Glioblastom

[illy]

Hallo an alle,
ich bin gerade mal in der Phase ganz unten. Ich könnte nur heulen und ich habe das Gefühl, ich halte es nicht aus. Meinem Mann geht es eigentlich immer noch ganz gut. Ich glaube für die Größe seines Tumores eigentlich erstaunlich. Heute haben wir ein Scalcombi -Gerät erhalten, damit er morgen auch in den Garten kann. Wir wohnen im 1.Stock und bis draußen sind es fast 30 Stufen. Leider kann ich das Gerät alleine nicht bedienen, weil mein Mannzu schwer für mich ist,aber meine Söhne. Wir wollen uns morgen einen schönen TAg im Garten machen mit allen Kindern und Enkelkindern.
Es ist wirklich schön mit den beiden Kleinen, sie werden jetzt ein Jahr alt und sind total niedlich und bringen viel Freude. Eigentlich müsste ich ja noch zufrieden sein, weil mein Mann ja so lieb ist und noch einige Dinge alleine tun kann, aber ich bin einfach todunglücklich, vielleichtg wird es ja morgen wieder besser. Ich muss mich ja zusammenreißen.
Heute habe ich alle Unterlagen von meinem Mann zusammengesucht und nach Köln geschickt, zwecks Nachfrage zur lokalen Chemotherapie. Wir möchten doch noch mal eine zweite Meinung hören. Wenn die sagen, sie könnten was machen, aber das würde den jetzigen Zustand nicht viel verbessern, dann wollen wir es nicht. Wenn er sich wirklich noch mal den Schädel öffnen lassen sollte, dann muss es sich auch lohnen, aber die Ärzte dort haben nicht von vorne herein abgelehnt. Ich mache mir aber nicht allzu große Hofffnungen, doch trotzdem bleibt wieder ein Fünkchen Hoffnung, den entgültigen Zeitpunkt noch weiter rauszuschieben. Es wäre so schön, wenn wir wirklich noch mit allen zusammen nach Mallorca fliegen könnten im September.
Vielen Dank für eure Anteilnahme. Es tut wirklich gut, wenn man erfährt, dass soviele andere die eigenen Gefühle so gut nach empfinden können, aber durch muss da schon alleine.
Bis zum nächsten Mal
Illy

[illy]

Liebe Claudia,
dankeschön für deine lieben Worte. Es tut einfach gut, obwohl es dir ja auch nicht viel besser geht. Doch trotzdem denke ich immer, wenn der eigene Partner erkrankt ist, tut es noch mehr weh, als wenn es ein Elternteil ist. Meine Kinder leiden zwar auch sehr, weil sie alle drei an ihrem Papa hängen, aber sie haben alle einen Partner, doch ich bin alleine, wenn er nicht mehr da ist und davor habe ich die meiste Angst. Das Leben wird weitergehen, na klar, aber wie???????????

Illy

[illy]

Hallo an alle,
bitte schreibt mir doch mal wieder.
Meinem Mann geht es unverändert, körperlich ok, aber der Kopf spielt nicht mehr mit. Eigentlich kann man ihn kaum allein lassen, weil man nie weiß, wann die Beine wieder einknicken und dann fällt er einfach. Ich habe dann keine Chance ihn wieder hoch zu bekommen,da er 115 kg wiegt. Wenn meine Familie mich nicht so gut auffangen würde, dann würde es mir erheblich schlechter gehen. Manche Tage kriege ich gut hin, aber immer wieder kommen dann die Heulphasen, ohne dass ich irgend etwas dagegen tun könnte.
Ich weiß auch nicht, wie mein Mann sich fühlt und was er denkt, da er ja kaum spricht. Manchmal habe ich den Eindruck, er meint, das wird sich alles wieder geben und bald ist er so wie früher. Er merkt einfach nicht, dass er immer weniger auf die Reihe kriegt und für alles Hilfe braucht.
Am schlimmsten finde ich, dass ich ja noch gar nicht weiß, was da noch kommt. Noch kann ich alles alleine bewältigen, aber was mache ich, wenn es noch schlimmer wird???
Bis bald
Illy

[Nicky72]

Liebe Illy,

sorry das ich mich solange nicht gemeldet habe, aber ich war kaum hier. Bei der Hitze bin ich nicht oft online, sondern bin viel im Garten.

Es tut mir sehr leid für Euch, was Ihr zur Zeit durchmachen müsst. Leider kann ich Dir auch nicht sagen, was Dich bzw. mich in der Zukunft noch erwartet. Ich bin auf diesem Gebiet noch ziemlich naiv und bin auch ins kalte Wasser geschmissen worden.

Ich wünsche Dir ganz viel Kraft und knuddel Dich jetzt mal ganz lieb

LG Nicky

[Salbei]

Liebe Illy,

du hast dir gewünscht, dass du jemanden findest, der in deinem Alter ist. Bin hier. Wie du weisst ist nicht mein Mann erkrankt aber der Sohn. Mein Mann findet es auch nicht so gut das ich hier bin. Er braucht das auch nicht aber es hilft so. Lese das wir alle Probleme mit der Wesensveränderung haben und nicht wissen wie man damit wirklich umgeht. Als die Krankheit vor acht Jahren ausbrach haben wir immer so viel Hoffnung gehabt.
Glaube, dass es ganz wichtig ist ehrlich zu sein. Das kann man hier mit euch.
In der Familie ist das so eine Sache. Man kann nicht immer über die Krankheit reden. Darum bin ich froh hier zu sein, mit euch dieses gemeinsame Leid zu ertragen.

Liebe Illy nochmal ich denke an dich.

Liebe Grüsse
Gaby

[Thistle]

Liebe Illy,

ich kann Dir soooo gut nachfühlen!

mein Mann (62) ist im September 07 mit GBM diagnostiziert worden und macht immer noch Chemo (Temodal 7/14)

Er wird immer verwirrter und orientierungsloser, kann sehr schlecht gehen. Die letzten 10 Tage hatte er mit einer Lungenentzündung zu kämpfen.
Ich habe auch soo eine Angst vor dem, was noch kommt. Im Moment lausche ich morgens ganz gespannt, ob er meinen Morgengruß erwidert. Ob er mich noch erkennt.
Wir 2 sind allein, keine Kinder, keine Familie. Beide selbständig
Das ganze Leben ist aus den Fugen

Ich umarme Dich
Renate

[ClaudiaE.]

Meine liebe Illy,

tut mir leid, dass ich mich so lange nicht gemeldet habe. Ich habe gelesen, dass dein Mann austherapiert wurde. Ich war geschockt und es tut mir unendlich leid. Diese schei... Krankheit. Es reist einem den Boden unter den Füßen weg, wenn man das gesagt bekommt. Mama ist auch austherapiert. Komm, lass dich ganz fest drücken. Du bist so taper, aber wenn es dir nach weinen ist, dann weine, es tut der Seele gut.

Wenn du dich wieder ein klein wenig gefangen hast, schau doch mal ob du oder eines deiner Kinder, sich erkundigen können, was du für Hilfen in Anspruch nehmen kannst. Erkundigt euch beim Pflegedienst und bei der Krankenkasse. Du kannst nun jede Hilfe gebrauchen. Lass dich nochmal drücken. Ich denke an Euch.

Alles, alles Liebe,

Claudia

[illy]

Hallo an alle,
Nicky,Gaby, Renate und Claudia.
vielen,vielen Dank für euren netten Worte. Es hat mir umheimlich gut getan. (Hatte sogar ein bißchen "Pipi" in den Augen) Ihr wißt ja alle wovon ich spreche.
Heute ist unser erstes Enkelkind ein Jahr geworden. Mein Soh kam mit seiner Frau und mit der Kleinen extra heute morgen für eine Stunde vorbei, weil ich meinem Mann nicht zumuten wollte zur Feier zu gehen. (So viele Treppen) Er hat ja auch nichts davon und das Gehen und die Toilettengänge sind woanders für ihnn doppelt schwer.
Leider weiß ich immer noch nicht, wie er seine Lage einschätzt. Er ist immer noch optimitisch und will mit uns allen Ende September in Urlaub fahren. Ich weiß gar nicht wie das gehen soll??. Abwarten-
Heute hat er nicht soviel geschlafen und war eigentlich gesprächiger als sonst. Gott sei Dank kann ich ab jetzt zuhause arbeiten und bin daher viel öfter bei ihm. Das tut ihm sehr gut.
Übrigens die Hilfsmittel, die wir brauchen haben wir schon oder sind beantragt. Das hat alles ganz toll geklappt. Wir haben ein Scalamobil, mit dem können meine Söhne ihn die Treppen runterbringen, wir haben einen Toilettenstuhl und auch einen Aufsatz auf der Toilette. Der Rollstuhl wird noch geliefert und der Antrag auf Pflegstufe ist bereis seit dem 23.07.08 gestellt. Das läuft also alles.
In dieser Beziehung habe ich wirklich viel Unterstützung von allen Seiten.
Zur Zeit geht es mir wieder gut und ich habe mich wieder gefangen. Muss ich ja auch.
Nochmals danke an alle und ich wünsche euch für eure Lieben alles, alles Gute
Illy