Polyzythämia vera rubra

[Birgit F.]

Hallo Heidewolle (!). Ich kann deine Ängste gut verstehen.Ich weiß seit 1991-1992 das ich PV habe . Polyzythämia vera-rubra .<heißt> diese Erkrankung ist chronisch.Es soll Patienten geben ,bei denen die PV auch wieder weggegangen ist. (!)Ich habe 2 Jahre Interferon gespritzt und nehme seit 1998 Syrea-Kapseln.Habe bis zu 7 Stck. am Tah genommen,heute nehme ich 2-3 pro Tag.Den Beipackzettel lese ich schon lange nicht mehr,sonst nehme ich nichts ein.Es sind auch schon einige Nebenwirkungen eingetreten,aber ohne Syrea geht es auch nicht.Habe im übrigen auch ganz viele Aderlässe gehabt.Hatte das Gefühl das man Stricknadeln in meine Venen gesetzt hat.Die Nadel sind oft rausgerutscht.Das war immer eine schöne S........ .Mach das schon länge nicht mehr.Meine Werte sind eigentlich ganz o.K.Mal Besser-mal schlechter.Ich kann ganz gut damit umgehen,aber das hat auch ein paar Jahre gedauert bis ich das konnte.Die erste Zeit habe ich nach jeder Blutabnahme(immer noch alle 4 Wochen ) nur geheult und mir ging es ganz schlecht.Aber ich war zu der Zeit voll berufstätig,da hatte ich nicht ganz siviel Zeit darüber zu grübeln.Das war ganz gut so.Ich bin im übrigen 61 Jahre alt,habe 3 Enkelkinder und geniesse die Zeit mit meiner Familie.Aber manchmal könnte ich auch alles zerschlagen und bin einfach sauer.Aber nach kurzer Zeit geht es dann wieder.Also laß den Kopf nicht hängen,denke Positiv,es wird schon wieder.Bis bald.Birgit F.

[Heidewolle]

Guten Morgen Birgit,

vielen Dank für Deine Antwort.
Seit dem 08.01., wo ich die Diagnose bekam, sind ja nun ein paar Tage ins Land gegangen. Ich war bis einschließlich heute Krankgeschrieben und hatte Zeit, mich damit auseinander zu setzen, wie ich damit umgehen möchte, z.B. Medikamente oder nicht, und ich konnte mich damit auseinandersetzen, damit umgehen zu müssen. Ich habe für mich entschieden, keinerlei Medikamente einzunehmen, solange es ohne Probleme möglich ist.Eine bereits begonnene Litalir Therapie habe ich nach Rücksprache abgebrochen. 2 verschiedene MPD Erfahrene Ärzte sind damit einverstanden. Bei mir scheint es darauf hinauszulaufen, dass ich ca. alle 4 Wochen zum Aderlass muss. Dann sind 500ml angesagt. Evtl. ändert sich die Frequenz und die Menge jedoch noch etwas. Das werden die kommenden Monate zeigen. Da gehe ich erstmal wöchentlich zur Blutkontrolle, um die Entwicklung meiner Blutwerte zu beobachten. Bei mir ist speziell der Hämatokrit erheblich zu hoch.
Die Nadeln machen mir glücklicherweise nichts aus. Tut kurz weh und das wars. Mal sehen, wie ich in ein....zwei Jahren darüber denke..... :-))

Berufstätig bin ich glücklicherweise auch und will und werde es auch solange wie möglich bleiben. Kinder haben wir nicht, aber Tiere. Hunde und Pferde. Und ein schönes Häuschen. Das ist auch ein schöner Freizeitausgleich und der Begriff Langeweile ist in meinem Wortschatz absolut unbekannt.
Den Kopf hängen lassen.... Nein...das werde ich auf keinen Fall machen. Ich bin immer noch geschockt oder wie auch immer man es nennen kann..... aber das Leben geht weiter. Und ich möchte es trotzdem so gut, wie es eben in dieser Situation geht, genießen.
Es wird ja an dieser Krankheit geforscht. Und wer weiß....

In diesem Sinne... Nochmals vielen Dank für Deine Antwort und lass auch Du den Kopf nicht hängen!

Viele herzliche Grüße
Wolfgang

[sdudzinski]

Hallo Wolfgang, kann deine Situation gut verstehen auch bei mir ist es noch nicht solange her, daß die PV diagnostiziert wurde (Januar 2007)
meine Hämatologin hat mir damals gesagt, daß ein Aderlass jede Woche erstmal reicht und in etwa10 Jahren eine Therapie beginnen kann auch eher
nun nehme ich seit Oktober bereits Syrea, weil meine Werte so schlecht waren
(besonders die Thrombos zu hoch) da ich bereits eine Lungenembolie hatte riet sie mir schon jetzt zu einer Behandlung. Anfangs hatte ich wirklich große Angst davor weil die Nebenwirkungen doch erheblich sind, aber mit den Monaten gewöhnt man sich daran, aber umgehen mit der Krankheit kann ich auch noch nicht richtig zumal bei jedem Arztbesuch so eine Art Schock über die wieder gestiegenen Werte kommt. Ein Sprichwort sagt ja die Zeit heilt alle Wunden und ich glaube man muß positiv denken, da ich erst46 bin muß ich dass auch, aber es fällt nicht immer leicht übrigens ASS protekt sind viel verträglicher über längere Zeit für den Magen wünsche dir viel Glück
Viele Grüße Silvia

[Josi46]

Hallo Leidensgenossen,

wie wurde bei euch denn PV festgestellt? Was hattet ihr für Beschwerden?
Ich bin 47 Jahre alt, bei mir wurde im Sept. 2004 PV festgestellt. Ich hatte Kopfschmerzen und Sehstörungen, erster Verdacht: Hirntumor. Bei der routinemäßigen Bltukontrolle im Krankenhaus wurde PV festgestellt.
Zunächst nur Aderlass und ASS 100, seit August 2007 nehme ich Litalir (meine Thrombozyten waren zwischenzeitlich bei 1,5 Mio). Zur Zeit 4 Litalir pro Tag, Thrombos derzeit bei 480.000. Ich bin bei einem super netten Hämatologen in Behandlung. Hatte ziemlich Bammel vor dem Litalir, bis jetzt zeigen sich aber außer anfänglichem leichten Haarausfall keinerlei Nebenwirkungen. Außer der blöden Müdigkeit, die mich meist um die Mittagszeit regelrecht "überfällt", bedeutet die Krankheit für mich keinerlei Einschränkungen.
Viele Grüße
Josi46

[renat]

Hallo Josi,
bei mir wurde PV vor 4 Jahren zufällig festgestellt, ich hatte Sehstörungen und Taubheitsgefühle in der rechten Hand.Bis jetzt habe ich nur ASS und Aderlässe alle 3 Monate.Meine Thrombos steigen jedoch kontinuierlich an und sind jetzt etwa bei 832'000..bald werde ich ebenfalls Litalir nehmen müssen.

Renata

[Ralf D.]

Hallo, wollte auch mal wieder was zu meiner PV schreiben. Seit ich Mitte des letzten Jahres im Krankenhaus war wo PV diagnostiziert wurde und ich 3 Aderlässe hatte weil mein Hämatokrit bei 60 war, musste ich bis heute kein Blut mehr lassen. Ich nehme nur Ass100 und habe auch nur ganz wenig bis gar kein Hautjucken nach dem Duschen. Das bringt mich jetzt zu meiner Frage: Gibt es schwächere und stärkere PV ? Oder wird es mit er Zeit stärker oder schlimmer? Werde beim nächsten mal meinen Arzt fragen. Brauche jetzt nur noch alle 2 Monate und nicht mehr jeden Monat hin. Kann man Glück im Unglück haben?

Heidewolle ich wollte dir noch sagen das es sehr viele schreckliche und beunruhigende Meldungen und Berichte über PV gibt, als ich diese am Anfang gelesen hatte war ich geschockt und dachte so das wars, über deine Rente brauchst du dir keine Gedanken mehr zu machen. OK PV ist Sch.... aber wie ich aus diesem Forum mit so klasse Leuten erfahren habe ist das Leben damit nicht zu Ende und nicht so schnell zu Ende wie manche Idioten das im Netz verbreiten. Also Kopf und Mundwinkel nach oben und das Leben genießen.

So bis dann mal wieder, Gruß an alle.

[Birgit F.]

Hallo Ralph D.
Deine Einstellung ist super.Man soll nicht alles glauben was geschrieben steht.Ging mir anfangs genauso. Man kann mal einen "Durchhänger" haben ,ist o.K. Habe ich im Moment .Mir geht es auch Sch... Erkältet mit Fieber und Schüttelfrost,HWS Beschwerden ohne Ende .Evtl.OP ! Es funktioniert im Moment gar nichts.Schmerzen überall,schlaflose Nächte usw.,aber: es kommen auch wieder bessere Tage.Ich lass mich nicht hängen und nicht kleinkriegen von der Krankheit.Das wäre ja gelacht,wenn man das nicht wieder in den Griff kriegen würde.Haltet alle den Kopf hoch und genießt das schöne Wetter.Es kann nur besser werden.In diesem Sinne,bis später mal.Birgit F.

[Heidewolle]

Hallo @ All,

nach einigen Monaten wollte ich mich auch endlich mal wieder melden. Und da ich seit langem aus Angst auch nicht mehr hier hereingesehen habe, bin ich angenehm überrascht, was sich hier getan hat. Ich hatte von einer total lieben Mailbekanntschaft aus diesem Forum einen Hinweis über eine Antwort bekommen, aber das ist schon ein paar Tage länger her und mittlerweile ist hier mehr als dieser eine Beitrag eingegangen...

Aaaalso.....
Ich hatte das Litalir ja nach Rücksprache abgesetzt. Und am 08.01. hatte ich einen Aderlass..... Der darauffolgende Aderlass war erst wieder Anfang Mai.
Das ist der Hammer.... Und mein aktueller in dieser Richtung erfahrener Hämatologe nimmt für einen Anderlass nur eine Braunüle und keine von diesen "Bullennadeln". Damit klappt das auch prima.
Ich trinke seit Januar bewusster, also min. 2 Liter am Tag. Meist Whiskey und Wodka....
Das war na klar ein kleiner Scherz!!! Ich trinke Morgens bis Mittags täglich wechselnde Teesorten mit Honig und Nachmittags Wasser ohne Kohlensäure. Na klar auch mal n´Bierchen oder tatsächlich Cola-Whiskey oder nen Wodka-Lemon. Da ich Dorfbubi bin, kommt das schon des Öfteren mal vor.....
Naja... und dann esse ich viel Salat und öfter mal Obst und insgesamt fettfreier. Allerdings fehlt mir die anstrengende Bewegung.....Bin leider antriebslos geworden....Aber das will ich ändern...

Ich habe noch immer viel Angst, weil mir z.B. des öfteren schwindelig wird und meine Augen haben seit Januar auch erheblich nachgelassen. So gaaanz langsam scheine ich meine Angst allerdings in den Griff zu bekommen.
Im Urlaub, Juli/August 3 Wochen, werde ich mal zum Augedoc gehen und mir ne Brille oder Kontaktis verschreiben lassen.....

Sodele.... Momentan fällt mir nichts mehr ein.... bin total kaputt..... Das geht allerdings jetzt auch erheblich schneller.....Aber ich muss wohl lernen, damit umgehen zu können.....naja... wenns weiter nichts ist.....

Ich hoffe, dass ich noch viele Jahre habe, um mein Leben genießen zu können. Und genau dieses hoffe ich auch von ganzem Herzen für Euch!!!!!!!!

Ich werde jetzt des Öfteren mal hier heinschauen.

Viele Grüße an alle
Euer Heidewolle

P.S. Einen speziellen Gruß na klar an Dich......Wer?
Et kütt wie et kütt.....
Schön, dass es Dich gibt!

[Birgit F.]

Hallo ,Ihr alle im Forum!
Ich melde mich auch mal wieder,und zwar mit einer ganz speziellen Frage.Wer von Euch hat zu der PV auch noch "OMF" - Osteomyelofibrose ?.Kenne Keinen der das hat.Falls jemand von Euch auch mit dieser Erkrankung konfrontiert ist,meldet Euch doch bitte mal und sagt mir,wie Ihr damit umgeht.Es gibt zwei verschiedene Arten von OMF,die primäre und die sekundäre.Wahrscheinlich habe ich die sekundäre,Veränderung am Gen JAK2.Genau ist das aber nicht mehr feststellbar.Wäre schön mal was von Euch zu hören.Alles Gute für Euch. Birgit F.

[Heidewolle]

Hallo Birgit,

ich habe gerade Deine Frage gelesen und mich mal über die Krankheit informiert.
Das liest sich ja nicht so prickelnd.... Bist Du selber betroffen oder jemand aus Deinem Bekanntenkreis?
Wie ist es denn herausgekommen?

Falls Du es selber bist, drücke ich Dir besonders fest die Daumen.
PV als solches wird ja schon relativ intensiv beforscht. Ich kann mir sehr gut vorstellen, dass auch an den möglichen Folgeerkrankungen geforscht wird, um eine möglichst deckende Lösung für diese Erkrankung zu finden.

Bittebitte!!!!!!.......Halte Dich aufrecht und gebe nicht auf. Ein Körper ist (nur) so stark, wie sein Geist.......Das liest sich auf den ersten Blick evtl. ziemlich merkwürdig, aber es trifft schon irgendwie zu. Ein gefestigter Lebenswille ist sehr mächtig.......

Aus welcher Ecke kommst Du denn? (Antwort gerne mittels PN..)

LG
Wolfgang

[Birgit F.]

Hallo,Heidewolle !
Vielen Dank für deine aufmunternde Antwort.Also,ich bin von OMF betroffen.Habe mir aus dem mpd/netzwerk Daten ausgedruckt und mich informiert.Der Verdacht besteht seit der letzten Knochenmarkpunktion vor ca.2 1/2 Jahren.Da war es schon schwierig,Knochenmark zu bekommen,weil schon sehr viel Bindegewebe vorhanden war. Die Milz wird immer größer und die Beschwerden -Magen,Darm,Nieren nehmen auch immer mehr zu.Manchmal scheint es ganz gut zu werden,dann kommt wieder Appetittlosigkeit,Gewichtsverlust usw.Am schlimmsten sind die Knochenschmerzen.Die letze Blutabn.war total schlecht.Viel zu hohe Leukoz. und Thromboz.Dann wieder sind die Werte gut.Alle 4wochen gehe ich zur Blutabnahme und zittere so vor mich hin.Bin in ein total tiefes Loch gefallen,hätte ich gar nicht für möglich gehalten weil ich mit der PV gut umgehen kann.Habe solche Angst,das ich das Ziel,die Konfirmationen meiner 3 Enkelkinder zu erleben , nicht mehr schaffe.Ich gebe mir jetzt selber den berühmten Tritt in den A......! Dann hoffe ich,das meine Stimmung wieder gut wird.Deine Antwort hat auch schon ganz gut getan Melde mich nach der nächsten Blutabnahme wieder.Bis dann,alles Gute Birgit F.

[guentherjakob]

Hallo,

es ist nicht ganz leicht für mich über dieses Thema zu schreiben.
Bei mir wurde vor 4 Wochen die Diagnose Polyzythämia vera gestellt. Ich leide unter einer viel zu großen Milz und so starken Knochenschmerzen, daß ich schreien könnte. Zudem schwitze ich nachts sehr stark. Deswegen bin oft unausgeglichen, eher leicht reizbar, -und fühle mich auch sonst nicht gerade gut. Es kommen immer wieder Momente wo ich mich Minutenlang echt super fühle -aber die Momente vergehen immer gleich wieder.
Ich bin gerade mal 49 Jahre alt, wie soll das weitergehen??
Im Moment bekomme ich *Palladon retard 4 mg*, 3 mal täglich einzunehmen, was sehr viele Nebenwirkungen hat, dazu nehme ich noch 2 mal am Tag je 400 mg Ibuprofen. (Sonst wäre es nicht auszuhalten)
...würde so gerne wieder Spaß haben ...
Wer möchte, kann mir auch mails senden, an: gubr@gmx.net
Würde mich gerne austauschen mit Menschen, die damit schon länger leben
Gruß Günther

[Karin.N]

Hallo,

bei mir ist die Diagnose noch nicht gesichert, aber da sich hier sehr viele von euch mit dieser Krankheit auskennen, möchte ich euch mal meine Blutwerte und sonstige Auffälligkeiten aufzeichnen. Vieleicht könnt ihr mir dazu was sagen. Ich danke euch schon mal und grüße alle hier recht lieb.

Hb 17,6
HK 51
Ery 5,28
LDH 269

gelegendliche starke Kopfschmerzen
flimmern vor den Augen und Schwindel
häufig blaue Flecken
jucken nach dem Duschen, hauptsächlich am Oberkorper
gerötetes Gesicht mit kleineren geplatzten Äderchen

Ich würde mich über jegliche Antwort freuen, da ich mit der Diagnose noch 3 Wochen warten muss, da mein Hausarzt in Urlaub fährt.

Liebe Grüße

Karin

[Heidewolle]

Hallo Ihr Lieben, KARIN!!!

der Wichtigkeit halber erstmal unbedingt an Karin....

HB 17,6 und HK (HKT, also Hämatokrit) 51, also 0,51, sind schon sehr krass!!!!!!!

Lass den Hausarzt in den Urlaub fahren (egal) und gehe UNBEDINGT SCHNELLSTMÖGLICH!!! zu einem Hämatologen.
Deine Blutwerte sind Aderlasspflichtig!!!!! Ist meine Meinung als Mann zu den Blutwerten einer Frau. Aber bei den Werten würde mein Hämatolege die Hände über dem Kopf zusamenschlagen und nen Aderlass machen. Danach ist es ja vorerst wieder ok. Aber es ist extrem wichtig.

Bekomme bitte bitte keinen Schreck!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Es ist bei mir genauso gewesen, wie bei Dir. Die Extremwerte hängen, wie bei mir, evtl. nur mit dem Zeitpunkt des Erkennens der Krankheit zusammen. Das Unangenehme der Krankheit PV ist nämlich, dass der HB und der HKT permanant steigen, bis der Aderlass sie wieder senkt, damit sie wieder steigen können, bis wieder ein Aderlass fällig ist.
Andere Manschen gehen 4 - 5 Mal im Jahr Blut spenden.... Ist also auch nichts anderes, als ein Aderlass.. Nur, dass bei einem Aderlass nach dem Abzapfen wieder Flüssigkeit hinzugeführt wird.

Also Karin... der Hämatotloge ist schnellstens angesagt... aber COOL dabei!!!!
Wenn Du Fragen hast..... her damit! UND!!!!! Bitte bewerte meine Antwort nicht als schwarzen Peter!!!!!!!!!
Ich möchte Dich nur sensibilisieren, was Deine Blutwerte angeht....

Ein Aderlass geht übringens auch mit einer Braunüle (annähernd schmerzfrei) und einem daran angeschlossenen Aderlassschlauch, von dem an einer Seite die Bullennadel abgeschnitten wurde......Das abgeschnittene Ende des Schlauches kann man wunderbar auf den Anschluss der Braunüle aufstecken.....
So macht es mein Hämatolege bei seinen Patienten und es klappt bis auf wenige Ausnahmen einwandfrei.
Also immer locker bleiben!!!!



@Günther

ich bin zwar selber nicht von Deinen Problemen betroffen, aber es liest sich sehr unangenehm.... Ich kann Dir leider nicht sinnvoll dazu antworten......
Es gibt aber div. Selbsthilfegruppen, wo man sich prima austauschen kann.
Aus welcher Ecke kommst Du denn?
Bitte lese auch meine Antwort an Birgit.....sie folgt jetzt....



@Birgit

ich habe sehr guten Kontakt zu einer PV Betroffenen, die schon seit über 20!!!!! (zwanzig) Jahren damit lebt und es geht ihr den Umständen entsprechend gut.
Deine Probeme sind meiner Meinung nach kein Grund, an einer Verkürzung der Lebenszeit zu glauben. Ich denke, dass es damit zusammenhängt, dass sich die PV bei vielen Menschen in verschiedenen Arten und auf verschiedene Weise erkenntlich zeigt. (Günther...gelesen?)
Ich an Deiner Stelle ( das äußere ich auch für alle anderen ) würde unbedingt verschiedene Meinungen einholen, um eine Quersumme aus den Aussagen der Ärzte zu bilden.
Ich bin natürlich auch kein Arzt und auch erst seit Januar diesen Jahres betroffen, aber ich denke durchweg positiv.......Ich versuche es zumindestens, auch, wenn es sehr häufig verdammt schwer fällt...aber es wird einfacher....

Eine PN und ich melde mich gerne auch mal telefonisch. Egal, bei wem von Euch!! Es lässt sich absolut entspannt reden...... Und ich bin verschwiegen...GARANTIERT!!!

Lieben Gruß an Euch
Wolle

[Karin.N]

Lieber Wolle,

ich danke dir für deine Antwort. Ich habe schon einiges im Netz über PV gelesen und es macht mir schon große Angst, dass ich auch zu den Betroffenen gehören könnte.

Ich werde morgen beim Hämatologen einen Termin machen (hoffendlich muss ich nicht so lange drauf warten)

Wenn ich was neues weiß, dann meld ich mich hier wieder.

Sei herzlich gegrüßt und natürlich auch alle andere Betroffene hier.

Karin