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#1
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AW: Subglottisches Karzinom
Hallo Piddi
Ist immer wieder schön, aufbauende Worte von dir zu lesen. Die Bestrahlungen sind nun erst mal Geschichte, Gott sei Dank, ein Kapitel zum Abhaken. Am Freitag und Wochenende ist immer kein Arzt da, der mir sagen kann, ob bei meinem Mann nun die dritte Chemo gemacht wird, oder nicht. Alles deutet darauf hin, dass nun nichts mehr gemacht wird. Fand ich schon etwas komisch. Eins ist aber sicher; das Studienmedikament (Lapatinib) haben wir nun abgesetzt und eine weitere Verabreichung abgelehnt. Es geht ihm wesentlich besser. Er bricht wenigstens nicht mehr, so dass er nicht mehr über den Tropf ernährt werden muss, es geht aber trotzdem nur über PEG. Schlucken ist kaum mehr möglich, gerade mal noch so, dass er seine Medikamente hinunter bekommt. Das Licht am Ende wird aber immer heller, es geht langsam wieder bergauf. Tiefer ging es ja nun nicht mehr, wir waren ja schon ganz unten. Tschau bis bald Dani |
#2
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AW: Subglottisches Karzinom
Hi debby
Als erstes schön das jetzt von dir die ersten Positiven Sachen zu hören sind. Mit dem Schlucken das gibt sich noch das sind die Nachwehen der Bestrahlung,klar ist es schöner wenn dein Mann die dritte Chemo nicht bräuchte aber wenns nötig wird dann steht ihr das auch durch. Es ist so wie du sagst wenn das Licht am ende des Tunnels jetzt immer heller wird,dann kommen auch wieder die schönen Tage zu euch zurück. Halt mich auf dem laufenden. Grüße Piddi |
#3
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AW: Subglottisches Karzinom
Hallo Piddi
Habe heut erfahren, dass mein Mann aller Voraussicht nach, am kommenden Freitag entlassen werden soll. Nur ist das so; ich weiß nicht, ob ich mich freuen soll, oder nicht! Auf der einen Seite, ja, endlich keine KH-Luft mehr, die Doppelbelastung Arbeit und Krankenbesuche fällt weg. Andererseits; er ist nach wie vor ein schwerkranker Mensch, der doch am besten die meiste Zeit des Tages versorgt werden soll. Zwar kann er sich selbst "bemachen", nur die Nahrungsaufnahme ist das Problem. Im KH konnte er sich die Nahrung langsam und kontinuierlich über die PEG zuführen lassen. Das ist hier nicht so möglich. Da müssen wir wohl noch etwas improvisieren. Mental ist er ok. Körperlich siehts nicht so rosig aus. 55 kg, nur noch Haut und Knochen. Werde mich für die Zeit, wo er zu Hause ist, bis zur Kur, krankschreiben lassen, da ist wahrscheinlich uns beiden geholfen. Ich lass es auf mich zukommen! |
#4
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AW: Subglottisches Karzinom
Hi Dani
Erst einmal hört sich das gut an mit der Entlassung für dein Menne,also ich glaube das die Magensonde vorher entfernt wird. Sprech mal mit deiner Krankenkasse,wenn dein Mann noch Pflegebedürftich ist gehts auch über eine Freistellung für dich.dann brauchst du kein Krankenschein. Wenn die Chemo und Bestrahlung jetzt beendet ist wirst du sehen das dein Mann sich jetzt auch von Tag zu Tag erholt. Kopf hoch Dani jetzt gehts aufwärts. Grüße Piddi |
#5
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AW: Subglottisches Karzinom
Hi Piddi,
von Kopf hoch, konnte erst mal keine Rede sein. Er wurde wie erwartet am Freitag entlassen, ich bin auch zu Hause (Krankenschein, hab ich vorher mit meinem Chef besprochen, er hat vollstes Verständnis). Nahrung nur über PEG. Das Problem; er muss sie sich spritzen. Drückt er zu schnell, wird ihm übel, macht er es zu langsam, sitzt er ewig. Unser Pflegedienst meinte, es gibt die Möglichkeit der Verordnung vom Hausarzt über Ständer und Systeme, so wie halt im KH. So, nun war Wochenende, und kein Arzt mehr greifbar. Es war schlimm. Ich hab das Essen so klein, wie möglich pürriert, verflüssigt bis zum get no, noch nicht mal einen lumpigen Joghurt bekam er runter. Das Wochenende war grausig für uns alle drei. Heute haben wir Gott sei Dank alles regeln können, so dass er jetzt endlich wieder Nahrung aufnehmen kann. Nun warten wir auf den Bescheid zur Anschlussheilbehandlung, hoffe doch, dass es da bald vorwärts geht! Sei lieb gegrüßt Dani |
#6
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AW: Subglottisches Karzinom
Hi dani
Also ganz ehrlich ich bin ganz schön irritiert,was ich da von dir höre,bei deiner Schilderung ist dein Mann noch garnicht so weit um entlassen zu werden, auf mich bezogen war es so das ich vorher testen mußte ob ich Nahrung aufnehmen konnte klar hatte man seine Zipperlein,aber das ist normal. Du brauchst ein klares Gesspräch mit dem Arzt,wenn dein Mann noch betreuung (Spritzen-EPG) braucht kann keiner erwarten das du mit Krankenschein Zuhause bleibst und das übernimmst,ganz ehrlich das spricht nicht für die Klinik bei euch,denn gerade in einer solchen Situation werden betroffene so lange betreut wie sie es brauchen.und hab keine Scheu klar und deutlich mit dem zuständigen Arzt zu sprechen,glaub mir da helfen nur Klare Worte.nimm die Krankenkasse mit ins Boot ihr bekommt die Hilfe die ihr braucht. PS Bin ein bisschen wütend. Liebe Grüße Piddi |
#7
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AW: Subglottisches Karzinom
Hallo Piddi
kann Deinen Unmut verstehen, mir gings ja genauso. Nichts wollte klappen. Auch ich war am Ende. Das KH meinte, die Therapie ist zu Ende, alles andere läuft zu Hause. Hatte mich auch wegen einer Pflegestufe erkundigt, bzw. auch beantragt. Die sagten, der MDK macht einen Termin und beschaut sich den Patienten, doch bisher ist nichts passiert. Ich bräuchte die Hilfe jetzt, und nicht erst, wenn er sich wieder allein bemachen kann. Aber das ist halt Bürokratie. Aus diesem Grunde ließ ich mich ja auch krankschreiben, da ich wusste, dass es mit der Pflege nicht unmittelbar nach KH-Entlassung klappt. Nach anfänglichen Schwierigkeiten und Gesprächen mit der Ernährungsschwester (sie hat uns übrigens gleich am Montag mit Ständer und Systemen versorgt) klappt es jetzt mit der Nahrungsaufnahme. "Schwester Dani" wirds schon richten! Ich bin noch die kommende Woche krankgeschrieben, hoffe, dass wir da Bescheid wegen der Kur kriegen. Da könnte ich ihn gleich hinfahren. Aber bis jetzt noch nichts gehört, werde am Montag wohl mal ein wenig Druck bei den Verantwortlichen machen. Da kann ich mich noch ein wenig hochschaukeln. Ich denke, ich wäre auch entsetzt, wenn ich so etwas als Außenstehender lesen würde, wie manche kranken Menschen behandelt werden! Therapie fertig, sieh zu, wie du klar kommst! Man mag sich gar nicht vorstellen, wie es ist, wenn jemand keinen Menschen zur Unterstützung hat!!! Liebe Grüße Dani |
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