauchtherapie, aber wir wollen erst einmal das MRT am 21.07 abwarten und dann mit den Ärzten sprechen. Vielleicht lassen sie ja dann mit sich reden.
Bis bald
Illy

[Tamara1965]

Hallo,

jetzt muss ich leider auch mal wieder mir die qualen von der Seele schreiben. Meine beste Freundin bekam vor 13 Jahren die Diagnose. Sie wurde Operiet und angeblich war alles gut. Sie hatte die OP gut verkraftet keine Ausfälle. Im Januar 2001 kam eine 2. OP ihr Sohn war gerade 7 Monate alt. Nach der OP konnte sie nichts mehr sie konnte nicht mehr sprechen wusste nicht, dass man sich zum Duschen auszieht einfach alles gelernte war weg. Aber sie gab nicht auf und lernte alles neu. Nach ca. 6 Jahren ging es ihr richtig gut sie konnte immer noch nicht so richtig mit der Todesangst umgehen meisteerte aber ihr Leben und ihre 3 Kinder sehr gut. Sie ging sogar ein wenig ( troz der Rente) arbeiten. Dann viel ihr vieles immer schwerer, sie fühlte das estwas nicht stimmte ihre Körperhälften fühlten sich unterschiedlich an. Sie hatte wieder mehr ausfälle, starke Epeleptische Anfälle. Er war wieder gewachsen, erst langsam dann aber über den Hirnstamm hinaus. Chemo half nicht. Sie konnte zunehmend schlechter Sprechen hatte immer mehr Wortfindungsstörungen, immer schlechter Schreiben und Lesen. Im Dezember 2007 ging es mit großen Schritten bergab. Von einem Tag auf den anderen konnte sie nicht mehr sprechen musste zur Bestrahlung ins Krankenhaus, dort hatte sie viele höhen und noch mehr tiefen. Die Sprache und der Verstand wurden immer schlechter sie war rechts gelämt.Ich verstand sie fast nicht mehr wusste nicht mehr was sie wollte wir brauchten Stunden für einen Satz. Oft wurde ich von den Schwestern angerufen und musste schnell kommen da sie sehr aufgebracht war da sie niemand verstand. Wir haben das immer mir sehr schwerer arbeit für beide hinbekommen. Ich musste ihr so viel selbstverständliche Dinge lehren. Wie mache ich Licht an, wie ziehe ich die Gardiene zu. Aber sie wollte lernen und hat es wieder so einigermaßen geschafft. Nach 10 Wochen kam sie wieder nach Hause und es war erst besser, dann ging es schnell wieder bergab. Viele Krampfanfälle, zu starke Hinrdruck der mit Cortison behandelt wurde. Sie ist von Gr. 42 auf Gr. 52-54 angewachsen. Wir mussten neue Kleidung kaufen. Sie fühlte sich als Monster, die Menschen schauen sie alle so komisch an, da sie sterben wird. Das ist kein grund ein Monster in ihr zu sehen. Sie hat sich im Januar innerlich von allen gelöst hängt nicht mehr an der Zukunft, sondern lebt im hier und jetzt. Es ist i.O. zu sterben. Aber das sterben ist hart. Warum muss sie so leiden. Mittlerweile ist sie nur noch erschöpft, sitzt im Rollstuhl ( sie vergisst immer ihre Lähmung und steht einfach auf, dabei stürzt sie und tut sich ziemlich weh) Im Auto macht sie die Tür zu und das Bein ist noch drausen. Es bricht mir das Herz das miterleben zu müssen. Sie sagt ja wenn sie nein meint ist in Ihrem Körper und in Ihrem Geist gefangen. Sie hat klare Gedanken im Kopft aber sie bringt nichts raus und es gibt wichtige Dinge zu klären. Immer wieder. Obwohl wir ja schon seit Jahren wissen das sie früh sterben wird und wir viele Dinge geklärt haben gibt es immer wieder wichtige Sachen die sie mitteilen möchte und nicht mehr kann. Es ist nicht auszuhalten. Sie war erstaunlich ruhig und wirkte zufrieden, jetzt wird es immer schlimmer und sie leidet so, wird immer missmurtiger, leidet unter starker lngerweile. Sie stirbt und es grausam das es so lange dauert, warum muss sie so leiden. Nach dem letzten schweren Kranfanfällen dachte sie es ist so weit und war bereit. Warum wird ihr das kommende nicht erspart wenn sie doch so weit ist. Keiner kann ihr mehr helfen, ich besuche sie mindestens 1x die Woche und es geht mit großen Schritten bergab. Jedesmal habe ich angst was mich erwartet. Spazieren gehen oder Kaffeetrinken was sie immer so liebte schafft sie nicht mehr. Wir sitzen bei ihr und sie versucht unter größten anstrengungen mir wichtige Sachen zu erzählen. Aber sie schafft es nicht mehr. Der letzte anhaltspunkt war 7 8 Martin. Darau konnte ich keinen Satz mehr formen. Seit Jahren forme ich Ihre Sätze früher in schwirigen Situationen seit 1 Jahr im alltag. Ich kann ihr nicht mehr helfen und das ist so schlimm. Ich bin da aber sie geht immer mehr weg, sie ist schon lange nicht mehr der Mensch der sie früher war, und doch ist sie meine beste Freundin und ich wünsche ihr so sehr das es schnell vorrüber geht.

Mir bricht das Herz
Tamara

[Fahrradklingel]

Liebe Leute,

ich war einige Tage im Urlaub und daher fern vom Netz. Nun berichte ich mal wieder. Es läuft alles sehr gut!!! Mein Vater kommt mit der ketogenen Diät weiterhin klar. Nach Absprache darf er auch mal ein paar Stückchen seiner geliebten Butterbrezeln essen, und passt dann eben für den Rest des Tages auf, nicht noch mehr Kohlenhydrate zu sich zu nehmen. Oder ein paar Kirschen /Erd-, Brom- oder Johannisbeeren. Avatin / Irinotecan hat er nun 4 mal in Tübingen erhalten, jeweils als eine etwa 3-4stündige Infusion und ist dann über Nacht zur Beobachtung da geblieben. Der Nadir der Blutwerte ist nach etwa 10 Tagen aufgetreten, war aber nicht gravierend, so dass er die Dosis etwas steigern konnte. Er verträgt es ansonsten gut und in den letzten Wochen fiel mir schon auf, dass er wieder viel besser sprechen kann, auch wieder telefoniert und dass auch der Neglect (die Wahrnehmungsstörung für die linke Körperhälfte) zurückgeht. Deswegen hatte ich ein gutes GEfühl, als er letzte Woche wieder MRT hatte. Leider konnte ich nicht dabei sein, weil ich arbeiten musste, das hat mich sehr geärgert. Tatsächlich sieht es aber sehr gut aus, der Tumor ist zurückgegangen!!! Um wieviel genau bzw. wie groß er nun noch ist, weiß ich noch nicht, aber das sind auf alle Fälle super Nachrichten

Mein Vater wird die Chemo nun weitermachen und im Oktober / November kommt das nächste MRT. Ich bin sehr sehr glücklich und dankbar und danke auch euch allen fürs Daumendrücken und in Gedanken bei einem sein. Ich wünsche euch weiterhin viel viel Mut und Zuversicht! Mein Vater kämpft nun schon seit fast 21 Monaten gegen sein Glio... und wenn ich zurückdenke, was so Anfang 2007 meine Erwartungen und Hoffnungen waren, dann bin ich ganz überwältigt, was bisher möglich gewesen ist und sehr dankbar für die Situation zur Zeit.

Euch allen liebe Grüße
Franziska

[Thistle]

Liebe Franziska,

that's so good news!!! ich freu mich so für Deinen Vater und Eure Familie!!!

Ich dachte, ihr wärd jetzt in FFM?

Mein Süßer + ich sind grad in Schottland. leider hab ich das Gefühl, dass er in den letzten Tagen sehr abbaut. er schläft sehr viel und ist recht wakelig auf den Beinen (im letzten Monat hatte er eine Lungenentzündung). Überlege, ob wir nicht besser zurückfahren.
Wenn die Befürchtungen wahr werden, möchten wir auch die Therapie mit A/I beginnen. Hoffentlich zahlt die Gesundheitskasse. Hab da so meine Bedenken. Weißt Du, ob man noch die Kasse wechseln kann?

Ich wünsche mir weiterhin so schöne Nachrichten von Dir
Renate