Nasenkrebs

[Daresa]

Hallo Lilli!
Schön von Dir zu hören.
Und supi das Dein MRT ok war. Bei mir übrigens auch immer alles geschwollen und ich hab auch gehäuft Nasennebenhöhlenentzündungen. Meist grad wenn das MRT anliegt. Scheint also normal zu sein.
Schönen Urlaub.

@Franziska
Wäre schön wenn Du Dich wieder melden würdest.

@Nicole
Was macht der Heilungsproßess im Punkto Zyste?

@all - Ich hoffe es ist bei Euch alles ok?

Lieben Gruß
Daresa

[Nicole_H]

Hallo Ihr Lieben!

@ Lilli
Ja ich habe auch immer geschwollene Schleimhäute. Scheint wie Daresa sagt normal zu sein. Zwischendrin habe ich jetzt eine Weile lang ACC genommen. Das hat deutlich die Borken in der Nase reduziert und allgemein mein Wohlbefinden deutlich verbessert.
Die letzte Woche bin ich dafür mal wieder verzweifelt mit meinen Kopfschmerzen. Manchmal denke ich mir so, wie gut es ist nicht im 10.Stock eines Hochhauses zu wohnen, sonst kommt man noch auf die Idee da kurzfristig rauszuspringen, nur damit dieser Kopf Ruhe gibt. (Ist natürlich nicht ernst, aber irgendwie ist es schon zum verzweifeln mit den Kopfschmerzen - ich kann ja nicht 24 Stunden am Tag schlafen).

@ Daresa
Nach der Zysten OP ist alles gut verheilt. Der histologische Bericht war ok (Zyste, keine Keime). Leider kann ich immer noch nicht richtig essen, weil der Schneidezahn empfindlich ist - aber ich schneide halt alles in mundgerechte Häppchen - schmeckt genauso.

@ Franziska
Melde Dich mal und schreibe für welche Therapie Ihr Euch nun entscheidet.

Liebe Grüsse an Alle
Nicole

[Lilli07]

Hallo an alle- an diesem verregneten Sonntag!

Dieses dunkle Regenwwetter legt sich ja total aufs Gemüt....!
Also scheinen die geschwollenen Schleimhäute doch noch Nachfolgen der Bestrahlung zu sein. Wahrscheinlich wird das ein Dauerzustand, denn nach einem Jahr müssten diese Entzündungen doch mal weg sein! Oder?

Ja, Nicole, wenn du das mit deinen Kopfschmerzen so beschreibst triffst du auch genau meien Zustand. Hoffe, sie gehn bei dir bald wieder weg! Und für dich einen wunderschönen, erholsamen und erlebnisreichen Urlaub!!!!!

Daresa, den Tipp mit der Akupunktur hab ich schon ausprobiert. Hab mir auch ganz viel davon versprochen. Aber leider hats bei mir nicht gewirkt!
Bin auch gespannt, ob sich Franziska für die Bestrahlung entscheidet. Ich denke, sie werden nicht drum rum kommen!

So, wünsch euch immer noch ein sonniges Wochenende. Vielleicht kommt die Sonne bei uns ja auch noch heraus.
Liebe Grüße
Lilli

[Monka]

Hallo Ihr Lieben,

wollte mich auch mal wieder melden. Bei uns ist zur Zeit alles o.k.. So ruhig war es schon lange nicht mehr und wir genießen wieder etwas Normalität.

@Franziska
Wie die anderen schon geschrieben haben, sind wir die einzigen hier im Forum aus dem Süden. Wir wohnen ca. 70 km von Ulm entfernt, wo mein Mann behandelt wurde. Er hatte ein olfaktorisches Neuroblastom - ziemlich selten bei Erwachsenen, eher ein Kindertumor. Er wurde im BWK Ulm operiert, es folgte Bestrahlung am Kopf, dann nach ca. 8 Monaten stellte man befallene Lymphknoten im Hals fest. Diese wurden dann entfernt und es folgte Bestrahlung am Hals und 4 Chemoblöcke. Chemo wurde an der Uniklinik Ulm gemacht. Nun sind wir mit der Behandlung durch und hoffen das Beste. Wir sind eigentlich von Anfang an zu dieser Behandlungsart gestanden, aber das muß wohl jeder für sich selbst entscheiden und eben auch voll hinter der gewählten Behandlungsart stehen. Ich wünsche euch ebenfalls viel Kraft und Mut für den weiteren Kampf gegen diesen Sch...krebs.

@all
Wünsche euch allen noch einen schönen Sonntagabend (möglichst ohne Kopfschmerzen ).

Bis bald

Monka

[Franziska Rechperg]

Hallo zusammen und guten Abend,
habe mich diese Woche noch nicht gemeldet, weil ich teilweise nicht in Reichweite eines Internetzugangs war. Aber es tut gut, wenn man merkt, dass es doch teilnahmsvolle Menschen gibt, die in etwa das gleiche Schicksal teilen.
@ Daresa, du wolltest wissen, wie mein Mann mit seinem Aussehen zurecht kommt. Nun, er hat die Nase mit einem selbst entworfenen Spezialpflaster verdeckt. Die Leute schauen natürlich teils neugierig, oder auch teilnahmsvoll oder fragen, was er denn da angestellt hat, aber bisher war kaum jemand aggressiv oder taktlos - bis auf ein Ehepaar in einem Lokal, das seine beiden Kinder zu ihm geschickt hat "damit sie sich das mal anschauen". Am meisten schauen die kleinen Kinder auf seine Nase, aber von denen kann man es am ehesten vertragen. Blöde Leute gibt es immer zwischendurch!
Von einer Epithese hat es bisher Abstand genommen, weil er von einem Leidensgenossen einige ziemliche Schauermärchen darüber gehört hat. Er hofft immer noch auf einen echten plastischen Wiederaufbau.

@Lilli, deine Nachricht war sehr ermutigend, was die Behandlung in der Klinik und auch den Ablauf angeht, sowie die Tatsache, dass du wahrscheinlich bald wieder eine "echte" Nase bekommst. Hast du jetzt ein Mittel gegen deine Kopfschmerzen gefunden? Mein Peter leidet schon, seit ich ihn kenne, an wiederholten Kopfschmerzen, die aber in diesem Fall nichts mit dem Krebs zu tun haben, eher mit dem unbeständigen Wetter in Deutschland. Hattest du übrigens auch Chemotherapie? Und wenn ja, wurde Cisplatin oder ein anderes Präparat verwendet?

Ihr schreibt, dass ihr zum großen Teil in der Charité wart, die hat ja in ganz Deutschland einen guten Ruf. Ich finde auch interessant, dass dieses Problem mit dem Nasenkrebs in Norddeutschland doch weiter verbreitet zu sein scheint. Allerdings haben wir in Großhadern einen jungen Mann kennengelernt, dem die gesamte Nase wegoperiert wurde (das war der, welcher später eine Epithese bekam) Wir wissen nur noch, dass der Aufbau einer echten Nase bei ihm nicht geklappt hat, weil sein Körper sie abgestoßen hat.
Seit heute ist der Entschluss zu einer Strahlentherapie näher gerückt, weil die anderen Alternativen nicht das versprechen, was wir uns erhofft haben. Aber wahrscheinlich wird er begleitend dazu die Vitalpilze einnehmen. Sie tun ihm recht gut. Da läuft momentan eine Studie über TCM, an der er vielleicht teilnimmt.
Bis zum nächsten Mal liebe Grüße euch allen

Franziska

[Daresa]

Hallo Ihr Lieben!
Noch schnell einen Gruß bevor ich ins Bettchen springe. Wir fahren morgen früh um 5 Uhr zum Flughafen (eine entsetzliche Uhrzeit). Unser Flug wurde von der Zeit her vorverlegt. Ich hoffe ich bekomme mit diesem Urlaub wieder meine schlechte Stimmung in den Griff.

@Nicole
Bist Du schon weg? ich wünsche Dir/Euch auch ganz viel Spaß und gute Erholung.

@Lilli
Ja Akkupunktur vollbringt bei dem Einen wahre Wunder und beim anderen bleibt es wirkungslos. Ich habs, trotz Empfehlung, auch noch nicht ausprobiert. Ich weiß nicht ob ich den Nadelchen so recht traue.
Bei Dir lag doch jetzt auch ein Urlaub an - ich wünsche ganz viel Spaß und auch gute Erholung.

@Monka
Schön von Dir zu hören - und super das bei Euch alles ok ist.

@Julie
Hat Michi den Chemoblock schon angefangen? Ich drücke weiterhin fest die Daumen.

@Franziska
Nicole und ich hatten auch beide Cisplatin (ist wohl bei dieser Krebsart das gängige Mittel).
Ja ja Kinder schauen am meisten (aber so eher von 6-12 Jahre) - aber genauso oft auch grad alte Leute. Die sind echt blöde. Das mit dem Pflaster hatten wir damals nach der OP auch gedacht zu machen. Aber da bei mir in der Mitte der ganze Knochen weg ist und somit ja eigentlich nur Nasenlöcher rumstehen würde wohl ein Pflaster nicht so viel bringen. Wenn alles gut geht hab ich Ende August den Nasenaufbau mit allem was mein Körper so hergibt. Mein Doc meint das wir nach der Bestrahlung alles mit körpereignen Sachen machen müssen damit eben nichts abgestoßen wird. Er ist guter Dinge. Und ich sehe danach dann wie eine Flickenpuppe aus. Da ein Stück Rippe. da ein Stück Oberschenkel. Na mal abwarten. Erstmal muss ich ja bis dahin Krebsfrei bleiben.
Wie alt ist denn Dein Mann eigentlich (bin mal wieder sooooooo neugierig).

@all
Alle guten Wünsche.

Lieben Gruß
Daresa

[Franziska Rechperg]

Hallo Daresa,
ich hoffe, du hast einen schönen Urlaub und kannst dich erholen, damit du gegen die zukünftigen Strapazen gewappnet bist!
Deine Frage betreffend: Mein Mann ist 61.
Liebe Grüße
Franziska

[Lilli07]

Hallo ihr,

will mich nun auch zum Urlaub abmelden. Es geht knapp 2 Wochen nach Österreich frische Bergluft schnuppern. Vielleicht werden durch die Luftveränderung ja meine Kopfschmerzen etwas weniger- wäre zu schön!!

Haltet alle die Ohren steif ( vor allem ihr, Franziska und Peter, euch steht ja noch einiges bevor )! Wünsch euch allen eine gute Zeit!

Liebe Grüße
Lilli

[Julie C.]

Hallo, Ihr Lieben !

Schnell mal wieder ein Lebenszeichen von mir. Sonst denkt Ihr noch, dass ich auf
ewig verschwunden bin. Michi geht es einigermaßen gut, bis auf die blöden Leukos.
Mist, nach jeden Zyklus das gleiche Theater. Einen Chemo-Zyklus hat er ja noch
vor sich und wir müssen abwarten, bis die Blutwerte in Ordnung sind.

Ich selbst bin gerade reichlich im Stress, da ich meine Wohnung so ziemlich komplett
renoviere. Küche und Bad sind fertig, morgen sind Wohnzimmer und Flur dran.

Oh, wie ich das hasse..... ! Aber was sein muss, muss eben sein.

Ich melde mich in der kommenden Woche wieder.

Lasst es Euch allen gut gehen !

[Monka]

Hallo ihr Lieben!

Auch ich möchte mich nur schnell noch abmelden. Heute nacht geht es ab nach Norden. Hoffe bei Euch oben ist das Wetter schön, wenn wir morgen vormittag an der Ostsee ankommen .

Alles Liebe, und daß mir hier in zwei Wochen ja keine Schreckensmeldungen von Euch zu lesen sind wenn ich wieder reinschaue .

So, nun muß ich fertig packen, in Kürze geht es los.

Monka

[madaphi]

Hallo ihr Lieben,

nun auch endlich mal wieder von mir ein Lebenszeichen.

Bei uns ist soweit alles ok. Ich bin auf Arbeit immer noch sehr eingespannt, so dass ich wenig Zeit hab, hier mal ausführlich zu schreiben. Ich lese aber immer im Stillen hier mit, damit ich wenigstens auf dem aktuellen Stand bleibe.

In zwei Wochen hab ich endlich Urlaub. Darauf freu ich mich schon tierisch. Dann gehts ab an die Ostsee. Auf die wunderschöne Insel Usedom.

Meiner Mam geht es gut und auch das letzte Kontroll-MRT war ok.

Ich hoffe, dass es euch auch soweit einigermaßen gut geht und ihr die Hitze einigermaßen ertragen könnt.

Seit ganz lieb gegrüßt und bis bald mal wieder.

Mandy

[Nicole_H]

Hallo Ihr Lieben,
ich bin wieder zurück. Ich hatte es leider nicht mehr geschafft mich abzumelden, weil vor dem Urlaub so viel zu erledigen war. Das Mittelmeer war wunderschön - nur für meine Begriffe deutlich zu warm. Mein Kreislauf hat das nicht richtig vertragen, einmal bin ich beim Abendbrot einfach so aus heiterem Himmel weggekippt. Bin also froh wieder hier zu sein. Nächste Woche geht es zum MRT.

Schön, dass es bei Euch allen ganz ruhig ist.

@ Julie
Wir wollen jetzt auch unsere Küche renovieren. Kann ich auch nicht leiden, aber muss halt sein.
Ich hoffe, die Blutwerte von Michi sind bald wieder ok und mit der letzten Chemo ist dann der Spuk hoffentlich endgültig überstanden.

@ Franziska
Habt Ihr inzwischen mit der Strahlenthearpie begonnen? Eine Chemo wird nun nicht gemacht? Was genau hat es mit den Vitapilzen auf sich?
Ja es scheint eine Häufung im Norden zu geben. Aber das kann natürlich auch einfach nur mit so etwas wie Internetnutzerverhalten zu tun haben. Ich habe gerade von jemandem in NRW gehört - also was die Verteilung angeht kann man hier nur spekulieren.

@ Lilli, Daresa, Monka
wünsche Euch einen schönen Urlaub!

Liebe Grüsse @ all
Nicole

[Daresa]

Hallo zusammen!
Auch ich melde mich zurück. Es war wieder wunderschön. Ich könnte 364 Tage im Jahr im Urlaub sein.
Die Luft am Atlantik ist wie Seide - ein bissel sehr warm zwar teilweise, aber ich komme damit ganz gut zurecht. Bin ja sonst eher eine Frostbeule. Nun liegt ja erstmal die OP an und dann mal sehen was wir im Punkto Urlaub wieder machen. Männe hat ja vorläufig keinen Urlaub mehr.

@Nicole
Schön das Du auch wieder da bist. Schade das Du es nicht soooo toll vertragen hast.

@Franziska
Hat sich bei Euch schon was getan?

@Julie
Wie geht es Michi?

@Monka, Mandy und Lilli
Weiterhin schönen Urlaub.

Lieben Gruß
Daresa

[madaphi]

Hallöle alle zusammen!

@ Nicole

Das hört sich bei dir ja nicht so berauschend an. Ich hoffe, du hattest trotzdem ein paar schöne Tage und konntest dich ein wenig erholen.

@Daresa

Du bist wieder mal völlig begeistert. Das spürt man richtig, wenn man deine zeilen hier liest. Für die bevorstehende OP drück ich dir ganz fest die Daumen, dass auch alles glatt läuft.
Ich fahr erst in einer Woche in den Urlaub. Eine Woche muß ich noch arbeiten, aber dann gehts los.

Alle anderen seit lieb gegrüßt und gedrückt. Bis bald mal wieder.

Mandy

[Julie C.]

Hallo, zusammen !

Michi's letzter Chemo-Zyklus sollte eigentlich heute beginnen, musste aber wieder
einmal verschoben werden. Die Blutwerte sind etwas besser, aber eben noch
nicht gut genug. Nun drängt der Onkologe aber auch darauf, dass dringendst
Kontrolluntersuchungen gemacht werden müssen, da die gesamte Therapie länger
dauert, als ursprünglich vorgesehen. Genaueres ist im Moment noch nicht geplant,
aber ich werde Euch natürlich auf dem Laufenden halten.

@ Daresa: Hey, Du Weltenbummlerin - da bist Du ja wieder
Schön, dass Dir die Urlaubstage wieder so gut getan haben. Dann bist Du jetzt
ja für die OP gut erholt. Wird schon alles klar gehen, mit Deinem Näschen.

@ Mandy: Wünsche Dir einen tollen Urlaub, komme gut erholt und entspannt
zurück.

@ Nicole: Da geht's mir genau wie Dir. Auf alles was über 25° liegt, reagiert
mein Körper mit deutlichem Protest. Kreislaufprobleme, Kurzatmigkeit usw.
Für Dein MRT drücke ich alle Daumen.

@ Monka: Ihr müsstet ja eigentlich auch bald wieder eintrudeln. Hoffentlich
geht' Euch gut.

An alle anderen ganz, ganz liebe Grüße