Vater Glio lV auch wir kämpfen......

[Annika0211]

Liebe Katrin.
Deine Hilflosigkeit kann ich gut verstehen.
Ich möchte versuchen, dir ein paar Hilfestellungen zu geben, die wir bei meinem Papa durch seine Schwäche in Anspruch genommen haben. (Ich hoffe ja, dass sich diesbezüglich schon was getan hat bei euch, aber falls nicht, dann...)

Wenn dein Papa wieder nach Hause kommt:
Habt Ihr schon Pflegestufe beantragt?
Wenn nein – unbedingt machen! Da kommt jemand vom MdK und prüft seinen physischen Zustand und die Begebenheiten bei ihm zu Hause (Treppen, Badezimmer, kann er alleine vom Sofa aufstehen oder braucht er Hilfe, kann er alleine zur Toilette, muss er generell liegen etc.).
Danach wird er eingestuft und dann stehen euch vielerlei Hilfsmittel zur Verfügung... Rollator, Toilettenstuhl, Pflegebett und bestimmt noch vieles mehr, was deinem Papa das Daheim-sein so einfach und angenehm als möglich macht.
Denke an einen Pflegedienst, der ihn zu Bett bringt und morgens aus dem Bett holt (falls er nicht komplett bettlägerig ist). Er wird gewaschen, gekämmt, rasiert, je nach Pflegestufe und Notwendigkeit.

Zum Wund-sitzen und –liegen:
Mein Bruder kaufte in einem Reform-Haus eine Sitz-/Liege-Auflage gegen das Wundlegen.
Und 2 Kissen, die supersoft und sehr angenehm sind, die heißen TEMPUR-Kissen.
Die Sitz-Auflage hatte Papa immer auf dem Sofa, auf seiner Ecke, damit er sich nicht wund saß. Die sieht aus wie ein Kuschelfell, verhindert, dass sich Falten im Stoff bilden, die seine Haut reizen und ihn somit verletzen würden.
Die Kissen tun ihr übriges für den Hinterkopf bzw. den Rücken.
Sollte er ein Pflegebett bekommen, sollte eine Anti-Dekubituss-Matratze dabei sein – die bläst sich auf und verlagert die Luft in bestimmten Abständen zwischen den einzelnen Kammern hin und her. Dadurch wäre dein Papa beim Liegen „immer in Bewegung“ (sag ich jetzt mal so). Es gibt allerdings Patienten, die auf dieser Matratze nicht liegen können, sie werden wie seekrank, weil der Körper schon mit den Luftkammer-Bewegungen mitgeht.

Erkundige dich auch bitte nach einem ambulanten Helfer.
Es soll gut ausgebildete Pflegefachkräfte geben (ich hörte schon oft, dass es sich hierbei um polnische Damen handelt, vielleicht bekommst du Näheres von der Krankenkasse, dem MdK mitgeteilt), die sich wunderbar um kranke, ans „Haus gefesselte“ Menschen kümmern und nach Wunsch auch nur „aufpassen“, damit sie nicht alleine sind.
Solch eine Hilfe wäre vielleicht ein Thema für deine Mama, die ja auch mal „raus“ muss... sei es, Besorgungen zu machen, mal spazieren zu gehen etc.


Ich hoffe, ich konnte dir ein paar Tipps geben, wie wir sie für unseren Papa umgesetzt haben.
Lass dich beraten, sag genau, wobei dein Papa Probleme hat und dann wird ihm auch geholfen.
Er hat ein absolutes Recht darauf, die bestmögliche medizinische Unterstützung auch für Zuhause zu bekommen.

Ich drücke dir, deiner Mama und vor allem deinem Papi sämtliche Daumen, schicke dir Kraft und Mut, seine Interessen an allen Stellen durchzusetzen.

[marvi]

Hallo illy,

ich habe eure Geschichte auch verfolgt in dem Thread von Nicky und drücke euch ebenfalls für nächste Woche ganz fest die Daumen.
Auch wir sollten schon mehrmals, auf Anraten der Ärzte, das Cortison bei meinem Papa ausschleichen nur bis jetzt ist es jedesmal schief gegangen.
Ich wünsche euch alles,alles Gute und ebenfalls viele Kraftpakete....
Wie du auch schreibst man muß durch diese Situation durch ob man will oder nicht es bleibt uns ja nichts anderes übrig.
Das ist immer meine Antwort wenn mir jemand sagt wie toll wir das doch alles schaffen und das bewundert wird wie wir mit der Situation umgehen...

Liebe Daggi,

ich danke dir für deine Tips...
einges davon haben wir auch schon in die Wege geleitet.

Die Pflegestufe ist schon seid Februar beantragt nur bis jetzt konnte wir noch keinen Termin für den Besuch des Medzinischen Dienst in Anspruch nehmen da mein Vater viel im Krankenhaus war und nun auch schon wieder seid vier Wochen zur Reha ist.
Das Bad haben wir vor drei Wochen umbauen lassen und auch eine Rollstuhlrampe ist aufgebaut worden.
Ein Pflegebett und eine Anti-Dekubituss-Matratze wird meine Mutter morgen mit dem Sozialdienst besprechen so das alles da ist wenn mein Papa wieder Zuhause ist.
Er hat auch ein Gelkissen für seinen Rollstuhl.
Eine super Idee die du mir gegeben hast ist das Tempur-Kissen, ich werde mal bei uns im Reformhaus nachfragen.
Auch werde ich mich nach den ambulanten Helfern erkundigen da mein Papa auch schwer alleine sein kann und meine Mutter ja auch mal aus dem Haus möchte.
Wir wohnen zwar im gleichen Haus wie meine Eltern und helfen wo es nur geht nur wir gehen auch arbeiten, mein Mann in Schicht, und es lässt sich auch nicht immer mit meinem dreijährigen Sohn vereinbaren.

Ich bin auch froh das es bis jetzt nie Probleme mit der Krankenkasse gab und sie immer nett und freundlich unsere Fragen beantwortet haben und geholfen haben wo es nur geht.

Nochmal vielen Dank für deine Tips von denen ich sicher einige übernehmen werde.

Liebe Grüße Katrin

[marvi]

Hallo,

lange habe ich hier nicht mehr geschrieben. Es ist so viel passiert in den letzten Monaten.

Der Moment vor dem ich so viel Angst hatte ist nun gekommen. Meinem Papa geht es sehr schlecht. Sein Arzt sagt es wird nun nicht mehr lange dauern bis er erlöst ist.
Er hat wieder eine Lungenentzündung die letzte ist erst ca. 5 Wochen her. Da haben wir ihn ins Krankenhaus gebracht. Nach einer Woche wurde er wieder entlassen und hat gesagt er möchte nie wieder in ein Krankenhaus. Diesen Wunsch haben wir ihm nun erfüllt auch wenn es schwer fällt.
Es wurden nun alle Tabletten abgesetzt da er sie nicht mehr schlucken kann. Er redet wirr, von Menschen die wir gar nicht kennen. Er sieht ein dunkles Loch wo auch manchmal jemand drin ist. Es tut so weh...... ich bin wie gelähmt kann es noch nicht so richtig wahr haben.
Ich weiß nicht wie es ohne ihn werden soll. Er schläft viel und hat Gott sei Dank keine Schmerzen.
Am Mittwoch haben wir meine Oma aus dem Pflegeheim geholt und ihr gesagt wie es um ihren Sohn steht. Es war schlimm hat sie doch im Juni erst ihren Mann verloren.

Übermorgen sind seid der Diagnose genau 15 Monate vergangen......

Katrin

[tina n.]

Hi Katrin

Es tut mir einfach nur leid,ich drück Dich mal ganz doll.


Mitfühlende Grüsse Tina n.

[Thistle]

Liebe Katrin,

meine Gedanken sind auch bei Dir und Deinem Papa.

Mein Mann und ich leben nun seit letztem Dienstag im Hospiz. Er schläft die meiste Zeit. Wenn ich ihn im Schlaf beobachte, sieht er recht entspannt aus - ganz anders als vorher, wo ihn Angstattacken gequält haben.
Hier im Hospiz sind zur Zeit noch 2 relativ junge Männer (47 + 56), die ein Glio haben.
So ein Drecksding
Ich hoffe, dass unsere Lieben nicht mehr leiden müssen
Renate

[Nicky72]

Hallo Katrin,

war einige Zeit nicht hier und habe jetzt so einiges nachgelesen und ich muss sagen, ich bin grade sehr traurig geworden. Es tut mir so leid, dass es mit Deinem Dad langsam zu Ende geht. Wir haben ja ziemlich zeitgleich angefangen hier zu schreiben und ich hatte so gehofft, dass ihr auf dem richtigen Weg seit.

Ich drücke Dich virtuell und kann Dir nur als letzten Trost geben, dass er irgendwann nicht mehr leidet. Es ist ein schwacher Trost, aber ein kleiner. Meine Gedanken sind bei Euch.

LG Nicky

[marvi]

Hallo Renate,

ein Hospitz hatten wir uns diese Woche auch angesehen. Nur jetzt ging alles so schnell von einen auf den anderen Tag. Wir haben uns nun entschlossen das er Zuhause bleibt. Er wollte es so.
Auch mein Papa hatte ganz schlimme Angstzustände. So wie du es auch beschreibst liegt er jetzt so friedlich da und schläft. Ich bin nur froh das er nicht viel mitbekommt und auch keine Schmerzen hat.
Ab und zu setzt bei ihm auch die Atmung aus dann muß er kräftig husten und dann bekommt er auch wieder Luft.
Ich bin so zwiegespalten...auf einer Seite möchte ich ja das er bald erlöst wird auf der anderen Seite habe ich eine riesen Angst das er bald nicht mehr da sein wird.
Ich habe heute meine Oma wieder her geholt....es zerreist mir das Herz sie an seinem Bett sitzen zu sehen und sie weint möchte nicht das er geht.
Ich bin ja auch Mutter und kann schon nachempfinden wie es wohl ist ein Kind zu verlieren.

Liebe Renate auch meine Gedanken und Gebete werden bei euch sein......viel, viel Kraft. Wir werden sie brauchen.....

Katrin