Unverständnis und Fragen....

[Bianca-Alexandra]

Hi Thessa,

Engel schrieb davon dass das Medikament teilweise selbst in der FÜNFTEN Linie Erfolg gezeigt hat. Ich musste erstmal zählen. Und ja, wir gehören dazu. Bei uns war Docetaxel die fünfte Linie. Und erfolgreich. Wir hatten schon gar nicht mehr dran geglaubt. Hab den Lebenslauf gerade für Dich ergänzt.

Ich hoffe, Du kannst wieder ein bißchen Licht sehen. Meld Dich wenn Dir etwas unklar ist in meiner Schilderung.

[Thessa76]

Guten Morgen Ihr Lieben

So. Neuer Tag, ich weiss noch nicht, ob er heller wird. Mama ist gerade fertig mit der Bronchoskopie, die ging Gott sei Dank mal problemlos durch. Ein Wunder.

Ich habe nochmal eine Frage zur vorherigen Cortisongabe bei Taxotere. Wie lange muss sie denn die Tabletten nehmen? Heute gab es schon wieder eine. Wird das nun täglich verabreicht? Sie ist ganz unsicher.

Der Tipp mit den Kühlpads ist Gold wert, ich habe gleich welche organisiert und bin per Telefon noch dabei, Mama dahingehend zu "erwärmen".

Ihr seid absolut toll, und Dir Bibi, nochmal speziellen Dank für gestern nachmittag.

Liebe Grüsse

Thessa

[Bianca-Alexandra]

Liebe Thessa,

wenn Du irgendwann mal Zeit oder Bedürfniss danach hast, dann schau mal in meinen Eintrag unter "Buchtipps". Dort habe ich auf ein Nachschlagewerk des Tumorzentrum München eingestellt in dem ich sehr, sehr viel gefunden habe. Eigentlich alles was meine Mutter anbelangt - und das ist ja nun ne menge.

Cortison wird sie vermutlich durchgehend erhalten. Während der Chemo vielleicht zusätzlich direkt in die Infusion. Natürlich ist Cortison ein Mittel dass man nicht unnötig dauerhaft nehmen möchte. Aber bei diesem Medikament - und so schreibt es auch München - notwendig. Spätestens 12 h vor der Infusion beginnt die Gabe und dann durchgehend. Vermutlich in unterschiedlicher Dosierung.

Ich habe unseren Onkologen vor der Therapie nach Cortison gefragt weil ich es in der Anleitung gelesen hatte. Er hielt es für überflüssig und jetzt haben wir den Salat. Die Nebenwirkungen hast Du ja gelesen. Seit der zweiten Runde verabreicht er jetzt Cortison (nu guck). Cortison ist ein Breitbandmittel dass sämtliche Entzündungs- / Allergiereaktionen des Körpers unterdrückt. Ihr müsst also schon ein Auge auf alles haben weil die normalen Alarmzeichen fehlen. Bei meiner Mutter ist nichts passiert - außer dass sie reizbar ist.

Ohne Cortison ist aber die Gefahr der Nebenwirkungen sehr hoch. Und die stehen nicht im Verhältnis zu den Nebenwirkungen. Wir sind auch keine Pillenschlucker. Aber richte ihr aus es ist gut und wichtig dass sie es nach Vorschrift nimmt.

Wenn das cortison wieder abgesetzt wird geht dies langsam vor sich. Sie möchte bitte nicht auf die Idee kommen es einfach mal wegzulassen weil sie keinen Unterschied fühlt Meine Mutter ist eben so ein Experte.... Sind sogenannte "Experience-Points" die ihr niht auch noch sammeln müsst.

Alles Gute weiterhin! ---- Und gern geschehen.

[ninpa]

Hallo Thessa,
meine Vorschreiberinnen haben so Recht!
Es ist eben oft ein Probieren geht über Studieren.
Das haut einen zwar immer wieder um, versetzt Tiefschläge, aber wenn Du genau das hier liest, gibt es doch wieder Hoffnung, oder???
Außerdem schreibst Du doch, dass deine Mutter ziemlich fit ist, oder? Da geht noch Einiges!!
Du schreibst außerdem M0 - also keine Metas - aber keine OP. Liegt der Tumor so ungünstig??
Schau doch mal in meinen Thread zur Methode RFA (Adeno inoperabel und doch OP???).
Haben mich hier die lieben Forumsmitglieder drauf gebracht und ich habe es letzte Woche durchgezogen. Genaueres kann ich in knapp 4 Wochen berichten, aber bei mir ist das Problem M1...aber da schaut es ja bei Deiner Mutter besser aus.
Wünsch Euch viel Glück und alles Gute
Beate

[Thessa76]

Guten Morgen aus Stuttgart, heute 12 Grad, aber sonnig. Das lässt hoffen, auch fürs Gemüt.

Danke, liebe Beate, für den Tipp zur RFA. Ich habe das schon bei Dir gelesen und werde mich darum kümmern. Meine Recherche hat ergeben, dass die MHH in Hannover das macht. Wobei: gestern konnte ich mit der Ärztin sprechen, die ich auch nochmal nach einer OP gefragt habe, das hat sie VOLLKOMMEN ausgeschlossen. Der Tumor liegt wohl direkt an der Lungenwurzel und an einer Hauptvene.
Ich hoffe und bete, dass dieses neue Medikament wirkt.

Gestern gab es ja die Chemo, dank Bibis Tipps hat meine Mutter die Hände und Füsse in Kühlpacks gehabt und sowohl gestern abend als auch heute morgen merkt sie GAR NICHTS. NADA. Das ist für sie auch schon wieder blöd, weil sie denkt, es wirkt nicht (manchmal bin ich dann ebenso gepolt, wie auch heute hier). Ehe Taxotere kam, hat sie zwei Spritzen bekommen: die eine gegen vermeintliche Ödeme im Hirn, die andere für den Magen. Sind Nebenwirkungen bei diesem Medikament generell erträglich?
Als ich sie gestern abend um zehn im KH angerufen habe, hat sie gerade ihre Reisetasche nach irgendwas essbarem durchsucht, weil sie so einen Hunger hatte. Das ist doch nicht normal?!

Ich lese jetzt nochmal die Details bei Dir nach, Beate. Vielen lieben Dank auf jeden Fall fürs Melden.

Meine Laune ist heute etwas besser.... daran habt Ihr und insbesondere Bibi "Schuld"

Vielen Dank.

Liebe Grüsse

Eure Thessa

[Thessa76]

Guten Morgen,

ich habe nur eine ganz kurze Frage: noch geht es meiner Mutter nach Taxotere gut, sie ist jedoch deutlich kurzatmiger. Seit gestern abend. Kann das etwas damit zu tun haben???? Das habe ich nun noch nirgendwo gelesen.

Meine Bilder im Kopf malen schon wieder einen riesigen Tumor, der seit Dienstag immens gewachsen ist.

Beunruhigte Grüsse

Thessa

[Gänschen]

Liebe Thessa,

ich bekomme zwar u.a. Taxol und nicht Taxotere, aber das Grundmolekül der Wirkstoffe ist ja identisch, so dass ich denke, auch die (Neben)wirkungen lassen sich vergleichen.

Also, bei mir hält diese extreme Kurzatmigkeit nach der Chemo so 1 knappe Woche an, wobei aber nach 3 Tagen schon eine Besserung zu merken ist.
Das kann einem wirklich Angst machen und auch ich denke jedes Mal – wider inzwischen besseren Wissens – dass das diesmal bestimmt wirklich der Tumor ist. Aber mit zunehmender Luft wird die Angst immer kleiner und eines schönen Morgens sind dann beide weg.

In den unangenehmen Tagen hilft nur, sich damit abzufinden und alles schön langsam zu machen. Gaaaanz langsam spazieren gehen empfinde ich als hilfreich; da kann man dann auch je nach Tagesform das Tempo wieder ein wenig anpassen. Wichtig ist, denke ich, dass man trotzdem im Rahmen seiner Möglichkeiten in Bewegung bleibt, denn eine weitere Nebenwirkung der Taxole ist Muskelschwäche. Und der sollte man nicht zuviel Raum geben, damit es nicht zu einem Teufelskreis kommt. Weiss aber nicht, ob das bei Deiner Mutter aufgrund der Neuropathie möglich ist.

Viele Grüsse, Gabi